{"id":280,"date":"2019-10-02T10:26:33","date_gmt":"2019-10-02T08:26:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/ashemadrid\/?p=280"},"modified":"2019-10-02T10:26:33","modified_gmt":"2019-10-02T08:26:33","slug":"1-de-cada-10-000-personas-nace-con-hemofilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/ashemadrid\/noticias\/sin-categoria\/1-de-cada-10-000-personas-nace-con-hemofilia\/","title":{"rendered":"1 de cada 10.000 personas nace con hemofilia"},"content":{"rendered":"\n

La\nAsociaci\u00f3n de Hemofilia de la Comunidad de Madrid organiza cada a\u00f1o en Madrid un\ncampamento de formaci\u00f3n para ni\u00f1os con hemofilia y portadoras de la enfermedad\nen el que este a\u00f1o han acudido 44 ni\u00f1os de entre 6 y 14 a\u00f1os.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201cEl conocimiento sobre la enfermedad proporciona al paciente la herramienta indispensable para su autocuidado\u201d. Declara la Dra. M\u00aa Teresa \u00c1lvarez Rom\u00e1n, Jefa de Secci\u00f3n de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

La hemofilia es una\ncoagulopat\u00eda cong\u00e9nita en la cual una de las prote\u00ednas de la sangre, llamadas\nfactores de coagulaci\u00f3n, se encuentra deficitaria o carente. Es una enfermedad\nhereditaria ligada al cromosoma X, por lo que la madre es portadora del gen de\nla hemofilia y el hijo var\u00f3n la padece. Es una enfermedad que cursa con\nsangrados internos o externos que pueden producirse debido a impactos o de\nforma espont\u00e1nea en los casos m\u00e1s graves, sangran lo mismo que cualquier\npersona pero durante m\u00e1s tiempo del habitual. Esta particularidad hace que los\nsangrados internos en articulaciones a largo plazo compliquen la movilidad del\npaciente provocando artropat\u00edas, un engrosamiento de las articulaciones. Esta\nenfermedad afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos, consider\u00e1ndose por tanto,\nuna enfermedad poco frecuente. <\/p>\n\n\n\n

El objetivo de estas\njornadas de formaci\u00f3n en hemofilia para ni\u00f1os de entre 6 y 14 a\u00f1os consiste en capacitar\na los afectados mediante el conocimiento de su enfermedad de la mano de los\nmejores expertos de Espa\u00f1a y en un ambiente distendido, ya que \u00e9sta es la mejor\nherramienta para el autocuidado del paciente seg\u00fan nos explica la Dra. M\u00aa\nTeresa \u00c1lvarez, Jefa de Secci\u00f3n de Hemostasia del Hospital Universitario la Paz.\n<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Es una semana en la que gracias\na los enfermeros que les acompa\u00f1an las 24h adquieren autonom\u00eda administr\u00e1ndose\nellos mismos el tratamiento intravenoso a base de concentrados de factor. Por\n\u00faltimo, se trata tambi\u00e9n de que disfruten como otros ni\u00f1os, que se den cuenta\nque pueden realizar actividades deportivas y otras pr\u00e1cticas de menor riesgo\npero igualmente divertidas, fomentando la inclusi\u00f3n social y desarrollando su\nautonom\u00eda personal. El lugar escogido para este proyecto es el Centro de\nNaturaleza Ca\u00f1ada Real Open Center situado en Peralejo (El Escorial), que\ncomenz\u00f3 el d\u00eda 2 de septiembre y finaliz\u00f3 el pasado domingo 8 de septiembre y\nha contado con el apoyo de Fundaci\u00f3n Michel\u00edn, Bankia, Fundaci\u00f3n Montemadrid, Bayer,\nPfizer y Sobi. <\/p>\n\n\n\n

La Asociaci\u00f3n de\nHemofilia de la Comunidad de Madrid, tiene entre sus objetivos la promoci\u00f3n de\nla calidad de vida de las personas con hemofilia, mujeres portadoras y otras\ncoagulopat\u00edas cong\u00e9nitas, Fernando Poderoso Barba, actual presidente de\nAshemadrid declara que: \u201cgracias a actividades como esta los ni\u00f1os pueden\nvalerse por s\u00ed solos sin depender del hospital o sus padres para administrarse\nel tratamiento, llevando una vida m\u00e1s normalizada, por eso queremos continuar\nrealizando este tipo de actividades que mejoran su calidad de vida de forma\nsustancial.\u201d <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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