Por eso Celia nos env\u00eda un mensaje #altoyclaro en nuestra Encuesta Alto y Claro sobre prioridades en el tratamiento del CT<\/a>\u00a0 donde defiende la importancia de que el paciente se sienta en buenas manos y que la derivaci\u00f3n a centros de referencia sea autom\u00e1tica. Deber\u00eda ser un derecho para todo paciente, no el fruto de una costosa b\u00fasqueda, o en la mayor\u00eda de los casos, una frustraci\u00f3n a sumarse a todas las malas noticias.<\/p>\n Hoy en d\u00eda, Celia ha dejado atr\u00e1s lo peor y lo ha hecho gracias al trabajo conjunto de muchos profesionales especializados en c\u00e1ncer de tiroides: endocrin\u00f3logos, especialistas en anatom\u00eda patol\u00f3gica y an\u00e1lisis cl\u00ednicos,\u00a0otorrinolaring\u00f3logo\/cirujano, m\u00e9dicos nucleares, ecografistas, onc\u00f3logos, fisioterapeutas, foniatras, psiquiatras y psic\u00f3logos. Cuando habla con otros pacientes de la asociaci\u00f3n comprende las ventajas que tiene por estar en un centro de referencia. Sabe adem\u00e1s el coste de no estar en el sitio adecuado. Ella ha pasado de una sanidad privada, en que iba de un profesional a otro sin que ellos siquiera se conocieran, \u00a0al Hospital Universitario de La Paz con un equipo multidisciplinar consolidado<\/strong> de grandes\u00a0 profesionales especializados en c\u00e1ncer de tiroides. Y not\u00f3 la diferencia: le ofrecieron fisioterapia de apoyo, apoyo psiqui\u00e1trico, psicol\u00f3gico, y sobretodo su tratamiento ha empezado a responder al seguir los mejores protocolos. Ahora se siente comprendida y segura, en buenas manos.<\/p>\n Por eso lo tiene claro, la calidad de tratamiento que ahora disfruta no puede ser s\u00f3lo para unos pocos. Todo paciente tiene derecho a ser tratado en un centro de referencia. No hay nada peor que no sentirse en la manos adecuadas cuando est\u00e1s enfrent\u00e1ndote a un c\u00e1ncer.<\/strong> Sentir que tienes que estar alerta y formarte a contrareloj en un momento que todo lo que necesitas es guardar las fuerzas para afrontar la noticia y los tratamientos. \u00bfTan dif\u00edcil es dise\u00f1ar una red de centros de referencia?<\/strong><\/p>\n En el caso de Celia, est\u00e1 marcada de por vida, tanto para bien como para mal, por el c\u00e1ncer de tiroides. El no ser tratada inicialmente en uno ha salido car\u00edsimo: para ella desde luego, pero tambi\u00e9n para la Sanidad Publica, adem\u00e1s de para su seguro privado.<\/p>\n Desde que el m\u00e9dico de cabecera me detect\u00f3 un bulto en el cuello el proceso de diagn\u00f3stico fue de un mes escaso. Yo not\u00e9 que todo pasaba muy r\u00e1pido y me daba mala espina.<\/p>\n No sab\u00eda nada del tiroides: me encontraba totalmente desinformada y confusa.<\/p>\n En muy poco tiempo me hicieron esc\u00e1ner, ecograf\u00edas, paaf y pas\u00e9 por la primera cirug\u00eda. Hubo met\u00e1stasis, tiroidectom\u00eda total, vaciamiento recurrencial derecho e izquierdo\u2026.\u00a1vaya peregrinaci\u00f3n!<\/p>\n Tuve much\u00edsimo miedo y preocupaci\u00f3n.\u00a0 No paraba de llorar.<\/p>\n Ten\u00eda \u201cc\u00e1ncer\u201d: \u00a0palabra tab\u00fa f\u00e1cil de escribir pero dif\u00edcil de pronunciar.Las citas m\u00e9dicas, los an\u00e1lisis, los tratamientos eran insoportables y se alargaban en el tiempo sin que aparecieran resultados positivos.<\/p>\n Mis emociones empezaron a ser m\u00e1s negativas. No asimilaba mi enfermedad.<\/p>\n <\/p>\n Mis sucesivas cirug\u00edas me desestabilizaron emocionalmente.<\/p>\n Siempre hab\u00eda pensado de m\u00ed que era una persona fuerte y en esos momentos no me conoc\u00eda. Me estaba derrumbando y no sab\u00eda qu\u00e9 hacer.<\/p>\n Padec\u00ed crisis de ansiedad y depresi\u00f3n en silencio. Mis emociones eran un tiovivo entre buenas y malas noticias. Tras tres a\u00f1os dur\u00edsimos solicit\u00e9 ayuda psiqui\u00e1trica y eso cambi\u00f3 mi forma de \u00a0afrontar la enfermedad.<\/p>\n Evidentemente con el c\u00e1ncer me ha tocado vivir un antes y un despu\u00e9s: Ya no soy la misma que era antes de la enfermedad.<\/p>\n Hoy vivo el d\u00eda a d\u00eda, el presente, m\u00e1s intensamente si cabe. Valoro peque\u00f1as cosas, esas situaciones que antes pasaban desapercibidas. Intento disfrutar al m\u00e1ximo de la vida con mi hijo, familia y mis amigos.<\/p>\n Adem\u00e1s tengo una nueva familia: AECAT. En esta asociaci\u00f3n de pacientes para pacientes he encontrado gente maravillosa, que me han escuchado, con la que he compartido experiencias y emociones\u2026 , personas que me han dado valor, sugerencias para lidiar con la enfermedad y mucha comprensi\u00f3n.<\/p>\n Mi consejo personal para otros pacientes es que se intenten informar al m\u00e1ximo de este tipo de c\u00e1ncer (de su control, tratamientos\u2026) y que se intenten poner en contacto con personas que tengan este tipo de c\u00e1ncer.<\/p>\n Mis primeras cirug\u00edas y tratamientos de radio yodo se efectuaron en la medicina privada.<\/p>\n Yo misma tuve que buscar cirujano, endocrino\u2026 todos los especialistas.<\/p>\n Por eso mis tratamientos durante los primeros a\u00f1os no se enfocaron de forma correcta y ello conllev\u00f3 demasiadas cirug\u00edas.<\/p>\n Siguiendo consejo de una amiga me cambi\u00e9 a la medicina p\u00fablica. Desde entonces mi tratamiento cambi\u00f3.<\/p>\n Desde hace cuatro a\u00f1os tratan mi enfermedad en el Hospital de la Paz, en Madrid. \u00a1Menudo cambio!<\/p>\n Descubr\u00ed que en el Hospital de la Paz hay un equipo multidisciplinar de especialistas y cuando tienen un caso se re\u00fanen el cirujano especialista, el endocrino, el onc\u00f3logo, el de medicina nuclear\u2026.y deciden entre todos el tratamiento m\u00e1s \u00f3ptimo para el paciente\u2026 y eso yo lo noto.<\/p>\n Creo que si hubiera dado con el hospital y equipo m\u00e9dico multidisciplinar antes, podr\u00eda haber dirigido mis pasos mucho mejor desde el principio.<\/p>\n Afortunadamente todo eso ya cambi\u00f3 y actualmente puedo respirar m\u00e1s tranquila: siento que estoy \u201csupercontrolada\u201c y encantada con este cambio.<\/p>\n A menudo los pacientes sentimos que no se da la importancia que se debe a la primera cirug\u00eda y a la cirug\u00eda especializada de tiroides. Sentimos que todos se atreven a hacer una tiroidectom\u00eda total y no se enfoca bien la disecci\u00f3n de las cadenas ganglionares.<\/strong><\/p>\n Sentimos que en muchos centros\u00a0 frases como \u201cla importancia del diagn\u00f3stico prequir\u00fargico\u201d o \u201cla necesidad de un enfoque multidisciplinar\u201d son en realidad solo frases bonitas que no obedecen a la realidad.<\/p>\n Sentimos que \u201ccomo es un c\u00e1ncer bueno\u201d en algunos sitios se pueden permitir un margen grande de error y no se da la importancia que para nosotros tiene el seguir estos modelos de calidad que Celia nos cuenta que disfruta en La Paz.<\/p>\n Sentimos que no se da tanta importancia a la experiencia de los equipos en un tumor que es infrecuente<\/strong>. Tampoco al tan manido trabajo multidisciplinar \u00bfen qu\u00e9 se queda en muchos hospitales?<\/p>\n Pero cuando estamos en un centro que, pese a las dificultades, s\u00ed se apuesta por este modelo multidisciplinar y est\u00e1 al d\u00eda de los mejores protocolos, lo notamos.<\/p>\n Por eso pedimos a la administraci\u00f3n que apueste por los centros de referencia<\/strong>, que no deje al azar, o a la voluntad de unos cuantos profesionales, admirables, esa b\u00fasqueda de la calidad.<\/p>\n Que se unan esfuerzos para\u00a0reunir a los mejores y para formar alrededor de ellos al resto y derivar a esos centros a los pacientes.<\/p>\n M\u00e1s all\u00e1 de las gu\u00edas y la protocolizaci\u00f3n de los mejores tratamientos hay factores no tan invisibles como la buena coordinaci\u00f3n y comunicaci\u00f3n entre disciplinas, la especializaci\u00f3n y\u00a0 la adquisici\u00f3n de experiencia con la suma de casos que en estos tumores raros son especialmente decisivos.<\/strong><\/p>\n En el caso de Celia sus inicios fueron confusos y su tratamiento tal vez m\u00e1s largo de lo que hubiera sido necesario si desde el principio se hubiera tratado por expertos en c\u00e1ncer de tiroides, trabajando como un equipo.<\/p>\n Los que la conocemos sabemos que ha hecho el camino completo y lo ha hecho bien. Desde el impacto de la palabra c\u00e1ncer ha pasado por el duro camino del tratamiento y la desorientaci\u00f3n y ahora, a\u00fan antes de haber alcanzado la remisi\u00f3n, est\u00e1 ya luchando por normalizar su vida y su enfermedad. Y lo que es m\u00e1s importante, Celia ha dado un paso m\u00e1s, el \u00faltimo, \u00a0y quiere que su experiencia sirva a otros pacientes que vienen detr\u00e1s de ella.<\/p>\n
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\nConocemos la historia de Celia:<\/h2>\n
![\"\"](\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/celia-en-el-hospital-foto-_-1-copia-539x600.jpg\")
En el caso de Celia, est\u00e1 marcada de por vida, tanto para bien como para mal, por el c\u00e1ncer de tiroides. El no haber sido convenientemente tratada desde el principio le ha salido car\u00edsimo<\/p>\n<\/div>\n
\nMi cabeza me torturaba y repet\u00eda una y otra vez la misma frase: \u00a0\u00a1me voy a morir!<\/h4>\n
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\nViv\u00eda aquellos momentos angustiada al m\u00e1ximo pues ten\u00eda un hijo de un a\u00f1o. Es muy duro para una madre no imaginar un futuro junto a su hijo en esos momentos tan duros<\/h4>\n
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![\"Actualmente](\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/celia-1-supervivientes-gepac-20151-800x450.jpg\")
<\/a>Celia particip\u00f3 en la Campa\u00f1a el c\u00e1ncer nos marca de por vida. \u201cCon el c\u00e1ncer me ha tocado vivir un antes y un despu\u00e9s: Ya no soy la misma que era antes de la enfermedad\u201d<\/p>\n<\/div>\n
\nActualmente\u00a0 de \u00e1nimo estoy super bien, soy m\u00e1s positiva. Tambi\u00e9n me cuido m\u00e1s. Hago m\u00e1s deporte y cuido mi alimentaci\u00f3n. Busco el equilibrio en mi vida\u00a0 aunque tenga que convivir con d\u00edas \u201cnublados\u201d. Tengo presente cada d\u00eda que el c\u00e1ncer est\u00e1 ah\u00ed, que forma parte de m\u00ed, pero ya no me supera<\/h4>\n
\n
\n
\n#altoyclaro: El diagn\u00f3stico prequir\u00fargico y el enfoque multidisciplinar no son s\u00f3lo unas frases bonitas.<\/h1>\n
La primera cirug\u00eda marca.\u00a0<\/strong><\/h1>\n
\nSin apenas informaci\u00f3n tuve que hacer un camino buscando la mejor opci\u00f3n posible para mi tratamiento<\/h4>\n
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![\"\"](\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/celia-guapetona-e1441798405954-385x600.jpg\")
<\/a>Ahora estoy super bien. Creo que si hubiera dado con el hospital y equipo m\u00e9dico multidisciplinar antes, podr\u00eda haber dirigido mis pasos mucho mejor desde el principio.<\/p>\n<\/div>\n
\nPor mi experiencia y para evitar el c\u00famulo de errores que se cometieron en mi caso inicialmente os aconsejar\u00eda que os informaseis e intentaseis optar por tratamientos multidisciplinares, para que no os suceda como a m\u00ed<\/h4>\n
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\n![\"celia](\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/celia-en-expo-gepac-2-800x531.jpg\")
En esta asociaci\u00f3n de pacientes para pacientes he encontrado gente maravillosa, que me han escuchado, con la que he compartido experiencias y emociones\u2026, personas que me han dado valor, sugerencias para lidiar con la enfermedad y mucha comprensi\u00f3n.<\/p>\n<\/div>\n
![\"Celia](\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/ALTO-Y-CLARO-CELIA-ESCOBAR-OK-800x587.jpg\")
<\/a>Celia se vuelca en el trabajo de voluntariado y lucha para que acceder al mejor tratamiento no sea una cuesti\u00f3n de suerte, sino un derecho.<\/p>\n<\/div>\n