El pasado 25 de abril, la Dra. Bel\u00e9n Velasco Llaves, M\u00e9dico del SUMMA 112 en emergencias de UVI m\u00f3vil, miembro actual de la Junta Directiva de Ashemadrid, que adem\u00e1s es Portadora sintom\u00e1tica y madre de un hijo con Hemofilia, colabor\u00f3 en el programa de radio \u201cEn turno de noche\u201d donde pudieron realizarle una entrevista y dar as\u00ed un poco m\u00e1s de visibilidad a la enfermedad.<\/p>\n
En el programa se habl\u00f3 sobre las caracter\u00edsticas de la enfermedad, Bel\u00e9n realiz\u00f3 un repaso de la situaci\u00f3n de la Hemofilia cronol\u00f3gicamente, ya que antes era una enfermedad que se cobraba muchas vidas y en la actualidad gracias al acceso a los tratamientos esto ya es cosa del pasado. Tambi\u00e9n especific\u00f3 que esa es la situaci\u00f3n que tenemos en Espa\u00f1a ya que en muchos otros pa\u00edses no tienen esa misma suerte al ser una medicaci\u00f3n con un alto coste, apuntando que tan s\u00f3lo un 25% de la poblaci\u00f3n mundial con Hemofilia tiene acceso al tratamiento de libre dispensaci\u00f3n.<\/p>\n
Pudieron hacer repaso sobre el tipo de problem\u00e1tica que tienen los pacientes, las caracter\u00edsticas y clasificaci\u00f3n de la enfermedad y pautas de tratamiento dependiendo del curso de la enfermedad.<\/p>\n
Bel\u00e9n pudo contar su vivencia personal como madre de un hijo con Hemofilia y como mujer Portadora sintom\u00e1tica. Tambi\u00e9n realiz\u00f3 un repaso sobre los nuevos tratamientos, ensayos cl\u00ednicos que otorgan una nueva esperanza al igual que con las terapias g\u00e9nicas que podr\u00edan llegar incluso a conseguir la curaci\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n
Por \u00faltimo mencionaron los actos realizados por Ashemadrid durante el D\u00eda Mundial de la Hemofilia, que este a\u00f1o bajo el lema \u201cEscuchemos sus voces\u201d iba dirigido a las mujeres Portadoras de la enfermedad, las cuales tambi\u00e9n tienen problemas a nivel psicosocial e incluso algunas, en el caso de ser sintom\u00e1ticas tambi\u00e9n padecen problemas sanitarios ya que presentan niveles bajos de factor y cursan como una persona con hemofilia leve o moderada.<\/p>\n
Se interesaron mucho por la iluminaci\u00f3n de rojo de la Cibeles, lo cual impact\u00f3 a la gente. Fue un reto que se plante\u00f3 desde la Asociaci\u00f3n y que se consigui\u00f3 satisfactoriamente para conseguir la visibilidad del colectivo, retransmiti\u00e9ndose en diversos medios de comunicaci\u00f3n.<\/p>\n
Bel\u00e9n facilit\u00f3 tambi\u00e9n el acceso a la Asociaci\u00f3n, los medios por los que las personas afectadas por esta patolog\u00eda pueden acceder\u00a0 a este recurso, mediante nuestra p\u00e1gina web, redes sociales o presencialmente en nuestra sede social.<\/p>\n
Toda la informaci\u00f3n y la entrevista completa en el siguiente enlace: https:\/\/goo.gl\/AZRDkv<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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