{"id":2538,"date":"2020-12-17T12:27:00","date_gmt":"2020-12-17T11:27:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/?p=2538"},"modified":"2020-12-22T13:02:30","modified_gmt":"2020-12-22T12:02:30","slug":"se-renueva-el-consejo-asesor-de-pacientes-del-ciberer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/noticias\/sin-categoria\/se-renueva-el-consejo-asesor-de-pacientes-del-ciberer\/","title":{"rendered":"SE RENUEVA EL CONSEJO ASESOR DE PACIENTES DEL CIBERER"},"content":{"rendered":"\n
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Se ha renovado el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, foro de participaci\u00f3n de las entidades y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras que trabaja junto con los investigadores en la mejora de la calidad de la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n

El nuevo presidente del CAP ser\u00e1 Manuel Rego, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM), y como vicepresidente ejercer\u00e1 Santiago de la Riva, representante de la Asociaci\u00f3n HHT Espa\u00f1a, vicepresidente de la Fundaci\u00f3n FEDER y miembro de la Junta Directiva de FEDER.<\/p>\n\n\n\n

Desde su creaci\u00f3n hace 3 a\u00f1os, el CAP ha desarrollado iniciativas como la producci\u00f3n de 2 v\u00eddeos divulgativos sobre la colaboraci\u00f3n de los afectados y los investigadores en la b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico y terapias, la participaci\u00f3n en la elaboraci\u00f3n del Plan Estrat\u00e9gico del CIBERER, la realizaci\u00f3n de un estudio sobre la participaci\u00f3n de las asociaciones de pacientes en la investigaci\u00f3n y la implicaci\u00f3n en diferentes encuentros.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, recientemente ha puesto en marcha la \u2018Academia CIBERER para pacientes\u2019, iniciativa de formaci\u00f3n que ofrece a los pacientes las herramientas necesarias para que comprendan todos los aspectos relacionados con la investigaci\u00f3n y contribuye as\u00ed a aumentar su capacitaci\u00f3n. Esta academia ha realizado ya la primera serie de 3 seminarios en l\u00ednea sobre sorderas en colaboraci\u00f3n con FIAPAS.<\/p>\n\n\n\n

Los 10 miembros del CAP son los siguientes:<\/p>\n\n\n\n

Programa de Investigaci\u00f3n<\/strong><\/td>Asociaci\u00f3n<\/strong><\/td>Persona<\/strong><\/td><\/tr>
Medicina Gen\u00f3mica Traslacional<\/td>Confederaci\u00f3n Autismo Espa\u00f1a<\/td>Miguel de Casas(Suplente: Ruth Vidirales)<\/td><\/tr>
Medicina Metab\u00f3lica Hereditaria y Mitocondrial<\/td>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias<\/td>Aitor Calero<\/td><\/tr>
Enfermedades Neurol\u00f3gicas<\/td>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares(Federaci\u00f3n ASEM)<\/td>Manuel Rego(Suplente: M\u00f3nica Su\u00e1rez)<\/td><\/tr>
Medicina Pedi\u00e1trica y del Desarrollo<\/td>Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Williams de Espa\u00f1a<\/td>Ana Santiago(Suplente: Marta Cantero)<\/td><\/tr>
Patolog\u00eda Neurosensorial<\/td>Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Familias de Personas Sordas (FIAPAS)<\/td>Carmen J\u00e1udenes(Suplente: Georgeli P\u00e9rez)<\/td><\/tr>
Medicina Endocrina<\/td>Pheocromocytoma i Paraganglioma Acci\u00f3n Solidaria (Asociaci\u00f3n PHEiPAS)<\/td>Miguel \u00c1ngel D\u00edaz Castellanos<\/td><\/tr>
C\u00e1ncer Hereditario, Enfermedades Hematol\u00f3gicas y Dermatol\u00f3gicas<\/td>Asociaci\u00f3n Telangiectasia Hemorr\u00e1gica Hereditaria (HHT) Espa\u00f1a <\/td>Mart\u00edn Jim\u00e9nez(Suplente: Santiago de la Riva) <\/td><\/tr>
\u00c1mbito General<\/td>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/td>Isabel Campos(Suplente: Patricia Arias)<\/td><\/tr>
CIBERER<\/td>Director Cient\u00edfico<\/td>Pablo Lapunzina<\/td><\/tr>
CIBERER<\/td>Gestora Cient\u00edfica<\/td>Beatriz G\u00f3mez<\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Se ha renovado el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, foro de participaci\u00f3n de las entidades y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras que trabaja junto con los investigadores en la mejora de la calidad de la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica. El nuevo presidente del CAP ser\u00e1 Manuel Rego, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de […]<\/p>\n","protected":false},"author":223,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[],"be_general":[555],"be_media_type":[],"class_list":["post-2538","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sin-categoria","be_general-organismos"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2538","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/wp-json\/wp\/v2\/users\/223"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2538"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2538\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2540,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2538\/revisions\/2540"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2538"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2538"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2538"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=2538"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=2538"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/confederacion-espanola-de-familias-de-personas-sordas-fiapas\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=2538"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}