{"id":55,"date":"2012-10-16T08:23:55","date_gmt":"2012-10-16T06:23:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asociacion-gallega-de-hemofilia-agadhemo\/?p=55"},"modified":"2012-10-16T08:26:01","modified_gmt":"2012-10-16T06:26:01","slug":"entrevista-a-david-silva-presidente-de-agadhemo-y-miembro-de-la-junta-directiva-de-la-federacion-mundial-de-hemofilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/asociacion-gallega-de-hemofilia-agadhemo\/noticias\/sin-categoria\/entrevista-a-david-silva-presidente-de-agadhemo-y-miembro-de-la-junta-directiva-de-la-federacion-mundial-de-hemofilia\/","title":{"rendered":"Entrevista a David Silva, presidente de Agadhemo y miembro de la junta directiva de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>\u201cQueremos potenciar y dinamizar el estudio de la hemofilia\u00a0 y que se conozca un poco m\u00e1s la enfermedad entre los propios hemat\u00f3logos\u201d<\/strong><\/strong><\/p>\n

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A pesar de su juventud, David Silva preside\u00a0 desde hace unos meses la Asociaci\u00f3n Galega de Hemofilia, un colectivo del que forma parte desde 1979 cuando a \u00e9l mismo se le detect\u00f3 este trastorno en la sangre. Este coru\u00f1\u00e9s, periodista de formaci\u00f3n, es el primer gallego, y el segundo espa\u00f1ol, que forma parte del comit\u00e9 ejecutivo de la Federaci\u00f3n Mundial en sus 50 a\u00f1os de historia, lo que, seg\u00fan asegura, le permite conocer el tratamiento de esta patolog\u00eda en los diferentes pa\u00edses. Estos d\u00edas, David Silva vive inmerso en los preparativos del I Curso de Formaci\u00f3n en Hemofilia destinado a estudiantes, residentes y especialistas que quieran conocer en profundidad todos los aspectos y avances que se han producido en los \u00faltimos a\u00f1os en la hemofilia. Un congreso que reunir\u00e1 el pr\u00f3ximo mes de noviembre en Santiago de Compostela a los expertos m\u00e1s destacados en esta enfermedad. <\/strong><\/p>\n

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En menos de un mes, Santiago de Compostela ser\u00e1 la ciudad de referencia para los enfermos de hemofilia de toda Espa\u00f1a con la celebraci\u00f3n de un curso con los mejores expertos en esta patolog\u00eda. \u00bfC\u00f3mo surgi\u00f3 esta iniciativa?<\/strong><\/p>\n

Bueno, digamos que a medio plazo tenemos garantizada la asistencia sanitaria por parte de hemat\u00f3logos especializados en hemofilia; el problema es que la mayor parte de estos especialistas \u00a0que ahora mismo nos tratan, que han sido nuestros hemat\u00f3logos de toda la vida, llevan muchos a\u00f1os siguiendo esta especialidad, la conocen perfectamente pero est\u00e1n a punto de jubilarse. Con el curso de formaci\u00f3n lo que intentamos es\u00a0 potenciar y dinamizar el estudio de esta patolog\u00eda, y que se conozca un poco m\u00e1s la enfermedad entre los propios hemat\u00f3logos. Queremos que\u00a0 algunos de ellos consideren \u00a0llevar su carrera profesional a este campo, el de la hemofilia, que es muy particular. A d\u00eda de hoy en hematolog\u00eda lo que m\u00e1s llama la atenci\u00f3n es todo lo relacionado con la oncohematolog\u00eda pero, siendo sinceros, las coagulopat\u00edas cong\u00e9nitas no suponen, a nivel cient\u00edfico, ning\u00fan reto para muchos hemat\u00f3logos. No obstante, esta patolog\u00eda tiene otras connotaciones en el \u00e1mbito socio sanitario que creemos que tambi\u00e9n la puede hacer atractiva para un cierto perfil de profesionales sanitarios. De esa creencia surgi\u00f3 la idea de poner en marcha este curso de formaci\u00f3n.<\/p>\n

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\u00bfSe han producido o se pueden producir novedades en torno a esta enfermedad en \u00a0los pr\u00f3ximos \u00a0a\u00f1os?<\/strong><\/p>\n

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Desde el punto de vista m\u00e9dico yo creo que s\u00ed, que a\u00fan hay retos, y que los propios especialistas pueden encontrar desaf\u00edos. Hoy por hoy, la mayor problem\u00e1tica son los inhibidores, anticuerpos que neutralizan el efecto del factor que nos inyectamos, con lo que seguimos teniendo el sangrado, es decir, el tratamiento no nos hace efecto. Esa aparici\u00f3n de inhibidores se cree que es debido en \u00a0gran parte a una caracter\u00edstica gen\u00e9tica. As\u00ed que en ese campo, hay cancha para la investigaci\u00f3n e incluso en el \u00e1mbito cl\u00ednico puede que haya cierto margen, ciertos retos y ciertos objetivos que se pueden marcar los hemat\u00f3logos que les guste m\u00e1s esa parte innovadora, o investigadora. \u00a0Por otro lado, es verdad que los tratamientos ya est\u00e1n \u00a0muy asentados en el primer mundo, pero adem\u00e1s de los inhibidores de los que hablamos antes, est\u00e1\u00a0todo el tema de la farmacocin\u00e9tica, es decir de c\u00f3mo ajustar las dosis de los tratamientos para optimizarlos lo m\u00e1ximo posible. El de la hemofilia es un tratamiento costoso y hay pa\u00edses que est\u00e1n atravesando \u00a0situaciones econ\u00f3micas muy complicadas que se est\u00e1n planteando c\u00f3mo reducir ese coste. Ah\u00ed est\u00e1 la clave para reducir los costes del tratamiento de la hemofilia, en hacer un buen estudio farmacocin\u00e9tico de cada paciente.<\/p>\n

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\u00bfPor qu\u00e9 en algunas regiones como Galicia o Murcia hay un mayor n\u00famero de personas con hemofilia que en otras partes de Espa\u00f1a?<\/strong><\/p>\n

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La hemofilia es una enfermedad en un setenta por ciento de origen gen\u00e9tico, aunque hay un treinta por ciento de casos que se producen por mutaci\u00f3n gen\u00e9tica, es decir que el paciente no tiene\u00a0 antecedentes familiares. Que en la mayor\u00eda de los casos haya un alto porcentaje de herencia gen\u00e9tica hace pensar que en\u00a0 donde hay mayor incidencia de la enfermedad ha influido \u00a0la propia reproducci\u00f3n local entre las personas que padecen la enfermedad, que hace que \u00e9sta se perpet\u00fae como es el caso de Tomi\u00f1o (poblaci\u00f3n gallega con mayor n\u00famero de casos por habitante de Espa\u00f1a). \u00a0Pero la incidencia, aparte de esa localidad en concreto, podemos decir que es m\u00e1s o menos igual en todas partes.<\/p>\n

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Desde hace unos meses preside la Asociaci\u00f3n Galega de Hemofilia, \u00bfcu\u00e1les son los objetivos que se ha marcado para el colectivo en Galicia?<\/strong><\/p>\n

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Lo que intento, sobre todo, es\u00a0 mantener la l\u00ednea que hab\u00eda hasta ahora, que es una l\u00ednea positiva, en la que la prioridad es que el paciente est\u00e9 bien informado y bien formado sobre su enfermedad. En Agadhemo pensamos que cuanto mayor sea el grado de conocimiento de la dolencia, mejor ser\u00e1 el manejo de la misma. Que sean responsables de lo que tienen, significa que se incrementar\u00e1 tambi\u00e9n su responsabilidad en el manejo de la enfermedad. Asimismo, quiero mantener una l\u00ednea de incidencia pol\u00edtica propositiva de cara a las administraciones p\u00fablicas, en concreto de cara a la administraci\u00f3n sanitaria. Es decir, en la medida en que somos pacientes responsables, que sabemos lo que tenemos y sabemos tambi\u00e9n de d\u00f3nde venimos y que somos conscientes del pasado dram\u00e1tico que esta dolencia lleva adherido, pues tambi\u00e9n sabemos qu\u00e9 es lo mejor para nosotros. Y desde esa responsabilidad de la que hablaba antes, queremos tener tambi\u00e9n garantizado el futuro de nuestro tratamiento. Seguiremos trabajando para \u00a0que la administraci\u00f3n nos considere un aliado permanente y un interlocutor v\u00e1lido para decidir sobre esta patolog\u00eda y sobre sus tratamientos.<\/p>\n

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\u00bfFruto de ese pasado dram\u00e1tico al que alude, fue el nacimiento de la asociaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

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En realidad, la asociaci\u00f3n ya hab\u00eda sido creada antes de los contagios, en concreto mi familia ya pertenec\u00eda a la asociaci\u00f3n cuando me diagnosticaron a m\u00ed la enfermedad, que fue en el a\u00f1o 1979. Los episodios dram\u00e1ticos tuvieron lugar en la d\u00e9cada de los ochenta pero la hemofilia \u00a0es una patolog\u00eda que ya a nivel de Espa\u00f1a presentaba un movimiento asociativo bastante consolidado antes de todo el tema del contagio del VIH y la hepatitis C a trav\u00e9s de los concentrados plasm\u00e1ticos. Eso da qu\u00e9 pensar porque ese tema pas\u00f3 porque precisamente en aquellos a\u00f1os no hab\u00eda tratamientos como los de ahora. En el pasado la hemofilia\u00a0 resultaba una enfermedad llamativa, bastante m\u00e1s incapacitante para los afectados de lo que es ahora, y como tampoco \u00e9ramos muchos fue m\u00e1s f\u00e1cil la agrupaci\u00f3n en asociaciones. Galicia fue una de las primeras comunidades en crear una, ya en los a\u00f1os setenta, pero en Madrid ya hab\u00eda un movimiento asociativo potente. No obstante, fue en los ochenta \u00a0cuando se consolid\u00f3 mucho m\u00e1s el movimiento asociativo a nivel de Espa\u00f1a, porque por esa \u00e9poca comenzaron tambi\u00e9n las negociaciones con el Gobierno en relaci\u00f3n a las reclamaciones por los contagios.<\/p>\n

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Adem\u00e1s de presidir Agadhemo, ha sido elegido para formar parte de la junta directiva de la Federaci\u00f3n Mundial de la Hemofilia siendo el segundo espa\u00f1ol elegido. \u00bfQu\u00e9 supone esto, adem\u00e1s de m\u00e1s trabajo?<\/strong><\/p>\n

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Para m\u00ed personalmente es un aprendizaje y una motivaci\u00f3n a\u00f1adida porque a nivel mundial todav\u00eda hay muchos retos que alcanzar. Retos diferentes a los que tenemos en Espa\u00f1a y que, desde luego, pasan por que hay mucha gente que tarda mucho en ser diagnosticada y es importante descubrir esta patolog\u00eda a edad temprana. \u00a0Y luego creo que tambi\u00e9n para la hemofilia gallega, esto le aporta una visi\u00f3n m\u00e1s global porque toda esa informaci\u00f3n que yo recibo, aspiro \u00a0a trasladarla al resto de los hemof\u00edlicos gallegos. Creo que es bueno ver c\u00f3mo viven esta enfermedad en otros pa\u00edses para aprender a relativizar las cosas porque realmente somos m\u00e1s afortunados de lo que pensamos. La hemofilia es una enfermedad cr\u00f3nica en la que el aspecto psicosocial es casi tan importante como\u00a0 la propia patolog\u00eda sanitaria. Lo que intento con los asociados de Agadhemo es que vean que, en el fondo, somos muy afortunados por vivir en este pa\u00eds, y tener la sanidad que tenemos.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 pa\u00edses lideran hoy en d\u00eda los tratamientos y el trato a los pacientes con hemofilia, hay alguno que destaque por encima de otros?<\/strong><\/p>\n

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\u00a0 \u00a0<\/strong>Fundamentalmente, Europa es quien lidera el tratamiento, tambi\u00e9n debido al sistema sanitario que tienen, que en muchos pa\u00edses, aunque no igual, es similar al que tenemos en Espa\u00f1a. En Estados Unidos, la sanidad \u00a0tiene muchas desigualdades y tienes un componente\u00a0 mucho m\u00e1s privado. Dentro de la Uni\u00f3n Europea, yo destacar\u00eda hoy en d\u00eda al Reino Unido en el tratamiento de la hemofilia. Sobre todo porque con toda la problem\u00e1tica que tuvo que afrontar con la \u00a0enfermedad de Creutzfeldt-Jakob<\/strong>, es un gobierno que supo legislar en funci\u00f3n de esos acontecimientos y supieron enfrentarse al problema y buscar soluciones. Algo que en Espa\u00f1a no se ha hecho \u00a0todav\u00eda y que puede dar lugar a que de aqu\u00ed a unos a\u00f1os puede que estemos hablando de un panorama de contagios dram\u00e1tico, similar al del VIH o de la hepatitis C en su momento. Y todo esto, por no haber tomado en consideraci\u00f3n la problem\u00e1tica que hay y que pueda haber con esta nueva patolog\u00eda.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 tipo de tratamiento reciben en Galicia, es susceptible de mejorar?<\/strong><\/p>\n

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Desde el a\u00f1o 2006, que fue cuando se tomaron una serie de medidas y se cambiaron ciertos tratamientos para poner los recombinantes, tenemos el tratamiento que ven\u00edamos solicitando desde hac\u00eda tiempo. No me canso de decir que ahora, en muchas cosas Galicia va por delante del resto de Espa\u00f1a, y creo que en todo esto hay un valor a\u00f1adido que es el que aporta la asociaci\u00f3n gallega. Agadhemo ha hecho que la hemofilia en Galicia est\u00e9 mejor tratada que en el resto de Espa\u00f1a. Ahora el reto es mantener el tratamiento.<\/p>\n

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Desde Agadhemo realizan un trabajo de cooperaci\u00f3n muy importante con Per\u00fa que, adem\u00e1s, ha sido galardonado por la Federaci\u00f3n Mundial. \u00bfC\u00f3mo surgi\u00f3 este proyecto?<\/strong><\/p>\n

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El proyecto surgi\u00f3 un poco a petici\u00f3n de Per\u00fa, que estaba buscando \u00a0una contraparte con la que hacer un proyecto de cooperaci\u00f3n, sobre todo de cooperaci\u00f3n t\u00e9cnica, para que le pudiesen formar y capacitar en el desarrollo de una asociaci\u00f3n de pacientes, en el campo de la hemofilia en concreto. A partir de ese proyecto inicial se fueron estrechando los lazos y se fue creando una relaci\u00f3n de confianza que hizo posible que la colaboraci\u00f3n\u00a0 permanezca cuatro o cinco a\u00f1os despu\u00e9s.<\/p>\n

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\u00bfDe qu\u00e9 forma le est\u00e1 afectando la crisis al colectivo de personas con hemofilia?<\/strong><\/p>\n

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Sabemos que con los recortes que se est\u00e1n dando en otros campos, el punto de mira est\u00e1 ahora sobre la hemofilia. Nos consta que en estos \u00faltimos meses la administraci\u00f3n auton\u00f3mica sanitaria est\u00e1 pensando en la hemofilia como un problema de \u00edndole econ\u00f3mico, sobre todo por el gasto de los tratamientos. Me gustar\u00eda que contaran con nosotros para trabajar conjuntamente y ver de qu\u00e9 manera se puede hacer m\u00e1s eficiente el gasto.<\/p>\n

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