{"id":60,"date":"2020-05-24T10:52:07","date_gmt":"2020-05-24T08:52:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/?p=60"},"modified":"2020-05-24T11:09:00","modified_gmt":"2020-05-24T09:09:00","slug":"los-pacientes-con-hidrosadenitis-supurativa-ya-cuentan-con-un-servicio-complementario-de-atencion-telematica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/noticias\/sin-categoria\/los-pacientes-con-hidrosadenitis-supurativa-ya-cuentan-con-un-servicio-complementario-de-atencion-telematica\/","title":{"rendered":"Los pacientes con hidrosadenitis supurativa ya cuentan con un servicio complementario de atenci\u00f3n telem\u00e1tica"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\"><li><strong>La Asociaci\u00f3n de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) llega a un acuerdo con mediQuo, aplicaci\u00f3n de mensajer\u00eda m\u00f3vil l\u00edder en atenci\u00f3n telem\u00e1tica, y la pone a disposici\u00f3n de sus asociados de forma gratuita<\/strong><\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li><strong>La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatol\u00f3gica, inflamatoria, inmunomediada, sist\u00e9mica, cr\u00f3nica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto f\u00edsico como emocional<\/strong><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Madrid, 21 de mayo de 2020.- <\/strong><a>La actual situaci\u00f3n provocada por la pandemia mundial debida a la COVID-19 ha hecho que la mayor\u00eda de las consultas dermatol\u00f3gicas se hayan suspendido y los servicios y la asistencia telem\u00e1ticos se hayan convertido en una herramienta fundamental para que los pacientes de enfermedades cr\u00f3nicas, como es el caso de la hidrosadenitis supurativa (HS), sigan recibiendo una asistencia sanitaria adecuada.<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Poco antes de la crisis, la Asociaci\u00f3n de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) estaba llegando a un acuerdo con mediQuo, una aplicaci\u00f3n de mensajer\u00eda m\u00f3vil l\u00edder en atenci\u00f3n telem\u00e1tica. \u201cA diferencia de otras patolog\u00edas de la piel, no son muchos los especialistas en hidrosadenitis. ASENDHI alcanz\u00f3 esta alianza con mediQuo para suplir este d\u00e9ficit, poniendo en marcha esta iniciativa pionera en el mundo y proporcion\u00e1ndosela a nuestros asociados de forma <strong>gratuita<\/strong>\u201d explica <strong>Silvia Lobo<\/strong>, presidenta de ASENDHI.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cDebido a la crisis de la COVID-19, muchos pacientes han visto suspendidas sus consultas y no acuden a urgencias por responsabilidad y quiz\u00e1 por miedo al contagio. Creo que este acuerdo con mediQuo ha llegado en el momento m\u00e1s oportuno\u201d, indica <strong>Silvia Lobo<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La versi\u00f3n mediQuo-PRO, a la que tendr\u00e1n acceso todas las personas que se asocien a ASENDHI, incluye un amplio abanico de m\u00e9dicos especialistas que, a trav\u00e9s de esta red de mensajer\u00eda online, responden a las dudas e inquietudes de los pacientes. Entre estos profesionales sanitarios se incluye <strong>al Dr. Alejandro Molina Leyva, coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatolog\u00eda Hospital Virgen de las Nieves de Granada<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esta aplicaci\u00f3n, de muy f\u00e1cil uso, ofrece de forma telem\u00e1tica asesoramiento y consejo m\u00e9dico, puesto que los pacientes pueden escribir texto y adjuntar im\u00e1genes. \u201cQueremos agradecer al Dr. Alejandro Molina Leyva qui\u00e9n, al proponerle la idea de formar parte del equipo de especialistas, no dudo en unirse, asegurando as\u00ed la disponibilidad de un dermat\u00f3logo especializado en hidrosadenitis supurativa. Aunque queremos destacar que este servicio no sustituye a una consulta m\u00e9dica y tampoco incluye la prescripci\u00f3n de medicamentos\u201d, apunta Silvia Lobo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cAportar herramientas a los pacientes para que puedan recibir apoyo y respuesta a sus dudas es muy importante. A veces quedan dudas o surgen nuevas tras la consulta m\u00e9dica presencial pero tambi\u00e9n pueden darse brotes de la enfermedad en momentos en los que no es factible contactar con el dermat\u00f3logo habitual\u201d, destaca el Dr. <strong>Alejandro Molina Leyva<\/strong>. \u201cEn estas situaciones los pacientes muchas veces buscan respuestas por su cuenta en internet, lo que no es la mejor opci\u00f3n. Por ello, en este caso, tener a disposici\u00f3n a un dermat\u00f3logo experto en hidrosadenitis supurativa para resolver estas dudas puede mejorar su calidad de vida al complementar la continuidad de sus cuidados\u201d.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>HS: Una enfermedad desconocida con diagnostico tard\u00edo<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatol\u00f3gica, inflamatoria, inmunomediada, sist\u00e9mica, cr\u00f3nica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto f\u00edsico como emocional. Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en \u00e1reas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Seg\u00fan se desprende del <strong>II Bar\u00f3metro de la HS<\/strong>, elaborado por ASENDHI, los pacientes con hidrosadenitis supurativa sufren un retraso en el diagn\u00f3stico de 10 a\u00f1os de media. \u201cUna d\u00e9cada de incertidumbre mientras nuestra enfermedad sigue avanzando\u201d, resalta Silvia Lobo. \u201cDurante estos \u00faltimos a\u00f1os la tendencia que estamos observando es que los primeros s\u00edntomas aparecen alrededor de los 15 a\u00f1os y que, afortunadamente, el tiempo de diagn\u00f3stico entre estos pacientes m\u00e1s j\u00f3venes se reduce a 5 a\u00f1os\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cLa accesibilidad que proporciona mediQuo a un profesional experto en la enfermedad puede, sin lugar a duda, ayudar al diagn\u00f3stico precoz de la HS. De hecho, en apenas un mes de colaboraci\u00f3n he identificado al menos a 4 pacientes con posible hidrosadenitis supurativa a los que he pedido soliciten atenci\u00f3n m\u00e9dica para la confirmaci\u00f3n del diagn\u00f3stico e inicio del tratamiento\u201d, concluye el Dr. Molina Leyva. \u201cEn esta patolog\u00eda, el retraso diagn\u00f3stico es uno de sus grandes problemas, ya que el tratamiento precoz puede modificar el agravamiento de la enfermedad. Este acuerdo, junto al <strong>Proyecto H\u00e9rculeS<\/strong>, son de gran ayuda en el objetivo de realizar un diagn\u00f3stico precoz y tratamiento adecuado de la enfermedad\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>H\u00e9rculeS: Iniciativa estrat\u00e9gica en Hidradenitis Supurativa<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El proyecto H\u00e9rculeS es una iniciativa estrat\u00e9gica impulsada por ASENDHI que propone el est\u00e1ndar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa<a href=\"#_edn1\"><sup>[i]<\/sup><\/a>. H\u00e9rculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores pol\u00edticos, gestores y sociedad en general, que plantea recomendaciones costo efectivas, sencillas y accionables elaboradas por un panel interdisciplinar, proponiendo el proceso asistencial que los pacientes de hidrosadenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 sociedades cient\u00edficas sanitarias, de pacientes y de gesti\u00f3n que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatolog\u00eda, cirug\u00eda, atenci\u00f3n primaria, digestivo, urgencias, enfermer\u00eda, pediatr\u00eda, psicolog\u00eda, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator\" \/>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"#_ednref1\">[i]<\/a> Iniciativa Estrat\u00e9gica de Salud para la definici\u00f3n del Est\u00e1ndar \u00d3ptimo de Cuidados para los pacientes con HS. Disponible en <a href=\"http:\/\/asendhi.org\/index.php\/project\/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa\/\">http:\/\/asendhi.org\/index.php\/project\/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) llega a un acuerdo con mediQuo, aplicaci\u00f3n de mensajer\u00eda m\u00f3vil l\u00edder en atenci\u00f3n telem\u00e1tica, y la pone a disposici\u00f3n de sus asociados de forma gratuita La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatol\u00f3gica, inflamatoria, inmunomediada, sist\u00e9mica, cr\u00f3nica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto f\u00edsico como [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1282,"featured_media":62,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1159,1160,1424,1],"tags":[],"be_disease":[590],"be_general":[],"be_media_type":[561,560],"class_list":["post-60","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-entrevistas","category-firmas","category-proyectos","category-sin-categoria","be_disease-enfermedades-de-la-piel","be_media_type-documentos-archivos","be_media_type-fotografias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1282"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=60"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":61,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/60\/revisions\/61"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/media\/62"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=60"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=60"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=60"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=60"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=60"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asendhi\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=60"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}