{"id":47,"date":"2015-03-05T10:54:59","date_gmt":"2015-03-05T09:54:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/?p=47"},"modified":"2015-03-05T10:54:59","modified_gmt":"2015-03-05T09:54:59","slug":"aecat-denuncia-los-obstaculos-burocraticos-y-economicos-a-los-que-se-enfrentan-los-pacientes-de-tumores-infrecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aecat\/noticias\/proyectos\/aecat-denuncia-los-obstaculos-burocraticos-y-economicos-a-los-que-se-enfrentan-los-pacientes-de-tumores-infrecuentes\/","title":{"rendered":"AECAT denuncia los obst\u00e1culos burocr\u00e1ticos y econ\u00f3micos a los que se enfrentan los pacientes de tumores infrecuentes"},"content":{"rendered":"

Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebr\u00f3 este 28 de febrero, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Pacientes de C\u00e1ncer de Tiroides (AECAT)<\/strong> ha lanzado la campa\u00f1a #eltiempoesvida <\/strong>para sensibilizar y denunciar las trabas burocr\u00e1ticas y econ\u00f3micas con que se encuentran los pacientes de c\u00e1ncer anapl\u00e1sico, medular y refractario de tiroides para acceder a los medicamentos y tratamientos de calidad.<\/p>\n

Existen cuatro tipos de c\u00e1ncer de tiroides: papilar, folicular, medular y anapl\u00e1sico ordenados de\u00a0 mayor a menor frecuencia. Las formas comunes son las menos agresivas: mientras que el 95% de los pacientes de papilar sobreviven 10 a\u00f1os el pron\u00f3stico de un anapl\u00e1sico es desalentador, la mayor\u00eda de las personas no sobreviven a los 6 meses debido a que la enfermedad es agresiva y hay una falta de opciones de tratamientos eficaces, siendo urgente la derivaci\u00f3n a una unidad especializada para una primera cirug\u00eda.<\/p>\n

La presidenta de AECAT, Cristina Chamorro<\/strong>, ha explicado que \u201cmuchos de los problemas de los pacientes de tumores raros se solucionar\u00edan dise\u00f1ando una red de centros de referencia y un itinerario claro y \u00e1gil de derivaci\u00f3n dentro o fuera de su propia comunidad aut\u00f3noma. El tiempo es vida para estos pacientes y el sistema tiene que ser capaz de evitarles el actual sinsentido en que la falta de informaci\u00f3n se suma a las barreras burocr\u00e1ticas y econ\u00f3micas para acceder al mejor tratamiento\u201d<\/p>\n

V\u00eddeo de la campa\u00f1a #eltiempoesvida:<\/strong><\/p>\n

\"V\u00eddeo<\/a>

V\u00eddeo de la Campa\u00f1a "El tiempo es vida"<\/p><\/div>\n

Esta medida supondr\u00eda tambi\u00e9n un impulso para la investigaci\u00f3n al permitir sumar casu\u00edstica, consolidar un enfoque multidisciplinar y potenciar los registros de tumores y el estudio gen\u00e9tico.<\/p>\n

Las tesis de AECAT vienen avaladas, entre otros, por el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncolog\u00eda del Hospital Ram\u00f3n y Cajal, fundador del Grupo Espa\u00f1ol de Tumores Hu\u00e9rfanos e Infrecuentes (GETHI).<\/strong> \u201cLos pacientes de tumores poco frecuentes deber\u00edan ser tratados de manera uniforme en centros de referencia que actualmente no existen como tales en nuestro pa\u00eds. Una vez en esos centros, este tipo de tumores deber\u00eda ser secuenciado, es decir, analizado su perfil gen\u00e9tico para determinar las principales mutaciones. Solamente si somos capaces de acumular experiencia seremos competitivos en nuestro entorno y podremos ofrecer a los pacientes lo mejor de nuestras opciones terap\u00e9uticas\u201d, explic\u00f3 el experto.<\/p>\n

Mientras que en Suecia todos los tumores neuroendocrinos se tratan en un solo centro, que llega a atender 2.000 casos al a\u00f1o, en Espa\u00f1a el doctor Grande<\/strong>, uno de los mayores especialistas de este campo, dice atender s\u00f3lo a cuarenta pacientes al a\u00f1o. \u00bfD\u00f3nde preferir\u00eda usted tratarse?\u201d cuestiona el propio especialista y contin\u00faa \u201cEn Francia s\u00f3lo 28 centros en el pa\u00eds pueden prescribir y tratar a los pacientes de c\u00e1ncer avanzado de tiroides. No es el ideal como centros de referencia pero es mucho mejor que lo que ocurre en nuestro pa\u00eds en donde m\u00e1s de 200 centros tratan este tipo de patolog\u00edas. Solamente si somos capaces de acumular experiencia podremos ofrecer a los pacientes lo mejor de nuestras opciones terap\u00e9uticas\u201d.<\/p>\n

Por su parte, la doctora Cristina \u00c1lvarez Escol\u00e1, coordinadora del \u00c1rea de neuroendocrinolog\u00eda de la \u00a0Sociedad Espa\u00f1ola de Endocrinolog\u00eda y Nutrici\u00f3n<\/strong>\u00a0(SEEN)<\/strong> reconoce que \u201csin lugar a dudas un equipo de expertos puede llevar a cabo un abordaje integral e individualizado de estas enfermedades que permita evitar o disminuir las complicaciones y mejorar la supervivencia\u201d.<\/p>\n

Dificultad de acceso a los medicamentos e inequidad<\/h1>\n

Desde AECAT se reclama que un paciente de un tumor raro, como es el caso de los pacientes de c\u00e1ncer anapl\u00e1sico, medular o refractario de tiroides tenga acceso efectivo a los f\u00e1rmacos en fases de investigaci\u00f3n y en condiciones especiales de uso. \u201cPero esto no est\u00e1 ocurriendo en la actualidad, y, en todo caso, se est\u00e1n generando desigualdades dependiendo del centro o de la comunidad aut\u00f3noma en que se encuentre el paciente, por eso queremos concienciar a la sociedad: #eltiempoesvida<\/strong>\u201d, dijo la presidenta de la Asociaci\u00f3n.<\/p>\n

En este sentido solicita a la Administraci\u00f3n Sanitaria que agilice los tr\u00e1mites administrativos e Informes de Posicionamiento Terap\u00e9utico para la incorporaci\u00f3n de los medicamentos hu\u00e9rfanos al SNS y que se estudie la posibilidad de dictar una resoluci\u00f3n de autorizaci\u00f3n temporal de utilizaci\u00f3n de estos medicamentos de modo que no se requiera una autorizaci\u00f3n individual para cada caso.<\/p>\n

Comparte esta tesis el doctor Grande<\/strong> quien tambi\u00e9n ha denunciado que \u201cel acceso a las nuevas terapias innovadoras est\u00e1 claramente dificultado\u201d. \u201cDe los 4 nuevos f\u00e1rmacos aprobados en c\u00e1ncer de tiroides recientemente por la FDA (vandetanib, sorafenib, cabozantinib <\/em>y lenvatinib<\/em>) los pacientes en Espa\u00f1a s\u00f3lo se pueden beneficiar b\u00e1sicamente de los dos primeros y con restricciones en muchos de los casos\u201d, sostuvo.<\/p>\n

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En Espa\u00f1a despu\u00e9s de 30 a\u00f1os sin un solo medicamento para estos tumores, se aprob\u00f3 en 2014, vandetanib<\/em> para c\u00e1ncer medular de tiroides, 24 meses despu\u00e9s de que otros socios europeos pudieran tener acceso a \u00e9l. Sorafenib <\/em>y cabozantinib<\/em>, ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en ingl\u00e9s), pero no por Espa\u00f1a, se deber\u00edan poder conseguir si el m\u00e9dico inicia un tr\u00e1mite individualizado como medicamentos en situaci\u00f3n especial, pero AECAT denuncia que los procesos se est\u00e1n parando muchas veces en la misma farmacia o gerencia de los hospitales que deben firmar la autorizaci\u00f3n (y financiarlos) antes de enviarlo a la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento cre\u00e1ndose claros casos de inequidad dependiendo del Hospital o la comunidad aut\u00f3noma en la que se encuentre el paciente.<\/p>\n

\u201cLargos procedimientos burocr\u00e1ticos para la aprobaci\u00f3n y negociaciones interminables sobre el precio dificultan de una manera muy significativa que los pacientes puedan recibir la medicaci\u00f3n m\u00e1s adecuada\u201d, destaca el doctor Grande<\/strong> quien, adem\u00e1s, en relaci\u00f3n a los Informes de Posicionamiento Terap\u00e9uticos (ITP), se pregunta por posibles razones economicistas subyacentes y el riesgo de incorporar nuevas limitaciones: \u201cLos informes de posicionamiento no deber\u00edan suplantar nunca las recomendaciones de las sociedades cient\u00edficas\u201d, aclar\u00f3.<\/p>\n

Seg\u00fan la denuncia de AECAT, tambi\u00e9n se da inequidad en el acceso a los ensayos cl\u00ednicos. Existen pocos centros en Espa\u00f1a que los lleven a cabo y no existe una cultura de referencia de un centro a otro para que cualquier paciente se pueda beneficiar de la posibilidad de participar en un ensayo cl\u00ednico y, por tanto, tener una oportunidad m\u00e1s en su tratamiento.<\/p>\n

M\u00e1s que de dinero, un problema de gesti\u00f3n<\/h1>\n

AECAT destaca diez medidas que intentan solventar las barreras\u00a0 burocr\u00e1ticas y econ\u00f3micas actuales, sensibilizar a la sociedad\u00a0 y\u00a0 mejorar la atenci\u00f3n a los pacientes de tumores raros de tiroides:<\/p>\n

1.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Dise\u00f1o de una estructura de centros o unidades de referencia.<\/p>\n

2.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Itinerario claro para los pacientes reci\u00e9n diagnosticados y derivaci\u00f3n \u00e1gil hasta los centros, servicios y profesionales de referencia.<\/p>\n

3.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Presupuesto unido al paciente que facilite los cambios de centros dentro o fuera de su CCAA.<\/p>\n

4.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Apuesta por la realizaci\u00f3n de perfiles gen\u00e9ticos a\u00a0 todos los pacientes, as\u00ed como apoyos para la investigaci\u00f3n y especializaci\u00f3n profesional, la relaci\u00f3n multidisciplinar y la coordinaci\u00f3n entre grupos.<\/p>\n

5.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Creaci\u00f3n y mantenimiento de registros de tumores de c\u00e1ncer de tiroides, cooperaci\u00f3n entre administraciones y facilidades para la movilidad e intercambio de datos con fines cient\u00edficos.<\/p>\n

6.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Acceso efectivo a f\u00e1rmacos en fase de investigaci\u00f3n, y en condiciones especiales de uso.<\/p>\n

7.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Agilizaci\u00f3n de los tr\u00e1mites administrativos (e IPTs) para la incorporaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos al Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n

8.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Informaci\u00f3n clara y por escrito al paciente, apoyo social y psicol\u00f3gico<\/p>\n

9.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Asunci\u00f3n por las\u00a0 comunidades aut\u00f3nomas del coste eficiente del Diagn\u00f3stico Preimplantacional ya aprobado por ley para los casos de CMT familiar y MEN2, que acabar\u00eda con la enfermedad en una sola generaci\u00f3n.<\/p>\n

10.\u00a0 Equidad en la calidad de los tratamientos y en el acceso a los medicamentos apropiados para todo paciente de c\u00e1ncer de tiroides independientemente de las comunidades aut\u00f3nomas de residencia o del hospital al que est\u00e1 circunscrito.<\/p>\n

AECAT\u00a0 y los tipos m\u00e1s raros de c\u00e1ncer de tiroides<\/h1>\n

La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de C\u00e1ncer de Tiroides (AECAT) es una organizaci\u00f3n independiente y sin \u00e1nimo de lucro formada por pacientes y afectados que quieren que su experiencia sirva a quienes est\u00e1n pasando por esta enfermedad as\u00ed como sensibilizar a la sociedad y a los organismos competentes sobre las necesidades de las personas con c\u00e1ncer de tiroides. AECAT es miembro fundador del Grupo Espa\u00f1ol de Pacientes de C\u00e1ncer (GEPAC).<\/p>\n

En Europa se considera \u2018rara\u2019 a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2.000 personas, encuadr\u00e1ndose el c\u00e1ncer de tiroides dentro de esta definici\u00f3n. Existen adem\u00e1s tipos dentro del c\u00e1ncer de tiroides que son a\u00fan m\u00e1s infrecuentes, y que se encuentran a\u00fan hoy hu\u00e9rfanos de tratamiento como son el c\u00e1ncer anapl\u00e1sico de tiroides (1 caso cada 700.000 habitantes), uno de los canceres m\u00e1s agresivos que hay, o el carcinoma medular de tiroides (1 caso cada 300.000 habitantes) que puede ocurrir en familias debido a alteraciones gen\u00e9ticas e incluso ir asociado a s\u00edndromes endocrinos m\u00faltiples. Dentro de los c\u00e1nceres diferenciados de tiroides en los que se englobar\u00eda la mayor\u00eda de los pacientes, y que cuenta en general con un buen pron\u00f3stico a 10 a\u00f1os habr\u00eda que destacar el porcentaje de casos, unos 1000 al a\u00f1o, en que el tumor se vuelve refractario y deja de responder al tratamiento con radioyodo. En la actualidad, estos pacientes est\u00e1n esperando que se llegue al acuerdo de precios en Espa\u00f1a del primer medicamento aprobado por la EMA.<\/p>\n

AECAT lanza #eltiempoesvida <\/strong>sin ning\u00fan apoyo institucional.<\/p>\n