{"id":164,"date":"2013-10-09T23:53:14","date_gmt":"2013-10-09T21:53:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/?p=164"},"modified":"2013-10-09T23:53:14","modified_gmt":"2013-10-09T21:53:14","slug":"dia-nacional-de-la-espondilitis-anquilosante-20-de-octubre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/noticias\/sin-categoria\/dia-nacional-de-la-espondilitis-anquilosante-20-de-octubre\/","title":{"rendered":"D\u00eda Nacional de la Espondilitis Anquilosante 20 de Octubre"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify\">Con motivo del D\u00eda Nacional de la Espondilitis Anquilosante que se celebra el pr\u00f3ximo 20 de Octubre, la Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a AEXPE tiene programada una Jornada de Convivencia, con la intenci\u00f3n de reunir al mayor n\u00famero de personas afectadas de Espondilitis Anquilosante de la Comunidad Auton\u00f3mica Extreme\u00f1a. Tambi\u00e9n est\u00e1 prevista una entrevista radiof\u00f3nica.<\/p>\n<p><strong>Actividad programada:<\/strong><\/p>\n<p><strong><\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>Jornada de Convivencia en el Spa de Arroyo de San Servan (Badajoz)<\/strong> el 19 de Octubre a las 17.00 horas.<\/li>\n<\/ul>\n<ol>\n<li>La entrada ser\u00e1 de 5 euros por persona,<br \/>\ndeber\u00e1n venir provistos de ba\u00f1ador y chanclas de ba\u00f1o.<\/li>\n<li>Aperitivo<\/li>\n<li>Charla Coloquio<\/li>\n<\/ol>\n<ul>\n<li><strong>Entrevista radiof\u00f3nica a nivel regional con alg\u00fan miembro de la Asociaci\u00f3n\u00a0 <\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify\">La Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a de Pacientes con Espondilitis Anquilosante AEXPE naci\u00f3 en el a\u00f1o 2004, desde entonces ha venido desarrollando una gran labor en pro de los enfermos de EA de Extremadura. Todo enfermo que es diagnosticado de\u00a0 Espondilitis Anquilosante en principio se encuentra un poco desorientado, debe enfrentarse a una patolog\u00eda reum\u00e1tica cr\u00f3nica que le va a obligar a cambiar algunos h\u00e1bitos de su vida cotidiana. Este enfermo est\u00e1 \u00e1vido y necesitado de informaci\u00f3n, debe conocer todo lo referente a su enfermedad, ah\u00ed es donde entran a cumplir su cometido las Asociaciones de Pacientes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Un paciente bien informado es un paciente formado. Es fundamental que el paciente se implique en todo lo relacionado con el conocimiento de su enfermedad, participar en todo activamente, esto repercute de forma positiva en el convivir d\u00eda a d\u00eda con su patolog\u00eda reum\u00e1tica tanto a nivel social como en estabilidad emocional.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">AEXPE cumple la labor de puente entre los reumat\u00f3logos y los pacientes. Un reumat\u00f3logo debido al n\u00famero de enfermos con que cuenta cada d\u00eda en su consulta no tiene tiempo de informar detalladamente de todo lo referente a la EA, desarrollamos esa labor de informar, orientar\u00a0 y apoyar a estos enfermos\u00a0 que salen de la consulta del m\u00e9dico con muchas dudas, preguntas e inquietudes.\u00a0 Los pacientes necesitamos informaci\u00f3n contrastada y acreditada. Las asociaciones solemos\u00a0 ser el mejor veh\u00edculo para ello. Contamos con asesoramiento m\u00e9dico y expertos tanto en psicolog\u00eda como en fisioterapia, somos informadores para que el enfermo tome sus propias decisiones sobre su salud, aconsejamos, reivindicamos y podemos promover dentro de los avances cient\u00edficos los mejores tratamientos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">AEXPE junto a otras Asociaciones forma parte de la\u00a0 Coordinadora Espa\u00f1ola de Asociaciones de Espondilitis CEADE ubicada en Madrid.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">En Espa\u00f1a el asociacionismo de enfermos est\u00e1 regulado por la misma normativa que el resto de colectivos y su organizaci\u00f3n no dista de la de cualquier otro colectivo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Desgraciadamente estamos atravesando por una \u00e9poca de crisis econ\u00f3mica, esto como no, est\u00e1 repercutiendo en las Asociaciones, alguna que otra ha tenido que cerrar sus puertas, una verdadera tragedia para los enfermos afectados que se han quedado sin ese punto de referencia y de apoyo. Por eso debemos aunar esfuerzos todos juntos para tirar del carro y, lograr que no solamente se mantengan activas las que ya existen sino que se puedan incorporar algunas m\u00e1s al panorama asociativo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Los derechos fundamentales\u00a0 de las asociaciones est\u00e1n recogidos en el art\u00edculo 22 de la Constituci\u00f3n Espa\u00f1ola de 1978. Solamente con la uni\u00f3n y participaci\u00f3n se pueden exigir y garantizar los derechos establecidos para los enfermos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Se sigue investigando en esta enfermedad, haciendo pruebas con nuevas mol\u00e9culas y nuevos tratamientos biol\u00f3gicos. Indagando sobre vectores (agentes generalmente org\u00e1nicos que sirven como medio de transmisi\u00f3n de un organismo a otro) para actuar directamente sobre la c\u00e9lula afectada introduciendo genes for\u00e1neos. Se han descubierto ciertas bacterias que podr\u00edan estar implicadas en la predisposici\u00f3n al desarrollo de la aparici\u00f3n de la EA tales como laklebsiella pneumoniae. Se ha descubierto que\u00a0 el gen ERAP-1 puede estar jugando un papel en la patogenia de la EA. Constantemente se buscan nuevas dianas terap\u00e9uticas, en este sentido, destacan las mol\u00e9culas que tienen como dianas terap\u00e9uticas\u00a0 la l\u00ednea de la IL-23 y la IL-17 que parecen ser las m\u00e1s prometedoras.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Se han acortado esos tiempos de espera en el diagn\u00f3stico de la EA, pasando a los m\u00e9dicos de atenci\u00f3n primaria unas directrices para que puedan ante la menor sospecha de una EA, derivar al enfermo lo antes posible al reumat\u00f3logo, para iniciar las pruebas pertinentes que confirmen el diagn\u00f3stico e instaurar el tratamiento adecuado a cada\u00a0 caso concreto. Existen Unidades de Terapias Biol\u00f3gicas donde se aplican los medicamentos\u00a0 biol\u00f3gicos haciendo un seguimiento de los pacientes bajo esta terapia. Un diagn\u00f3stico temprano y su correspondiente tratamiento evitan en el futuro ciertos tipos de incapacidades y se logra mantener una buena calidad de vida al enfermo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">En algunos medicamentos biol\u00f3gicos han caducado sus patentes, y esto est\u00e1dando paso a la fabricaci\u00f3n de medicamentos biosimilares. Esto conllevar\u00e1 nuevos estudios y nuevas estrategias de farmacovigilancia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Desde AEXPE invitamos a todos los extreme\u00f1os que padezcan de Espondilitis Anquilosante que se pongan en contacto con nosotros, que se asocien, estamos a su completa disposici\u00f3n, intentamos hacer todo lo que est\u00e1 en nuestras manos para seguir cumpliendo con la misi\u00f3n encomendada, que no es otra que ofrecer todo nuestro apoyo, mantener informados a los asociados de todo lo referente a la EA\u00a0 a trav\u00e9s de nuestro Blog, Comunidades de Pacientes, Redes Sociales como Facebook\u00a0y Twitter, Jornadas de Convivencia y Jornadas M\u00e9dicas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con motivo del D\u00eda Nacional de la Espondilitis Anquilosante que se celebra el pr\u00f3ximo 20 de Octubre, la Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a AEXPE tiene programada una Jornada de Convivencia, con la intenci\u00f3n de reunir al mayor n\u00famero de personas afectadas de Espondilitis Anquilosante de la Comunidad Auton\u00f3mica Extreme\u00f1a. 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