{"id":244,"date":"2015-10-02T11:43:31","date_gmt":"2015-10-02T09:43:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/?p=244"},"modified":"2015-10-02T11:43:31","modified_gmt":"2015-10-02T09:43:31","slug":"dia-nacional-de-cancer-de-tiroides-los-pacientes-demandan-centros-de-referencia-acceso-a-medicamentos-y-equidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/noticias\/entrevistas\/dia-nacional-de-cancer-de-tiroides-los-pacientes-demandan-centros-de-referencia-acceso-a-medicamentos-y-equidad\/","title":{"rendered":"D\u00eda Nacional de C\u00e1ncer de Tiroides: Los pacientes demandan centros de referencia, acceso a medicamentos y equidad"},"content":{"rendered":"

La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de C\u00e1ncer de Tiroides (AECAT<\/strong>), con motivo del D\u00eda Nacional del C\u00e1ncer de Tiroides que se celebra hoy, 28 de septiembre, quiere compartir con la sociedad en general la inequidad asistencial que padecen en el acceso a tratamientos y medicamentos de calidad. Con este motivo, ayer present\u00f3 en Madrid su campa\u00f1a \u201cHablemos alto y claro\u201d<\/strong>, a la que le sigui\u00f3 una gala solidaria. La Presidenta de AECAT<\/strong>, Cristina Chamorro, manifest\u00f3 \u201cla necesidad de contar con una red de centros de referencia regionales, con enfoque multidisciplinar, a la que los pacientes sean derivados de forma autom\u00e1tica y que a su vez est\u00e9n coordinados entre s\u00ed para derivar a los casos m\u00e1s infrecuentes y complicados a unos pocos centros nacionales, altamente especializados, que sumen casu\u00edstica de toda Espa\u00f1a. En Sanidad y enfermedades raras hay que derribar fronteras\u201d.<\/p>\n

\"\u00c9xito<\/a>Momento de la jornada de presentaci\u00f3n de la campa\u00f1a #altoyclaro en la Plaza Santa Ana, Madrid<\/p>\n<\/div>\n

A la lucha de AECAT<\/strong> por hacerse visible ante la sociedad se sumaron al acto de presentaci\u00f3n, asociaciones como FEDER<\/a>\u00a0y GEPAC<\/a>, as\u00ed como autoridades, entre las que se encontraban el Director General de Coordinaci\u00f3n de la Atenci\u00f3n al Ciudadano y Humanizaci\u00f3n de la Asistencia Sanitaria de la CAM<\/strong>, Sr. D. Julio Zarco y el Gerente de Madrid Salud<\/strong>, D. Antonio Prieto.<\/p>\n

\"D\u00cdA<\/a>Intervenci\u00f3n de D\u00f1a. Cristina Chamorro, Presidenta de AECAT<\/p>\n<\/div>\n

Ruth Ben\u00edtez de GEPAC<\/strong> insisti\u00f3 en su intervenci\u00f3n que \u201cla sanidad p\u00fablica espa\u00f1ola es muy buena y no pueden darse pasos atr\u00e1s\u201d. El Presidente de Feder<\/strong>, D. Justo Herranz, afirm\u00f3 que \u201cNo est\u00e1is solos. Con vosotros est\u00e1n 300 asociaciones m\u00e1s que reman en la misma direcci\u00f3n\u201d. Dirigi\u00e9ndose a D. Julio Zarco, agradeci\u00f3 el apoyo que las asociaciones de las enfermedades raras reciben de la Consejer\u00eda y de su direcci\u00f3n.<\/p>\n

FEDER\u00a0<\/strong>y GEPAC\u00a0<\/strong>se suman as\u00ed a las dos reivindicaciones de AECAT<\/strong>: la creaci\u00f3n de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), y el acceso a los medicamentos de forma m\u00e1s \u00e1gil, segura y en igualdad para todos los ciudadanos, vivan donde vivan. \u201cEl nuevo planteamiento de supresi\u00f3n presupuestaria estatal del Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria (FCS) y el Fondo de Garant\u00eda Asistencial (FOGA), -prosigui\u00f3 Herranz-, va a dificultar a\u00fan mucho m\u00e1s este objetivo. Nuestro ofrecimiento es que \u00a0la Consejer\u00eda se sume a la lucha de la AECAT\u00a0<\/strong>y de FEDER<\/strong>\u00a0para conseguir un CSUR para el c\u00e1ncer de tiroides\u201d. Dirigi\u00e9ndose a las autoridades all\u00ed presentes, Herranz\u00a0aprovech\u00f3 para reclamar m\u00e1s apoyo a la labor que desarrollan las asociaciones, \u201cservicios que deber\u00edan prestar las Administraciones\u201d.<\/p>\n

\"Intervenci\u00f3n<\/a>Intervenci\u00f3n de D. Julio Zarco, Director General de Coordinaci\u00f3n de la atenci\u00f3n al ciudadano y humanizaci\u00f3n de la asistencia Sanitaria de la CAM<\/p>\n<\/div>\n

D. Julio Zarco corrobor\u00f3 que las dos reivindicaciones: CSUR y acceso a los medicamentos \u201chan sido presentadas por Feder<\/strong> a la Direcci\u00f3n General de Cartera y Servicios del Ministerio el pasado d\u00eda 23. Ahora tenemos que recoger datos para que juntos y apoyados por la Direcci\u00f3n general de Atenci\u00f3n al Paciente, podamos conseguir que el CSUR para c\u00e1nceres de tiroides sea una realidad y el acceso a los medicamentos hu\u00e9rfanos y especializados sea m\u00e1s r\u00e1pido y en condiciones de igualdad y equidad para todos los ciudadanos vivan donde vivan. Como ustedes, -prosigui\u00f3-, hemos denunciado la desaparici\u00f3n real, aunque no formal del \u00a0fondo de cohesi\u00f3n y del Fondo de garant\u00eda, y finalmente hemos exigido al Ministerio que nos garantice por escrito que el acceso a los CSUR,\u00a0 a los medicamentos y\u00a0 las prestaciones \u00a0de la cartera de servicio sean iguales para todos los ciudadanos, vivan donde vivan y que nos diga por escrito en caso de negativa: como, cuando y a quien podemos reclamar\u201d.<\/p>\n

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D. Julio Zarco explic\u00f3 que \u201cdesde la Direcci\u00f3n General de Atenci\u00f3n al Ciudadano y humanizaci\u00f3n de la asistencia sanitaria, trabajamos con GEPAC<\/strong>, Feder<\/strong> y esperamos tambi\u00e9n hacerlo con AECAT<\/strong>, <\/strong>en la mejora de la prevenci\u00f3n de esta enfermedad. En la CAM <\/strong>se apuesta por la calidad en Sanidad, contando con centros hospitalarios de referencia en c\u00e1ncer de tiroides con grandes profesionales implicados en la investigaci\u00f3n de nuevos medicamentos. Se puede y quiere mejorar en el dise\u00f1o y acceso de los pacientes a esos centros\u201d. En este sentido, AECAT <\/strong>propone la creaci\u00f3n de centros de alta resoluci\u00f3n de n\u00f3dulo tiroideo para mejorar la calidad diagn\u00f3stica actual y favorecer la derivaci\u00f3n posterior a centros de referencia con cirug\u00eda y equipos multidisciplinares especializados.<\/dt>\n<\/dl>\n<\/div>\n
\"\"<\/a>Intervenci\u00f3n del Gerente de Madrid Salud, D. Antonio Prieto<\/p>\n<\/div>\n

\u201cSomos\u00a0part\u00edcipes de que no debe existir inequidad en el territorio nacional, -a\u00f1adi\u00f3 Zarco-. En Madrid tenemos tratamientos de vanguardia, profesionales y unidades de experiencia, pero no ocurre lo mismo en todo el territorio nacional. Desde la Comunidad de Madrid vamos a trabajar en el Consejo Interterritorial para que exista uniformidad y homogeneidad en el tratamiento de todos los pacientes, en especial los pacientes de c\u00e1ncer de tiroides. Ten\u00e9is nuestro apoyo y vamos a tratar de hacer todo lo posible para mejorar vuestra calidad de vida, prevenir este c\u00e1ncer silente y desde luego que sig\u00e1is recibiendo los mejores tratamientos\u201d.<\/p>\n

Tambi\u00e9n se refiri\u00f3 en su intervenci\u00f3n a que \u201csomos conocedores de que esa calidad y posibilidad de acceso a f\u00e1rmacos no se da de forma equitativa en Espa\u00f1a y por ello nos comprometemos a trabajar y liderar iniciativas para que no se produzca esta desigualdad entre comunidades\u201d.<\/p>\n

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Son numerosos los estudios que muestran los beneficios de los centros de referencia en el control de la enfermedad, la disminuci\u00f3n del n\u00famero de complicaciones, la necesidad de reintervenciones, estancia hospitalaria y coste hospitalario. Las complicaciones postoperatorias pasan del 19% al 7,5% y cuando estas suceden, se est\u00e1 m\u00e1s capacitados para atenderlas. Frente a estos datos, la realidad a d\u00eda de hoy es que los pacientes tienen acceso a terapias distintas en funci\u00f3n de su residencia, persistiendo la desigualdad de oportunidades en cuanto a calidad asistencial y por tanto,discriminaci\u00f3n en raz\u00f3n del lugar de residencia.<\/dt>\n<\/dl>\n<\/div>\n
\"Intervenci\u00f3n<\/a>Intervenci\u00f3n de Ruth Ben\u00edtez _ GEPAC<\/p>\n<\/div>\n

Esta desigualdad en pleno siglo XXI preocupa a los pacientes y m\u00e1s tras el anuncio el pasado mes de agosto de la desaparici\u00f3n del Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria en los PGE (Presupuestos Generales del Estado) para 2016.<\/p>\n

A partir del mes de enero, las Comunidades Aut\u00f3nomas contar\u00e1n con una tarifa \u00fanica y tendr\u00e1n que compensar entre ellas los gastos ocasionados por pacientes desplazados fuera de su Comunidad, lo que podr\u00eda dificultar que acepten a pacientes de otras regiones, y se alarguen los plazos de admisi\u00f3n.<\/p>\n

Este Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria (FCS), que naci\u00f3 para garantizar la igualdad de todos los ciudadanos en el acceso a los servicios sanitarios, ha llegado a estar dotado con hasta 150 millones de euros, pero en los \u00faltimos a\u00f1os la partida ha ido descendiendo considerablemente.<\/p>\n

\"\"<\/a>Intervenci\u00f3n de D. Justo Herranz _ FEDER<\/p>\n<\/div>\n

En AECAT<\/strong>\u00a0vemos positivo la normalizaci\u00f3n de las tarifas que la medida propone, pero advertimos\u00a0que no es \u00e9sa la \u00fanica fisura por la que se genera inequidad.<\/p>\n

Si bien es un paso importante para que las Comunidades Aut\u00f3nomas tomen las riendas en la gesti\u00f3n de sus presupuestos de Sanidad y sepan de primera mano la situaci\u00f3n de los pacientes de c\u00e1ncer de tiroides en sus regiones, AECAT\u00a0<\/strong>cree conveniente que el Gobierno tutele mediante alg\u00fan tipo de mecanismo el correcto cumplimiento de esta decisi\u00f3n, en beneficio siempre del paciente de c\u00e1ncer de tiroides.<\/p>\n

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EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS<\/h1>\n

A la demanda de centros de referencia se suman las denuncias de inequidad en el acceso a los medicamentos. En una encuesta realizada por AECAT<\/strong> entre 533 afectados de c\u00e1ncer de tiroides, el 28,1% de los pacientes declara no haber tenido acceso a un medicamento que ha necesitado. Los retrasos y diferencias de plazos entre CC.AA. en su aprobaci\u00f3n se producen cada d\u00eda. En la actualidad, la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado cuatro nuevos f\u00e1rmacos, pero en Espa\u00f1a los pacientes tienen dificultades para acceder a ellos, los plazos de aprobaci\u00f3n estatal se alargan y con frecuencia se les niega la opci\u00f3n de conseguirlos como medicamento extranjero. En Espa\u00f1a esta v\u00eda de acceso a medicamentos en situaciones especiales est\u00e1 regulada por el R.D. Real Decreto 1015\/2009 de 19 de julio.<\/p>\n

La visi\u00f3n m\u00e1s dolorosa de esta inequidad se da en los pacientes que necesitan acceder sin \u00e9xito a los \u00faltimos f\u00e1rmacos investigados, los inhibidores de la tirosina cinasa. Son personas que no tienen otra opci\u00f3n terap\u00e9utica y sin embargo, en algunas zonas de Espa\u00f1a, que no en todas, son v\u00edctimas de los recortes presupuestarios. Es triste ver c\u00f3mo en algunas comunidades aut\u00f3nomas, en algunos centros hospitalarios, se est\u00e1 decidiendo no pagar los nuevos medicamentos mientras se pueda evitar. Pese a que est\u00e1n ya aprobados en Europa e incluso la ley habilita para acceder a ellos como medicamento extranjero, en la praxis, se consigue dependiendo del centro o comunidad aut\u00f3noma donde est\u00e1 recibiendo tratamiento el paciente.<\/p>\n

\"Demandas<\/a> <\/p>\n

Hasta hace dos a\u00f1os los pacientes de c\u00e1ncer refractario y medular de tiroides no ten\u00edan ninguna alternativa eficaz m\u00e1s all\u00e1 de la cirug\u00eda. En los \u00faltimos a\u00f1os, la investigaci\u00f3n en el campo de los inhibidores de la tirosina cinasa ha llevado a la Comisi\u00f3n Europea a aprobar 2 nuevos f\u00e1rmacos para los pacientes de medular metast\u00e1sico: vandetanib y cabozantinib y 2 para los pacientes con tumores refractarios: sorafenib y levantinib.<\/p>\n<\/div>\n

\"Demandas<\/a> <\/p>\n

Mientras en otros pa\u00edses el procedimiento de aprobaci\u00f3n nacional lleva\u00a0menos de tres meses, en Espa\u00f1a vandetanib tard\u00f3 m\u00e1s de dos a\u00f1os. Sorafenib tuvo comparativamente un procedimiento mucho m\u00e1s corto, al ser un f\u00e1rmaco que se dispensaba en Espa\u00f1a para otras patolog\u00edas, pero a fecha de hoy, a\u00fan no se ha aprobado ni cabozantinib para medulares, ni lenvatinib para refractarios. Estos inhibidores de la tirosina cinasa\u00a0(ITK)<\/a>\u00a0no curan sino que cronifican la enfermedad. Los pacientes necesitan pasar de un f\u00e1rmaco a otro para ir soslayando las resistencias que el propio c\u00e1ncer consigue poco a poco levantar contra el f\u00e1rmaco, inutilizando su acci\u00f3n al cabo de los meses y requiriendo un cambio de tratamiento, en la mayor\u00eda de los casos otro ITK.<\/p>\n<\/div>\n

Estos pacientes mantienen una buena calidad de vida, pero ellos, m\u00e1s que ning\u00fan otro,\u00a0viven contra reloj, dependientes de que la investigaci\u00f3n se mantenga activa y se creen nuevos f\u00e1rmacos y v\u00edas de actuaci\u00f3n. Lo \u00faltimo que se les puede hacer es crearles barreras burocr\u00e1ticas para acceder a ellos, como en la actualidad est\u00e1 pasando.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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