{"id":75,"date":"2012-02-29T09:17:14","date_gmt":"2012-02-29T08:17:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asociacion-andaluza-de-fibrosis-quistica\/?p=75"},"modified":"2012-02-29T09:17:51","modified_gmt":"2012-02-29T08:17:51","slug":"hoy-es-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asociacion-andaluza-de-fibrosis-quistica\/noticias\/sin-categoria\/hoy-es-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Hoy es el d\u00eda mundial de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

29\/02\/2012 El M\u00e9dico Interactivo<\/strong><\/p>\n

Existen m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras pero s\u00f3lo se tiene conocimiento de unas 1.000<\/a><\/h3>\n

A pesar de su baja prevalencia individual, se estima que entre un 6 y un 8 por ciento de la poblaci\u00f3n padece alguna de las aproximadamente 7.000 patolog\u00edas consideradas enfermedades raras. Una enfermedad rara es toda aquella que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000 y a pesar de que se trata de conjunto muy amplio y heterog\u00e9neo de patolog\u00edas, todas ellas tienen varios aspectos en com\u00fan: la dificultad que entra\u00f1an para su diagn\u00f3stico y tratamiento y la enorme carga psicosocial que suponen tanto para los pacientes como para sus familiares.<\/p>\n

27\/02\/2012 RTVE<\/strong><\/p>\n

C\u00e9lulas madre, una nueva esperanza<\/a><\/h3>\n

Desde la aprobaci\u00f3n en 2006 de la Reforma de la Ley de Reproducci\u00f3n Humana Asistida en beneficio de terceros,\u00a0han nacido en Espa\u00f1a dos \u00abbeb\u00e9s medicamento<\/a>\u00ab: Javier, en el a\u00f1o 2008, y\u00a0en febrero de este mismo a\u00f1o, Estrella<\/a>. Los embriones, obtenidos por fecundaci\u00f3n in vitro, fueron seleccionados por estar libres de enfermedad hereditaria y, as\u00ed, poder trasplantar las c\u00e9lulas madre de sus cordones umbilicales a sus hermanos, erradicando la enfermedad cong\u00e9nita.<\/p>\n

27\/02\/2012 El Correo.com<\/strong><\/p>\n

Casi un tercio de los ni\u00f1os con fibrosis qu\u00edstica tiene un diagn\u00f3stico tard\u00edo<\/a><\/h3>\n

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El 30 por ciento de los ni\u00f1os con fibrosis qu\u00edstica a\u00fan se diagnostica de forma tard\u00eda, lo que impide un tratamiento m\u00e1s efectivo que disminuya los efectos de esta enfermedad respiratoria minoritaria y demore el trasplante pulmonar, han alertado hoy especialistas en neumolog\u00eda.<\/p>\n

\u00abUn diagn\u00f3stico al nacer permite iniciar tratamientos m\u00e1s intensivos y el pulm\u00f3n queda mucho menos afectado que si se descubre la enfermedad en la adolescencia\u00bb, ha destacado hoy en una conferencia de prensa la doctora Beatriz Lara, de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neumolog\u00eda y Cirug\u00eda Tor\u00e1cica SEPAR<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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