NUESTRA HISTORIA¡¡¡

Iniciamos como grupo en facebook esta idea ha sido creada el día 10 del mes de Agosto de 2010, por Janeth Peñaloza a los 28 años Colombiana, paciente y psicóloga con amc, el grupo nació con el objetivo de publicar y compartir información VERAZ acerca de la artrogriposis múltiple congénita, esto ya que el término artrogriposis define a un grupo de afecciones relativamente raras, y desafortunadamente son muy pocos los médicos, especialistas y demás integrantes del sector salud, que poseen conocimientos e información acertada sobre esta enfermedad, esto dado que es muy baja la frecuencia de personas afectadas y por ende los casos estudiados y atendidos. De esta manera es muy poca y en algunos casos por no decir en la gran mayoría errada la información que se tiene sobre esta enfermedad.

En el transcurso de su vida, encontro que muchas son las personas que se cuestionan al respecto, entre ellas los afectados por dicha condición, familiares – cuidadores, profesionales del sector salud, curiosos, o que desean saber mas de amc por cultura general.
Y aprovechando sus muchos o pocos conocimientos al respecto y dados los añitos que tiene de conocerla, convivir y ser parte de ella, y explicarle a los profesionales en salud cada vez que tiene cita medica, a amigos, familiares, etc, quizo compartirlos con las personas a las que les interese, (con el fin de reducir los mitos acerca de ella y buscar mejoría en la atención en salud para otros que como ella tienen amc).

Apartir de lo anteriormente mencionado varias personas entre ellos algunos ortopedistas, otros profesionales en salud, padres de pacientes y pacientes con AMC que le conocían habían pedido el favor de crear este espacio y de compartirles un poco de sus conocimientos, y experiencia con la amc, y bueno tomo la determinación de abrir este espacio escuchando sus inquietudes y compartiendo información.