{"id":133,"date":"2018-05-29T17:09:39","date_gmt":"2018-05-29T15:09:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/alpe-acondroplasia\/?p=133"},"modified":"2018-05-29T17:14:21","modified_gmt":"2018-05-29T15:14:21","slug":"fallo-del-iv-premio-a-la-mejor-labor-en-favor-de-las-personas-con-acondroplasia-y-otras-displasias-oseas-con-enanismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/alpe-acondroplasia\/noticias\/sin-categoria\/fallo-del-iv-premio-a-la-mejor-labor-en-favor-de-las-personas-con-acondroplasia-y-otras-displasias-oseas-con-enanismo\/","title":{"rendered":"FALLO DEL IV PREMIO A LA MEJOR LABOR EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS \u00d3SEAS CON ENANISMO"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/h2>\n

PREMIOS ALPE 2018<\/h2>\n

Los Premios ALPE fueron instituidos en 2012 para promover la inclusi\u00f3n y visibilizaci\u00f3n social de la acondroplasia y otras displasias y reconocer el trabajo de aquellos que de una u otra manera colaboran en la mejora de la calidad de vida de los afectados. Toda la informaci\u00f3n de pasadas y presente ediciones puede encontrarse en: http:\/\/premiosalpe.blogspot.com.es\/. Los IV Premios ALPE fueron fallados el d\u00eda 23 de mayo y han correspondido, en su triple modalidad:<\/p>\n

PREMIO EN LA CATEGOR\u00cdA PERSONAL<\/h2>\n

A Helena Rohner y Lucas Ayala por el documental La aventura de Lucas<\/strong><\/p>\n

Helena Rohner es dise\u00f1adora de joyas de reconocido prestigio. Cuando su primog\u00e9nito Lucas naci\u00f3 descubri\u00f3 que ten\u00eda acondroplasia. A\u00f1os m\u00e1s tarde, cuando Lucas comenzaba el proceso de elongaci\u00f3n \u00f3sea de extremidades, la \u00fanica terapia efectiva a d\u00eda de hoy para ganar cent\u00edmetros, decidi\u00f3 documentarlo. Despu\u00e9s busc\u00f3 fondos, involucr\u00f3 a amigos y consigui\u00f3 producir y luego difundir un documental de 24 minutos que permiti\u00f3 a muchas familias, a afectados y a personas sin relaci\u00f3n con la acondroplasia, ver de cerca un proceso de elongaci\u00f3n \u00f3sea, por m\u00e1s que el documental no tenga una est\u00e9tica period\u00edstica, por as\u00ed decirlo, sino art\u00edstica y sensible. Un acercamiento visual y emocional a la acondroplasia, a un ni\u00f1o-h\u00e9roe, a una familia.<\/p>\n

Helena Rohner ha difundido extensamente la acondroplasia en medios de comunicaci\u00f3n, gracias a La aventura de Lucas y a su car\u00e1cter medi\u00e1tico. Su fama como dise\u00f1adora, sus relaciones en ambientes creativos y period\u00edsticos, y su voluntad de dar a conocer, alejada de estereotipos, bajo una luz nueva y positiva, la acondroplasia, han propiciado numerosas apariciones en prensa nacional, con amplios reportajes que han llegado a un p\u00fablico muy amplio y variado.<\/p>\n

V\u00eddeo: https:\/\/drive.google.com\/open?id=1CYlSBMBxuHR_4zfFV3sYP_6UgBVmy7oW<\/a><\/p>\n

En ingl\u00e9s: https:\/\/vimeo.com\/263191568<\/a><\/p>\n

PREMIO EN LA CATEGOR\u00cdA INSTITUCIONAL<\/h2>\n

A la Fundaci\u00f3n Solidaridad Carrefour por el proyecto Aula de terapia integral para ni\u00f1os con acondroplasia y otras displasias \u00f3seas<\/strong><\/p>\n

Creada en 2001, la Fundaci\u00f3n Solidaridad Carrefour apoya especialmente proyectos en favor de la infancia con discapacidad o en riesgo de exclusi\u00f3n social, interviene en situaciones de emergencia y promueve la integraci\u00f3n laboral de las personas con discapacidad o en situaci\u00f3n de desventaja. Tras la valoraci\u00f3n positiva del proyecto presentado por la Fundaci\u00f3n ALPE en 2015 \u201cAula de terapia integral para ni\u00f1os con acondroplasia y otras displasias \u00f3seas\u201d y una visita a las premisas de la Fundaci\u00f3n, se seleccion\u00f3 como finalista y fue elegido por m\u00e1s de 30.000 votos de los empleados de Carrefour en Espa\u00f1a. El aula de terapia multisensorial ofrece a los ni\u00f1os la oportunidad de estar expuestos a est\u00edmulos controlados con un doble objetivo: adquirir una serie de aprendizajes por medio del descubrimiento y desarrollar el m\u00e1ximo potencial de sus habilidades escolares, sociales e intelectuales. El aula de terapia integral es tan s\u00f3lo uno de los proyectos inclusivos financiados por la Fundaci\u00f3n Carrefour, cuyo m\u00e9rito ha sido reconocido con numerosos galardones.<\/p>\n

PREMIO EN LA CATEGOR\u00cdA INVESTIGACI\u00d3N<\/h2>\n

Ex aequo al Grupo de investigaci\u00f3n de displasias esquel\u00e9ticas del Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular (INGEMM) y la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esquel\u00e9ticas (UMDE) del Hospital Universitario La Paz; y al Instituto de Derechos Humanos Bartolom\u00e9 de las Casas (IDHBC) de la Universidad Carlos III<\/strong><\/p>\n

INGEMM y UMDE<\/h3>\n

Desde el a\u00f1o 2004 la investigaci\u00f3n del IGEMM y UMDE se ha enfocado en la identificaci\u00f3n y caracterizaci\u00f3n de nuevas mutaciones, genes y regiones del genoma implicadas en las displasias esquel\u00e9ticas, muchas de las cuales cursan con talla baja y a entender por qu\u00e9 las mismas causan la enfermedad. Estas investigaciones les han permitido estudiar m\u00e1s de mil individuos con displasias esquel\u00e9ticas e identificar la causa gen\u00e9tica subyacente en el 53% de los casos analizados, incluyendo casos con displasias muy raras, descritas anteriormente en no m\u00e1s de 1 o 2 casos en el mundo. Han mejorado la tasa de \u00e9xito del diagn\u00f3stico molecular, increment\u00e1ndola hasta un 53% en estas patolog\u00edas, lo que ha contribuido a mejorar la monitorizaci\u00f3n de los pacientes y la posibilidad de conseguir tratamiento en algunos casos, buscar nuevos tratamientos y favorecer el consejo gen\u00e9tico a las familias. El grupo ha publicado m\u00e1s de 40 art\u00edculos sobre la gen\u00e9tica y biolog\u00eda molecular de displasias esquel\u00e9ticas en revistas internacionales. Su trayectoria creciente y su implicaci\u00f3n con las organizaciones de pacientes validan este merecid\u00edsimo premio que la Fundaci\u00f3n ALPE se siente orgullosa de entregar.<\/p>\n

IDHBC<\/h3>\n

Aunque comenz\u00f3 a funcionar como centro universitario en 1990, fue en 2003 cuando el IDHBC comenz\u00f3 a desarrollar un trabajo prioritario sobre Igualdad, No Discriminaci\u00f3n y Discapacidad que lo ha convertido en un referente tanto a nivel nacional como internacional. El instituto ha realizado actividades de investigaci\u00f3n, docencia, editoriales y de en diferentes l\u00edneas tem\u00e1ticas conectadas con la discapacidad y los derechos humanos y ha dado lugar a m\u00e1s de 100 publicaciones (monograf\u00edas, libros colectivos, cap\u00edtulos de libros, art\u00edculos y papers) relativas espec\u00edficamente a los derechos de las personas con discapacidad. Una bibliograf\u00eda ingente, si se suman a estas publicaciones participaciones, art\u00edculos en revistas, estudios, informes, gu\u00edas y proyectos. Adem\u00e1s, el IDHBC ofrece una formaci\u00f3n en postgrado y lleva a cabo una intensa labor divulgativa con la organizaci\u00f3n de eventos y participaciones como ponentes y conferenciantes de sus miembros.<\/p>\n

LA FUNDACI\u00d3N ALPE ACONDROPLASIA<\/h2>\n

La Fundaci\u00f3n ALPE, con sede en Gij\u00f3n, lleva desde el a\u00f1o 2000 ayudando a las personas con acondroplasia y otras displasias \u00f3seas en diferentes \u00e1mbitos. Desde los servicios de valoraci\u00f3n, siempre gratuitos, que ofrece, hasta un papel de intermediaria en las relaciones con las escuelas o con la administraci\u00f3n p\u00fablica o el control de la imagen estereotipada del \u00abenano\u00bb en medios de comunicaci\u00f3n, su actividad es constante y muy cercana para los afectados. Supone un apoyo enorme para unas familias que, no hace muchos a\u00f1os, cuando recib\u00edan un diagn\u00f3stico de acondroplasia, no ten\u00edan informaci\u00f3n ni recursos: \u00abun enanito de circo\u00bb era la manera en que muchos m\u00e9dicos explicaban a los padres lo que hab\u00eda ocurrido, esa alteraci\u00f3n gen\u00e9tica espont\u00e1nea que hac\u00eda que de unos padres que jam\u00e1s hab\u00edan o\u00eddo hablar de ella, naciera un ni\u00f1o que no crecer\u00eda como los dem\u00e1s. Tambi\u00e9n ponen en contacto a profesionales m\u00e9dicos de todo el mundo y promueven la investigaci\u00f3n cient\u00edfico y psicosocial.<\/p>\n

COMPOSICI\u00d3N DEL JURADO<\/h2>\n

El jurado independiente se reuni\u00f3 el 23 de mayo en Madrid para deliberar y fallar los ganadores. Estaba constituido por: Don Miguel L\u00f3pez Gallego [Patrono fundador de la Fundaci\u00f3n ALPE]; Dra. Ana Aranda Iriarte [cient\u00edfica, profesora de investigaci\u00f3n del CSIC]; Don Jes\u00fas Mart\u00edn Blanco [Delegado de Derechos Humanos y para la Convenci\u00f3n en el CERMI]; Don Pedro Sagastiz\u00e1bal Cardel\u00fas [miembro del Patronato de ALPE]; Don Felipe Orviz Orviz [abogado]; Don Jos\u00e9 Mar\u00eda Fern\u00e1ndez de Villalta [experto en pol\u00edtica social e inclusi\u00f3n]; Do\u00f1a Pilar Villarino Villarino [directora ejecutiva del CERMI]; Don Pedro Cardelus Mu\u00f1oz Seca [consejero delegado de Willis Iberia]; Don Jos\u00e9 Ayala [periodista]; Don Francisco Morales [catedr\u00e1tico de Psicolog\u00eda, UNED]; Dra. Bel\u00e9n Pimentel [asesora de metodolog\u00eda y estad\u00edstica, FIMABIS]; Dr. Miguel Fuentes [m\u00e9dico, UCM].<\/p>\n

Actu\u00f3 como secretario Don \u00c1ngel del R\u00edo Fern\u00e1ndez, secretario de la Fundaci\u00f3n ALPE.<\/p>\n

GALA DE ENTREGA DE PREMIOS<\/h2>\n

La ceremonia de entrega tendr\u00e1 lugar durante una cena de gala que se celebrar\u00e1 el d\u00eda 12 de junio, martes, a partir de las 20.00 en Fundaland, C\/Monasterio de las Huelgas 15, 28049, Madrid. Contar\u00e1 con la presencia de renombradas personalidades en el intento arriba mencionado de ofrecer a la sociedad una imagen de las personas con acondroplasia y otras displasias m\u00e1s acorde con nuestros tiempos y su condici\u00f3n de b\u00e1sica normalidad en todos los \u00e1mbitos, alejada de estereotipos.\u00a0 Todo el mundo es bienvenido. P\u00f3nganse por favor en contacto a trav\u00e9s de: acondro@fundacionalpe.org<\/a> o 985176153\/647821733.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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