El VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y Otras Displasias \u00d3seas, que tuvo lugar en Gij\u00f3n los pasados d\u00edas 12, 13 y 14 de octubre de 2018, super\u00f3 las expectativas en \u00e9l puestas por la Fundaci\u00f3n ALPE, su organizadora. Los congresos de ALPE, que se celebran cada cuatro a\u00f1os, se caracterizan por situar siempre a las personas, los afectados, al punto central y preeminente de toda actividad: es, ni m\u00e1s ni menos, el principio motor de la Fundaci\u00f3n ALPE en su actividad cotidiana aplicado a un congreso.<\/p>\n
As\u00ed, se caracteriza este congreso porque da cabida a una informaci\u00f3n de la m\u00e1s alta calidad, con la presencia de los mejores expertos del mundo en cl\u00ednica, de los investigadores cient\u00edficos m\u00e1s avanzados, de los analistas sociales m\u00e1s sensibles o de los activistas pro derechos humanos m\u00e1s decididos, junto a una presencia ineludible y activa de personas con enanismo y familias, y promueve, tambi\u00e9n la relaci\u00f3n entre todos ellos.<\/p>\n
En este sexto congreso han viajado a Gij\u00f3n 127 ponentes y talleristas venidos de todo el mundo: Australia, Jap\u00f3n, Estados Unidos, M\u00e9xico, Guatemala, Colombia, Per\u00fa, Urug\u00fcay, Argentina, Paquist\u00e1n, Rusia y casi todos los pa\u00edses europeos, para compartir tres d\u00edas con las m\u00e1s de quinientas personas tambi\u00e9n de gran variedad de pa\u00edses y de todas las regiones de Espa\u00f1a. La magnitud en cifras es abrumadora para una organizaci\u00f3n que pone en el ingente trabajo toda su mente y coraz\u00f3n.<\/p>\n
En el \u00e1rea m\u00e9dica destacan por su relevancia profesionales como Ravi Savarirayan, William Mackenzie, Mary Theroux, Dror Paley, David Feldman, Guirish Solanki, Virginia Fano, Laurence Legeai-Mallet, Joana Bengoa, Christoph Kampmann, sin contar a los grandes expertos nacionales: Ignacio Ginebreda, de Dexeus, Felipe Luna y su equipo, del Hospital Virgen de la Victoria de M\u00e1laga, Jorge Domenech y Rosendo Ullot, de Sant Joan de Deu. Tambi\u00e9n los especialistas asturianos, como Juan Carlos Rial Basalo, asesor de ALPE, y los profesionales del mismo equipo de ALPE: Carlos Le\u00f3n, Carmen Barreal, Bel\u00e9n Ojeda, Bego\u00f1a Bascar\u00e1n, Socorro Mart\u00ednez, Guillermo Ibaseta. Se trata justamente de esas personas que se ocupan de la salud de ni\u00f1os y adultos afectados por displasias \u00f3seas con enanismo. Muchos de ellos, venidos de los m\u00e1s prestigiosos centros del mundo, tienen la generosidad (un lujo impagable para los afectados) de valorar y aconsejar pacientes con casos complicados durante los d\u00edas del congreso, en el mismo palacio de congresos.<\/p>\n
Por otra parte, cuatro compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas que han comenzado o est\u00e1n comenzando ensayos cl\u00ednicos en humanos para productos para la acondroplasia ofrecieron en el congreso explicaciones y avances de sus proyectos. Son tiempos de esperanza y excitaci\u00f3n. Se trata de BioMarin, Therachon, Ascendis Pharma y QED Therapeutics. S\u00f3lo una compa\u00f1\u00eda, Ribomic, no pudo acudir a la cita. La ciencia avanza de manera vertiginosa y las expectativas se ven profundamente afectadas por esta actividad, estos ensayos pioneros en la historia. Sin embargo, la acondroplasia es la m\u00e1s frecuente displasia \u00f3sea con enanismo, entre otra condiciones muy variadas (se catalogan hoy d\u00eda hasta 436 displasias), todas ellas consideradas enfermedades raras y causantes de discapacidad. Las personas que tienen alteraciones \u00f3seas y el enanismo seguir\u00e1n, incluso cuando se cumplan las m\u00e1s atrevidas esperanzas, siendo el centro de la actividad de ALPE y el bienestar de las personas su eje y objetivo.<\/p>\n
Tanto los cl\u00ednicos como los cient\u00edficos han coincidido en una alt\u00edsima valoraci\u00f3n del congreso, en considerarlo una experiencia transformadora, una reuni\u00f3n \u00fanica en el mundo en la que toda su actividad cobra un sentido m\u00e1s real y m\u00e1s hondo: el trato directo, la distensi\u00f3n y el sentimiento indefinible, pero real, que crea un clima de fraternidad y uni\u00f3n consiguen esta valiosa profundidad. La informaci\u00f3n y el conocimiento se llenan de valores y motivaci\u00f3n.<\/p>\n
Pero no s\u00f3lo la ciencia y la medicina tienen importancia en las vidas de las personas con enanismo. Es una discapacidad caracterizada por su gran carga psicosocial. Es una discapacidad que, frente a otras, despierta muy poca empat\u00eda, como si ocurriera siempre a otros, como si fuera m\u00e1s ajena, m\u00e1s distinta que otro tipo de condiciones. La figura del buf\u00f3n, el morbo, la humillaci\u00f3n de la dignidad humana, siguen vivos como lo han estado a lo largo de la historia. Espect\u00e1culos en que se hace mofa y escarnio de personas con enanismo est\u00e1n a la orden del d\u00eda y afectan muy directamente a las vidas de miles de personas que necesitan ser vistas como mucho m\u00e1s que cuerpos, como mucho m\u00e1s que estereotipos. En el congreso se han dado cita para hablar sobre esta problem\u00e1tica espec\u00edfica del enanismo, desde la perspectiva social y legal abogados, periodistas, activistas, pol\u00edticos y psic\u00f3logos cl\u00ednicos y sociales.<\/p>\n
Tambi\u00e9n se ha hablado de deporte, de su importancia en la construcci\u00f3n de la persona. Padres y adolescentes han hablado de sus sentimientos. Y educadores han debatido sobre la importancia de una educaci\u00f3n inclusiva.<\/p>\n
Numerosos talleres pr\u00e1cticos han tenido lugar paralelamente con gran \u00e9xito: sexualidad, teatro, osteopat\u00eda, embarazo y parto, cuidados de rehabilitaci\u00f3n y pre y post quir\u00fargicos, psicolog\u00eda, educaci\u00f3n emocional\u2026 La actividad es constante y se pueden elegir las sesiones seg\u00fan los intereses particulares de los asistentes.<\/p>\n
Durante el congreso, la noche del s\u00e1bado, hay una celebraci\u00f3n asturiana: una espicha, literalmente \u201cla apertura de un gran tonel de sidra\u201d, bebida tradicional de Asturias. Es en esa noche cuando se liberan las tensiones y se expresa la alegr\u00eda de una forma que s\u00f3lo la sidra y el alma henchida de las personas con enanismo y sus familias, de los profesionales, de los organizadores, puede conseguir. Una enorme alegr\u00eda. Una gran fiesta. Amistades nacidas, proyectos que se van perfilando, planes para que las sinergias creadas tomen forma, abrazos y satisfacci\u00f3n.<\/p>\n
Reconocimiento de hermandad y de que no estamos solos, de que unidos somos m\u00e1s fuertes y \u00a0m\u00e1s felices, de que hay mucho por hacer, mucho mundo que mejorar, y de que podemos hacerlo. \u00c9stas son las conclusiones de un gran congreso internacional sobre la acondroplasia y otras displasias \u00f3seas con enanismo.<\/p>\n
Galer\u00eda de fotograf\u00edas del congreso:\u00a0https:\/\/www.flickr.com\/photos\/67578172@N03\/sets\/72157702572092424<\/a><\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.somospacientes.com\/alpe-acondroplasia\/files\/2018\/11\/IMG-20181014-WA0004-1024x768.jpg\")
<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"