Somos Pacientes

La presencia y participación activa de los pacientes en los procesos de evaluación de los medicamentos es «absolutamente imprescindible» y debe ser efectiva desde su mismo comienzo. Esta fue la principal conclusión del segundo de los tres debates incluidos en la novena Jornada Somos Pacientes, celebrada el pasado 13 de diciembre y centrada en esta ocasión en el papel del paciente en la vida del medicamento.

Este segundo diálogo, titulado «Participación del paciente en la evaluación del medicamento», fue moderado por Pedro Luis Sánchez, director del Departamento de Estudios de Farmaindustria, que, tras apuntar como obvia «por imprescindible» la presencia y participación de los pacientes en estos procesos, planteó a los participantes cómo debe articularse ésta y con qué grado de compromiso.

Daniel Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y, además, representante de Pacientes en el Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), reconoció que en los últimos años se ha producido un cambio positivo importante, «aunque hay que mejorar a través del diálogo. Los pacientes quieren y tienen que hablar de lo que a ellos les interesa, más que de lo que reflejan los documentos que habitualmente se revisan. El paciente tiene derecho a una información transparente».

En ese sentido, Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACAP), afirmó que es importante que «las decisiones se tomen también considerando la perspectiva del paciente sobre su propia experiencia, para lo que resulta fundamental insistir en que cuanto más formados estemos, mayor y mejor será nuestra aportación a estos procesos evaluadores».

Por su parte, Antonio Cabrera, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), comentó que la falta de recursos públicos se suple en buena medida con el papel de las asociaciones de pacientes: «Aportamos la cercanía, la realidad sobre la enfermedad, y eso es clave en el proceso evaluador».

Arancha Sancho, farmacóloga clínica del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), recordó que «hay muchas cuestiones que sólo puede aportar el paciente desde su experiencia» y que «por ello hay que potenciar su participación en los procesos evaluadores, que a día de hoy sigue siendo baja».

Oportunidad para el diálogo

“Los evaluadores intentan ponerse en mi piel, pero eso es imposible porque en mi piel y en mi enfermedad estoy yo. Ese factor humano es imprescindible”, insistió Daniel Aníbal García, quien puso de relieve «lo que el evaluador se pierde» cuando se considera al paciente como un elemento marginal en el proceso: «Hay que tener la oportunidad de dialogar cuando, por ejemplo, los evaluadores científicos dicen que no a un medicamento y los pacientes dicen sí».

Los participantes se refirieron en la parte final de la mesa a los costes intangibles que habitualmente no se valoran o se valoran poco, como el dolor, y a la transparencia necesaria en los procesos evaluadores. Esos costes informales deben estar formalizados, apuntaron unánimemente, para lo que es preciso abogar por la transparencia y, una vez más, el diálogo.

«Como colectivo pedimos que se nos escuche para que el evaluador pueda ejercer mejor su papel. Se nos exige a las asociaciones que nos involucremos institucionalmente, pero después no se nos escucha como debiera», se lamentó Bernard Gaspar.

«Hay que situar al paciente en el centro del proceso», concluyó Arancha Sancho. «Que su participación se produzca desde el primer momento y la comunicación fluya de forma continuada y transparente». Con esa afirmación, corroborada por todos los participantes, se cerró un coloquio en el que se insistió en el papel de las asociaciones a la hora de formar a los pacientes para, a través de una participación más activa, lograr procesos de evaluación más eficaces y que tengan en cuenta sus necesidades no cubiertas.

– ¿Quieres ver el vídeo de este segundo coloquio?

–¿Quieres ver completo el primer debate, dedicado a la participación del paciente en la investigación?

Recuerda que en los próximos días te ofreceremos la crónica del tercer y último diálogo, dedicado al papel del paciente en el uso adecuado del medicamento.

Esta novena Jornada Somos Pacientes concluyó con el acto de entrega de la séptima edición de los Premios Somos Pacientes, que han reconocido las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones en el último año.

Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.932 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.