{"id":29,"date":"2014-10-13T15:24:13","date_gmt":"2014-10-13T13:24:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/anac\/?page_id=29"},"modified":"2015-05-08T10:23:05","modified_gmt":"2015-05-08T08:23:05","slug":"bienvenidao-a-la-web-de-anac","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/anac\/info-corporativa\/bienvenidao-a-la-web-de-anac\/","title":{"rendered":"Bienvenida\/o a la Web de ANAC."},"content":{"rendered":"

Hola amigo o amiga.<\/h1>\n

Es muy probable que hayas llegado a esta web buscando informaci\u00f3n sobre la malformaci\u00f3n de CHIARI u otros trastornos asociados como la siringomielia, la hidrocefalia, etc.<\/h1>\n

Ya sea porque te lo han detectado a ti, a un familiar cercano o porque quieres saber un poco m\u00e1s de salud.<\/h1>\n

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\"Chiari_imagen_0\"<\/div>\n
\"ChiariSiringo_imagen_5\"<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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En cualquier caso, queremos que leas lo siguiente:<\/h1>\n

AVISO<\/strong>. El prop\u00f3sito de esta web -su material y contenido- no es otro que el divulgar y proporcionar, solamente, informaci\u00f3n sobre la\u00a0malformaci\u00f3n de CHIARI\u00a0y sus trastornos asociados. En ning\u00fan caso exhortar ni sustituir el consejo de su m\u00e9dico o profesional cualificado, ni su diagn\u00f3stico y\/o tratamiento y del que siempre deber\u00e1 recabar su asesoramiento y respuesta a las preguntas que tenga respecto a su salud.<\/h2>\n

Dicho lo anterior, el Chiari o malformaci\u00f3n de Chiari, es una enfermedad que por su baja incidencia en la poblaci\u00f3n es tipificada como \u201crara\u201d o poco frecuente en la poblaci\u00f3n. Es decir, afecta a un n\u00famero limitado de la poblaci\u00f3n total, definido en Europa como menos de 1 entre 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).<\/h2>\n

 <\/p>\n

Como sucede con otras enfermedades raras, la malformaci\u00f3n de Chiari es desconocida por la mayor parte de la sociedad e incluso por un apreciable n\u00famero de m\u00e9dicos y, lo m\u00e1s grave, por pacientes afectados.<\/p>\n

Debido a la compleja sintomatolog\u00eda muchos tardan demasiado tiempo en descubrir su patolog\u00eda cuando \u00e9ste puede ser clave para su adecuado tratamiento.<\/p>\n

Desde la asociaci\u00f3n ANAC queremos ser el veh\u00edculo que contribuya a:<\/p>\n

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  • Satisfacer la necesidad de informaci\u00f3n y dar apoyo a afectados y sus familiares.<\/li>\n
  • Desarrollar programas y servicios que redunden en una mejor calidad de vida.<\/li>\n
  • Impulsar el estudio e investigaci\u00f3n de esta enfermedad.<\/li>\n
  • Promover buenas pr\u00e1cticas en este campo e iniciativas legislativas que reconozcan la posibilidad de causar situaciones discapacitantes a los afectados.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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