{"id":135,"date":"2014-05-09T11:33:29","date_gmt":"2014-05-09T09:33:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/?p=135"},"modified":"2014-05-09T11:33:29","modified_gmt":"2014-05-09T09:33:29","slug":"bajo-el-lema-%e2%80%9clevanta-la-mano-por-el-lupus%e2%80%9d-la-asociacion-madrilena-de-enfermos-de-lupus-lanza-su-campana-dirigida-a-sensibilizar-a-la-sociedad-sobre-la-problematica-de-esta-enfermeda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/noticias\/entrevistas\/bajo-el-lema-%e2%80%9clevanta-la-mano-por-el-lupus%e2%80%9d-la-asociacion-madrilena-de-enfermos-de-lupus-lanza-su-campana-dirigida-a-sensibilizar-a-la-sociedad-sobre-la-problematica-de-esta-enfermeda\/","title":{"rendered":"Bajo el lema \u201cLevanta la mano por el lupus\u201d, la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Enfermos de Lupus lanza su campa\u00f1a dirigida a sensibilizar a la sociedad sobre la problem\u00e1tica de esta enfermedad"},"content":{"rendered":"<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>El lupus es una enfermedad autoinmune y cr\u00f3nica que afecta a unas 46.000 personas en toda Espa\u00f1a y a unos 5 millones en todo el mundo. <\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>Existen dos tipos de lupus: el lupus eritematoso cut\u00e1neo, que afecta a la piel; y el lupus eritematoso sist\u00e9mico, que sufren 15.000 personas en toda Espa\u00f1a y puede afectar a cualquier \u00f3rgano o tejido del organismo.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>El desconocimiento de esta enfermedad por la sociedad en general ocasiona situaciones de incomprensi\u00f3n y rechazo que inciden negativamente en la vida de los afectados, ocasionando que se oculte. <\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>Mayor apoyo a la investigaci\u00f3n y el uso de las nuevas terapias biol\u00f3gicas se considera de especial relevancia en esta enfermedad que, a\u00fan a d\u00eda de hoy, sigue sin tener cura.<\/strong><strong><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>La Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a<\/strong><strong> de Lupus y Amigos (AMELYA), con motivo del D\u00cdA MUNDIAL DEL LUPUS, contin\u00faa con su labor de apoyo a instituciones, facultativos, investigadores y afectados, insistiendo \u00a0en la normalizaci\u00f3n la enfermedad.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>Madrid, 10 de mayo de 2014<\/strong>. El Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico es una enfermedad cr\u00f3nica del sistema inmunitario en la que se produce una activaci\u00f3n en exceso de nuestras defensas,\u00a0 que pueden atacar a cualquier \u00f3rgano o tejido del organismo. La diversidad de los s\u00edntomas que presenta y su semejanza con los de otras muchas enfermedades ocasiona errores o retrasos en el diagn\u00f3stico.<\/p>\n<p>Seg\u00fan palabras del Dr. Gil Aguado, \u201cel lupus es la enfermedad de las mil caras\u201d, por lo que puede manifestarse en cada paciente de un modo completamente diferente. No en vano ha merecido el calificativo de \u201cgran simulador\u201d por su similitud con numerosas enfermedades. Su manejo supone un aut\u00e9ntico reto para el cl\u00ednico. Afecta a 9 mujeres por cada hombre y se presenta mayoritariamente en la edad f\u00e9rtil, pero puede aparecer desde la infancia hasta la senectud.<\/p>\n<p>Los periodos de activaci\u00f3n e inactividad de la enfermedad, tan caracter\u00edsticos del lupus, hacen de \u00e9sta una enfermedad muy imprevisible, lo que conlleva una merma en la calidad de vida de los pacientes, que se ven obligados a adaptar su vida\u00a0 a las limitaciones de la enfermedad.<\/p>\n<p>Un mayor inter\u00e9s y el aumento de la inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n est\u00e1n logrando\u00a0 el descubrimiento de nuevas terapias para tratar el lupus cuyo resultado est\u00e1 siendo la mejora de la calidad de vida de los afectados, aunque todav\u00eda y por causa de los tratamientos administrados anteriormente, demasiado agresivos y con importantes y nocivos efectos secundarios, se hacen necesarias determinadas campa\u00f1as de prevenci\u00f3n de da\u00f1o org\u00e1nico.<\/p>\n<p>Desde las asociaciones reivindicamos el establecimiento de un programa que aborde la enfermedad en una perspectiva global, queriendo destacar diferentes necesidades:<\/p>\n<ul>\n<li>Mayor y mejor formaci\u00f3n a nivel sanitario para un diagn\u00f3stico precoz que mejorar\u00eda el pron\u00f3stico, al reducir los posibles da\u00f1os org\u00e1nicos ocasionados por los diferentes brotes.<\/li>\n<li>Atenci\u00f3n multidisciplinar\u00a0 para estos pacientes, incluyendo psic\u00f3logos y asistentes sociales que les ayuden a enfrentar la enfermedad y encarar una vida plena.<\/li>\n<li>Mayor sensibilizaci\u00f3n de la sociedad pero sobre todo en colegios en institutos, donde se han detectado casos de incomprensi\u00f3n y acoso escolar, lo cual viene a suponer una carga psicol\u00f3gica y un m\u00e1s que posible freno en su educaci\u00f3n determinante en su vida.<\/li>\n<li>Desestigmatizaci\u00f3n \u00a0de la enfermedad en el entorno social y laboral, con el objetivo de que los pacientes desarrollen una vida social y laboral plena sin que tengan la necesidad de ocultar su enfermedad.<\/li>\n<li>Apoyar la investigaci\u00f3n con la esperanza de hallar una cura para esta enfermedad.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Por ello, se realizan campa\u00f1as, no solo en Espa\u00f1a sino a nivel mundial, al igual como diversas jornadas informativas como la que realizaremos este 10 de mayo, en el Hospital Universitario Gregorio Mara\u00f1\u00f3n. Amelya organizar\u00e1 3 jornadas m\u00e1s en este 2014 y tiene previsto realizar diversos talleres para asistir a todos los afectados de lupus (pacientes, amigos y familiares) en todos los aspectos de la enfermedad.<\/p>\n<p>\u201cPoner de manifiesto y hacer un llamamiento de atenci\u00f3n sobre la especial problem\u00e1tica de estas personas, en su mayor\u00eda mujeres diagnosticadas en la adolescencia, que ven comprometido su futuro ante la incertidumbre del curso de una enfermedad tan imprevisible, que dificulta y puede retrasar e incluso impedir su incorporaci\u00f3n al mundo universitario o laboral oblig\u00e1ndoles a ser dependientes econ\u00f3micamente de su familia, es nuestro mayor reto\u201d, afirma Blanca Rubio, presidenta de AMELyA y vicepresidenta de LUPUS EUROPE.<\/p>\n<p>Con este fin y junto con las diferentes asociaciones de lupus de Espa\u00f1a,la Federaci\u00f3n Espa\u00f1olade Lupus y los Laboratorios GSK hemos colaborado este a\u00f1o en el estudio \u201c17 visiones del lupus. An\u00e1lisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en Espa\u00f1a\u201d, cuyo objetivo es poner de manifiesto y reivindicar las necesidades de los pacientes.<\/p>\n<p>Si tienes lupus o alguien cercano lo tiene, ponte en contacto con ellos en el 665 588 718 o a trav\u00e9s de <a href=\"http:\/\/www.lupusmadrid.com\/\">www.lupusmadrid.com<\/a>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>*El <a href=\"http:\/\/www.cardionet.es\/doc.php?op=leer&amp;id=3750\"><strong>D\u00eda mundial del lupus<\/strong><\/a> <em>se viene celebrando desde 2004, cuando organizaciones de pacientes y de investigadores emitieron un comunicado conjunto en el que se solicitaba a los gobiernos de todo el mundo que aumentasen los recursos dedicados a concienciar a la poblaci\u00f3n general y a atender a los afectados as\u00ed como a investigar y combatir la enfermedad.<\/em><br \/>\n<em><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a0 El lupus es una enfermedad autoinmune y cr\u00f3nica que afecta a unas 46.000 personas en toda Espa\u00f1a y a unos 5 millones en todo el mundo. \u00a0 Existen dos tipos de lupus: el lupus eritematoso cut\u00e1neo, que afecta a la piel; y el lupus eritematoso sist\u00e9mico, que sufren 15.000 personas en toda Espa\u00f1a y [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":743,"featured_media":132,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1159],"tags":[],"be_disease":[817],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-135","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-entrevistas","be_disease-lupus"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/135","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/wp-json\/wp\/v2\/users\/743"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=135"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/135\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":160,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/135\/revisions\/160"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/wp-json\/wp\/v2\/media\/132"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=135"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=135"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=135"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=135"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=135"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=135"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}