{"id":222,"date":"2018-09-17T11:43:52","date_gmt":"2018-09-17T09:43:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/ashemadrid\/?p=222"},"modified":"2018-09-17T11:43:52","modified_gmt":"2018-09-17T09:43:52","slug":"la-hemofilia-afecta-a-mas-de-3-000-personas-en-espana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/ashemadrid\/noticias\/sin-categoria\/la-hemofilia-afecta-a-mas-de-3-000-personas-en-espana\/","title":{"rendered":"LA HEMOFILIA AFECTA A M\u00c1S DE 3.000 PERSONAS EN ESPA\u00d1A"},"content":{"rendered":"

M\u00e1s de 30 ni\u00f1os entre 7 y 14 a\u00f1os con hemofilia y otras coagulopat\u00edas cong\u00e9nitas han participado en el campamento formativo de Ashemadrid.<\/strong><\/p>\n

\u201cActualmente tenemos tratamientos seguros y muy eficaces para la hemofilia\u201d declara la Dra. M\u00aa Teresa \u00c1lvarez Rom\u00e1n, Jefa de Secci\u00f3n de Hemostasia del Hospital universitario La Paz.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Madrid, 17 de septiembre de 2018<\/p>\n

Pese ser catalogada como enfermedad rara, se calcula que cerca de 3.000 espa\u00f1oles padecen hemofilia, seg\u00fan datos de la Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Madrid (Ashemadrid), La hemofilia es una enfermedad de car\u00e1cter gen\u00e9tico, ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres. El trastorno est\u00e1 causado por el d\u00e9ficit de los factores VIII o IX de coagulaci\u00f3n de la sangre.<\/p>\n

Con el objetivo de ayudar a los ni\u00f1os en el d\u00eda a d\u00eda con su enfermedad, su autotratamiento visibilizar la dolencia y facilitar el d\u00eda a d\u00eda de los afectados, Ashemadrid ha llevado a cabo el campamento formativo para ni\u00f1os con hemofilia en el Centro de Naturaleza La Ca\u00f1ada Real Open Center situado en Peralejo (El Escorial), y que finaliza domingo 9 de septiembre. En esta edici\u00f3n han participado m\u00e1s de 30 ni\u00f1os entre 7 y 14 a\u00f1os, y ha estado apoyada por la Fundaci\u00f3n Montemadrid, Bankia y Bayer.<\/p>\n

La Dra. M\u00aa Teresa \u00c1lvarez Rom\u00e1n, Jefa de Secci\u00f3n de Hemostasia del Hospital universitario La Paz explica que actualmente se tienen tratamientos eficaces y muy seguros para la hemofilia.<\/p>\n

El proyecto de Ashemadrid se enfoca en poder ofrecer a los m\u00e1s peque\u00f1os un entorno distendido en el que puedan conocer a otros ni\u00f1os con su misma problem\u00e1tica y que puedan divertirse realizando todo tipo de actividades estando en contacto con la naturaleza. Adem\u00e1s, se ha podido contar con la colaboraci\u00f3n de diferentes profesionales del \u00e1mbito de la hematolog\u00eda para que los m\u00e1s peque\u00f1os puedan resolver sus dudas y conozcan mejor la enfermedad. Aqu\u00ed se puede ver el v\u00eddeo<\/a> resumen del campamento de este a\u00f1o.<\/p>\n

Mejora de la autonom\u00eda de los pacientes<\/strong><\/p>\n

Esta campa\u00f1a facilita el conocimiento de la enfermedad entre los m\u00e1s peque\u00f1os y de esta manera ellos puedan conseguir una autonom\u00eda. Adem\u00e1s gracias a estas iniciativas, los ni\u00f1os descubren que no son \u00fanicos, otros ni\u00f1os tambi\u00e9n padecen su misma enfermedad, y adem\u00e1s aprenden que pueden hacer pr\u00e1cticamente lo mismo que el resto de ni\u00f1os tomando ciertas precauciones y siguiendo su tratamiento.<\/p>\n

M\u00e1s informaci\u00f3n sobre ASHEMADRID<\/strong><\/p>\n

La Asociaci\u00f3n de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopat\u00edas cong\u00e9nitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la Comunidad de Madrid o que reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz.<\/p>\n

Ashemadrid se constituy\u00f3 el 25 de marzo de 1987. Est\u00e1 inscrita con el N\u00famero 7.838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid desde el 7 de abril de 1987 y fue declarada de Utilidad P\u00fablica por el Excmo. Ayuntamiento de Madrid el 13 de Diciembre de 2005 con el n\u00famero 01.500. Desde el 2009 de Utilidad P\u00fablica por el Ministerio del Interior en virtud de la orden 4\/06\/2009, acogida a la Ley 49\/2002 de 23 de diciembre de \u201cR\u00e9gimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo\u201d. En el 2010 la asociaci\u00f3n recibi\u00f3 de la mano de la Consejer\u00eda de Sanidad de la Comunidad de Madrid \u00a0la Placa de Plata por impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e\u00a0 instituciones en la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia desde el punto de vista m\u00e9dico-sanitario, social, educativo y profesional.<\/p>\n

Desde su fundaci\u00f3n es miembro de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Hemofilia (Fedhemo). Tambi\u00e9n es miembro de la Federaci\u00f3n de Minusv\u00e1lidos F\u00edsicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n

www.ashemadrid.org<\/a><\/p>\n

Facebook <\/strong>\/hemofiliamadrid<\/p>\n

Twitter <\/strong>@hemofiliamadrid<\/p>\n

Linkedin <\/strong>Ashemadrid – Asociaci\u00f3n de Hemofilia de la Comunidad de Madrid<\/p>\n

\u00a0 Youtube <\/strong>Ashemadrid<\/p>\n

Para m\u00e1s informaci\u00f3n <\/strong><\/p>\n

ASHEMADRID<\/strong><\/p>\n

Iv\u00e1n de la Plaza | Lourdes P\u00e9rez<\/p>\n

ivan@ashemadrid.org<\/a> | lourdes@ashemadrid.org<\/a><\/p>\n

91 729 18 73<\/p>\n

 <\/p>\n

V3rtice Comunicaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

Sergio Vicente<\/p>\n

sergio@v3rtice.com<\/a><\/u><\/p>\n

91 037 66 63 \/ 651 85 29 95<\/p>\n

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