{"id":225,"date":"2015-09-24T09:42:29","date_gmt":"2015-09-24T07:42:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/?p=225"},"modified":"2015-09-24T10:33:10","modified_gmt":"2015-09-24T08:33:10","slug":"altoyclaro-para-conseguir-un-medicamento-tengo-que-cambiar-de-hospital-y-de-ccaa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/noticias\/proyectos\/altoyclaro-para-conseguir-un-medicamento-tengo-que-cambiar-de-hospital-y-de-ccaa\/","title":{"rendered":"#altoyclaro para conseguir un medicamento tengo que cambiar de hospital y de CCAA"},"content":{"rendered":"

Como casi siempre en sanidad, hay demandas que se generalizan y de tanto escucharlas se hacen socialmente aceptables, parte de un mal menor. Se escriben del tir\u00f3n: denunciamos la inequidad en el acceso a medicamentos,<\/strong> formando frases hechas, que nos sirven de muletas, porque hasta ese momento no sab\u00edamos como nombrar la situaci\u00f3n que enfrent\u00e1bamos ni como \u00a0manejar la incredulidad que sentimos al ver que algo tan serio como la salud, puede depender del lugar donde vives dentro de Espa\u00f1a o dentro de tu ciudad, depender de la suerte..<\/p>\n

En el c\u00e1ncer de tiroides, la visi\u00f3n m\u00e1s dolorosa de esta inequidad, que no la \u00fanica, se da en los pacientes que necesitan acceder sin \u00e9xito a los \u00faltimos f\u00e1rmacos investigados, los inhibidores de la tirosina cinasa. Personas que no tienen otra opci\u00f3n terap\u00e9utica. Son pocos, su voz no llega lejos, y, por lo que parece, en algunos sitios que no en todos, son parte del necesario recorte.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Como Asociaci\u00f3n tenemos la obligaci\u00f3n moral de ser su voz. Vemos con dolor que en algunas comunidades aut\u00f3nomas, en algunos centros hospitalarios, se est\u00e1 decidiendo no pagar los nuevos medicamentos mientras se pueda evitar. <\/strong>Se alargan los procedimientos de aprobaci\u00f3n de los mismos, se crean nuevos procedimientos auton\u00f3micos que lo alargan a\u00fan m\u00e1s pese a que ya est\u00e1n aprobados en Europa e incluso cuando la ley habilita para acceder a ellos como medicamento extranjero, en la praxis no se consiguen o mejor dicho se consigue dependiendo del centro o la comunidad aut\u00f3noma donde te est\u00e9n tratando.<\/p>\n

No importa que estos medicamentos sean la \u00fanica opci\u00f3n que les queda a todos estos pacientes. En unos sitios s\u00ed se les concede y en otros no.<\/strong><\/p>\n

Hasta hace dos a\u00f1os los pacientes de c\u00e1ncer refractario y medular de tiroides no ten\u00edan ninguna alternativa eficaz m\u00e1s all\u00e1 de la cirug\u00eda. En los \u00faltimos a\u00f1os, la investigaci\u00f3n en el campo de los inhibidores de la tirosina cinasa, ha llevado a la Comisi\u00f3n Europea a aprobar 2 nuevos f\u00e1rmacos para los pacientes de medular metast\u00e1sico: vandetanib y cabozantinib y 2 para los pacientes con tumores refractarios: sorafenib y levantinib.<\/p>\n

Mientras en algunos pa\u00edses ese procedimiento de aprobaci\u00f3n nacional lleva\u00a0 menos de tres meses desde la europea, en Espa\u00f1a, vandetanib, tard\u00f3 mas de dos a\u00f1os en conseguirlo. En comparaci\u00f3n sorafenib tuvo un procedimiento mucho m\u00e1s corto al beneficiarse de ser un f\u00e1rmaco que se ven\u00eda dispensando en Espa\u00f1a para otras patolog\u00edas, pero, a fecha de hoy, a\u00fan no se ha aprobado ni cabozantinib para medulares ni lenvatinib para refractarios. Y ambos son necesarios, estos inhibidores de la tirosina cinasa\u00a0(ITK)<\/a>\u00a0no curan sino que cronifican la enfermedad pero los pacientes necesitan pasar de un f\u00e1rmaco a otro para ir soslayando las resistencias que el propio c\u00e1ncer consigue poco a poco levantar contra el f\u00e1rmaco, inutilizando su acci\u00f3n al cabo de los meses y requiriendo un cambio de tratamiento, en la mayor\u00eda de los casos otro ITK.<\/p>\n

Estos pacientes mantienen una buena calidad de vida, pero ellos, m\u00e1s que ning\u00fan otro,\u00a0 viven contra reloj, dependientes de que la investigaci\u00f3n se mantenga activa y se creen nuevos f\u00e1rmacos y nuevas v\u00edas de actuaci\u00f3n. Lo \u00faltimo que se les puede hacer es crearles barreras burocr\u00e1ticas para acceder a ellos, como en la actualidad est\u00e1 pasando.<\/strong><\/p>\n

Hoy vamos a contar las historias de esas personas, os vamos a presentar a una de ellas, a toda una familia de luchadores que no han aceptado resignarse y tirar la toalla. No dar\u00e1n su nombre, no pueden pero, no por eso van a dejar de hablar claro.<\/p>\n

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Testimonio tal y como lo ha recibido AECAT:<\/h2>\n

PACIENTE INVISIBLE Y SIN VOZ PARA PODER CONSEGUIR EL TRATAMIENTO ADECUADO<\/p>\n

Uno de los retos de la sociedad actual es conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras, uno de \u00e9stos es el c\u00e1ncer de tiroides que no responde al tratamiento con Iodo. Dar respuesta a este problema es un objetivo fundamental para \u00a0los profesionales implicados, las Asociaciones de Pacientes, familias y afectados.<\/p>\n

\"La<\/a><\/div>\n

La baja incidencia en la aparici\u00f3n de estos casos, supone falta de informaci\u00f3n\u00a0 actualizada y formaci\u00f3n de algunos profesionales, adem\u00e1s de una falta de coordinaci\u00f3n entre los profesionales m\u00e9dicos (sanitarios en general), farmac\u00e9uticos y dem\u00e1s profesionales.<\/p>\n

El abordaje inadecuado de los recursos existentes, por la falta de coordinaci\u00f3n dificulta el tratamiento individualizado, el acceso a medicamentos nuevos y por supuesto, los recortes sanitarios tienen una mayor implicaci\u00f3n en este tipo de patolog\u00edas, lo que conlleva una \u00a0inadecuada investigaci\u00f3n y difusi\u00f3n de la misma.<\/p>\n

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Por medio de las Asociaciones y Proyectos como\u00a0HABLEMOS ALTO Y CLARO<\/em>\u00a0debemos conseguir minimizar esta invisibilidad<\/h4>\n
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Uno de los mayores problemas a los que nos enfrentamos al ponernos enfermos es la ineficacia de algunos mecanismos de gesti\u00f3n sanitarios, del sistema de salud\u00a0 y gerencias de hospitales concertados.<\/p>\n

\"Click<\/a><\/div>\n
A pesar de tener evidencias de eficacia, tras la toma de una medicaci\u00f3n espec\u00edfica, facilitada de forma gratuita por las empresas farmac\u00e9uticas y realizadas las pruebas oportunas (TAC, an\u00e1liticas etc.,) en los que se constata la disminuci\u00f3n del tumor, nos enfrentamos a la negativa de la financiaci\u00f3n del tratamiento hasta conseguir la aprobaci\u00f3n de la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento.<\/div>\n

La alternativa es que el paciente asuma la financiaci\u00f3n del medicamento lo que con tratamientos oncol\u00f3gicos es casi imposible de plantear para la mayor\u00eda de las familias.<\/p>\n

\"ESTA<\/a><\/div>\n
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Ante estas situaciones los pacientes deben buscar soluciones alternativas, en ocasiones dif\u00edciles de encontrar, \u00a0y con gran carga econ\u00f3mica y emocional en las que de forma invisible y sin dar muchas explicaciones deben cambiar de residencia y\u00a0 recurrir a Comunidades, Centros Hospitalarios o Profesionales que permitan acceder a los tratamientos adecuados<\/h4>\n
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ESTA SITUACI\u00d3N REQUIERE QUE SEAMOS INVISIBLES Y NO PODAMOS HABLAR M\u00c1S ALTO para no poner en peligro la atenci\u00f3n adecuada, el tratamiento adecuado y en algunos casos evitar la progresi\u00f3n de la enfermedad que desencadenar\u00eda el fallecimiento del enfermo.<\/p>\n

Gracias a los profesionales m\u00e9dicos que nos han ofrecido su apoyo y gracias a los cuales aun tenemos una alternativa de tratamiento, y a AECAT\u00a0 por su asesoramiento y disponibilidad.<\/p>\n

Fin del testimonio<\/h2>\n
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#altoyclaro necesitamos tu voz para luchar contra la inequidad. Anonimato para conseguir un medicamento<\/h1>\n

Poco m\u00e1s hay que decir despu\u00e9s de su testimonio. Como sociedad podemos optar por hacerles a\u00fan m\u00e1s invisibles para que no nos descoloquen el d\u00eda, o apoyarles sumando nuestras voces a la suya, para demandar soluciones. Tenemos grand\u00edsimos profesionales y un modelo sanitario de gran calidad, y queremos luchar por mantenerlo y mantenerlo de una forma equitativa.<\/p>\n

La sostenibilidad del sistema no se puede basar en este tipo de recortes silenciados, porque adem\u00e1s no son casos aislados. La presidenta de la SEOM, do\u00f1a Pilar Garrido<\/strong> ha denunciado claramente que los medicamentos no est\u00e1n llegando por igual a los pacientes que lo necesitan, denuncia literalmente que \u201cHay filtros, que el ministerio ya conoce<\/em><\/strong>, en las consejer\u00edas, en las comisiones de farmacia\u2026 no se cumple la Ley de Garant\u00edas<\/strong> que dice que una vez aprobado debe llegar a todos por igual. El problema es que viene habiendo filtros que dan lugar a situaciones dif\u00edciles de entender, como que dentro de una comunidad no se hayan aprobado los mismos medicamentos en todos los hospitales. Y esto el ministerio lo sabe<\/strong><\/em>\u201d<\/strong><\/p>\n

Todos estos problemas los vivimos con los pacientes de c\u00e1ncer de tiroides, hemos visto inequidades en el acceso a medicamentos aprobados y mucho mayores en el acceso a los medicamentos en condiciones especiales de uso.<\/p>\n

Estamos, por tanto, totalmente de acuerdo con la Dra. Garrido<\/strong> cuando dice que ante esto \u201cnuestra primera misi\u00f3n es defender la equidad, intentar denunciar las desigualdades, comunicarlas e intentar evitar que eso suceda\u201d<\/em><\/strong><\/p>\n

Y eso es lo que intentamos hacer desde la Asociaciones de Pacientes, si no se hace m\u00e1s es porque no se puede, ya que, por encima de todo lo que intentamos es conseguir el medicamento, y en algunos casos como el de hoy, lo pacientes\u00a0 tienen que cambiar de centro o de comunidad para conseguirlo, por eso, no pueden dar la cara y necesitan tu voz para luchar contra la inequidad.<\/strong><\/p>\n

Gracias a esta familia que pese a los riesgos ha dado su testimonio con valent\u00eda<\/strong><\/p>\n

#altoyclaro: existe inequidad en el acceso a medicamentos aprobados, entre CCAA pero tambi\u00e9n entre centros dentro de la misma comunidad.<\/strong><\/h4>\n

#altoyclaro: la inequidad se agrava en el acceso a medicamentos en condiciones especiales.<\/strong><\/h4>\n

#altoyclaro: para conseguir un medicamento a veces hay que cambiarse de centro o de comunidad.<\/strong><\/h4>\n

\u00bfAlguien lo entiende? \u00bfC\u00f3mo puede llegar el Ministerio a controlar y evitar estas injusticias?<\/strong><\/h4>\n

\u00bfC\u00f3mo se va a hacer ahora sin el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitario?<\/strong><\/h4>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Como casi siempre en sanidad, hay demandas que se generalizan y de tanto escucharlas se hacen socialmente aceptables, parte de un mal menor. Se escriben del tir\u00f3n: denunciamos la inequidad en el acceso a medicamentos, formando frases hechas, que nos sirven de muletas, porque hasta ese momento no sab\u00edamos como nombrar la situaci\u00f3n que enfrent\u00e1bamos […]<\/p>\n","protected":false},"author":311,"featured_media":227,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1424],"tags":[],"be_disease":[826],"be_general":[],"be_media_type":[561],"class_list":["post-225","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-proyectos","be_disease-trastorno-de-la-glandula-tiroides","be_media_type-documentos-archivos"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/225","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/311"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=225"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/225\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":229,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/225\/revisions\/229"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/227"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=225"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=225"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=225"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=225"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=225"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=225"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}