{"id":221,"date":"2015-09-23T12:42:00","date_gmt":"2015-09-23T10:42:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/?p=221"},"modified":"2015-09-23T12:42:00","modified_gmt":"2015-09-23T10:42:00","slug":"altoyclaro-hay-que-invertir-en-calidad-diagnostica-y-marcadores-moleculares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/noticias\/entrevistas\/altoyclaro-hay-que-invertir-en-calidad-diagnostica-y-marcadores-moleculares\/","title":{"rendered":"#altoyclaro: Hay que invertir en calidad diagn\u00f3stica y marcadores moleculares"},"content":{"rendered":"<p>Hoy vamos a escuchar a Sergio. Sergio pas\u00f3 por todo el proceso diagn\u00f3stico sin que ninguna prueba fuera concluyente. Con 25 a\u00f1os se enfrent\u00f3 a la palabra c\u00e1ncer, que tan malas resonancias ten\u00eda ya en su familia, y para evitar ese riesgo le recomendaron una cirug\u00eda profil\u00e1ctica, puramente preventiva para descartarlo.<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1ntas personas se operan al a\u00f1o en Espa\u00f1a de forma preventiva y en qu\u00e9 porcentaje y cantidad se comprueba que no era un c\u00e1ncer?<\/strong><\/p>\n<p><strong>No queremos decir que, en su caso, como en el de la mayor\u00eda, no sea esta la decisi\u00f3n a seguir, sino que \u00a0har\u00eda falta valorar la magnitud del problema y mirar de frente a estos pacientes, que quedan en tierra de nadie<\/strong>, enfermos cr\u00f3nicos de por vida, dependiendo ya para siempre de una pastilla de levotiroxina y de un seguimiento m\u00e9dico que garantice la optimizaci\u00f3n ex\u00f3gena de la TSH en todos lo momento del ciclo vital. Cuando no se quedan con alg\u00fan problema como efecto secundario de la cirug\u00eda, como le sucedi\u00f3 a Sergio.<\/p>\n<p><strong>Por ellos son dos las apuestas a hacer: creaci\u00f3n de centros diagn\u00f3sticos especializados como los centros de alta resoluci\u00f3n de n\u00f3dulo tiroideo que garanticen una valoraci\u00f3n eficaz especializada e invertir m\u00e1s en investigaci\u00f3n diagn\u00f3stica molecular.<\/strong> Las nuevas pruebas gen\u00e9ticas que reducen sustancialmente las probabilidades de operar los n\u00f3dulos no cancer\u00edgenos. Con ellos el camino para evitar estas cirug\u00edas ya ha empezado.<\/p>\n<p>Hemos empezado diciendo que vamos a escuchar a Sergio y es cierto. Alto y claro, porque Sergio es cantador de jota\u00a0y profesor. Por eso se inform\u00f3 mucho de los riesgos de la cirug\u00eda sobre sus cuerdas vocales, todo fue bien.<\/p>\n<p>Un caso de \u00e9xito, posiblemente no\u00a0aparezca en las estad\u00edsticas de complicaciones, porque adem\u00e1s tuvo la suerte de que al final no fuera un carcinoma.<\/p>\n<p><strong>\u00bfAcaba ah\u00ed la historia de Sergio? Claramente no. El proceso tuvo y tiene un coste alto que nadie le reconoce, y que el sistema creemos que contabiliza mal. <\/strong><\/p>\n<p><strong>Sergio inicio un camino para volver a estar bien, y necesit\u00f3 apoyo emocional, fisioterapeutas y ejercicios foni\u00e1tricos especializados, si no hubiera sido cantante profesional nadie le habr\u00eda dado cr\u00e9dito a su malestar<\/strong> <strong>al perder la calidad de voz<\/strong>, pero hoy Sergio nos lo cuenta con un objetivo claro: mostrarte el camino de la rehabilitaci\u00f3n f\u00edsica y emocional y ponerle cara a tantos pacientes que pasan por una tiroidectom\u00eda y viven sin tiroides sin ning\u00fan apoyo o reconocimiento.<\/p>\n<p>\u00c9l tuvo el calor y el apoyo de toda su gente, pero sabe que muchos pacientes lo viven en silencio, sin saber donde encuadrarse, pero enfrentados a sentimientos como el miedo o la rabia. Por ellos <strong>hoy defendemos centros diagn\u00f3sticos especializados y una apuesta por las nuevas herramientas gen\u00e9ticas para evitar tiroidectom\u00edas innecesarias.<\/strong><\/p>\n<hr \/>\n<hr \/>\n<h2>\u00a0Conocemos la historia de Sergio<\/h2>\n<p>De mi operaci\u00f3n hace 3 a\u00f1os.<\/p>\n<p>En el a\u00f1o 2012, exactamente a finales de febrero, fui a una revisi\u00f3n cotidiana con mi m\u00e9dico de cabecera (Dra. Eva Lahuerta) y me detect\u00f3 dos bultitos en el cuello; desde ese momento, fue todo muy r\u00e1pido.<\/p>\n<div><a href=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/alto-y-claro-_-sergio-sanz_-retocada-_-2.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright\" src=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/sergio-sanz-para-wordpress-795x600.jpg\" alt=\"\" width=\"402\" height=\"303\" \/><\/a>Tras todo este proceso, not\u00e9 que mi voz no estaba al 100%. Desde la operaci\u00f3n presento un cuadro de irritaci\u00f3n desde la parte posterior de la boca hasta la tr\u00e1quea y hasta la fecha no han dado con la soluci\u00f3n a este problema.<\/p>\n<\/div>\n<p>En ese mismo instante me mand\u00f3 hacer una ecograf\u00eda para ver la zona y en cuesti\u00f3n de 1 mes ten\u00eda todas las pruebas realizadas, pre-operatorio y fecha para la operaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Recuerdo que fui solo y, la verdad, me asust\u00e9 much\u00edsimo. En mi familia se han dado varios casos tumorales e incluso cancer\u00edgenos y sab\u00eda perfectamente c\u00f3mo era el proceso, pero a\u00fan as\u00ed, me asust\u00f3 vivirlo en mis propias carnes y con s\u00f3lo 25 a\u00f1os.<\/p>\n<p>En esas fechas, hac\u00eda 1 a\u00f1o justo que fallec\u00eda mi abuela paterna, enferma de c\u00e1ncer de mama en sus inicios y derivado en met\u00e1stasis.<\/p>\n<p>Mi abuela paterna, Joaquina, ha sido la persona m\u00e1s fuerte que he conocido en la vida, con un af\u00e1n de superaci\u00f3n incre\u00edble, jam\u00e1s deca\u00eda ante las adversidades.<\/p>\n<p>Durante toda la enfermedad nunca dej\u00f3 de hacer lo que a ella le gustaba: cantar en una coral, pintar (por cierto, muy bien), coser, acompa\u00f1ar a mi abuelo al huerto, \u2026 y quiz\u00e1 eso fue lo que hizo que me tomara el caso con mucha filosof\u00eda y positivismo.<\/p>\n<p>Una vez detectados los tumores en la tiroides, decidieron operarme con urgencia ya que en la gammagraf\u00eda se ve\u00eda que eran n\u00f3dulos fr\u00edos y hab\u00eda mas factores de riesgo.<\/p>\n<hr \/>\n<h4 style=\"text-align: center\">Uno de mis principales miedos, a parte de la incertidumbre de si eran cancer\u00edgenos o no, era la VOZ. Yo soy cantador de jota y profesor y ped\u00ed todo tipo de riesgos de esta operaci\u00f3n. Me explicaron que, al pasar el nervio recurrente de las cuerdas vocales justo por la gl\u00e1ndula tiroidea, se corr\u00eda bastante riesgo de sufrir disfon\u00eda o problema en la voz tras la operaci\u00f3n<\/h4>\n<hr \/>\n<p>Me operaron un 26 de marzo, el Dr. Fernando Ruiz Marcuello, y fue todo un \u00e9xito. Tuve un pos-operatorio buen\u00edsimo y lo mejor de todo, mi voz segu\u00eda intacta.<\/p>\n<p>Tras la operaci\u00f3n, realizaron la biopsia de los tumores y detectaron c\u00e9lulas de H\u00fcrthle, pero \u00e9stas no llegaron a conformar un carcinoma (gracias a Dios). Igualmente, me dieron dos sesiones de yodo radioactivo (I-131) dado que hab\u00eda otros factores de riesgo.<\/p>\n<div><a href=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/SERGIO-SANZ-1.jpg\" target=\"_blank\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft\" src=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/SERGIO-SANZ-11.jpg\" alt=\"\" width=\"340\" height=\"464\" \/><\/a>Actualmente me encuentro perfectamente, a falta de solucionar la irritaci\u00f3n.\u00a0En mi experiencia, no hubiera conseguido todos estos avances sino hubiera tenido el apoyo incondicional de toda mi gente<\/p>\n<\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<hr \/>\n<h4 style=\"text-align: center\">En mi experiencia, no hubiera conseguido todos estos avances sino hubiera tenido el apoyo incondicional de toda mi gente<\/h4>\n<hr \/>\n<p>Tras todo este proceso, not\u00e9 que mi voz no estaba al 100%.<\/p>\n<p>Desde la operaci\u00f3n, no se sabe si por el tubo de respiraci\u00f3n asistida o si por la radioterapia, presento un cuadro de irritaci\u00f3n desde la parte posterior de la boca hasta la tr\u00e1quea (boca-faringe, laringe-tr\u00e1quea) y hasta la fecha no han dado con la soluci\u00f3n a este problema.<\/p>\n<p>Esto no me impide emplear mi voz, pero s\u00ed que me supone m\u00e1s esfuerzo y sobre todo, muchos m\u00e1s cuidados (hidrataci\u00f3n continua, por ejemplo).<\/p>\n<hr \/>\n<h4 style=\"text-align: center\">Adem\u00e1s, me puse en manos de mi fisioterapeuta, Minerva Cires.\u00a1Para mi fue un aut\u00e9ntico descubrimiento!<\/h4>\n<hr \/>\n<p>Minerva empez\u00f3 a tratarme la zona. Debido a la operaci\u00f3n, se generaron muchas adherencias en toda la zona del cuello (date cuenta que se sesgan muchas capas musculares), lo que hace que se generen tensiones innecesarias que impiden cantar con facilidad.<\/p>\n<p>Ella fue la encargada de tratarme las adherencias, de realizar estiramientos que ayudaron a destensar toda la musculatura imprescindible para una correcta fonaci\u00f3n. En tan solo 3 meses de tratamiento con ella, not\u00e9 una mejor\u00eda incre\u00edble\u2026 de la noche a la ma\u00f1ana.<\/p>\n<hr \/>\n<h4 style=\"text-align: center\">Por \u00faltimo, faltaba por trabajar una parte muy muy importante: las emociones. Gracias tambi\u00e9n a Minerva, me puse en contacto con otro fisioterapeuta, Rafael Giner, que hace terapia somato-emocional (une el tratamiento del cuerpo y de la mente)<\/h4>\n<hr \/>\n<p>Mediante la terapia emocional liberamos nuestro cuerpo y nuestra mente de los efectos, que determinados traumas, tanto f\u00edsicos como emocionales han podido grabar en nosotros. \u00a1Otro descubrimiento! Fue un antes y un despu\u00e9s en mi vida ponerme en manos de Rafa.<\/p>\n<p>\u00c9l me ayud\u00f3 a desbloquearme emocionalmente, lo que hizo que todo fuera mucho m\u00e1s f\u00e1cil f\u00edsicamente, y pude volver a encontrarme 100% conmigo mismo.<\/p>\n<div><a href=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/SERGIO-SANZ-3.jpg\" target=\"_blank\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright\" src=\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/SERGIO-SANZ-3-800x533.jpg\" alt=\"SERGIO SANZ _ alto y claro _ aecat\" width=\"443\" height=\"295\" \/><\/a>Sab\u00eda perfectamente c\u00f3mo era el proceso, pero a\u00fan as\u00ed, me asust\u00f3 vivirlo en mis propias carnes y con s\u00f3lo 25 a\u00f1os. Me estremec\u00eda pensar que perder mi voz estaba en juego<\/p>\n<\/div>\n<p>Actualmente me encuentro perfectamente, a falta de solucionar la irritaci\u00f3n que comentaba anteriormente. Ahora, y gracias a un compa\u00f1ero que conoc\u00ed hace un mes en un curso de voz, voy a probar con un tratamiento \u00a0de \u00e1loe vera con orabase\u2026 os contar\u00e9 si hay avances.<\/p>\n<p>No me gustar\u00eda olvidarme de algo important\u00edsimo que todos los que sufrimos esta enfermedad, en mayor o menor grado, deber\u00edamos tener muy presente y sobre todo valorarlo much\u00edsimo.<\/p>\n<p>En mi experiencia, no hubiera conseguido todos estos avances sino hubiera tenido el apoyo incondicional de toda mi gente, y mi gente son mi familia (los mayores sufridores, si ninguna duda), mis amigos, mi maestra de canto (Laura Mart\u00edn, otra persona que sufri\u00f3 y estuvo pendiente de mi en cada minuto de la enfermedad), \u00a0mis escuelas de canto, mi Grupo D\u2019Arag\u00f3n\u2026 todos y cada uno de ellos formaron parte de toda mi enfermedad, formaron parte de mis distintos estados an\u00edmicos, me ayudaron a levantar si en alg\u00fan momento tropezaba, me empujaron para llegar cuanto antes a la meta\u2026 y sin ellos, nada de lo que te he contado hubiera sido posible.<\/p>\n<hr \/>\n<h4 style=\"text-align: center\">Por eso mi consejo, y me tomo la licencia de darlo, es que a pesar de lo negro que pueda verse el d\u00eda, de lo oscuro que se vea el camino, tenemos infinidad de luceros que nos alumbran y nos ayudan a llegar a nuestro destino; y no podemos permitirnos el lujo de no dejar brillar esos luceros, porque sin luz no hay vida<\/h4>\n<hr \/>\n<p>Muchas gracias por la invitaci\u00f3n, que he recogido con much\u00edsimo gusto, y espero que mi experiencia sirva para algo.<\/p>\n<p>\u00a1Mucha salud y felicidad!<\/p>\n<hr \/>\n<hr \/>\n<h1 style=\"text-align: center\">#altoyclaro :\u00a0Hay que invertir en calidad diagn\u00f3stica y marcadores moleculares<\/h1>\n<p>Si no se da al problema la dimensi\u00f3n que tiene nunca se va a remediar con la prontitud que se merece. Por eso lo primero es valorar a cuantos afecta, segundo conocer su historia. <strong>M\u00e1s all\u00e1 del c\u00e1ncer algunas cirug\u00edas tienen\u00a0sus complicaciones y no\u00a0pueden quedar olvidadas.<\/strong><\/p>\n<p>La zona del cuello y las cuerdas vocales es de por s\u00ed una zona muy delicada y las intervenciones quir\u00fargicas pueden afectarlas y <strong>los pacientes deber\u00edan conocer y contar con especialistas que les ayudaran a recuperar su calidad de voz.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Sergio un d\u00eda sufri\u00f3 emocionalmente al ver que su voz hab\u00eda sufrido cambios y sentir que su vida profesional estaba en juego.<\/strong> Tiene claro que la informaci\u00f3n previa y la concienciaci\u00f3n deber\u00eda ser mayor para poder reforzar la zona afectada antes de la operaci\u00f3n y tras pasar por quir\u00f3fano.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n tiene claro el impacto que este costoso proceso \u201cpara descartar el c\u00e1ncer\u201d ha tenido en su vida y anima a seguir investigando y a no escatimar en costes. Para los que andan a oscuras \u00e9l ofrece su luz. Sergio es de los que habla alto y claro porque le mueve el coraz\u00f3n.<\/p>\n<h3><strong>#altoyclaro una cirug\u00eda de tiroides provoca cambios en la zona. Si no te sientes bien, busca especialistas<\/strong><\/h3>\n<p>Defiende que hay que seguir\u00a0 con la investigaci\u00f3n gen\u00e9tica y la especializaci\u00f3n\u00a0 para mejorar la calidad diagn\u00f3stica y evitar tiroidectom\u00edas preventivas porque #altoyclaro la historia no acaba al descartar el c\u00e1ncer.<\/p>\n<p>#altoyclaro: La historia no termina al descartar el c\u00e1ncer<\/p>\n<p>#altoyclaro: No es igual vivir sin tiroides<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hoy vamos a escuchar a Sergio. Sergio pas\u00f3 por todo el proceso diagn\u00f3stico sin que ninguna prueba fuera concluyente. 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