El diagn\u00f3stico del s\u00edndrome de Lynch es un reto en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica, dado que en muchas ocasiones, requiere un alto grado de sospecha cl\u00ednica. A pesar que solamente representa un 2-3% de todos los casos de CCR, la elevada incidencia de este tumor hace que alrededor de 500 individuos desarrollen un CCR a consecuencia de este s\u00edndrome. As\u00ed, en la Cl\u00ednica d\u2019Alt Risc de C\u00e1ncer Colorrectal (CAR-CCR) del Hospital Cl\u00ednico de Barcelona se han diagnosticado desde el a\u00f1o\u00a0 2006 alrededor de 60 familias con s\u00edndrome de Lynch.<\/p>\n
El manejo de estas familias requiere una aproximaci\u00f3n multidisciplinar coordinada, incluyendo un adecuado consejo gen\u00e9tico, recomendaci\u00f3n en relaci\u00f3n al seguimiento endosc\u00f3pico, y una evaluaci\u00f3n psicol\u00f3gica adecuada, dada las consecuencias del diagn\u00f3stico de una enfermedad gen\u00e9tica (desesperanza, temor, dudas sobre el riesgo de desarrollar un c\u00e1ncer, posibilidad de transmisi\u00f3n a la descendencia, etc.). Es por esta raz\u00f3n que desde el equipo de la CAR-CCR, se iniciaron en el a\u00f1o 2011 unas sesiones informativas-educativas orientadas a aquellas familias diagnosticadas de este s\u00edndrome. El objetivo general de estas sesiones era mejorar el conocimiento del s\u00edndrome de Lynch y las posibilidades de prevenci\u00f3n por parte de las familias atendidas en la unidad, ofrecer a los pacientes con\u00a0 s\u00edndrome de Lynch la posibilidad de conocerse mutuamente erradicando la sensaci\u00f3n de \u201cestar solos\u201d y fomentar la creaci\u00f3n de una asociaci\u00f3n de enfermos con s\u00edndrome de Lynch que se materializ\u00f3 el mes de noviembre del a\u00f1o 2012 con el nombre de AFALynch, Asociaci\u00f3n de Familias Afectadas por el S\u00edndrome de Lynch.<\/p>\n
AFALynch, Asociaci\u00f3n de Familias con S\u00edndrome de Lynch se constituye a mediados del a\u00f1o 2012 y es presentada en el trascurso de la I Jornada de Familias con s\u00edndrome de Lynch, de la mano de los organizadores del evento, el Dr. Francesc Balaguer y la Dra. Judith Balma\u00f1a del Hospital Cl\u00ednic y Vall de Hebr\u00f3n, respectivamente.<\/p>\n
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La creaci\u00f3n de una asociaci\u00f3n de pacientes con s\u00edndrome de Lynch en nuestro pa\u00eds podr\u00eda contribuir a la difusi\u00f3n, en la poblaci\u00f3n general, del conocimiento de este s\u00edndrome y por lo tanto a incidir sobre la supervivencia de estos pacientes.<\/p>\n
Objetivos de AFALynch:<\/p>\n
1. Contribuir al desarrollo sobre la investigaci\u00f3n sobre\u00a0 S\u00edndrome de Lynch. 2. Difundir los resultados de esta investigaci\u00f3n 3. Contribuir a minimizar el impacto psicol\u00f3gico tanto en el momento de recibir el diagn\u00f3stico como a lo largo de la vida del afectado favoreciendo la creaci\u00f3n y\/o especializaci\u00f3n de profesionales de la salud competentes en test campo. 4. Promover pol\u00edticas de promoci\u00f3n de la prevenci\u00f3n, seguimiento regular y sistem\u00e1tico de pacientes y dar a conocer la posibilidad de los diferentes tratamientos. 5.\u00a0 Dar soporte a las familias, informarlos y poder ofrecerles asesoramiento a trav\u00e9s de profesionales especializados en este s\u00edndrome. 6. Desarrollar acciones alrededor de la sociedad y de las instituciones con la finalidad de sensibilizar a la poblaci\u00f3n y a los profesionales de la salud para mejorar el conocimiento de este s\u00edndrome.<\/p>\n
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FUENTE: Mar\u00eda Ricart, Presidenta de la\u00a0Asociaci\u00f3n de Familias Afectadas por el S\u00edndrome de Lynch\u00a0<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" El diagn\u00f3stico del s\u00edndrome de Lynch es un reto en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica, dado que en muchas ocasiones, requiere un alto grado de sospecha cl\u00ednica. A pesar que solamente representa un 2-3% de todos los casos de CCR, la elevada incidencia de este tumor hace que alrededor de 500 individuos desarrollen un CCR a consecuencia […]<\/p>\n","protected":false},"author":262,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[552,553],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-708","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sin-categoria","be_disease-cancer","be_disease-cancer-colorrectal"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/708","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/wp-json\/wp\/v2\/users\/262"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=708"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/708\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":728,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/708\/revisions\/728"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=708"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=708"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=708"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=708"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=708"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=708"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}