{"id":539,"date":"2013-11-23T16:34:56","date_gmt":"2013-11-23T15:34:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asociacion-espanola-de-sindrome-de-piernas-inquietas\/?p=539"},"modified":"2013-11-23T16:37:46","modified_gmt":"2013-11-23T15:37:46","slug":"necesidades-de-una-asociacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asociacion-espanola-de-sindrome-de-piernas-inquietas\/noticias\/sin-categoria\/necesidades-de-una-asociacion\/","title":{"rendered":"NECESIDADES DE UNA ASOCIACION"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Bajo el t\u00edtulo \u201cNecesidades de una asociaci\u00f3n\u201d el pasado 19 de noviembre y dentro de las actividades programadas en el 7\u00ba Congreso Europeo de Pacientes, Innovaci\u00f3n y Tecnolog\u00edas, la Presidenta de AESPI presento una ponencia sobre la PROBLEM\u00c1TICA DE LAS ASOCIACIONES, en la situaci\u00f3n actual de crisis, por la falta de subvenciones y recursos econ\u00f3micos. Todo ello hace que la supervivencia de las mismas sea muy complicada actualmente.\u00a0<\/p>\n

Las principales dificultades por las que atraviesan las asociaciones podemos resumirlas en tres grandes\u00a0 grupos:\u00a0<\/p>\n

    \n
  1. La\u00a0 escasez de recursos econ\u00f3micos.<\/li>\n
  2. La falta de voluntarios para colaborar con la asociaci\u00f3n.<\/li>\n
  3. El poco o nulo apoyo de las instituciones p\u00fablicas.\u00a0<\/li>\n<\/ol>\n

    Primero<\/span>: La principal fuente de ingresos de nuestra asociaci\u00f3n, son las cuotas de los asociados. Tenemos una cuota m\u00ednima y la posibilidad de pagar otras cuotas m\u00e1s altas, para el asociado que lo desee y su econom\u00eda lo permita, pague la cantidad que \u00e9l fije. A pesar de ser la cuota m\u00ednima muy peque\u00f1a, en estos momentos recibimos peticiones de baja, dici\u00e9ndonos \u201cno puedo pagar\u201d.<\/p>\n

    Las empresas que antes nos facilitaban ayudas (en met\u00e1lico, cesi\u00f3n de salas, material divulgativo, etc.), actualmente estas ayudas representan menos del 20% del total del presupuesto anual.\u00a0<\/p>\n

    Segundo<\/span>: La falta de voluntarios que participen activa y solidariamente, hace que las actividades propias de una asociaci\u00f3n, recarguen de trabajo a la Junta Directiva, que en nuestro casos la mayor\u00eda, somos enfermos. Una asociaci\u00f3n debe funcionar como una peque\u00f1a empresa, solo que muchas veces, no dispones de los profesionales ni de los medios, que se ocupen del trabajo diario.\u00a0<\/p>\n

    Cuando los medios son escasos y no es tu profesi\u00f3n, solo te queda utilizar la imaginaci\u00f3n. Porque es muy f\u00e1cil, pedir un presupuesto a una empresa para que haga el trabajo (carteleria, organizaci\u00f3n de actos, env\u00edo de correspondencia, gesti\u00f3n de cuotas, dise\u00f1o y maquetaci\u00f3n revista, etc.) y se encargue de todo, esto es inviable, no podemos pagarlo.\u00a0<\/p>\n

    Tercero<\/span>: Conseguir una subvenci\u00f3n es harto dif\u00edcil, cada vez hay menos y la burocracia aumenta. Cualquier ayuda que se pida a una instituci\u00f3n p\u00fablica exige, tanto papeleo y requiere cumplir tantos requisitos, que hay profesionales expertos para tramitar subvenciones,\u00a0 pero, si pagamos a estos profesionales, que tampoco te garantizan, un resultado favorable, nos quedamos sin nada, en la mayor\u00eda de los casos.\u00a0<\/p>\n

    \u00bfHasta cu\u00e1ndo podremos resistir? Esta es una inc\u00f3gnita\u00a0 que descubriremos muy pronto, cuando no podamos seguir con las actividades. Yo creo que las asociaciones son muy necesarias, para los pacientes, para la Sanidad y por supuesto los laboratorios, y en nuestro caso por tratarse de una enfermedad infradiagnosticada como el SPI, se hace mucho m\u00e1s necesario, que haya un referente donde se aglutinen enfermos y m\u00e9dicos para ayudarse mutuamente (tratamientos, investigaciones, estudios, etc.).\u00a0<\/p>\n

    Por \u00faltimo, cuando recibas una carta con membrete de una asociaci\u00f3n<\/span>, no la tires a la papelera, piensa cuanto trabajo solidario hay detr\u00e1s de ella, organizar una conferencia, un grupo de apoyo o cualquier otra actividad exige trabajo y dedicaci\u00f3n, de personas generosas, que han restado tiempo de su vida cotidiana, para que t\u00fa la recibas. \u00a1Colabora y participa, las asociaciones somos todos!\u00a0<\/p>\n

    Esperanza L\u00f3pez Maquieira<\/p>\n

    Presidenta AESPI<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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