{"id":216,"date":"2015-09-22T11:10:53","date_gmt":"2015-09-22T09:10:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/?p=216"},"modified":"2015-09-22T11:10:54","modified_gmt":"2015-09-22T09:10:54","slug":"altoyclaro-equipos-multidisciplinares-trabajando-hacia-una-meta-comun-la-curacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/noticias\/entrevistas\/altoyclaro-equipos-multidisciplinares-trabajando-hacia-una-meta-comun-la-curacion\/","title":{"rendered":"#altoyclaro: Equipos multidisciplinares trabajando hacia una meta com\u00fan: la curaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"

Son muchos los pacientes que indican que han escuchado las mismas frases por parte de los profesionales m\u00e9dicos<\/strong> que han sido visitados. Frases como las que nos recuerda hoy Mar\u00eda: \u201cesto se cura\u201d, \u201ces el mejor c\u00e1ncer que te pod\u00eda haber tocado\u201d, \u201ctiene buen pron\u00f3stico\u201d,\u201dcon esto puedes estar hasta que seas anciana y morir m\u00e1s tarde que\u00a0 alguien que no tenga c\u00e1ncer\u201d. Son frases que con la mejor intenci\u00f3n nos lanzan los m\u00e9dicos con \u00e1nimo de animarnos y restar sufrimiento. <\/strong><\/p>\n

Sin embargo en el caso de Mar\u00eda estas frases se aliaron con los dos riesgos que tiene quitarle importancia: ella misma prefiri\u00f3 cre\u00e9rselo y no preocuparse, se dej\u00f3 en manos de sus m\u00e9dicos y cuando quiso darse cuenta y empezar a responsabilizarse, llevaba 1000 milicurios de radioyodo y varias operaciones. Sus m\u00e9dicos, al igual que ella, confiaron m\u00e1s en la bondad del tumor y sus periodos inactivos entre recidiva y recidiva, que en buscar nuevas soluciones.<\/p>\n

Mar\u00eda ahora ha aprendido la lecci\u00f3n: el c\u00e1ncer de tiroides debe ser tratado por equipos multidisciplinares, equipos unidos por una misma meta: la curaci\u00f3n.<\/strong> Mar\u00eda tambi\u00e9n se ha sumado activamente a esa meta: ha pedido pruebas de m\u00e9dula \u00f3sea (al haber sobrepasado las dosis recomendadas de radioyodo) pidi\u00f3 una segunda opini\u00f3n y ha acabado cambi\u00e1ndose de centro hospitalario. Durante tiempo nos preguntaba \u00bfpero a mi no me deber\u00eda de\u00a0mirar un onc\u00f3logo? La respuesta es s\u00ed y no, a ti te tiene que ver un comit\u00e9, un equipo multidisciplinar, y en un\u00a0caso ya tan avanzado, en ese equipo es esencial la opini\u00f3n de un especialista en los nuevos tratamientos oncol\u00f3gicos, como son los inhibidores de la tiroxina cinasa. La soluci\u00f3n no es irse a ver a un onc\u00f3logo, la soluci\u00f3n es buscar un centro donde todos trabajen unidos para lograr tu curaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n

Y este es un matiz importante: la multidisciplinariedad no consiste en que un m\u00e9dico nos pase al siguiente, del endocrin\u00f3logo, al cirujano, y despu\u00e9s al m\u00e9dico nuclear, y o\u00edr siempre la frase: mejor que no llegues nunca al onc\u00f3logo.<\/p>\n

Cuando pedimos multidisciplinariedad pedimos que nuestro tratamiento ya desde la cirug\u00eda, sea decidido por un comit\u00e9 en el que participen distintas disciplinas, desde el pat\u00f3logo al ecografista, a, por supuesto, los endocrinos, m\u00e9dicos nucleares, cirujanos y onc\u00f3logos.<\/strong> Como ya se hace para el c\u00e1ncer de mama, el de pulm\u00f3n o el de colon, donde las decisiones se toman en mesa redonda.<\/p>\n

\"ENFOQUE<\/a>ENFOQUE MULTIDISCIPLINAR EN LA GESTI\u00d3N DE C\u00c1NCER DE TIROIDES<\/p>\n<\/div>\n

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Ciertamente la mayor\u00eda de casos de c\u00e1ncer de tiroides tienen buen pron\u00f3stico y pocas veces necesitamos ver al onc\u00f3logo, pero ya desde el diagn\u00f3stico prequir\u00fargico es un comit\u00e9 multidiciplinar el que debe decidir el tipo de cirug\u00eda y el enfoque del tratamiento, el mismo que haga una valoraci\u00f3n din\u00e1mica del riesgo despu\u00e9s de cada intervenci\u00f3n.<\/p>\n

Mar\u00eda nos env\u00eda un mensaje alto y claro defendiendo la implicaci\u00f3n de todos los agentes en la toma de decisiones terap\u00e9uticas, y no se olvida de uno muy importante: el propio paciente<\/strong>. No es f\u00e1cil, pero ha tenido el valor de aprenderlo, y el valor y la generosidad de contarlo.<\/p>\n

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Conocemos la historia de Mar\u00eda<\/h2>\n

Me llamo Mar\u00eda, tengo 38 a\u00f1os y vivo en Madrid.<\/p>\n

En una visita al\u00a0 m\u00e9dico de cabecera por un resfriado que no se curaba, al examinarme\u00a0 la garganta, oje\u00f3 el cuello, palp\u00f3 la tiroides y la not\u00f3 abultada y\u00a0 me deriv\u00f3 al endocrino de mi zona. Este primer especialista me\u00a0 realiz\u00f3 una ecograf\u00eda y una anal\u00edtica, me recomend\u00f3 que me operara ya\u00a0 que aunque la tiroides funcionaba adecuadamente ten\u00eda bocio difuso,\u00a0 por est\u00e9tica y dada la edad, 26 a\u00f1os afrontar\u00eda mejor una operaci\u00f3n\u00a0 en ese momento que con una edad m\u00e1s avanzada.<\/p>\n

\"He<\/a>He escuchado tantas veces \u201d con esto puedes estar hasta que seas anciana\u201d. La realidad es que voy a convivir mucho tiempo con los da\u00f1os colaterales<\/p>\n<\/div>\n

A partir de ah\u00ed empez\u00f3 mi viaje a \u00cdtaca.<\/p>\n

Cambi\u00e9 de hospital para\u00a0 operarme. Con el diagn\u00f3stico del endocrino me operaron directamente, y al darme \u00a0los resultados de anatom\u00eda patol\u00f3gica me dieron el diagn\u00f3stico de\u00a0 Carcinoma Papilar de Tiroides. Desde ese momento me han operado en\u00a0 cuatro ocasiones, me han dado radioterapia en el cuello y he perdido\u00a0 la cuenta de las dosis de yodo recibidas.<\/p>\n

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Al principio todos los profesionales con los que trataba restaban importancia a la enfermedad:<\/h4>\n

\u00a0– \u201cEsto se cura\u201d, \u201cEs el mejor que te\u00a0 pod\u00eda haber tocado\u201d, \u201cTiene buen pron\u00f3stico\u201d –<\/h4>\n
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Y yo me lo cre\u00ed tanto, que no me planteaba las dificultades que estaba teniendo, consecuencia\u00a0 de los tratamientos y operaciones, tanto que no me planteaba que\u00a0 pudiera existir otros profesionales m\u00e1s especializados en mi\u00a0 enfermedad, tanto que restaba importancia al autocuidado que ten\u00eda\u00a0 que tener.<\/p>\n

La confianza se fue disipando y coincidi\u00f3 que mi m\u00e9dico de nuclear, el cual es el \u00fanico en el que he confiado, se jubilaba. Tom\u00e9 cartas en el asunto.<\/p>\n

No estaba contenta con la atenci\u00f3n que recib\u00eda y algo me\u00a0 dec\u00eda que necesitaba un seguimiento m\u00e1s continuado y profesionales especializados en el c\u00e1ncer de tiroides. Adem\u00e1s, aunque el m\u00e9dico de medicina nuclear me tranquilizaba al respecto, estaba bastante asustada por\u00a0 las dosis de yodo que estaba recibiendo.<\/p>\n

Busqu\u00e9 en internet y di con\u00a0 el foro de AECAT, y a partir de ah\u00ed se me cay\u00f3 la venda y comenc\u00e9 a\u00a0 hacerme cargo de mi enfermedad, asesor\u00e1ndome, responsabiliz\u00e1ndome y buscando un profesional especializado en\u00a0c\u00e1ncer de tiroides<\/p>\n

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Considero important\u00edsimo los equipos multidisciplinares, que los\u00a0 profesionales se comuniquen entre ellos, planifiquen el tratamiento\u00a0 del paciente conjuntamente. Parece obvio \u00bfverdad? Pues he tardado 10 a\u00f1os en encontrarlo<\/h4>\n
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Quiz\u00e1s si el CT fuese considerado como otro c\u00e1ncer, con el mismo nivel de importancia y gravedad para la salud, y\u00a0 no se restara importancia por el buen pron\u00f3stico, tendr\u00edamos m\u00e1s\u00a0 equipos m\u00e9dicos especializados y seguimientos adecuados.<\/p>\n

Por otro lado se me ocurre que dado que he escuchado tantas veces \u201ccon esto puedes estar hasta que seas anciana y morir m\u00e1s tarde que\u00a0 alguien que no tenga c\u00e1ncer\u201d ser\u00eda fenomenal que se tomara\u00a0 conciencia que entonces voy a convivir mucho tiempo con estos da\u00f1os colaterales.<\/p>\n

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Durante todo el proceso he echado en falta un profesional en enfermer\u00eda que tratase conmigo todos los aspectos relacionados con la enfermedad y los tratamientos que dificultaban mi\u00a0 d\u00eda a d\u00eda, alguien experto que me ayudara a mejorar mi calidad de vida. \u00bfExiste? Yo no me he cruzado con \u00e9l<\/h4>\n
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Durante mucho tiempo en mi proceso m\u00e9dico, me dejaba llevar, restaba importancia, negaba los da\u00f1os colaterales que sufr\u00eda con los tratamientos, y como una olla expr\u00e9s, de vez en cuando tanta presi\u00f3n acumulada explotaba, con ataques de ansiedad y crisis de p\u00e1nico, sobre todo cuando me tocaba la dosis de yodo, coincidiendo con el hipotiroidismo inducido y el encierro.<\/p>\n

\"De<\/a>De vez en cuando tanta presi\u00f3n acumulada explotaba, con ataques de ansiedad y crisis de p\u00e1nico, sobre todo cuando me tocaba la dosis de yodo, coincidiendo con el hipotiroidismo inducido y el encierro.<\/p>\n<\/div>\n

Comenc\u00e9 con terapia psicol\u00f3gica, as\u00ed pude hacerme consciente de la importancia del proceso que hab\u00eda vivido, y de que ten\u00eda miedo por no haber tenido un seguimiento adecuado.<\/p>\n

Enfado por no haberme hecho cargo antes y confiar demasiado y rabia por un diagn\u00f3stico inadecuado que empeor\u00f3 la enfermedad.<\/p>\n

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\u00a0\u201c\u00a1Que suerte que te haya tocado ese c\u00e1ncer!\u201d<\/h4>\n

Ese mensaje \u00a0no era bueno para m\u00ed.<\/h4>\n

Me negaba la realidad de lo vivido. De suerte nada<\/h4>\n
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Desde hace cuatro a\u00f1os cumpl\u00ed con el cupo de dosis recomendada de radioyodo.<\/p>\n

Actualmente hay unas peque\u00f1as met\u00e1stasis en mis pulmones que permanecen est\u00e1ticas.<\/p>\n

A\u00fan sigue presente la enfermedad, por lo que ha sido muy importante encontrar un profesional con el que estar tranquila. Eso y un proceso terap\u00e9utico para fortalecerme y cuidarme.<\/p>\n

Vivo con unas grandes cicatrices que me tiran y nunca dejo de notarlas, me atraganto con facilidad, tengo dolor de espalda casi a diario, poquita saliva y menos cuando me resfr\u00edo, mi voz desaparece cuando\u00a0 hay ruido ambiente, y necesito dosis altas de calcio y vitamina D. Pero vivo e intento que no me frenen todos estos inconvenientes.<\/p>\n

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Quiz\u00e1s si el c\u00e1ncer de tiroides fuese considerado como otro c\u00e1ncer, con el mismo nivel de importancia y gravedad para la salud, y\u00a0 no se restara importancia por el buen pron\u00f3stico, tendr\u00edamos m\u00e1s equipos m\u00e9dicos especializados y seguimientos adecuados<\/h4>\n
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#altoyclaro: La multidisciplinariedad no es pasar de un especialista a otro\u00a0<\/strong><\/h1>\n

En mi profesi\u00f3n, trabajo desde hace m\u00e1s de 10 a\u00f1os en equipos multidisciplinares. Los usuarios no van de un profesional a otro para ser tratados, se les trata despu\u00e9s de haber elaborado un plan de trabajo adaptado a sus necesidades y con las aportaciones de las diferentes disciplinas y se mantiene una comunicaci\u00f3n continua cuando requieren tratamientos especializados de una disciplina.<\/p>\n

Sin embargo, en relaci\u00f3n a mi enfermedad, nunca he sentido que\u00a0 esto se estaba produciendo, hasta ahora, que por fin ya es as\u00ed. Supongo que\u00a0 la falta de medios y las altas ratios de los m\u00e9dicos por paciente en el sistema sanitario impiden que esto se realice.<\/p>\n

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Creo que es muy importante estar informado de todo, para as\u00ed poder tomar decisiones. Si no te encuentras con fuerzas para afrontar p\u00eddele a alguien de confianza que se informe y que te ayude en eso hasta que est\u00e9s preparado<\/h4>\n
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Los primeros momentos son importantes para el desarrollo y el pron\u00f3stico de la enfermedad. Tambi\u00e9n conocer personas que hayan pasado por lo mismo tranquiliza y da seguridad.<\/p>\n

Lo mejor que me he encontrado en el camino es el cari\u00f1o, la comprensi\u00f3n y el apoyo de la gente que me ha rodeado y a AECAT! Y lo peor todas las renuncias que he tenido que hacer por tener c\u00e1ncer.<\/p>\n

Me gustar\u00eda a\u00f1adir que cuando fui consciente de todos los da\u00f1os que ten\u00eda tras las operaciones y tratamientos (falta de saliva, una cuerda vocal paralizada, reducida movilidad en el cuello y en los brazos, muchas\u00a0 cicatrices en el cuello, hipocalcemia\u2026) decid\u00ed solicitar en el Centro Base correspondiente la solicitud del certificado de discapacidad.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9? Porque la enfermedad me hab\u00eda causado muchos impedimentos para una vida normal y los gastos en tratamientos (fisioterapia, foniatr\u00eda\u2026) y en medicaci\u00f3n (saliva artificial, cremas y parches\u2026) eran muy altos.<\/p>\n

Actualmente tengo la suerte de tener un trabajo que mantengo desde el principio de la enfermedad y en el cual han entendido y respetado todos los procesos por los que he pasado. Pero en un futuro nunca se sabe si necesitar\u00e9 un empleo protegido. No todas las empresas entienden tantas visitas a especialistas y pruebas anuales. Se valor\u00f3 que mi grado de discapacidad era del 43%. Para m\u00ed fue un gran paso, ya que transform\u00e9 el \u201cno me pasa nada\u201d por el \u201cme pasan muchas cosas, pero me ocupo de ellas\u201d.<\/p>\n

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En la situaci\u00f3n actual \u201cel ocuparnos de lo que nos pasa\u201d, requiere dar un paso m\u00e1s.<\/strong> No se trata s\u00f3lo de posicionarnos junto a los mejores especialistas para pedir una multidisciplinariedad que muchas veces se queda en palabras, pues depende de la buena voluntad y hasta de lo bien o mal que se lleven en uno u otro hospital.<\/p>\n

No se trata de ser atendido en un centro en que no sepas si siguen o no ese modelo. Se trata de pedir a la administraci\u00f3n que dise\u00f1e una red de centros de referencia con profesionales especializados en CT que trabajen con este modelo multidisciplinar.<\/strong><\/p>\n

Hay muchos datos que avalan esta petici\u00f3n, y que demuestran que la creaci\u00f3n de estos centros de excelencia, centros a los que se deriva un mayor numero de pacientes y por tanto tienen la oportunidad de sumar experiencia, tiene resultados: los pacientes viven m\u00e1s y mejor.<\/strong><\/p>\n

\"CAMINO<\/a>CAMINO MULTIDISCIPLINAR EN C\u00c1NCER DE TIROIDES<\/p>\n<\/div>\n

En\u00a0 AECAT abogamos por una red de centros especializados a nivel auton\u00f3mico para todos y, a nivel nacional para los casos m\u00e1s infrecuentes y complicados. Los pacientes que sean diagnosticados con un grado de enfermedad avanzada o sean de un tipo m\u00e1s infrecuente como son los refractarios, el medular o el anapl\u00e1sico sean derivados hac\u00eda ellos directamente.<\/p>\n

Todo ello independientemente de que tenga que cambiar o no de comunidad para ir a un centro con suficientes casos, con suficiente experiencia y con comit\u00e9s multidisciplinares reales, en que se cuide que todo el equipo est\u00e1 suficientemente especializado y tambi\u00e9n la formaci\u00f3n de los nuevos profesionales dentro de estos comit\u00e9s.<\/p>\n

Sin ellos, se vuelve casi imposible justificar un cambio a otro centro, m\u00e1s aun si pertenece a\u00a0otra CCAA y m\u00e1s dif\u00edcil podr\u00eda llegar a ser si se elimina\u00a0el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria que pagaba estos desplazamientos.<\/p>\n

Por eso ahora\u201cocuparnos de las cosas que nos pasan\u201d implica, para nosotros, hablar alto y claro.\u00a0<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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