{"id":64,"date":"2016-02-05T14:58:35","date_gmt":"2016-02-05T13:58:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aefat\/?p=64"},"modified":"2016-02-05T15:07:33","modified_gmt":"2016-02-05T14:07:33","slug":"un-reto-especial-para-la-maraton-de-barcelona-corre-frena-la-at","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aefat\/noticias\/proyectos\/un-reto-especial-para-la-maraton-de-barcelona-corre-frena-la-at\/","title":{"rendered":"Un reto especial para la Marat\u00f3n de Barcelona: \u00abCorre, frena la AT\u00bb"},"content":{"rendered":"

\"Fotograf\u00eda<\/a><\/p>\n

Tenemos un reto especial que queremos compartir con todos. Nuestra ilusi\u00f3n es que tres hermanos, \u00c1lvaro, Alejandra y Luis Ill\u00e1n<\/strong>, corran la Marat\u00f3n de Barcelona<\/a><\/strong> el pr\u00f3ximo 13 de marzo<\/strong>.<\/p>\n

Y es un reto especial porque los tres, de 10, 13 y 25 a\u00f1os, utilizan silla de ruedas. Padecen una enfermedad neurodegenerativa, considerada de las \u201craras\u201d, que se llama ataxia-telangectasia (AT)<\/a><\/strong>. Para los que no la conoc\u00e9is, es una enfermedad gen\u00e9tica que a\u00fan no tiene cura y que se manifiesta habitualmente antes de los dos a\u00f1os de edad. Afecta a las funciones de diferentes \u00f3rganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, p\u00e9rdida progresiva de movilidad (hacia los 9 a\u00f1os se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visi\u00f3n, neumon\u00edas y otras complicaciones como la posible aparici\u00f3n de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma de independiente las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun as\u00ed, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La sufren alrededor de 30 personas en Espa\u00f1a, entre ellas estos tres hermanos que viven en Terrassa (Barcelona).<\/p>\n

Porque queremos que pasen un d\u00eda diferente, rodeados de la energ\u00eda positiva y motivadora que conlleva una marat\u00f3n<\/strong>. Que vivan el entusiasmo de los preparativos y disfruten de toda la alegr\u00eda que irradia una prueba deportiva que ser\u00e1 a la vez solidaria. Que sientan la emoci\u00f3n del momento de la salida, los gritos alentadores del p\u00fablico, el esfuerzo de los corredores que empujar\u00e1n sus sillas, la ilusi\u00f3n de la llegada\u2026 Que noten (y que no solamente sea ese d\u00eda) que estamos por ellos, que nos importan, que luchamos para que tambi\u00e9n se investigue su enfermedad y para que no se sientan excluidos.<\/p>\n

Porque nuestro objetivo es dar mayor visibilidad a esta enfermedad<\/strong>, lograr recaudar fondos para que se contin\u00fae su compleja investigaci\u00f3n, tambi\u00e9n a nivel internacional, difundir en qu\u00e9 consiste para que pueda ser diagnosticada m\u00e1s f\u00e1cilmente, y luchar para que sus enfermos consigan una mejor calidad de vida y sean mejor aceptados socialmente.<\/p>\n

Un grupo de familiares y amigos nos hemos organizado para que este reto se haga realidad. Los tres hermanos tendr\u00e1n que soportar 42 kil\u00f3metros en sus sillas especiales y los corredores que les empujar\u00e1n tendr\u00e1n que superarse para correr su marat\u00f3n m\u00e1s complicada. Los deportistas llevar\u00e1n una camiseta con el lema: Corre. Frena la ataxia telangiectasia (AT).<\/strong><\/p>\n

\u00bfQuieres colaborar con nosotros?<\/strong><\/p>\n

La recaudaci\u00f3n se destinar\u00e1 \u00edntegramente a la cuenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ataxia Telangiectasia (Aefat)<\/a> <\/strong>para sufragar los pr\u00f3ximos proyectos de investigaci\u00f3n de la enfermedad para los que se abrir\u00e1 una convocatoria. En la actualidad, la beca para realizar la tesis ha sido adjudicada al grupo de investigaci\u00f3n<\/a> del Centro Andaluz de Biolog\u00eda Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER<\/a>), ubicado en Sevilla.\u00a0 Tambi\u00e9n se correr\u00e1 con los gastos derivados de la organizaci\u00f3n de la participaci\u00f3n de \u00c1lvaro, Alejandra y Luis Ill\u00e1n (alquiler de sillas especiales, alojamiento de los tres discapacitados, etc.).<\/p>\n

Si quieres unirte a nuestro reto, puedes hacer tu donativo a trav\u00e9s de este enlace de la plataforma www.migranodearena.org<\/a>. \u00a1Contamos contigo! \u00a1Muchas gracias!<\/p>\n

NUESTROS H\u00c9ROES CON AT<\/strong><\/p>\n

\"IMG_2304_edited\"<\/a>\u00c1LVARO<\/strong> tiene 10 a\u00f1os. Es un ni\u00f1o alegre, generoso y muy cari\u00f1oso. Para ser tan peque\u00f1o, tiene las ideas muy claras. Es muy consciente de su enfermedad pero siempre tiene una actitud muy optimista a la hora de buscar soluciones, y tiene un gran esp\u00edritu de superaci\u00f3n. Sus personajes favoritos son Sportacus, de la serie Lazy Town, y Rayo McQueen de la pel\u00edcula Cars. Acude diariamente junto con su hermana Alejandra a Fundaci\u00f3 L\u2019Heura<\/a>, un centro de educaci\u00f3n especial en Terrassa (Barcelona).<\/p>\n

\"IMG-20151206-WA0014_edited\"<\/a>ALEJANDRA<\/strong> tiene 13 a\u00f1os. Tranquila y alegre, es una ni\u00f1a que disfruta pintando y dibujando, a pesar de sus dificultades. Le siguen gustando las princesas Disney, cantar las canciones de los 80, escuchar m\u00fasica cl\u00e1sica y ver pel\u00edculas rom\u00e1nticas. Su favorita es Titanic. Afronta la enfermedad con valent\u00eda, escribiendo un diario en su tablet.<\/p>\n

\"IMG_2305_edited\"<\/a>LUIS ILL\u00c1N<\/strong> tiene 25 a\u00f1os. Le encanta viajar y los animales ex\u00f3ticos. Es un artista dibujando con su ordenador adaptado e incluso ha realizado una exposici\u00f3n local con sus creaciones. Le gusta mucho escuchar m\u00fasica, sobre todo latina. La enfermedad le obliga a pasar gran parte de su tiempo tumbado pero le encanta ver pel\u00edculas c\u00f3micas y tiene muy buena memoria, se sabe di\u00e1logos de algunos fragmentos. Es muy observador y un sibarita con la comida. Luis Ill\u00e1n asiste diariamente al centro ocupacional Prodis<\/a> de Terrassa.<\/p>\n

NUESTROS CORREDORES SOLIDARIOS<\/strong><\/p>\n

Desde aqu\u00ed queremos dar las gracias por su implicaci\u00f3n, generosidad y esfuerzo a los corredores que se turnar\u00e1n para acompa\u00f1ar a \u00c1lvaro, Alejandra y Luis Ill\u00e1n en su reto de la Marat\u00f3n de Barcelona el pr\u00f3ximo 13 de marzo. Coordinados por Sergio, que tambi\u00e9n correr\u00e1, all\u00ed estar\u00e1n Pedro, Carlos y Ricardo, procedentes de Huesca, y Miguel, Jordi, Gonzalo, Bernat, Marta J., Marta B., Guille, Rafel, Mau y Rub\u00e9n, de Barcelona.<\/p>\n

Gracias a todos por estar all\u00ed porque como dice Amparo, madre de los tres ni\u00f1os, \u201cnos hace ilusi\u00f3n simplemente que alguien se preocupe por esta enfermedad. Son gestos positivos que nos ayudan a afrontar la AT con m\u00e1s fuerza\u201d.<\/p>\n

Recuerda, si quieres que este reto se haga realidad, puedes hacer tu donativo a trav\u00e9s de este enlace de la plataforma www.migranodearena.org<\/a>. \u00a1Muchas gracias!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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