Las reivindicaciones de FEDHEMO ante el proyecto de central de compras para los medicamentos en hemofilia, la campaña de concienciación contra el estigma de FEAFES y el Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención de las Enfermedades Neuromusculares de la Federación ASEM han sido los principales temas publicados por las entidades en nuestra sección Asociaciones al Día. [más…]
A los lectores y usuarios de Somos Pacientes les está costando trabajo decidirse entre las distintas opciones de nuevos servicios que barajamos para poner en marcha en los próximos meses. Al menos, así se deduce del resultado provisional de la encuesta de portada que, por ahora, presenta un apretado debate entre las cuatro novedades propuestas.
Como ya os explicamos el pasado lunes, Somos Pacientes no para de crecer y renovarse con un único objetivo, ofrecer nuevos servicios de utilidad para las asociaciones que forman parte de nuestra comunidad. [más…]
Somos Pacientes no para de crecer y renovarse con un único objetivo, ofrecer la mayor cantidad posible de servicios de interés para las asociaciones que forman parte de nuestra comunidad. En ese empeño, trabajamos en novedades en nuestra oferta y queremos pediros ayuda para escoger las mejores opciones.
De ahí la pregunta de nuestra nueva encuesta de portada: ¿Qué nuevos servicios de Somos Pacientes podrían ser más interesantes para las asociaciones? Os pedimos vuestra opinión respecto de las distintas alternativas en las que estamos trabajando: [más…]
La semana registró la celebración del Día Internacional de la Hemiplejia Alternante, promovida por la Asociación Española del Síndrome de Hemiplejia Alternante. Además, el Mapa de Asociaciones incorporó tres nuevas organizaciones. [más…]
A lo largo de la semana Federación ASEM dio cuenta de la audiencia celebrada con la Princesa de Asturias junto a FEDER y la Fundación Isabel Gemio; FEAFES destacó la importancia de los viajes del IMSERSO como «una verdadera terapia»; y la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Aternante, AESHA, animó a colaborar por la investigación. Todo, en nuestra sección Asociaciones al Día. [más…]
Casi todas las asociaciones de pacientes está en la web 2.0, de una u otra forma, y la mitad de las mismas mantiene un blog activo o cuenta en algunas redes sociales, siendo Facebook y Twitter las más utilizadas. Así lo pone de manifiesto un sondeo reciente entre asociaciones de pacientes de diferentes enfermedades en España.
En las últimas semanas, desde Somos Pacientes hemos preguntado a nuestros usuarios y lectores cuál creen que es el mayor beneficio que las asociaciones pueden obtener del uso de esas herramientas de Comunicación 2.0.
Aunque las respuestas han estado muy repartidas, la opción escogida como principal utilidad de estas tecnologías para las asocaiciones ha sido la de dar mayor difusión de sus actividades, iniciativas e informaciones, con un 31% de los votos registrados.