{"id":112,"date":"2013-05-28T17:42:03","date_gmt":"2013-05-28T15:42:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/afectados-por-sindrome-holt-oram\/?p=112"},"modified":"2013-05-28T17:42:03","modified_gmt":"2013-05-28T15:42:03","slug":"www-rarasperonoinvisibles-com","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/afectados-por-sindrome-holt-oram\/noticias\/sin-categoria\/www-rarasperonoinvisibles-com\/","title":{"rendered":"www.rarasperonoinvisibles.com"},"content":{"rendered":"<p>Bajo la direcci\u00f3n web <a href=\"http:\/\/www.verkami.com\/projects\/5425\" target=\"_blank\">www.rarasperonoinvisibles.com<\/a> , podemos encontrar una interesante campa\u00f1a de crowdfunding puesta en marcha por <strong>Carlos Martin Guevara<\/strong>, Dr. en gen\u00e9tica y especialista universitario en periodismo cient\u00edfico.<\/p>\n<p>En el proyecto tambien intervienen la\u00a0<strong>Universidad de M\u00e1laga<\/strong>, el\u00a0<strong>Centro de Investigaciones Biom\u00e9dicas en Red de Enfermedades Raras<\/strong>\u00a0(CIBERER, iniciativa del Instituto de Salud Carlos III) y varias asociaciones de pacientes. Y lo que pretende dicho proyecto es crear un documental de media duraci\u00f3n para dar visibilidad a las EERR y a la labor de investigaci\u00f3n que se realiza en nuestro pais.<\/p>\n<p>Nosotros ya hicimos nuestra modesta aportaci\u00f3n y hemos dedicado una<a href=\"http:\/\/ideas.holt-oram.es\/?p=322\" target=\"_blank\"> entrada en nuestro blog<\/a>\u00a0, as\u00ed que seguramente tu tambien puedes hacer algo para que esta iniciativa salga adelante.<\/p>\n<p>Aqu\u00ed te dejamos el video\/presentaci\u00f3n para que le puedas echar un vistazo. An\u00edmate y participa!!!<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Raras, pero no invisibles\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/kv9mY983RPM?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Bajo la direcci\u00f3n web www.rarasperonoinvisibles.com , podemos encontrar una interesante campa\u00f1a de crowdfunding puesta en marcha por Carlos Martin Guevara, Dr. en gen\u00e9tica y especialista universitario en periodismo cient\u00edfico. 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