{"id":96,"date":"2018-12-20T13:22:18","date_gmt":"2018-12-20T12:22:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/cemmp\/?p=96"},"modified":"2018-12-20T13:22:18","modified_gmt":"2018-12-20T12:22:18","slug":"la-comunidad-espanola-de-pacientes-con-mieloma-multiple-y-la-fundacion-josep-carreras-aunan-fuerzas-para-apoyar-la-investigacion-en-el-mieloma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/cemmp\/noticias\/proyectos\/la-comunidad-espanola-de-pacientes-con-mieloma-multiple-y-la-fundacion-josep-carreras-aunan-fuerzas-para-apoyar-la-investigacion-en-el-mieloma\/","title":{"rendered":"La Comunidad Espa\u00f1ola de Pacientes con Mieloma M\u00faltiple y la Fundaci\u00f3n Josep Carreras a\u00fanan fuerzas para apoyar la investigaci\u00f3n en el mieloma"},"content":{"rendered":"

La Comunidad Espa\u00f1ola de Pacientes con Mieloma M\u00faltiple<\/a> ha organizado este lunes 17 de diciembre una jornada informativa sobre el mieloma en Barcelona. Para ello, ha contado con la colaboraci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n Josep Carreras, fundaci\u00f3n dedicada a promover la investigaci\u00f3n enfermedades hematol\u00f3gicas como la leucemia o el mieloma. El principal objetivo ha sido informar a pacientes y familiares sobre esta enfermedad y crear un ambiente de di\u00e1logo entre pacientes y hemat\u00f3logos.<\/p>\n

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El mieloma m\u00faltiple es un c\u00e1ncer de sangre incurable que afecta en Espa\u00f1a a unas 14.000 personas y cada a\u00f1o, se diagnostican 2.000 nuevos casos.<\/p>\n

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Sobre este tema, el Dr. Francesc Sol\u00e9, director del campus ICO-Germans Trias i Pujol del Instituto de Investigaci\u00f3n contra la Leucemia Josep Carreras, ha comentado:<\/p>\n

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\u201cEl mieloma no afecta a much\u00edsimas personas, pero es mucho m\u00e1s frecuente de lo que pensamos. Adem\u00e1s, es uno de los tipos de c\u00e1ncer que ha experimentado un mayor desarrollo cient\u00edfico en los \u00faltimos a\u00f1os\u201d. Por eso, seg\u00fan el Dr. Sol\u00e9, \u201ces fundamental que los pacientes est\u00e9n informados, creen redes para apoyarse y sensibilizar sobre la enfermedad. La Comunidad Espa\u00f1ola de Pacientes de Mieloma M\u00faltiple es un claro ejemplo de ello\u201d<\/p>\n

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La jornada, organizada por la Comunidad Espa\u00f1ola de Pacientes con Mieloma M\u00faltiple, ha tenido lugar en el nuevo Instituto de Investigaci\u00f3n contra la Leucemia de la Fundaci\u00f3n Josep Carreras. Durante la sesi\u00f3n, se ha hablado sobre los diferentes tipos de mieloma, los s\u00edntomas que presenta, las principales necesidades de los pacientes, los tratamientos… Adem\u00e1s, se ha resaltado la importancia de los ensayos cl\u00ednicos y la necesidad de continuar apoyando la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

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En este sentido, Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP comenta: \u201clos pacientes de mieloma m\u00faltiple entendemos que la investigaci\u00f3n es fundamental para nosotros. En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el tratamiento, y gracias a eso, estamos alcanzado unas tasas de respuesta en remisi\u00f3n que parec\u00edan inalcanzables hace muy pocos a\u00f1os.<\/p>\n

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La investigaci\u00f3n y los ensayos cl\u00ednicos son esenciales para encontrar la cura del mieloma<\/strong><\/p>\n

\"mieloma<\/a>La jornada ha contado con la participaci\u00f3n de algunos de los profesionales del servicio de Hematolog\u00eda m\u00e1s reputados de Catalu\u00f1a.<\/p>\n

En su intervenci\u00f3n, el Dr. Albert Oriol<\/strong>, (ICO Badalona), ha destacado la importancia de los ensayos cl\u00ednicos en el mieloma y, en especial, los que se est\u00e1n llevando a cabo basados en anticuerpos monoclonales y c\u00e9lulas CAR T.<\/p>\n

Durante la jornada, los especialistas coincidieron en que, gracias a los ensayos cl\u00ednicos, a los investigadores y a los pacientes que han estado implicados en esos ensayos, hoy el panorama del mieloma es totalmente diferente<\/p>\n

A prop\u00f3sito de la investigaci\u00f3n, la presidenta de la CEMMP, Teresa Regueiro ha a\u00f1adido: \u201cnecesitamos continuar investigando. Necesitamos m\u00e1s ensayos cl\u00ednicos y m\u00e1s pacientes implicados para obtener a\u00fan mejores resultados. La investigaci\u00f3n y los ensayos cl\u00ednicos son clave en nuestra enfermedad, nos va la vida en ello\u201d.<\/p>\n

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La efectividad del apoyo psicol\u00f3gico en pacientes con mieloma m\u00faltiple <\/strong><\/p>\n

Durante la sesi\u00f3n informativa sobre mieloma, que ha contado con la presencia de varios especialistas en onco-hematolog\u00eda, se ha tratado tambi\u00e9n la enfermedad desde un punto de vista psicol\u00f3gico. S\u00f2nia Fuentes<\/strong>, psico-onc\u00f3loga y coordinadora de la Unidad de Psico-oncolog\u00eda del ICO (Institut Catal\u00e0 d’Oncologia) en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona ha explicado los casos en los que un paciente de mieloma necesita apoyo picol\u00f3gico.<\/p>\n

Seg\u00fan la Dra. Fuentes, \u201cpara algunos pacientes, el apoyo psicol\u00f3gico durante todo el proceso de la enfermedad les puede ser de ayuda, pero no todas las personas que tienen mieloma necesitan ir al psic\u00f3logo. El hecho de que te diagnostiquen un c\u00e1ncer no lleva asociado directamente que tengas que ir al psic\u00f3logo s\u00ed o s\u00ed.<\/p>\n

S\u00f2nia a\u00f1ade que \u201chay muchas personas que tienen sus propios recursos y los activan de manera funcional y adaptativa, de forma sana. Esas personas ser\u00e1n las que, desde el punto de vista de los psico-onc\u00f3logos, no necesitar\u00e1n el soporte psicol\u00f3gico, porque ellos mismos ya act\u00faan y activan sus propios recursos.<\/p>\n

Sin embargo, la Dra. S\u00f2nia ha afirmado que \u201cse ha demostrado que la intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica es efectiva en momentos claves como el diagn\u00f3stico, al finalizar el tratamiento y en caso de reca\u00edda.<\/p>\n

En esta sesi\u00f3n informativa sobre el mieloma tambi\u00e9n han participado la Dra. Laura Rosi\u00f1ol<\/strong> y el Dr. Joan Blad\u00e9<\/strong>, ambos hemat\u00f3logos del Hospital Cl\u00ednic de Barcelona; la Dra. Merc\u00e8 Gironella<\/strong>, hemat\u00f3loga en el Hospital Vall d\u2019Hebron; y la Dra. M\u00aa Cruz C\u00e1rdenas<\/strong>, presidenta de la Comisio\u0301n de Protei\u0301nas de la Sociedad Espan\u0303ola de Medicina de Laboratorio (SEQC).<\/p>\n

Esta jornada forma parte del programa informativo que est\u00e1 llevando a cabo la Comunidad Espa\u00f1ola de Pacientes con Mieloma M\u00faltiple (CEMMP) en diferentes localizaciones. En estas sesiones, que en este a\u00f1o ya han tenido lugar en Granada, M\u00e1laga, Madrid, Mallorca, Bilbao y Valencia, el paciente cobra total protagonismo para poder resolver sus dudas directamente con los hemat\u00f3logos y compartir sus experiencias relacionadas con el mieloma.<\/p>\n

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Espa\u00f1ola de Pacientes de Mieloma M\u00faltiple<\/strong> (CEMMP),<\/strong> se\u00f1ala que \u201cun paciente bien informado y que comparte experiencias con otros afectados puede manejar mejor la situaci\u00f3n por la que est\u00e1 pasando. En esta jornada, hemos contado con algunos de los mejores expertos de Catalu\u00f1a para que los pacientes y sus familiares puedan preguntarles directamente sus dudas, detalles sobre el tratamiento o nuevas opciones de ensayos cl\u00ednicos\u201d.<\/p>\n

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Adem\u00e1s, Teresa a\u00f1ade: \u201cQuiero agradecer especialmente la cooperaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n Josep Carreras con la cesi\u00f3n de sus instalaciones para organizar all\u00ed esta jornada. Es importante que las asociaciones de pacientes colaboremos para reivindicar el papel protagonista del paciente en la gesti\u00f3n de su enfermedad. Los pacientes y familiares tienen derecho a estar informados, y deben tener acceso a todo el conocimiento, o al menos, a todo el que deseen tener.<\/p>\n

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Por otro lado, el Dr. Francesc Sol\u00e9 ha resaltado: \u201clos v\u00ednculos entre asociaciones y entidades son parte del avance contra las enfermedades. Por ello, estamos muy felices de poder acoger este encuentro en el Instituto de Investigaci\u00f3n contra la Leucemia Josep Carreras\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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