Conocer la necesidades de los pacientes es escucharlos, y para ello, la Dra Eva Gamper, psicoonc\u00f3loga de la Universidad de Innsbruck, particip\u00f3 en una encuesta entre supervivientes de CT, con 121 participantes. Su objetivo fue evaluar la calidad de vida de los pacientes a trav\u00e9s de test estandarizados que evaluaban y comparaban con la poblaci\u00f3n general, tanto sus s\u00edntomas como la capacidad de seguir desempe\u00f1ando sus roles familiares, profesionales y sociales.<\/p>\n Como ella misma cuenta en este v\u00eddeo las diferencias con la poblaci\u00f3n normal, en ambos estudios fue clara, remarcando un aspecto que venimos denunciando desde las asociaciones de pacientes: m\u00e1s all\u00e1 de la concurrencia de s\u00edntomas inespec\u00edficos que, por si solos, muchas veces no despiertan ni la atenci\u00f3n ni la valoraci\u00f3n de nuestros m\u00e9dicos, lo que realmente sentimos es que su suma nos incapacita para seguir siendo nosotros mismos tanto a nivel personal como social. Y esto que ya de por si es suficientemente duro concurre con que se considera\u00a0que estamos bien, que tenemos que estar bien, porque hemos tenido la suerte de tener un c\u00e1ncer bueno,\u00a0 y, as\u00ed nos lo transmiten a nosotros y a nuestros familiares, por tanto, no podemos aceptarnos la debilidad, no podemos quejarnos y tenemos que seguir como si nada. Ante esto, los datos est\u00e1n ah\u00ed, alto y claro, el esfuerzo para seguir \u201ccomo si nada\u201d es tit\u00e1nico y la Dra. Gamper nos lo cuenta.<\/p>\n VIDEO \u00bfQu\u00e9 calidad de vida tienen los pacientes de c\u00e1ncer de tiroides? _ Eva Gamper<\/p><\/div>\n La investigaci\u00f3n de la Dra. Gamper habla de lo necesario que es para los participantes en dicha encuesta saber qu\u00e9 efectos secundarios traer\u00e1 el proceso, s\u00edntomas que en muchos casos, como nos indican nuestros resultados, son considerados como normales y poco escuchados por los m\u00e9dicos, como fatiga, dolor cr\u00f3nico, dificultades para respirar, para concentrarnos, pensar, trastornos del sue\u00f1o, etc<\/p>\n Muchas son las entradas cualitativas que en nuestra encuesta nos hablan de ello, alto y claro:<\/p>\n La calidad de vida de un paciente de CT sufre cambios importantes durante y despu\u00e9s del proceso. Cambios a los que deben de hacerse, en muchos casos, sin apoyos ni sensaci\u00f3n de escucha por parte de los facultativos.<\/p>\n En palabras de la Dra Gamper \u201cse asume que tienen buena calidad de vida, que los s\u00edntomas son menores y tienen menos efectos secundarios<\/strong> \u201c frente a pacientes de otros tipos de c\u00e1ncer.<\/p>\n Los pacientes de CT tienen unos cambios de calidad de vida bastante espec\u00edficos y precisan ser escuchados y atendidos.<\/p>\n Una de las consecuencias m\u00e1s duras es la referida a la terapia de inducci\u00f3n al hipotiroidismo como una parte del proceso de preparaci\u00f3n al radioyodo. Los pacientes indican no sentirse suficientemente informados antes de pasar por un tratamiento que muchos describen como un proceso muy duro, incomprendido y altamente desequilibrante emocionalmente.<\/p>\n Un 61,5% de nuestros encuestados ha pasado por un hipotiroidismo inducido, de los cuales el 91,5% indica no haber sido suficientemente informado.<\/p>\n Seg\u00fan sus propias declaraciones, la calidad de vida desde el tratamiento con tiroxina ha variado de manera notable en el 70,3% de ellos.<\/p>\n Los n\u00fameros son claros pero adem\u00e1s en AECAT queremos que en esta campa\u00f1a #altoyclaro se escuche de forma especial al paciente, a cada uno de ellos:<\/p>\n Las sensaciones de sufrimiento f\u00edsico y psicol\u00f3gico, de deterioro de las funciones de desempe\u00f1o normales antes del tratamiento, la alteraci\u00f3n de roles y funciones sociales, las dificultades de concentraci\u00f3n, aumento inexplicable de peso, la autoevaluaci\u00f3n constante de malestar f\u00edsico y emocional no son tomados en cuenta dentro del proceso m\u00e9dico de la enfermedad.<\/p>\n Se asume\u00a0 que, al tener una mayor tasa de supervivencia, la vida de estas personas volver\u00e1 a ser normal, tal como era antes de la enfermedad, en un corto tramo de tiempo.<\/p>\n Pero comprobamos en el estudio que el esfuerzo que tiene que hacer el paciente para mantener sus roles es excesivo. Esto sume a los pacientes en sensaciones de mucho desequilibrio y soledad.<\/em><\/strong><\/p>\n Gracias a los pacientes que en la encuesta os hab\u00e9is lanzado a hablar de ello alto y claro.<\/p>\n Singer et al. 2012, Thyroid, 117-124 N=121 representative in terms of gender and histology<\/p>\n Health-related quality of life in ThCa patients during inpatient rehabilitation<\/strong><\/p>\n![\"good](\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/10\/good-cancer.png\")
No hay c\u00e1ncer bueno. Y de eso sabemos mucho los pacientes de c\u00e1ncer de tiroides aunque el desconocimiento sobre nuestro tratamiento y sobre el efecto de las disfunciones tiroideas en el bienestar f\u00edsico y mental es notorio en la poblaci\u00f3n espa\u00f1ola, como lo muestra nuestro informe \u201cImpacto de las enfermedades tiroideas en la poblaci\u00f3n espa\u00f1ola\u201d<\/a>\u00a0y no siempre est\u00e1 siendo reconocido por nuestros m\u00e9dicos.<\/p>\n![\"VIDEO](\"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/files\/2015\/10\/GAMPER-_-CALIDAD-DE-VIDA-DE-LOS-PACIENTES-1024x576.png\")
<\/a>
\n
\n#altoyclaro un buen pron\u00f3stico no implica una buena vivencia<\/h1>\n
\u201cDebemos reclamar que nuestros m\u00e9dicos comprendan que nuestra vida cambia totalmente (por lo menos la m\u00eda) despu\u00e9s de la operaci\u00f3n y nuestras dolencias nuevas no son \u201cnormales\u201d como ellos dicen. En mi caso existe una persona antes de la operaci\u00f3n y otra despu\u00e9s\u201d<\/span><\/h4>\n
\u201cHar\u00eda falta una mayor informaci\u00f3n sobre las posibles secuelas, desgraciadamente en mi caso con hipocalcemia cr\u00f3nica mi vida nunca ser\u00e1 como antes. Me hubiera gustado saber todos los s\u00edntomas que dificultan mi d\u00eda a d\u00eda\u201d<\/span><\/h4>\n
\n
\n#altoyclaro la calidad de vida cambia con los cambios hormonales<\/h1>\n
\u00a0\u201c\u2026.la primera vez que me operaron y me extirparon toda la tiroides fue traum\u00e1tica la poca informaci\u00f3n que recibes acerca de lo que te va a pasar si ademas te dejan sin la tiroxina. Yo no pod\u00eda dar m\u00e1s de 3 pasos seguidos y casi no pod\u00eda hablar de lo hinchada que ten\u00eda la lengua y lo fatigada que estaba, y eso era nuevo para mi y nadie me lo explic\u00f3. Lo \u00fanico que me dec\u00edan era que mi problema era que tenia una depresi\u00f3n de caballo\u2026.y visto desde la distancia es indignante que no se molesten en explicarte lo que te va a pasar en tu cuerpo con la falta de hormonas tiroideas\u201d<\/span><\/h4>\n
\u201cMe gustar\u00eda que se pudiera avanzar en materia de investigaci\u00f3n y\/o protocolos, para tratar de reducir (tanto en duraci\u00f3n como en intensidad) el tratamiento SUPRESOR de TSH por la disminuci\u00f3n de calidad de vida que conlleva\u201d<\/span><\/h4>\n
\u201cQuisiera destacar que hay s\u00edntomas que los endocrinos no reflejan como \u201cda\u00f1os colaterales\u201d de la supresion de la TSH y que inciden en las relaciones sociales y laborales, haciendo sentir una inseguridad ante nuestra posible reacci\u00f3n en p\u00fablico, que , a veces hace que se llegue a evitar el contacto humano\u201d<\/span><\/h4>\n
\n<\/h4>\n
Situation of ThCa patients \u2013 asking the patient<\/h2>\n
![\"Gr\u00e1fica](\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/10\/calidad-pacientes-ct_-1-200x135.png\")
<\/a><\/dt>\n![\"Gr\u00e1fica](\"http:\/\/www.aecat.net\/wp-content\/uploads\/2015\/10\/calidad-pacientes-ct_-2-200x135.png\")
<\/a><\/dt>\n![\"\u00bfC\u00f3mo](\"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/files\/2015\/10\/GAMPER-_-COMO-INFORMAR-AL-PACIENTE-1024x576.png\")
<\/a>