{"id":199,"date":"2015-09-07T09:59:02","date_gmt":"2015-09-07T07:59:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/?p=199"},"modified":"2015-09-07T19:24:43","modified_gmt":"2015-09-07T17:24:43","slug":"altoyclaro-no-hay-canceres-buenos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/noticias\/entrevistas\/altoyclaro-no-hay-canceres-buenos\/","title":{"rendered":"#altoyclaro: No hay c\u00e1nceres buenos"},"content":{"rendered":"

Arantxa ha querido sumarse a esta campa\u00f1a y hablar tambi\u00e9n alto y claro<\/strong>.<\/p>\n

Arantxa lleva en la Asociaci\u00f3n casi desde los inicios y es un eslab\u00f3n m\u00e1s de la cadena solidaria de pacientes, un ejemplo de generosidad y una aportaci\u00f3n imprescindible en estos 10 a\u00f1os de efecto mariposa, que Arantxa ha ayudado a tejer en foros tanto de Espa\u00f1a como de Sudam\u00e9rica. Por eso muchos la conocer\u00e9is.<\/p>\n

Su mensaje es muy directo y nos ata\u00f1e a todos, sabe adem\u00e1s muy bien de lo que habla:<\/strong>\u00a0no hay c\u00e1nceres buenos #altoyclaro.<\/strong><\/p>\n

Arantxa ha acompa\u00f1ado a muchos pacientes, lleva 11 a\u00f1os en vigilancia y aunque ya est\u00e1 en remisi\u00f3n sigue sufriendo las secuelas. Secuelas de las que nunca se habla porque s\u00f3lo afectan a un porcentaje bajo de casos. Pero existen y son personas que como Arantxa sufren\u00a0hipoparatiroidismo<\/strong>\u00a0o problemas de voz, o problemas con las gl\u00e1ndulas salivares, musculares, nervios afectados,\u2026 a veces como ella, que ni siquiera fue por impericia del cirujano, simplemente el peaje necesario para librarla del c\u00e1ncer.<\/p>\n

A ella como a muchos de nosotros quisieron ayudarnos dici\u00e9ndonos que no nos preocup\u00e1ramos que es un c\u00e1ncer bueno,<\/strong>\u00a0el mejor que podr\u00edamos \u201celegir\u201d y aunque como pacientes agradecemos y mucho el que tenga un buen pron\u00f3stico, y comprendemos que nos lo dicen para quitarnos el miedo,\u00a0hay que decir #altoyclaro que no hay c\u00e1ncer bueno.<\/strong><\/p>\n

No se trata \u00fanicamente de una reivindicaci\u00f3n emocional.<\/strong><\/p>\n

No se trata \u00fanicamente de que el que sea \u201cbueno\u201d no nos autorice a desahogar el miedo llev\u00e1ndonos a vivirlo m\u00e1s en silencio, ni que al ser j\u00f3venes hay un duelo muy duro por hacer, una necesidad de llorar y rabiar por la salud perdida que no se nos acepta. No se trata ni siquiera de una queja l\u00f3gica sobre el efecto de las terapias hormonales en la salud f\u00edsica y mental, se trata simplemente de que\u00a0no hay un c\u00e1ncer bueno<\/strong>. As\u00ed de sencillo.<\/p>\n

Arantxa ha sido atendida en un buen hospital con buenos especialistas y su pron\u00f3stico de curaci\u00f3n es muy alto, pero \u00bfest\u00e1 bien? No. \u00bfC\u00f3mo ha sido su tratamiento? Duro. \u00bfSe siente \u201ccomo antes del tratamiento\u201d? No. Alto y claro.<\/p>\n

Si lo recogemos aqu\u00ed no es para quejarnos y por supuesto no es para asustar a los nuevos pacientes. De hecho afortunadamente la mayor\u00eda de los tratamientos de c\u00e1ncer de tiroides evolucionan de una manera muy satisfactoria.<\/p>\n

Lo hacemos \u00a0para que se le siga dando importancia a la calidad del servicio, para que no nos pongan a la cola en la lista de espera de cirug\u00edas o PAAFs, para que se creen de una vez centros de alta resoluci\u00f3n de n\u00f3dulo tiroideo y centros de referencia en c\u00e1nceres raros o avanzados de tiroides, para que se le de la importancia que tiene a la especializaci\u00f3n en cirug\u00eda de c\u00e1ncer de tiroides.<\/strong><\/p>\n

Lo hacemos para que se cuide la formaci\u00f3n de equipos que garanticen una visi\u00f3n multidisciplinar, para que se nos ofrezca apoyo psicol\u00f3gico como al resto de pacientes de c\u00e1ncer y para que concedan al endocrin\u00f3logo m\u00e1s tiempo para atendernos en consulta y explicarnos bien \u00e9l, bien una enfermera, de casos de forma adecuada el tratamiento.<\/strong><\/p>\n

Y para representarte mejor hemos ideado la<\/strong>\u00a0Encuesta Alto y Claro<\/a>, no dejes de aportar tu opini\u00f3n.<\/strong><\/p>\n

No hay c\u00e1ncer bueno y hoy Arantxa nos lo recuerda #altoyclaro<\/p>\n

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Hola mi nombre es Arantxa<\/p>\n

Soy de Madrid, y hace 11 a\u00f1os que fui operada en el Hospital Cl\u00ednico San Carlos, de un Carcinoma Papilar agresivo (T4 N1Mx.)<\/p>\n

Mi historia comienza a los 15 a\u00f1os<\/strong>\u00a0con una subida de peso importante tras meses de acudir a mi medico sin resultados con las dietas que me pautaba. Decide enviarme al ginec\u00f3logo por problemas con la menstruaci\u00f3n. El ginec\u00f3logo me dice que no hay problema de su especialidad pero si un problema serio hormonal. Me derivan a mi endocrino de zona y all\u00ed comienza mi historia.<\/p>\n

Me detectan un bocio multinodular, enfermedad de Hashimoto.<\/strong>\u00a0Deciden hacer seguimiento de mis n\u00f3dulos con ecograf\u00edas y punciones cada 6 meses. As\u00ed estuve varios a\u00f1os hasta que una de las punciones dio proliferaci\u00f3n folicular, altamente celular. Mi endocrina decide enviarme al cirujano quien al observar mi peso me propone pasar a la Unidad de Obesidad del hospital. All\u00ed me someten a una cirug\u00eda bari\u00e1trica mientras siguen observando mis n\u00f3dulos que no parecen variar.<\/p>\n

En 2003 mi n\u00f3dulo m\u00e1s grande de 3 cm. crece hasta los 4cm y los cirujanos deciden operarme: \u00a0me hablan de un 5% de posibilidad de malignidad.<\/strong><\/p>\n

El 1\/9\/2004 me entero de mi diagn\u00f3stico en la URPA. Mi cirujano se sienta conmigo y me explica lo que ha encontrado:\u00a0<\/strong>\u00a0el n\u00f3dulo grande efectivamente no estaba invadido, pero todo lo dem\u00e1s si, adem\u00e1s de tejido cercano, 21 ganglios y 3 de mis 5 paratiroides. Me explica que ha sido una cirug\u00eda compleja y muy larga de 6 horas y que posiblemente tenga hipocalcemia durante un tiempo y que hay un resto que no ha podido eliminar del todo por su cercan\u00eda al nervio recurrente y vena car\u00f3tida. Paso a planta y con el alta me voy con medicaci\u00f3n. A las horas empiezo a notar que mis pies y mis manos se duermen, adem\u00e1s de mucho dolor muscular. Llamo a 112 y me aconsejan ir a urgencias.<\/p>\n

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Ingres\u00e9 un viernes y pas\u00e9 48 horas en urgencias: todo el personal volcado en m\u00ed, ya que no eran capaces de ajustar la dosis de calcio intravenosa. No lograban nivelarlo<\/h4>\n
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\"Todos<\/a>Arantxa representa a muchos pacientes que sufren y conviven a diario con secuelas del tratamiento. Son los silenciados de los silenciados<\/div>\n

Mi cirujano pasa a por mi y me sube a planta y all\u00ed se pone en contacto con los endocrinos, quienes enseguida regulan el calcio, la vit D y el magnesio. Pas\u00e9 24 d\u00edas ingresada hasta que pudimos encontrar una dosis oral.<\/p>\n

Tengo que agradecer que todo el equipo trabaj\u00f3 unido,<\/strong>\u00a0ya que el problema resid\u00eda en mi cirug\u00eda bariatrica, al no absorber los minerales y vitaminas como los dem\u00e1s mi cuerpo requer\u00eda dosis y tratamiento muy particular.<\/p>\n

Fui diagnosticada de hipoparatiroidismo posquir\u00fargico permanente a los 12 meses de mi cirug\u00eda.<\/strong>\u00a0Ya que es el tiempo que hay que esperar por si la situaci\u00f3n se revierte.<\/p>\n

A los dos meses de mi cirug\u00eda pas\u00e9 por la habitaci\u00f3n plomada.\u00a0<\/strong>Aunque fue duro para mi fue peor el hipotiroidismo extremo (315 de TSH) unido al hipoparatiroidismo. Entr\u00e9 en silla de ruedas porque ya no pod\u00eda caminar, a penas pod\u00eda hablar y me result\u00f3 complicado pasar los d\u00edas sola, sin ayuda. Me dieron 120 mci de I131. Tard\u00e9 3 meses en recuperarme.<\/p>\n

Mi primer rastreo mostr\u00f3 el resto que me dijo\u00a0 mi cirujano. El de nuclear dijo que esperar\u00edamos a ver si el yodo lograba minimizarlo.<\/p>\n

Tras varios rastreos negativos Tg negativa pero anticuerpos elevados, un control muestra una Tg elevada.<\/p>\n

Tengo que agradecer a mi endocrino que desde que supo de la existencia del Thyrogen me dio la opci\u00f3n de hacerlos con ellos.<\/strong>\u00a0 He\u00a0usado el thyrogen en varias ocasiones: \u00a0me produce muchos efectos secundarios como nauseas, v\u00f3mitos, mareos, dolor de cabeza, pero es un lujo contar con ello.<\/p>\n

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Creo que es b\u00e1sico que un paciente conozca cada paso\u00a0y sea un medico quien te gu\u00ede en el camino<\/span><\/strong><\/h4>\n
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Paso por un hipotiroidismo de nuevo que<\/strong>\u00a0esta vez lo hacemos sin\u00a0thyrogen<\/strong><\/em>\u00a0y descubren que hay captaci\u00f3n en la zona del lecho tiroideo.<\/p>\n

En consenso con el endocrino deciden hacerme un Pet Tac, un Tac de cabeza y cuello, otra ecograf\u00eda y m\u00e1s anal\u00edticas, y con todo organizar una reuni\u00f3n. En ella radi\u00f3logos, endocrinos, cirujanos y m\u00e9dicos nucleares. Y\u00a0deciden hacer cirug\u00eda exploratoria<\/strong>\u00a0ya que el resto es de 3mm.<\/p>\n

Tras unos d\u00edas de dudas el cirujano me explica lo que intentara hacer.\u00a0Me operan el 7\/7\/2008 tras 4 horas de cirug\u00eda,<\/strong>\u00a0sacan el resto del lecho tiroideo, 10 ganglios y el timo.<\/p>\n

Se confirma la recidiva local<\/strong>\u00a0y me someto a un nuevo yodo radioactivo meses despu\u00e9s ya que por la zona en la que estaba el resto. Han tenido que tocar el recurrente y quedo con una par\u00e1lisis bilateral de las cuerdas vocales.<\/p>\n

Paso a foniatr\u00eda y otorrinolaringolog\u00eda durante 3 meses<\/strong>\u00a0para aprender a hablar y trucos para mi vida diaria. En Noviembre me someto al yodo esta vez con un hipo m\u00e1s corto y menos duro.\u00a0En 2009 mi primer rastreo da limpio<\/strong>\u00a0y la Tg negativa, pero los anticuerpos siguen positivos. Mi endocrino decide hacer seguimiento con ecograf\u00edas y anal\u00edticas. Todas con Thyrogen.<\/p>\n

En 2012 me someto a un rastreo porque aparece una adenopat\u00eda sospechosa en la cadena derecha. \u00a1Un susto!<\/p>\n

\"Mentalmente<\/a>Mentalmente soy una persona positiva, alegre, fuerte y que vivo la vida AHORA.<\/div>\n

Desde entonces mi seguimiento es de ecograf\u00edas y anal\u00edticas.\u00a0<\/strong>El a\u00f1o pasado mi endocrino me dice que podemos decir que estoy en REMISION. A d\u00eda de hoy sigo con controles de an\u00e1lisis cada 6 meses y ecograf\u00eda anual, ya que los anticuerpos no est\u00e1n en cero.<\/p>\n

Digamos que ese fue mi proceso hospitalario al que agradezco y valoro el trabajo conjunto, la rapidez de acci\u00f3n entre equipos, y la informaci\u00f3n que me fueron dando. Esencial para ir superando etapas y conocer la enfermedad.<\/p>\n

Tambi\u00e9n debo agradecer al foro del D.Pitoia en el que encontr\u00e9 el aliento<\/strong>, apoyo y gente que estuvo cada d\u00eda a mi lado cuando todo era dif\u00edcil, oscuro, y muy duro.<\/p>\n

En 2005 di los primeros pasos en Aicat, ahora AECAT, sin ellos hubiera sido todo mas dif\u00edcil,\u00a0<\/strong>\u00a0ya que el m\u00e9dico me dec\u00eda los pasos a seguir y ellos me contaban como pacientes como seria, as\u00ed que no tuve miedo, ni dudas en ning\u00fan momento. En especial gracias a Ruth que con un diagn\u00f3stico parecido supo decirme la palabra exacta para empujarme en ese camino. Y tambi\u00e9n a Sole y Magda quienes me pusieron los pies en la tierra<\/p>\n

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De aquellas personas quedan muchas a mi lado, hoy grandes amigas, otras se han ido y ha sido complicado encajar que el c\u00e1ncer de tiroides mata, que no es un buen c\u00e1ncer, que es el que elegir\u00eda alguien. \u00a0Yo jam\u00e1s elegir\u00eda ninguno.<\/h4>\n

Todos los c\u00e1ncer, son un c\u00e1ncer.<\/h4>\n
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#altoyclaro<\/h1>\n

Pacientes de #cancerdetiroides con secuelas:<\/h1>\n

\u00a0 Los silenciados de los silenciados<\/h1>\n

 <\/p>\n

Mentalmente soy una persona positiva, alegre, fuerte y que vivo la vida AHORA<\/strong>.<\/p>\n

Desde 2001 he tenido mucho que pelear,<\/strong>\u00a0pero tambi\u00e9n he aprendido mucho. Valoro la solidaridad entre pacientes y se que somos ese bast\u00f3n que hace falta, aunque a veces te sientas solo, yo siempre he procurado apoyar a los dem\u00e1s<\/p>\n

\"Lo<\/a>Lo mejor de este c\u00e1ncer, LAS PERSONAS, lo peor de \u00e9l su invisibilidad:\u00a0el que al ser tan pocos y tan diferente no se nos ve, ni se nos oye<\/div>\n

Y lo m\u00e1s duro sin duda padecer las secuelas de \u00e9l,<\/strong>\u00a0en mi caso dos complicaciones que alteran mi rutina y mi vida diaria. A las que tuve que aprender hacerlas frente sola ya que en estos a\u00f1os no conozco a ning\u00fan paciente con ambas juntas. A d\u00eda de hoy sigue siendo un reto.<\/p>\n

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Mi voz se alza para pedir por los pacientes de c\u00e1ncer de tiroides con secuelas<\/h4>\n
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\u00a1Necesitamos ayuda!:\u00a0<\/strong>\u00a0de las instituciones, de los equipos m\u00e9dicos, de la investigaci\u00f3n\u2026 En mi caso no puedo trabajar con mi voz, ni muchas horas por los calambres que siento. Pero sigo y seguir\u00e9 luchando y gritando\u00a0#soyhipopara<\/strong>, las secuelas son muy duras, \u00a1Ayudarnos!<\/strong><\/p>\n

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Arantxa representa a muchos pacientes que sufren y conviven a diario con secuelas del tratamiento. Son los silenciados de los silenciados<\/strong>.<\/p>\n

Si tuvi\u00e9ramos que destacar algo de Arantxa es que siempre ha estado ah\u00ed durante todos estos a\u00f1os, cada vez que se le ha pedido apoyo. \u00a0Hoy es ella la que nos lo pide, pero adem\u00e1s lo hace con la fuerza que la caracteriza hablando #altoyclaro en nombre de muchos.<\/p>\n

Hagamos entre todos que su voz llegue lo m\u00e1s lejos posible.<\/strong><\/p>\n

Ya sab\u00e9is lo que dicen del efecto mariposa: El batir de alas de una mariposa en Madrid, puede provocar un hurac\u00e1n en\u2026<\/p>\n

AECAT, la voz del c\u00e1ncer de tiroides<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Arantxa ha querido sumarse a esta campa\u00f1a y hablar tambi\u00e9n alto y claro. Arantxa lleva en la Asociaci\u00f3n casi desde los inicios y es un eslab\u00f3n m\u00e1s de la cadena solidaria de pacientes, un ejemplo de generosidad y una aportaci\u00f3n imprescindible en estos 10 a\u00f1os de efecto mariposa, que Arantxa ha ayudado a tejer en […]<\/p>\n","protected":false},"author":311,"featured_media":200,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1159],"tags":[],"be_disease":[826],"be_general":[],"be_media_type":[561],"class_list":["post-199","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-entrevistas","be_disease-trastorno-de-la-glandula-tiroides","be_media_type-documentos-archivos"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/199","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/311"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=199"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/199\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":206,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/199\/revisions\/206"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/200"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=199"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=199"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=199"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=199"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=199"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=199"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}