{"id":47,"date":"2017-07-06T17:21:07","date_gmt":"2017-07-06T15:21:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/?p=47"},"modified":"2017-07-06T17:22:26","modified_gmt":"2017-07-06T15:22:26","slug":"peticion-en-change-org-para-solicitar-que-la-hidrosadenitis-supurativa-sea-incluida-en-el-baremo-de-la-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/noticias\/sin-categoria\/peticion-en-change-org-para-solicitar-que-la-hidrosadenitis-supurativa-sea-incluida-en-el-baremo-de-la-discapacidad\/","title":{"rendered":"PETICI\u00d3N EN CHANGE.ORG PARA SOLICITAR QUE LA HIDROSADENITIS SUPURATIVA SEA INCLUIDA EN EL BAREMO DE LA DISCAPACIDAD"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify\">La Asociaci\u00f3n de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, ha puesto en marcha\u00a0una acci\u00f3n de petici\u00f3n de firmas creada en la plataforma social Change.org, en la que se solicita al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al organismo encargado, el IMSERSO, <strong>que incluya la Hidrosadenitis Supurativa en el Baremo de Discapacidad que actualmente se est\u00e1 revisando.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">La Hidrosadenitis Supurativa (HS) \u2013 tambi\u00e9n llamada hidradenitis- es una enfermedad inflamatoria y cr\u00f3nica de la piel. Se manifiesta con n\u00f3dulos inflamados, llagas o for\u00fanculos en zonas con gl\u00e1ndulas sudor\u00edparas, produciendo un fuerte y a veces incapacitante dolor. El dolor y la supuraci\u00f3n a\u00edslan a quienes la padecen y tiene un alto impacto en la calidad de vida a nivel psicol\u00f3gico, relaciones sociales, afectivas, laborales y actividades diarias b\u00e1sicas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">No se trata de una enfermedad rara, se estima que puede afectar al 1% de la poblaci\u00f3n, pero est\u00e1 infra diagnosticada: las personas afectadas tardan una media de 9 a\u00f1os hasta la confirmaci\u00f3n del diagn\u00f3stico y en ese periodo pasan por una media de 15 m\u00e9dicos hasta que dan con su patolog\u00eda.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">A nivel laboral la HS supone una limitaci\u00f3n para las personas que la padecen. De media, los pacientes est\u00e1n de baja 35 d\u00edas al a\u00f1o y se ausentan 27 d\u00edas de su puesto de trabajo por tener que visitar al m\u00e9dico. El n\u00famero medio de cirug\u00edas desde el primer s\u00edntoma es de 5 intervenciones para las mujeres y 9 para los hombres. Estas intervenciones, para sanear la piel enferma, pueden ser sencillas, pero en los casos graves, las cirug\u00edas son m\u00e1s extensas y la recuperaci\u00f3n puede llevar meses o tener que realizar sucesivas intervenciones.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Ello, sumado al dolor, la infecci\u00f3n y la falta de movilidad, hace que muchos pacientes no puedan mantener su trabajo.\u00a0 Y aqu\u00ed, se enfrentan a m\u00e1s problemas derivados de esta enfermedad: La tardanza en el diagnostico hace que los pacientes acudan numerosas veces al centro de salud, a los servicios de urgencias, requieran cirug\u00edas, sin ninguna menci\u00f3n a su patolog\u00eda en la historia cl\u00ednica y sin que, en ning\u00fan lugar, aparezca reflejado que esta enfermedad no le permite llevar una vida normal. La falta de una correcta historia cl\u00ednica y el desconocimiento de la patolog\u00eda de las personas encargadas de analizar los casos, hace que banalicen la enfermedad y no concedan la incapacidad o discapacidad a estos pacientes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">En el Cap\u00edtulo 10 del RD 1971\/1999 de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaraci\u00f3n y calificaci\u00f3n del grado de discapacidad, se detallan las deficiencias de la piel y anejos, y los porcentajes a aplicar a cada una de las dolencias que se catalogan,\u00a0<strong>sin que exista referencia alguna a la Hidrosadenitis, a pesar de ser la enfermedad de la piel m\u00e1s limitativa que existe &#8211;<\/strong>la calidad de vida de los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa es comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva cr\u00f3nica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de c\u00e1ncer-<strong>\u00a0<a name=\"_ednref1\"><\/a><a href=\"http:\/\/anisalud.com\/#edn1\"><sup>[i]<\/sup><\/a><\/strong>. Ello origina que el EVO no le pueda asignar un porcentaje de discapacidad a la hora de hacer la valoraci\u00f3n. Corregir esta deficiencia del baremo constituye una necesidad vital para los enfermos de Hidrosadenitis, que no ven reflejadas sus limitaciones y dolencias en un porcentaje de discapacidad.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><strong>Por todo ello, la incorporaci\u00f3n de la Hidrosadenitis dentro del baremo de discapacidad supondr\u00eda un enorme avance en la calidad de vida de los pacientes.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><strong>Se puede apoyar firmando en el siguiente enlace: <a href=\"https:\/\/www.change.org\/p\/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-inclusi%C3%B3n-de-la-hidrosadenitis-supurativa-dentro-del-nuevo-baremo-de-discapacidad?recruiter=743785072&amp;utm_source=share_petition&amp;utm_medium=facebook&amp;utm_campaign=share_for_starters_page\">https:\/\/www.change.org\/p\/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-inclusi%C3%B3n-de-la-hidrosadenitis-supurativa-dentro-del-nuevo-baremo-de-discapacidad?recruiter=743785072&amp;utm_source=share_petition&amp;utm_medium=facebook&amp;utm_campaign=share_for_starters_page<\/a><\/strong><\/p>\n<h6 style=\"text-align: justify\"><a href=\"http:\/\/anisalud.com\/#ftnref1\"><sup>[i]<\/sup><\/a>\u00a0La calidad de vida de los pacientes de Hidradenitis Supurativa es comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva cr\u00f3nica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de c\u00e1ncer. F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragon\u00e9s, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marr\u00f3n, M.S. Salek, F.J. Dalgard.\u00a0The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries<\/h6>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, ha puesto en marcha\u00a0una acci\u00f3n de petici\u00f3n de firmas creada en la plataforma social Change.org, en la que se solicita al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al organismo encargado, el IMSERSO, que incluya la Hidrosadenitis Supurativa en el Baremo de Discapacidad que actualmente se est\u00e1 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1282,"featured_media":32,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1160,1],"tags":[],"be_disease":[587,590],"be_general":[556],"be_media_type":[],"class_list":["post-47","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-firmas","category-sin-categoria","be_disease-discapacidad-y-dependencia","be_disease-enfermedades-de-la-piel","be_general-ministerio-de-sanidad"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1282"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":49,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47\/revisions\/49"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/media\/32"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=47"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=47"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=47"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}