{"id":57,"date":"2014-02-28T19:17:11","date_gmt":"2014-02-28T18:17:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asociacion-espanola-de-ictiosis-asic\/?p=57"},"modified":"2014-02-28T19:17:11","modified_gmt":"2014-02-28T18:17:11","slug":"quieres-participar-en-el-estudio-de-priorizacion-de-incertidumbres-terapeuticas-en-ictiosis-congenitas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asociacion-espanola-de-ictiosis-asic\/noticias\/sin-categoria\/quieres-participar-en-el-estudio-de-priorizacion-de-incertidumbres-terapeuticas-en-ictiosis-congenitas\/","title":{"rendered":"Quieres participar en el estudio de \u00abPriorizaci\u00f3n de Incertidumbres Terap\u00e9uticas en Ictiosis Cong\u00e9nitas\u00bb"},"content":{"rendered":"
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\"\"<\/a><\/div>\n

 <\/p>\n<\/div>\n


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Estudio de\u00a0\u201cPriorizaci\u00f3n de Incertidumbres Terap\u00e9uticas en Ictiosis\u00a0Cong\u00e9nitas, excluida la Ictiosis Vulgar<\/span>\u201d<\/span><\/span><\/p>\n

Proyecto aprobado por el Comit\u00e9 de \u00c9tica e Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica (CEIC) del Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid. Financiado por la Fundaci\u00f3n de la Academia Espa\u00f1ola de Dermatolog\u00eda y Venereolog\u00eda (FAEDV) \u00a0y el Fondo de Investigaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ictiosis (FIASIC)<\/p>\n

<\/pre>\n
Sobre qu\u00e9 es el estudio<\/span><\/h4>\n
El estudio trata de identificar cu\u00e1les son las incertidumbres terap\u00e9uticas, es decir las dudas, existentes en el tratamiento de pacientes afectos de Ictiosis (distintas de la ictiosis vulgar) que son m\u00e1s importantes para cl\u00ednicos y pacientes afectos de esta enfermedad para as\u00ed poder priorizar las mismas de cara a futuras investigaciones en este campo.<\/p>\n
\n\u00bfQui\u00e9n puede participar en este estudio?<\/span><\/h4>\n
\u2022\u00a0Afectados con ictiosis cong\u00e9nitas distintas de la vulgar.
\n\u2022 Familiares y cuidadores de pacientes con ictiosis.
\n\u2022 Dermat\u00f3logos con experiencia en ictiosis.
\n\u2022 Otros profesionales m\u00e9dicos con experiencia en ictiosis.
\n\u2022 Profesionales en enfermer\u00eda.<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo puedo participar?<\/span><\/h4>\n
Si se siente identificado en alguno de los grupos anteriores, vive en Espa\u00f1a y desea unirse a este proyecto participando con su aportaci\u00f3n en este estudio, tiene que:
\n1.\u00a0Leer atentamente toda la informaci\u00f3n que viene en el documento del siguiente enlace:\u00a0http:\/\/goo.gl\/bkUfS1<\/a>
\n2. Visitar el enlace que viene a continuaci\u00f3n y rellenar el formulario: http:\/\/goo.gl\/OXnFVY<\/a><\/p>\n
\nSoy un paciente con ictiosis, \u00bfpor qu\u00e9 tengo que participar en este estudio?<\/span><\/h4>\n
Porque en este estudio de \u00abPriorizaci\u00f3n de Incertidumbres Terap\u00e9uticas en Ictiosis Cong\u00e9nitas\u00bb vosotros, los pacientes, sois los verdaderos protagonistas. La presencia de los afectados y la de los cuidadores es imprescindible. Vuestra aportaci\u00f3n es muy valiosa, ya que se trata de obtener unas listas con las dudas m\u00e1s importantes mediante un consenso entre afectados, cuidadores, m\u00e9dicos, enfermeras y dem\u00e1s personal sanitario que trabaje con personas con ictiosis.<\/p>\n
Quiero conocer m\u00e1s sobre este estudio<\/span><\/h4>\n
Toda la informaci\u00f3n acerca de la\u00a0finalidad y el proceso de realizaci\u00f3n del estudio\u00a0de \u00abPriorizaci\u00f3n de Incertidumbres Terap\u00e9uticas en Ictiosis Cong\u00e9nitas, excluida la Ictiosis Vulgar\u00bb la tienes en el siguiente enlace: http:\/\/goo.gl\/bkUfS1\u00a0<\/a><\/p>\n
\nConfidencialidad y consentimiento<\/span><\/h4>\n<\/div>\n
La participaci\u00f3n en el estudio es de forma totalmente voluntaria y an\u00f3nima pero si lo desea usted podr\u00e1 aportar datos de contacto opcionales a lo largo del estudio, \u00e9stos permanecer\u00e1n confidenciales y ser\u00e1n utilizados s\u00f3lo con esta finalidad. El participante tendr\u00e1 el derecho de retirarse de la investigaci\u00f3n en cualquier momento.<\/p>\n
Fundaci\u00f3n de la Academia Espa\u00f1ola de Dermatolog\u00eda y Venereolog\u00eda
\n<\/em>y Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ictiosis<\/em><\/span><\/div>\n
www.ictiosis.org<\/a>\u00a0\u00b7 \u00a0www.aedv.es\u00a0<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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