El pr\u00f3ximo 29 de febrero se celebrar\u00e1 en todo el mundo el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y ASEM ARAG\u00d3N se suma a esta iniciativa de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) que buscan mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una de estas enfermedades.<\/p>\n
Las Enfermedades Neuromusculares (ENM) constituyen el grupo m\u00e1s numeroso dentro de las enfermedades raras, en Arag\u00f3n unos 4.000 y en Espa\u00f1a m\u00e1s de 50.000 afectados. Esta fecha conmemorativa servir\u00e1 adem\u00e1s para sensibilizar y concienciar a la sociedad en general, al sector m\u00e9dico y farmac\u00e9utico y a los Gobiernos sobre la necesidad de velar por los derechos de las personas que viven con una enfermedad rara.<\/p>\n
La celebraci\u00f3n del d\u00eda Mundial de las EERR se centrar\u00e1 en dar visibilidad al mensaje de que los servicios de Salud P\u00fablica deben ser mejorados en muchos aspectos para cubrir las necesidades de las personas que padecen una ENM, con medidas como la de incluir en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) el tratamiento paliativo mediante fisioterapia que necesitan estos enfermos para su rehabilitaci\u00f3n, algo indispensable para ellos y su calidad de vida. ASEM ARAG\u00d3N se une a la iniciativa de FEDER con la intenci\u00f3n de conseguir una atenci\u00f3n sanitaria p\u00fablica gratuita y adaptada a las necesidades de las personas con ENM, con Centros de Referencia y Unidades Multidisciplinares, una de las reivindicaciones que el movimiento ASEM lleva manifestando desde su fundaci\u00f3n hace 25 a\u00f1os y por la que a d\u00eda de hoy sigue luchando desde la fuerza que le da la uni\u00f3n de sus 20 asociaciones repartidas por el territorio espa\u00f1ol y las cuales representan a m\u00e1s de 7.000 enfermos.<\/p>\n
Para ello ASEM ARAG\u00d3N, va a realizar diversos actos de celebraci\u00f3n. Este fin de semana, durante los d\u00edas 17, 18 y 19 de Febrero, tendr\u00e1 lugar el I Rastrillo Ben\u00e9fico de ASEM ARAG\u00d3N,
\nen el Centro C\u00edvico Ri\u00f3 Ebro, Edificio Jose MARTI, en la Calle Alberto Duce 2, (Barrio del Actur), en horario de 10h a 20h. All\u00ed podr\u00e9is encontrar art\u00edculos a precios ventajosos donados por diferentes empresas, y donaciones particulares (juguetes, ropa, menaje, bisuter\u00eda, complementos, libros, decoraci\u00f3n\u2026). As\u00ed como art\u00edculos de segunda mano en perfecto estado.<\/p>\n
Al siguiente s\u00e1bado, el 25 de febrero, tendr\u00e1 lugar un concierto ben\u00e9fico a cargo de la \u00abCamerata San Nicol\u00e1s<\/span><\/strong><\/span><\/strong>\u00ab, cuyos beneficios ir\u00e1n destinados a ASEM ARAG\u00d3N. Ser\u00e1 a partir de las <\/span>18:30h en el Centro de Exposiciones y Congresos Ibercaja Patio de la Infanta. San Ignacio de Loyola, 16, Zaragoza, y las entradas est\u00e1n ya a la venta en cajeros Ibercaja (10 euros) o por la web. Donativos fila 0 en el n\u00famero de cuenta: 2085-0180-31-0330155572.<\/strong><\/p>\n Los dos actos ben\u00e9ficos van destinados a conseguir fondos para la asociaci\u00f3n, y para mantener as\u00ed sus servicios como el de fisioterapia, VAVI (Vida Aut\u00f3noma Vida Independiente), etc.<\/p>\n Para m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/p>\n ASEM ARAG\u00d3N<\/p>\n Tfn. CONTACTO: 626 34 08 07<\/p>\n CRISTINA FUSTER<\/p>\n Presidenta ASEM Arag\u00f3n<\/p>\n www.asemaragon.com \/ asem@asemaragon.com \/<\/p>\n Paseo M\u00aa Agust\u00edn 26, local \/ 50004 ZARAGOZA \/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" El pr\u00f3ximo 29 de febrero se celebrar\u00e1 en todo el mundo el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y ASEM ARAG\u00d3N se suma a esta iniciativa de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) que buscan mejorar la calidad de vida de las personas que padecen […]<\/p>\n","protected":false},"author":98,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[592,593],"be_general":[],"be_media_type":[559],"class_list":["post-60","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sin-categoria","be_disease-enfermedades-neuromusculares","be_disease-enfermedades-raras","be_media_type-tv-video"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asem-aragon-asociacion-aragonesa-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asem-aragon-asociacion-aragonesa-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asem-aragon-asociacion-aragonesa-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asem-aragon-asociacion-aragonesa-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/users\/98"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asem-aragon-asociacion-aragonesa-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=60"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asem-aragon-asociacion-aragonesa-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":63,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asem-aragon-asociacion-aragonesa-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60\/revisions\/63"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asem-aragon-asociacion-aragonesa-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=60"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asem-aragon-asociacion-aragonesa-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=60"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asem-aragon-asociacion-aragonesa-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=60"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asem-aragon-asociacion-aragonesa-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=60"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asem-aragon-asociacion-aragonesa-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=60"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asem-aragon-asociacion-aragonesa-de-enfermedades-neuromusculares\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=60"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}