{"id":120,"date":"2017-11-29T15:14:12","date_gmt":"2017-11-29T14:14:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/alpe-acondroplasia\/?p=120"},"modified":"2017-11-29T15:14:19","modified_gmt":"2017-11-29T14:14:19","slug":"fundacion-alpe-finalista-de-los-i-premios-aelmhu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/alpe-acondroplasia\/noticias\/sin-categoria\/fundacion-alpe-finalista-de-los-i-premios-aelmhu\/","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n ALPE finalista de los I premios AELMHU"},"content":{"rendered":"

La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos, AELMHU ha creado los Premios Aelmhu para que \u00abreconozcan la labor de profesionales, asociaciones y empresas por mejorar la vida de quienes padecen una enfermedad poco frecuente y que difundan sus especiales circunstancias, sus retos y el valor terap\u00e9utico y social de los medicamentos hu\u00e9rfanos\u00bb, en palabras de su presidente.<\/p>\n

La Fundaci\u00f3n ALPE Acondroplasia ha quedado finalista en la categor\u00eda MEJOR LABOR EN LA DIFUSI\u00d3N DEL CONOCIMIENTO SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y\/O MEDICAMENTOS HU\u00c9RFANOS. Nos sentimos orgullosos por este reconocimiento y llenos de gratitud por la labor de AELMHU y de todas las personas y organizaciones que trabajan para mejorar las vidas de los afectados por enfermedades de baja incidencia, con tan pocos afectados que la inversi\u00f3n de recursos en encontrar terapias para ellas es muy minoritaria.<\/p>\n

La ceremonia de entrega de los premios fue el 21 de noviembre en Madrid, en la Academia Nacional de Medicina.<\/p>\n

El galard\u00f3n en esta categor\u00eda ha sido para Fide Mir\u00f3n Torrente, autora de esta p\u00e1gina web<\/a>\u00a0y \u00abdivulgadora en el campo de las enfermedades raras, discapacidad y del mundo asociativo. Afectada de Porfiria de G\u00fcnther. Superviviente y luchadora\u201d. Como los galardonados en las otras dos categor\u00edas, MEJOR TRAYECTORIA CL\u00cdNICA EN ENFERMEDADES RARAS (sobre el s\u00edndrome de Rett, Judith Silvia Armstrong Mor\u00f3n y Merc\u00e8 Pineda Marf\u00e0) y MEJOR TRAYECTORIA INVESTIGADORA EN ENFERMEDADES RARAS Y\/O MEDICAMENTOS HU\u00c9RFANOS (Mar\u00eda Luisa Garc\u00eda Botella, asesora gen\u00e9tica de FEDER) han donado el premio en met\u00e1lico de 3.000 \u20ac para el estudio de las condiciones en que han desarrollado el trabajo que se premia.<\/p>\n

La nota de prensa completa se puede leer aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

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