8 entradas en la categoría Enfermedades raras

Jornada informativa sobre mieloma múltiple para pacientes y familiares

Vigo acogerá una jornada informativa sobre mieloma múltiple

jornada mieloma vigo

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple organiza, como en años anteriores, diferentes jornadas informativas sobre el mieloma múltiple para pacientes y familiares.

En estas jornadas participan los hematólogos más reputados del país. Están pensadas como un lugar de encuentro en el que los pacientes con mieloma pueden preguntar todas las dudas que no se atreven a formular a sus médicos.

La próxima Jornada Informativa sobre mieloma tendrá lugar en Vigo, el próximo 26 de junio, en el hotel NH Collection Vigo (Rúa de García Barbón, 17-19) a partir de las 16:30h.

La asistencia es gratuita, sólo tienes que inscribirte en www.comunidadmielomamultiple.com/jornadas

jornada mieloma salamanca

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple organiza, como en años anteriores, diferentes jornadas informativas sobre el mieloma múltiple para pacientes y familiares.

En estas jornadas participan los hematólogos más reputados del país. Están pensadas como un lugar de encuentro en el que los pacientes con mieloma pueden preguntar todas las dudas que no se atreven a formular a sus médicos.

La próxima Jornada Informativa sobre mieloma tendrá lugar en Salamanca, el próximo 18 de junio, en el hotel Hall 88 (C/Peña de Francia 48) a partir de las 16:30h.

La asistencia es gratuita, sólo tienes que inscribirte en www.comunidadmielomamultiple.com/jornadaSalamanca

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple se une a esta iniciativa para hacer más visible el mieloma

 

Marzo es el mes de Acción Contra el Mieloma Múltiple. Por eso, la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), en colaboración con la Fundación Internacional del Mieloma, está llevando a cabo diferentes acciones para dar mayor visibilidad a la fuerza que demuestran cada día los pacientes y sus familiares en la lucha contra el mieloma. Además, el objetivo de la CEMMP es concienciar a la sociedad y fomentar un enfoque más dinámico y proactivo para apoyar a los verdaderos guerreros del mieloma: todas esas personas que conviven con la enfermedad.

mes de acción contra el mieloma multiple

El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España, con 2.000 nuevos casos cada año, y se estima que hay unos 230.000 pacientes en todo el mundo. El mieloma múltiple está considerado como una de las enfermedades raras de mayor incidencia, pero al tratarse de un cáncer poco conocido, su diagnóstico puede retrasarse y causar graves daños. Por eso, reconocer sus síntomas e identificarlo lo antes posible es vital para lograr el mejor resultado para los pacientes.

Además de dar a conocer esta enfermedad, la IMF y la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple colaboran en diferentes iniciativas para promover la investigación y ayudar a desarrollar nuevos tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes con mieloma.

Susie Durie, presidenta, fundadora y CEO de la IMF comenta:

La investigación es muy importante. Por eso, la IMF está financiando diferentes proyectos y estudios clínicos. Hasta la fecha hemos financiado más de 40 proyectos de investigación en todo el mundo, como iStopMM en Islandia y el ensayo ASCENT.

 

Por su parte, Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) afirmó que:

Es esencial mantener informados a los pacientes sobre todas las novedades y avances en el tratamiento del mieloma múltiple.

 

Este año, la campaña del Mes de Acción Contra el Mieloma lleva el hashtag #myelomawarrior. Todas las publicaciones compartidas con este hashtag en twitter, facebook, instagram y pinterest se publicarán en el “muro de los guerreros” de la página web de la IMF http://mam.myeloma.org.

 

Durante todo el mes de marzo, cualquier persona que quiera unirse a la iniciativa, puede publicar imágenes usando el hashtag #myelomawarrior en Twitter, Facebook, Instagram y Pinterest; cambiar su foto de perfil en redes sociales por una imagen de la campaña; dar a conocer en las radios locales esta enfermedad o escribir un artículo para los medios sobre el mieloma.

Para mayor información sobre el mes de la acción contra el mieloma pueden visitar la página de Facebook de la CEMMP: https://www.facebook.com/comunidadmielomamultiple/

 

Sobre la CEMMP

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro, que nace 2015 para ayudar, apoyar y ofrecer información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país.

La CEMMP es miembro de FEDER y cuenta con los avales científicos del Grupo Español Mieloma (GEM) y de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

Sobre la Fundación Internacional del Mieloma

Fundada en 1990, la Fundación Internacional del Mieloma (IMF) es la fundación más grande enfocada y especializada en el mieloma múltiple. Cuenta con más de 450.000 miembros en 140 países. La IMF está dedicada a mejorar la vida de los pacientes con mieloma trabajando en la prevención y cura a través de principalmente las áreas de: investigación, educación, soporte y asuntos legales. La IMF ha impartido más de 250 seminarios educativos al rededor del mundo y en 2001 formó el Grupo de Trabajo Internacional del Mieloma (IMWG), una investigación de colaboración interactiva enfocada en mejorar las opciones de tratamientos del mieloma para los pacientes. En 2012, la IMF lanzó también Black Swan Research Initiative®, un proyecto de investigación pionero para curar el mieloma.

 

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple ha organizado este miércoles 21 de noviembre una jornada informativa sobre el mieloma en Granada.

El principal objetivo ha sido informar a pacientes y familiares sobre esta enfermedad y crear un espacio de diálogo entre pacientes y hematólogos.

 

En esta jornada se han destacado los avances en los nuevos tratamientos disponibles y en los ensayos clínicos. Asimismo, los pacientes también han expuesto su experiencia personal con la enfermedad y han debatido, junto con los profesionales, cuáles son sus necesidades más habituales.

 

Como comenta Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP, “estas jornadas son muy importantes para los pacientes porque tienen la oportunidad de preguntar directamente a los profesionales”.

 

La investigación como única vía para encontrar la cura del mieloma

La jornada ha contado con la participación de algunos de los profesionales del servicio de Hematología más reputados de Andalucía.

En su intervención, el Dr. Rafael Ríos Tamayo, hematólogo del Hospital Universitario Virgen de las Nieves, ha destacado la importancia de los ensayos clínicos en el mieloma. Según ha explicado, la investigación en el mieloma está muy activa y hay numerosos estudios clínicos en marcha, pero aún queda mucho por hacer.

Durante la jornada, los especialistas coincidieron en que, en los últimos años ha habido una auténtica revolución en el conocimiento y abordaje del mieloma múltiple. Los nuevos tratamientos han duplicado la mediana de supervivencia de los pacientes con mieloma múltiple, pero es preciso continuar investigando.

 

En cuanto a la aprobación de nuevos fármacos, según el doctor Rafael Ríos:

Es evidente que ha tenido un impacto en la supervivencia global. Su efecto se puede medir también en la calidad de la respuesta (enfermedad mínima residual), en la supervivencia libre de progresión y en la calidad de vida relacionada con la salud, que son los objetivos fundamentales en los actuales estudios.

 

Por otro lado, ha resaltado también la necesidad de que los pacientes estén informados.

La información sobre la enfermedad es vital para todos. Una vez más, debe ser de calidad y adaptada a cada persona o situación”. El Dr. Ríos ha insistido en que “falta información incluso en los profesionales sanitarios. Debemos hacer partícipes a otros especialistas implicados, y muy importante, a Enfermería. Al final, siempre hay detrás un gran equipo.

 

jornada mieloma granada

En esta sesión de ‘El mieloma en primera persona’ también han participado el Dr. Manuel Jurado Chacón, director UGC Hematología del Hospital Virgen de las Nieves; el Dr. Youssef Moatassim de la Torre, hematólogo del Hospital Santa Ana de Motril; las doctoras Estefanía Morente Constantin y María Esther Clavero Sánchez, hematólogas del Hospital Virgen de las Nieves; y el Dr. Antonio Jesús Cruz Díaz, hematólogo del Hospital Santa Ana de Motril.

Esta jornada forma parte del programa informativo que está llevando a cabo la Comunidad Española de Pacientes conMieloma Múltiple (CEMMP) en diferentes localizaciones. En estas jornadas, que en este año ya han tenido lugar en Málaga, Madrid, Mallorca, Bilbao y Valencia, el paciente cobra total protagonismo para poder resolver sus dudas directamente con los hematólogos y compartir sus experiencias relacionadas con el mieloma.

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), señala:

Un paciente bien informado y que comparte experiencias con otros afectados puede manejar mejor la situación por la que está pasando. Para esta jornada, hemos contado con algunos de los mejores expertos de Andalucía para que los pacientes y sus familiares puedan interactuar con ellos y preguntarles directamente sus dudas, detalles sobre el tratamiento o nuevas opciones de ensayos clínicos.

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) se une hoy a la celebración del Día Mundial del Mieloma Múltiple con diferentes actividades de concienciación dirigidas a pacientes, como vídeos divulgativos y jornadas informativas.

El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España, con una incidencia de 2.000 nuevos casos cada año, y se estima que hay unos 230.000 pacientes en todo el mundo. El mieloma múltiple está considerado como una de las enfermedades raras de mayor incidencia, pero al tratarse de un cáncer poco conocido, su diagnóstico puede retrasarse y causar graves daños. Por eso, reconocer sus síntomas e identificarlo lo antes posible es vital para lograr el mejor resultado para los pacientes.

día mundial del mieloma múltiple

En el marco de este Día Mundial del Mieloma Múltiple, la CEMMP defiende el papel de la investigación como imprescindible para la supervivencia y agradece al Grupo Español del Mieloma (GEM) “su constancia, apoyo y su investigación que tanto nos ayuda a todos los pacientes que padecemos esta enfermedad”.

Revolución de la investigación y del tratamiento del mieloma múltiple

El tratamiento de la enfermedad ha sufrido una trasformación clave en los últimos 15 años. “Se trata de un cáncer complejo en donde los pacientes podemos alcanzar etapas de remisión completa largas y profundas, pero que también se caracteriza por las recaídas que podemos padecer”, explica Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP.

Los ensayos clínicos han sido clave en la mejora del tratamiento del mieloma múltiple. Según los expertos, los nuevos fármacos han revolucionado las terapias y han duplicado o triplicado las tasas de respuesta y la supervivencia de estos pacientes.

Es necesario contemplar la combinación de diferentes fármacos para ayudarnos a espaciar las recaídas con largas remisiones libres de enfermedad hasta que, algún día, llegue la cura tan ansiada por todos los pacientes. Mientras tanto, y a pesar de la dura carga emocional que supone esta enfermedad, los pacientes convivimos con ella sabiendo que hay nuevas esperanzas. En los últimos años, la investigación ha conseguido fármacos innovadores que nos ayudan a alcanzar esas largas remisiones

La pasión que nos une es curar el mieloma

Otra de las cuestiones que defiende y por las que trabaja la CEMMP es la importancia de los pacientes formados e informados. Por eso, la Comunidad organiza la III Jornada de Mieloma Múltiple, que tendrá lugar el próximo jueves, 13 de septiembre, a partir de las 10 de la mañana en el Hotel TRYP Atocha de Madrid.

Además de ser un punto de encuentro, el objetivo de esta actividad es que los pacientes conozcan y pregunten sus dudas a los mejores profesionales relacionados con el mieloma. Es la mejor forma de ofrecer información veraz al paciente de forma cercana y explicativa.

En la CEMMP estamos convencidos de que un paciente informado maneja mejor la situación por la que está pasando. Por eso creemos que las jornadas pueden mejorar la calidad de vida de estas personas.

La entrada a la jornada es gratuita. Puedes inscribirte en:  www.jornadamielomamultiple.com

El próximo Jueves 17 de Mayo tendrá lugar en Palma de Mallorca la jornada informativa para pacientes y familiares que conviven con el mieloma múltiple.

La jornada comenzará a las 16:00h en el Hotel Palma Bellver by Meliá (Av/Gabriel García Roca 11, Palma). La asistencia es gratuita, sólo tienes que registrarte en: https://www.comunidadmielomamultiple.com/jornadas

Un encuentro en el que puedes consultar las dudas que no te atreves a preguntar a tu médico.

Jornada informativa para pacientes y familiares: «El mieloma en primera persona»

jornada mieloma múltiple

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) organiza una jornada informativa para pacientes a la que asistirán varios hematólogos especializados en el mieloma. Se trata de la primera de las 8jornadas informativas preparadas para este año, que tendrán lugar en Mallorca, Bilbao, Madrid, Barcelona, Santiago, Salamanca, Granada, Málaga y Sevilla.

 

 

¿Qué temas se van a tratar?

Descarga el programa de la Jornada sobre el mieloma múltiple de Palma de Mallorca

 

PROGRAMA

16:00-16:10 | PRESENTACIÓN

16:10-16:30 | Dra. Antonia Cladera Serra “Introducción al Mieloma Múltiple”

16:30-17:00 | Dr. Albert Pérez Montaña “Mieloma Quiescente y GMSI”

17:00-17:30 | Dra.Antonia Sampol Mayol “Tratamiento para pacientes candidatos/no candidatos trasplante”

17:30-18:00 | COFFEE BREAK

18:00-18:30 | Dra.Pilar Galán Alvarez “Tratamiento de soporte en el mieloma múltiple”

18:30-19:00 | Dr. Joan Bargay Lleonart “La importancia de los ensayos clínicos en el mieloma múltiple”

19:00-20:00 | COLOQUIO

63km por la investigación contra el mieloma múltiple

El domingo 22 de abril se celebra la 41º Maratón de Madrid, con miles de participantes repartidos en las modalidades de 10km; medio maratón y maratón. En el marco de este evento, Pepe Monge, a quien le diagnosticaron hace tres años mieloma múltiple, y su médico, el Dr. Joaquín Martinez, correrán la media maratón (21K) y la maratón (42K), respectivamente, para dar visibilidad a este tipo de cáncer.

“El objetivo es lograr que se sumen a este reto el mayor número de personas y que entre todos podamos recaudar 10.000 euros para la investigación de este cáncer”, ha señalado Pepe Monge.

El mieloma múltiple es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 12.000 personas en España, con 2.000 nuevos casos cada año.

Gracias a un diagnóstico precoz y al tratamiento recibido, incluido un autotrasplante de médula ósea, Pepe lleva una vida normal que le permite afrontar este reto con un gran optimismo e ilusión.

 

«Para mí es un éxito que un paciente mío corra una media maratón; me da fuerzas para seguir luchando contra el cáncer”, mencionó el Dr. Joaquín Martínez, investigador en la Unidad de Ensayos Clínicos en Fase Temprana en Hematología – HUNET.

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) también se ha sumado a esta iniciativa para lograr el objetivo y dar a conocer el mieloma múltiple, considerado una enfermedad rara, entre los participantes de la carrera.

“Pepe es un ejemplo para todos nosotros. Es importante señalar que el diagnóstico precoz es esencial para optimizar no sólo la respuesta al tratamiento, sino también a la supervivencia del paciente”, ha manifestado Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP.

Descubre todas las iniciacivas de la CEMMP

Para donaciones y más información de la campaña, visita: 63K POR LA INVESTIGACION CONTRA EL MIELOMA MÚLTIPLE

JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE

JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE

"La pasión que nos une es curar el mieloma"

Jornada MM

El próximo 15 de septiembre se celebrará en Madrid un encuentro entre pacientes de mieloma múltiple e investigadores médicos de nuestro país implicados en el abordaje y tratamiento de la enfermedad.

En esta primera jornada  nos acompañaran la Dra.Maria Victoria Mateos, el Dr. Juan José Lahuerta, el Dr.Albert Oriol, el Dr.Jesús San Miguel, el Dr.Javier de la Rubia y el Dr.Bruno Paiva.

Dicha jornada tendrá lugar en la sala Maria Zambrano del CIRCULO DE BELLAS ARTES de Madrid, de 16:00 a 20:30 de la tarde (se ruega llegada a las 15:30 para entrega de credenciales).

La entrada es libre y gratuita pero con inscripción previa.

Pueden realizar dicha inscripción en la web de la jornada.

También pueden inscribirse en el correo secretaria técnica jornada.

Como pacientes escucharemos la información sobre los avances en el mieloma múltiple de mano de aquellos que mejor sabrán contárnoslo.

[más…]