{"id":733,"date":"2015-04-05T17:36:22","date_gmt":"2015-04-05T15:36:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/?p=733"},"modified":"2015-04-05T17:36:40","modified_gmt":"2015-04-05T15:36:40","slug":"viii-conferencia-anual-de-las-plataformas-tecnologicas-de-investigacion-biomedica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asaco\/noticias\/sin-categoria\/viii-conferencia-anual-de-las-plataformas-tecnologicas-de-investigacion-biomedica\/","title":{"rendered":"VIII Conferencia Anual de las Plataformas Tecnol\u00f3gicas de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica"},"content":{"rendered":"

Los d\u00edas 24 y 25 de marzo se celebra en Madrid la\u00a0VIII Conferencia Anual de las Plataformas Tecnol\u00f3gicas de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica<\/strong>. En el contexto de estas jornadas, el martes 24 de marzo a las 15.45 horas se celebra la mesa redonda titulada ‘Los pacientes en la investigaci\u00f3n cl\u00ednica’. En este encuentro participan C\u00e9sar Hern\u00e1ndez (AEMPS), Rob Camp (EUPATI), Ra\u00fal Insa (Som Biotech), Jos\u00e9 Antonio Sacrist\u00e1n (Lilly) y Esther Cabrero (Roche), moderando Emili Esteve de FARMAINDUSTRIA.<\/p>\n

Aunque la Conferencia est\u00e1 dirigida principalmente a investigadores y responsables de centros p\u00fablicos y privados de innovaci\u00f3n biom\u00e9dica, que pagan una cuota de inscripci\u00f3n, Farmaindustria organiza esta mesa redonda en colaboraci\u00f3n con EUPATI, la Academia Europea de Pacientes, e invita a la presidenta de ASACO, Paz Ferrero, a acudir a la misma de forma gratuita junto a otros representantes de asociaciones de pacientes.<\/p>\n

Las ponencias a las que asisten invitados representantes de dichas asociaciones, por orden de participaci\u00f3n, se resumen brevemente seg\u00fan el orden de participaci\u00f3n de los 5 ponentes:<\/p>\n

1- Esther Cabrero (Roche), \u00abNuevos datos del Proyecto BEST\u00bb:<\/strong>\u00a0El Proyecto BEST se inicia en el a\u00f1o 2013 impulsado por la industria farmac\u00e9utica para colaborar conjuntamente agentes de la salud tanto p\u00fablicos como privados. Como plan estrat\u00e9gico se presenta como una plataforma espa\u00f1ola de excelencia en investigaci\u00f3n cl\u00ednica de medicamentos, \u00a0se marca objetivos, registra datos y busca optimizarlos para aplicarlos a la investigaci\u00f3n cl\u00ednica en Espa\u00f1a; adem\u00e1s de que \u00a0identifica las diferentes pr\u00e1cticas y mejora su eficiencia y competitividad en su aplicaci\u00f3n. \u00bfLo nuevo? Cuenta ya con 45 laboratorios colaborando, 30 centros de investigaci\u00f3n independientes y un total de 754 centros participantes en este proyecto. Uno de sus objetivos es integrar los datos que van generando en el Registro Espa\u00f1ol de Estudios Cl\u00ednicos. Actualmente el mayor porcentaje de ensayos cl\u00ednicos se realizan, con diferencia, en oncolog\u00eda aument\u00e1ndose la participaci\u00f3n en las Fases I y II y en las comunidades de Andaluc\u00eda, Catalu\u00f1a, Madrid y Valencia entre los primeros.<\/p>\n

A pesar de la participaci\u00f3n y activaci\u00f3n de los pacientes en ensayos cl\u00ednicos, Espa\u00f1a ocupa el 5\u00ba puesto empezando por el final delante de Suiza, Turqu\u00eda y Grecia.<\/p>\n

C\u00e9sar Hern\u00e1ndez (AEMPS), \u00abEl valor del Registro Espa\u00f1ol de Estudios Cl\u00ednicos para Pacientes\u00bb:<\/strong>\u00a0Este registro se cre\u00f3 tambi\u00e9n en 2013 a pesar de que ya estaba la Ley 29\/2006 que lo contemplaba. Busca la transparencia de la informaci\u00f3n por ello est\u00e1 en castellano, se dan datos de los centros participantes y se resume el estudio en un lenguaje sencillo. Este\u00a0Registro de Estudios Cl\u00ednicos<\/a>\u00a0es una herramienta m\u00e1s para que el principio de tutela m\u00e9dica d\u00e9 lugar al paciente formado y, por tanto, empoderado para que sea el paciente el que tome decisiones. Actualmente hay registrados m\u00e1s de 591 ensayos.\u00a0M\u00e1s info de ASACO sobre ensayos cl\u00ednicos en este enlace.<\/a><\/p>\n

Jos\u00e9 Antonio Sacrist\u00e1n (Lilly), \u00abHacia una participaci\u00f3n activa de los pacientes en investigaci\u00f3n cl\u00ednica\u00bb:<\/strong>
\n\u00bfC\u00f3mo? Identificando sus prioridades como lo hace\u00a0The James Lind Alliance<\/a>; incluyendo legalmente a un representante de pacientes que defienda los intereses de este colectivo; dotando al paciente de independencia porque sabe y puede acceder a herramientas como el Registro Espa\u00f1ol de Estudios Cl\u00ednicos o Trial4me; haciendo unos consentimientos informados accesibles y adaptados con los pros y contras de la participaci\u00f3n en los ensayos cl\u00ednicos; evaluando la participaci\u00f3n de los pacientes y comunic\u00e1ndoles los resultados de dicha participaci\u00f3n en los ensayos cl\u00ednicos; siendo trasparentes con los resultados y difundi\u00e9ndolos a la sociedad; Y proporcionado herramientas en las que los pacientes puedan dar su testimonio tras participar en un ensayo cl\u00ednico para disipar cualquier temor o tab\u00fa.<\/p>\n

Rob Camp (IMI-EUPATI), \u00abEducaci\u00f3n y formaci\u00f3n para pacientes\u00bb:<\/strong>\u00a0Rob es el representante en Espa\u00f1a de\u00a0EUPATI ( Academia Europea de Pacientes sobre Innovaci\u00f3n Terap\u00e9utica)<\/a>. Difunde este proyecto\u00a0financiado con fondos europeos dise\u00f1ado para formar pacientes expertos por etapas\u00a0hasta llegar a formar a 100.000. \u00a0EUPATI colabora con otros grupos como\u00a0European Patients Forum<\/a>,\u00a0European Genetics Alliance Network<\/a>,\u00a0Eurordis<\/a>\u00a0(Rare Disease Europe) o\u00a0European AIDS Treatment Group<\/a><\/p>\n

Ra\u00fal Insa (Som Biotech<\/a>):<\/strong>\u00a0Expone el trabajo de su peque\u00f1a empresa. Som Biotech aplica f\u00e1rmacos conocidos, incluso ya en desuso para ciertas patolog\u00edas, pero que se validan para otras en animales y luego, probada su eficacia, se gestiona su legalizaci\u00f3n. De sus 28 proyectos actuales, 14 est\u00e1n orientados a las enfermedades raras.<\/p>\n

Programa de Conferencias Marzo 2015<\/a><\/p>\n

\"medicamentos<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

Programa e im\u00e1genes de\u00a0Medicamentos Innovadores Plataforma Tecnol\u00f3gica Espa\u00f1ola<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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