Somos Pacientes

18 entradas en octubre 2012

Resultado de la encuesta de Somos Pacientes

Ante la difícil coyuntura económica actual, cualquier vía de financiación con la que las asociaciones consigan sostener su actividad es válida. Así lo refleja, al menos, el resultado definitivo de la encuesta de portada de Somos Pacientes.

En la actualidad, muchas asociaciones de pacientes se enfrentan a serios apuros económicos que comprometen las actividades que desarrollan e, incluso, su viabilidad y continuidad en el futuro inmediato.

El sondeo planteaba la siguiente pregunta: ¿Cuál es la mejor vía de financiación para garantizar la actividad de las asociaciones? Al final, los votos recibidos se han repartido de forma casi idéntica entre las tres opciones planteadas.

Por un escasísimo margen, la respuesta con más respaldo (un 34%) defiende que la mejor vía de financiación para las asociaciones de pacientes son las subvenciones públicas.

Tras esta opción se sitúa, con un 33% de los respaldos, la intención de que esas actividades se sufraguen vía patrocinios privados.

Por último, pero con un idéntico 33%, se sitúa la posibilidad de que las iniciativas de las asociaciones se costeen con las cuotas de los socios.

También puedes proponernos nuevos asuntos para crear una encuesta. Y, si formas parte de una asociación registrada en Somos Pacientes, podéis crear vuestra propia encuesta.

La sección Asociaciones al Día, que recoge las informaciones que publican las propias asociaciones registradas en Somos Pacientes, ofrece esta semana información sobre la sexta edición de los premios ‘Toda Una Vida para Mejorar’, la conferencia sobre Síndrome de Piernas Inquietas que se celebrará el 9 de noviembre en Santander o la reflexión de Fiapas en el quinto aniversario de la Ley de Lengua de Signos, entre otras noticias. [más…]

Resultado provisional de la encuesta de Somos Pacientes

Ante la difícil coyuntura económica actual, muchas asociaciones de pacientes se enfrentan a serios apuros económicos que comprometen las actividades que desarrollan e, incluso, su viabilidad y continuidad en el futuro inmediato.

La encuesta de portada de Somos Pacientes plantea este espionoso asunto. ¿Cuál es la mejor vía de financiación para garantizar la actividad de las asociaciones? Pues, por ahora, la mayoría de nuestros lectores y usuarios (el 48%) entiende que el mejor método es a través de las cuotas de los asociados. [más…]

La actividad de las asociaciones de pacientes en Somos Pacientes durante la última semana reúne la celebración de tres Días Mundiales, la presentación de una nueva entidad o una entrevista, entre otros contenidos:

Día Mundial de la Prematuridad
La Asociación de Padres Niños Prematuros, APREM,  informa de la celebración, el próximo 17 de noviembre, del Día Mundial de la Prematuridad 2012 y anima a sumarse a las distintas actividades que van a organizar. «La primera actividad, en la que nos encantaría que colaboraseis,  es el envío de fotos de vuestros/as hijos/as», dicen. Las fotos tienen que ser actuales, donde aparezcan  sujetando un calcetín pequeñito en su mano derecha y cerca del corazón. [más…]

Tras 23 entregas, termina la historia de esta niña con Síndrome de Holt-Oram

Martina tiene ahora tres años y crece feliz junto a sus padres y su hermana gemela Andrea, de la que apenas la distingue un detalle: la primera sufre una enfermedad rara, el Síndrome de Holt-Oram.

Pero eso ya lo sabéis. En los últimos meses, a través de las 23 entregas publicadas, los lectores y usuarios de Somos Pacientes habéis podido seguir al detalle las peripecias médicas de Martina a través del blog El sitio de Martina que, semanalmente, han ido publicando sus padres, María Luisa y Juan Carlos.

Con la entrada de esta semana, la historia llega a su fin en Somos Pacientes, aunque ellos seguirán adelante con su peripecia vital con la misma energía e ilusión que hasta ahora.

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Nueva encuesta de portada de Somos Pacientes

Ante la difícil coyuntura económica actual, muchas asociaciones de pacientes se enfrentan a serios apuros económicos que comprometen las actividades que desarrollan e, incluso, su viabilidad y continuidad en el futuro inmediato.

Las entidades han perdido buena parte de las subvenciones públicas que concedían ayuntamientos, comunidades autónomas y otras administraciones; muchos socios se ven obligados a darse de baja y se pierde la aportación de sus cuotas; y las empresas han dejado de tener entre sus prioridades los patrocinios de actividades del tercer sector.

A pesar de todo, muchas tiran de imaginación para buscar nuevas vías de financiación y convencer a socios, ciudadanos anónimos y entidades públicas y privadas para que colaboren con sus iniciativas.

En la encuesta de portada de Somos Pacientes os planteamos esta cuestión. ¿Cuál creéis que es la mejor vía de financiación para garantizar la actividad de las asociaciones de pacientes? ¿Las subvenciones públicas, las cuotas de los socios o los patrocinios privados? No dejes de darnos tu opinión.

También puedes proponernos nuevos asuntos para crear una encuesta. Y, si formas parte de una asociación registrada en Somos Pacientes, podéis crear vuestra propia encuesta.

La celebración de días mundiales o nacionales de las distintas enfermedades es un valor indiscutible. No quedan dudas sobre su utilidad. Al menos, así lo refleja la contundencia de los resultados de nuestra encuesta de portada, en la que tan sólo uno de cada 10 lectores y usuarios de Somos Pacientes (un 10%) duda de la efectividad de este tipo de conmemoraciones porque se concentran las actividades en un solo día y el mensaje y la información se pierden en la maraña de la actualidad diaria. [más…]

Resumen semanal

Entre los temas que han protagonizado la semana en la sección Asociaciones al Día destaca el anuncio de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis, que elige Madrid para celebrar su actividad estrella en el Día Nacional de la Espondilitis. También llama la atención la campaña de sensibilización ‘Yo también estoy contra el estigma’,  que está realizando el  Centro de Rehabilitación Laboral Nueva Vida; así como la publicación  de la Asociación Guipuzkoana de familiares y enfermos psíquicos y Why not?, que animan a participar en una fiesta deportiva a favor de la salud mental, y el proyecto ‘Prevención Psicosocial de la Gran Dependencia’, auspiciado por ACAUXI, Sociedad Canaria para los cuidados Sociosanitarios a Personas Dependientes. [más…]

Somos Pacientes estrena herramienta. El blog Construyendo Somos Pacientes está ya operativo en nuestra portada. A través de este espacio os iremos explicando qué es Somos Pacientes, qué podéis encontrar en esta plataforma y que novedades vamos incorporando poco a poco. Se trata, en definitiva, del canal a través del cual los que hacemos Somos Pacientes podremos mantener un diálogo abierto y fluido con todos nuestros lectores y usuarios. [más…]

Más de una docena de publicaciones en los últimos siete días

La sección Asociaciones al Día, en la que las asociaciones registradas y activas en Somos Pacientes tienen la oportunidad de publicar sus informaciones y divulgar sus actividades, ha recogido durante la semana pasada inciativas tan variadas como la celebración del Día Mundial del Ostomizado, el resultado de varios estudios científicos, un proyecto de accesibilidad en Vélez-Málaga o la publicación de una nueva revista. [más…]