{"id":83,"date":"2014-03-20T12:43:30","date_gmt":"2014-03-20T11:43:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/?p=83"},"modified":"2014-03-20T12:54:42","modified_gmt":"2014-03-20T11:54:42","slug":"investigadores-de-12-paises-se-unen-para-mejorar-el-diagnostico-de-patologias-autoinmunes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/amelya\/noticias\/entrevistas\/investigadores-de-12-paises-se-unen-para-mejorar-el-diagnostico-de-patologias-autoinmunes\/","title":{"rendered":"Investigadores de 12 pa\u00edses se unen para mejorar el diagn\u00f3stico de patolog\u00edas autoinmunes"},"content":{"rendered":"
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En la Asociaci\u00f3n de enfermos de lupus y Amigos (Amelya) nos sentimos orgullosos de nuestros socios. Porque gracias a ellos el mundo ha puesto cara al lupus, una enfermedad invisible a la sociedad que afceta a unos 46.000 espa\u00f1oles.<\/p>\n

Compartimos con vosotros esta noticia que fue publicada el pasado 17 de marzo en el peri\u00f3dico El Pa\u00eds, al que agradecemos el haberse puesto en contacto con nosotros.<\/p>\n<\/div>\n

Reyes Rinc\u00f3n<\/a> Sevilla 17 MAR 2014 – 20:26 CET<\/abbr><\/a>3<\/a><\/div>\n
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\"\"Afectados por lupus, en la sede de su asociaci\u00f3n en Madrid. \/ Claudio Alvarez\/El Pais<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Nuria Z\u00fa\u00f1iga considera que tuvo \u201cmucha suerte\u201d porque solo pasaron cuatro a\u00f1os desde que present\u00f3 los primeros s\u00edntomas de lupus<\/a> hasta que le diagnosticaron la enfermedad. Con 10 a\u00f1os estuvo un mes en cama por lo que los m\u00e9dicos identificaron como una fiebre reum\u00e1tica. Con 14 le salieron en la piel las llamadas alas de mariposa, una lesi\u00f3n frecuente en enfermos de lupus, y el segundo m\u00e9dico al que sus padres le llevaron dio con la tecla.<\/p>\n

La dificultad de diagnosticar el lupus y otras enfermedades autoinmunes fue en la ficci\u00f3n el hilo argumental la serie House<\/a> y sigue siendo en la vida real uno de los grandes retos de los investigadores, que saben que muchos enfermos tienen que peregrinar de consulta en consulta sin que ning\u00fan m\u00e9dico les d\u00e9 una explicaci\u00f3n certera a su cansancio, su des\u00e1nimo o sus dolores articulares, algunos de los s\u00edntomas m\u00e1s habituales de esta enfermedad, pero tambi\u00e9n de otras muchas. Mejorar el diagn\u00f3stico es lo que persigue un estudio liderado por el Centro de Gen\u00f3mica e Investigaci\u00f3n Oncol\u00f3gica de Granada (Genyo)<\/a> que ha conseguido 22,7 millones de financiaci\u00f3n p\u00fablica y privada, una cifra ins\u00f3lita en estudios sobre el lupus y excepcional en el escenario cient\u00edfico actual.<\/p>\n

<\/a>El proyecto cuenta con 22,7 millones de euros de fuentes p\u00fablicas y privadas<\/strong><\/div>\n

En el proyecto<\/a>, coordinado por Marta Alarc\u00f3n Riquelme, investigadora principal en Genyo, trabajan juntas desde hace un mes 28 instituciones de 12 pa\u00edses para crear un mapa molecular de afectados por distintas enfermedades autoinmunes que pueda servir de base para desarrollar nuevos tratamientos. \u201cLas enfermedades autoinmunes se parecen mucho entre s\u00ed, tienen caracter\u00edsticas cl\u00ednicas comunes, lo que puede hacer que se tarde hasta seis u ocho a\u00f1os en tener un diagn\u00f3stico\u201d, cuenta Alarc\u00f3n.<\/p>\n

Lo que se han propuesto los investigadores es ignorar las divisiones que habitualmente se hacen entre estas enfermedades y buscar perfiles comunes entre quienes las padecen. Para ello reclutar\u00e1n al menos a 2.000 pacientes afectados de lupus, esclerodermia (una enfermedad autoinmune caracterizada por un endurecimiento de piel y que puede afectar a \u00f3rganos internos), el s\u00edndrome de Sj\u00f6gren (que afecta a las gl\u00e1ndulas encargadas de producir saliva, l\u00e1grimas o secreciones mucosas), artritis reumatoide y el s\u00edndrome antifosfol\u00edpido (estado autoinmune que aumenta el riesgo de trombosis en arterias y venas y complicaciones en el embarazo). Sus perfiles se comparar\u00e1n tambi\u00e9n con los de 600 individuos sanos para determinar qu\u00e9 caracter\u00edsticas moleculares causan estas enfermedades.<\/p>\n

\u201cLos que estudiamos estas enfermedades siempre hemos visto que hay solapamientos entre ellas, pero nunca hemos podido investigarlo porque no hab\u00eda recursos para hacerlo\u201d, cuenta Alarc\u00f3n. El proyecto ha comenzado en febrero y est\u00e1 cofinanciado por la Iniciativa de Medicamentos Innovadores de la Uni\u00f3n Europea<\/a> y la Federaci\u00f3n Europea de Asociaciones e Industrias Farmac\u00e9uticas<\/a>. Del total de 22,7 millones (la parte p\u00fablica de financiaci\u00f3n son 9,9 millones de euros), aproximadamente la mitad viene a Espa\u00f1a. \u201cSin el dinero europeo nuestro equipo estar\u00eda en bancarrota. Tengo a la gente, pero la gente no podr\u00eda trabajar\u201d, advierte la investigadora, que lamenta el freno que supone el exceso de burocracia exigido en Espa\u00f1a para iniciar un proyecto cient\u00edfico. \u201cTrabaj\u00e9 muchos a\u00f1os en Suecia y todo m\u00e1s simple. Si la cosa fuera m\u00e1s sencilla, podr\u00edamos usar mejor el dinero\u201d, asegura.<\/p>\n

<\/a>El objetivo es encontrar un mapa molecular com\u00fan a todos los afectados<\/strong><\/div>\n

En el proyecto participan los hospitales andaluces Reina Sof\u00eda (C\u00f3rdoba), San Cecilio (Granada) y el Regional de M\u00e1laga; el Cl\u00ednic de Barcelona; y el hospital Marqu\u00e9s de Valdecilla de Santander; instituciones como el Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC), el Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de Bellvitge (Barcelona), el Instituto Karolinska de Suecia y la Universidad de Ginebra; y las empresas Althia, Bayer, Sanofi y UCB, coordinadora de la vertiente farmac\u00e9utica.<\/p>\n

El equipo espera que los resultados de su investigaci\u00f3n permitan crear una nueva clasificaci\u00f3n molecular de las enfermedades autoinmunes, algo que nunca se hab\u00eda intentado antes. Porque uno de los grandes problemas de estas patolog\u00edas es que, adem\u00e1s de parecerse mucho entre s\u00ed, rara vez hay dos casos iguales y no son extra\u00f1os los enfermos que presentan criterios que no han sido diagnosticados de forma definitiva para ninguna de estas dolencias, lo que despista a los m\u00e9dicos y desespera a los pacientes.<\/p>\n

\u201cEl principal problema es el tiempo que se pierde\u201d, cuenta Nuria Z\u00fa\u00f1iga, de 34 a\u00f1os y voluntaria de la asociaci\u00f3n madrile\u00f1a de enfermos de lupus Amelya (www.lupusmadrid.com<\/a>). \u201cEn el lupus, por ejemplo, como la enfermedad va por brotes, si hay un diagn\u00f3stico err\u00f3neo puede ser que un brote afecte al ri\u00f1\u00f3n o al coraz\u00f3n y que cuando se diagnostique ya sea tarde\u201d, a\u00f1ade la paciente. Si dar con el problema ya es complicado en consultas especializadas, los profesionales de atenci\u00f3n primaria lo tienen a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil porque algunos, despu\u00e9s de a\u00f1os de experiencia, nunca se han encontrado con un paciente afectado por estas enfermedades. Y cuando se lo encuentran, la indefinici\u00f3n de algunos s\u00edntomas puede llevar a errores. Z\u00fa\u00f1iga recuerda lo que le dijo su m\u00e9dico de cabecera una vez: \u201cEstaba muy cansada, falta de fuerzas y de \u00e1nimo y me dijo que me fuera a la playa a tomar el sol, como si fuera un problema psicol\u00f3gico\u201d. A ella su enfermedad le impide trabajar desde hace dos a\u00f1os. \u201cA veces solo salir a la farmacia a comprar acaba con tu energ\u00eda de todo el d\u00eda\u201d, cuenta.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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