{"id":211,"date":"2013-11-29T23:41:11","date_gmt":"2013-11-29T22:41:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/?p=211"},"modified":"2013-11-29T23:51:54","modified_gmt":"2013-11-29T22:51:54","slug":"exito-de-las-v-jornadas-de-termalismo-de-la-asociacion-extremena-de-espondilitis-aexpe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/noticias\/sin-categoria\/exito-de-las-v-jornadas-de-termalismo-de-la-asociacion-extremena-de-espondilitis-aexpe\/","title":{"rendered":"\u00c9xito de las V Jornadas de Termalismo de la Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a de Espondilitis (AEXPE)"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>El pasado d\u00eda 16 y 17 de Noviembre en el inmejorable entorno del Valle del Jerte se reunieron m\u00e1s de 50 pacientes y familiares de distintas poblaciones extreme\u00f1as para disfrutar de unas jornadas de convivencia y termalismo en el Hotel Balneario del Jerte. <\/span><\/p>\n

Por quinto a\u00f1o consecutivo la Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a de Pacientes con Espondilitis Anquilosante AEXPE, pone en marcha la que es sin duda su campa\u00f1a estrella, \u00abTermalismo para pacientes afectados de espondilitis\u00bb. <\/span><\/p>\n

AEXPE es una asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a con sede en Montijo (Badajoz), cuya finalidad es informar y apoyar a todos los enfermos de Espondilitis Anquilosante. <\/span><\/p>\n

La espondilitis anquilosante es una dolencia inflamatoria cr\u00f3nica que afecta a alrededor del 500.000 personas en nuestro pa\u00eds (aproximadamente el 0,5%) con edades comprendidas entre los 20 y los 30 a\u00f1os. Esta enfermedad reum\u00e1tica afecta sobre todo a las articulaciones de la columna vertebral, que tienden a soldarse entre s\u00ed, limitando la movilidad y haciendo que \u00e9sta pierda flexibilidad. <\/span><\/p>\n

Las Jornadas contaron con la presencia del presidente de la Coordinadora espa\u00f1ola de Asociaciones de Espondilitis, D. Pedro Plazuelo Ramos que intervino el d\u00eda 16 para hablar con los pacientes y familiares, en una charla distendida e indicar a estos que un paciente bien informado es un paciente formado. Es fundamental que el paciente se implique en todo lo relacionado con el conocimiento de su enfermedad, participar en todo activamente, esto repercute de forma positiva en el convivir d\u00eda a d\u00eda con su patolog\u00eda reum\u00e1tica tanto a nivel social como en estabilidad emocional. <\/span><\/p>\n

La importancia del trabajo que se realiza desde las asociaciones de pacientes, pero sobre todo la necesidad que tenemos de la m\u00e1xima implicaci\u00f3n por parte de los pacientes, no solo en la participaci\u00f3n de las actividades sino en la de aportar ideas a la directiva, cosas que se pueden mejorar, etc. <\/span><\/p>\n

El trabajo de la Coordinadora est\u00e1 encaminado en este sentido y en el de representar a todos los pacientes afectados de espondilitis y defender sus derechos as\u00ed como coordinar trabajos conjuntos y potenciar la implicaci\u00f3n de los pacientes con las asociaciones, indica el Sr. Plazuelo.<\/span><\/p>\n

Las asociaciones de pacientes somos una gran familia, debemos implicar m\u00e1s a nuestros familiares en el tratamiento de nuestra enfermedad pero adem\u00e1s como indica la Espogu\u00eda de la Sociedad Reumatol\u00f3gica Espa\u00f1ola, para poder entender mejor el beneficio que se puede obtener de estas asociaciones en el momento actual, hay una serie de barreas y problemas que muchos pacientes encuentran en nuestro pa\u00eds, entre las que destacamos la falta de informaci\u00f3n adecuada desde el principio de la enfermedad. <\/span><\/p>\n

Muchas veces los servicios p\u00fablicos de salud no realizan iniciativas para paliar o cambiar esta situaci\u00f3n. Por ejemplo en contadas ocasiones se impulsa campa\u00f1as educativas supervisadas por personal m\u00e9dico desde los hospitales. Es aqu\u00ed donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir gran parte de este vac\u00edo. <\/span><\/p>\n

En este mismo estudio el autor describe c\u00f3mo en Alemania cada vez m\u00e1s reumat\u00f3logos recomiendan a los pacientes reci\u00e9n diagnosticados su participaci\u00f3n en asociaciones de pacientes. Sin embargo menos del 25% acaban uni\u00e9ndose a estas. Es necesario por tanto un trabajo de difusi\u00f3n para hacer posible un conocimiento m\u00e1s intenso del trabajo de las asociaciones de pacientes.<\/span><\/p>\n

Las asociaciones de pacientes proporcionan toda la informaci\u00f3n y soporte que el reumat\u00f3logo no puede dar, cumplimentando su trabajo, y que es tan necesaria para un tratamiento adecuado de las EsA. <\/span><\/p>\n

Para finalizar los pacientes de realizaron algunas consultas y aportaron su visi\u00f3n a lo expuesto por los presidentes de AEXPE y de la Coordinadora, para si cabe hacer m\u00e1s fruct\u00edfera la reuni\u00f3n. Pacientes y familiares como Javier cuya hija de 22 a\u00f1os ha sido diagnosticada hace poco \u00abagradeci\u00f3 a todos el trabajo que se hace desde las asociaciones y les da \u00e1nimo para continuar con esta labor, tanto su hija como \u00e9l y su esposa se iban de estas jornadas contentos por haber asistido a las mismas , por ver que no est\u00e1n solos y sobre todo hizo hincapi\u00e9 en que esto hay que mostrarlo al mundo, al exterior de las entidades para que todos los pacientes y familiares vean que hay mucha gente que ayuda a los dem\u00e1s por el placer de ayudar. Gracias a todos\u00bb. <\/span><\/p>\n

La Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a de Pacientes de Espondilitis Anquilosante es el ejemplo de asociaci\u00f3n y de c\u00f3mo se deben hacer las cosas, el Sr. Plazuelo valor\u00f3 muy positivamente el trabajo del equipo de la Directiva de AEXPE y pidi\u00f3 a los asistentes que sepan valorar lo que tienen e impulsen m\u00e1s si cabe a la asociaci\u00f3n. <\/span><\/p>\n

El presidente de AEXPE D. Juan Francisco Mart\u00edn Caba\u00f1as reconoci\u00f3 el papel que juegan nuestras parejas, pues sin su apoyo no podr\u00edamos emplear tanto tiempo en la asociaci\u00f3n. <\/span><\/p>\n

Las V Jornadas de Termalismo han sido todo un \u00e9xito para pacientes, familiares y profesionales. <\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El pasado d\u00eda 16 y 17 de Noviembre en el inmejorable entorno del Valle del Jerte se reunieron m\u00e1s de 50 pacientes y familiares de distintas poblaciones extreme\u00f1as para disfrutar de unas jornadas de convivencia y termalismo en el Hotel Balneario del Jerte. Por quinto a\u00f1o consecutivo la Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a de Pacientes con Espondilitis Anquilosante […]<\/p>\n","protected":false},"author":462,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-211","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sin-categoria"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/211","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/wp-json\/wp\/v2\/users\/462"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=211"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/211\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":220,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/211\/revisions\/220"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=211"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=211"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=211"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=211"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=211"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/aexpe\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=211"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}