Somos Pacientes

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La votación online para elegir a la iniciativa preferida por los usuarios en la IV edición de los Premios Somos Pacientes ya tiene un ganador: Rumbo a la esperanza. La nueva imagen corporativa y página web de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange se impuso en la carrera por este galardón tras sumar 12.228 votos. En segundo lugar, y compitiendo hasta el último momento por el triunfo final, quedó el proyecto Contigo en el hospital, de Menudos Corazones, que sumó 11.097 votos.

En total, la participación de los usuarios y lectores de Somos Pacientes en la elección de la iniciativa preferida de entre las 20 finalistas de los cuatro apartados a concurso de la categoría Pacientes generó cerca de 38.000 votos online.

El resto de ganadores, cada uno de los de esos cuatro apartados de la categoría Somos Pacientes y el de la categoría Sociedad, ya decididos por el Jurado, se darán a conocer el próximo 11 de diciembre, en el acto de entrega de la IV edición de los Premios Somos Pacientes, que servirá de colofón para la celebración de la VI Jornada Somos Pacientes.

El equipo de Somos Pacientes quiere trasladar a todos los votantes en esta elección su agradecimiento por el interés demostrado, así como felicitar a todas las iniciativas que han resultado finalistas de estos galardones, y a todas las candidaturas presentadas, que acumulan enormes méritos independientemente de quienes finalmente sean ganadores en cada apartado y categoría.

¡Nos vemos el próximo 11 de diciembre en la VI Jornada Somos Pacientes!

El plazo de presentación de candidaturas concluye el 31 de agosto

La Fundación Farmaindustria ha hecho pública hoy la convocatoria de la IV edición de los Premios Somos Pacientes, unos galardones que tienen el objetivo de reconocer las actividades y proyectos puestos en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones públicas o privadas y orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.

Estos premios se distribuyen en dos categorías. La primera, llamada Pacientes, está dirigida a entidades representativas de los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y en ella se premiarán con 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa las mejores iniciativas y proyectos emprendidos directamente por estos colectivos en cinco subcategorías:

  • desarrollo web o aplicación;
  • iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales;
  • iniciativa de servicio al paciente;
  • iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación;
  • iniciativa preferida por los usuarios de somospacientes.com, que votarán online su candidatura favorita de entre los finalistas de las cuatro anteriores subcategorías.

En esta categoría podrán presentar sus candidaturas todas aquellas entidades y organizaciones registradas en www.somospacientes.com.

La segunda categoría, denominada Sociedad, supone el reconocimiento, a través de una estatuilla conmemorativa, de aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.

Candidaturas por correo electrónico

Para la concesión de los premios se evaluarán las iniciativas y proyectos puestos en marcha o completados entre el 1 de junio de 2017 y el 31 de mayo de 2018. El plazo de presentación de candidaturas comienza el 1 de junio y estará abierto hasta el 31 de agosto. Las candidaturas tendrán que ser presentadas en formato electrónico y remitidas a la dirección de mail premios@somospacientes.com indicando en el asunto Premios Somos Pacientes 2018.

Los Premios Somos Pacientes forman parte de la actividad que Farmaindustria desarrolla en apoyo a las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores desde el convencimiento de la necesidad que tiene todo el sistema sanitario, y la industria farmacéutica en particular, de escuchar a estos colectivos para poder atender de la mejor manera posible sus inquietudes y necesidades. Esta actividad se agrupa en torno a la comunidad online www.somospacientes.com, que reúne ya a más de 1.750 entidades de este ámbito y les ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.

El año pasado, Somos Pacientes recibió más de 100 candidaturas para concurrir a la tercera edición de estos premios, que generaron una considerable expectación entre el tejido asociativo de pacientes y personas con discapacidad en España y llegaron a recabar el voto de más de 67.000 usuarios de la web en la elección del favorito de los internautas.

En su cuarta edición, los ganadores de los Premios se darán a conocer en el acto de entrega, que se celebrará en el último trimestre del año en el contexto de la VI Jornada Somos Pacientes.

Consulte aquí las bases de la convocatoria.

Descargue aquí la ficha formulario para presentar su candidatura

Más información en www.somospacientes.com

Francisco Igea, portavoz de Sanidad de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados

Francisco Igea Arisqueta, diputado y portavoz de Sanidad de Ciudadanos en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, considera que es imprescindible contar con mejores indicadores de resultados en salud, con más información sobre qué le pasa realmente al paciente cuando entra al sistema sanitario, para poder mejorar la atención que recibe y “ponerle de verdad en el centro del sistema sanitario”. En este sentido, opina que muchas veces el debate sanitario es ideológico, sobre formas de gestión, y no se aborda qué resultados obtiene el paciente, cómo le tratan: “Ese no es todavía el centro de la política, aunque nosotros estamos empeñados en que sí lo sea”.

Igea señala también que es necesario combatir la inequidad del Sistema Nacional de Salud, una denuncia reiterada de los colectivos de pacientes y que en su opinión queda de manifiesto en los indicadores clave del Ministerio y en los de las sociedades científicas –”hay variaciones de resultados que son inasumibles”–  y se lamenta de que “ni siquiera contamos con un buen sistema de medición. Tendríamos que tener los indicadores para saber en qué situación estamos”.

 

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Entrevista con Jesús María Fernández Díaz, portavoz de Sanidad del PSOE en el Congreso

Jesús María Fernández Díaz, diputado y portavoz de Sanidad del PSOE en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, entiende que la atención sanitaria todavía tiene muchas reminiscencias del modelo tradicional, muy paternalista, y por eso cree que “hay que fortalecer el empoderamiento del paciente y tenemos que ir hacia las decisiones compartidas. Hace falta articular mejor la voz del paciente y del asociacionismo en los procesos de toma de decisiones de los centros y de los servicios de salud”.

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Teresa Angulo, portavoz de Sanidad del Partido Popular en el Congreso de los Diputados

Teresa Angulo, diputada y portavoz de Sanidad del Partido Popular en el Congreso de los Diputados, considera que “cada vez se es más consciente de la necesidad de que el paciente sea por fin considerado un agente proactivo del sistema sanitario” y que, como tal, “su opinión y su participación son igual de necesarias que las de los profesionales o los gestores”.

Con respecto a la inequidad en el Sistema Nacional de Salud que habitualmente denuncian los colectivos de pacientes, Angulo recuerda que el “Estado Autonómico nos ha traído muchas cosas buenas” y que “de lo que se trata es de corregir sus posibles deficiencias bajo el principio de la solidaridad que consagra nuestra Constitución“. [más…]

Más de 113.000 visitas a la página web en las últimas dos semanas

La votación online para elegir al finalista favorito de nuestros usuarios en la tercera edición de los Premios Somos Pacientes está siendo de auténtico récord. Entre el pasado viernes 10 de noviembre y este lunes, día 27, se han registrado ya más de 45.000 votos emitidos en la página de los galardones, y más de 113.000 visitas a la página web.

 

Estas cifras suponen, con varios días aún por delante antes del cierre de la votación, casi el doble de visitas en la web que el año pasado en todo el proceso y, sobre todo, casi el triple de votos.

Aún quedan casi dos semanas para continuar votando, por lo que el resultado todavía podría variar notablemente. Hasta ahora hay una apretada y disputada lucha por el premio entre dos candidaturas, ambas con más de 14.500 votos cada una a su favor.

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Votación abierta hasta el 8 de diciembre


El Jurado de la tercera edición de los Premios Somos Pacientes se reúne el próximo lunes 20 de noviembre para decidir los ganadores en los cinco apartados a concurso: los cuatro de la categoría Pacientes y el apartado único de la categoría Sociedad, tal y como consta en las bases de esta convocatoria.

Los miembros del Jurado elegirán, en cada apartado, entre las candidaturas finalistas preseleccionadas por el equipo de Somos Pacientes de entre todas las presentadas a los premios. Dichos finalistas son:

Categoría Pacientes

Desarrollo web o aplicación

Fibro.info, de la Asociación Divulgación Fibromialgia.

Solución-Line, de ALCER Málaga.

Registro de Stickler, de la Asociación Española de Stickler.

Después del Cáncer, de la Federación Catalana de Entidades contra el Cáncer (FECEC).

Wacean Heart, de la Dravet Syndrome Foundation.

Iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales

#DELAMANO15N, de Federación ASEM.

Cada vida, un desafío, de AVIFES.

Con C de Cuidador, de CEAFA.

#ConEspasticidad, de Convives con Espasticidad.

Iniciativa de servicio al paciente

Servicio ‘Josefina Alarcón’, de la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEMM).

Programa integral de atención sociosanitaira, de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE).

Objetivo Diagnóstico, de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España).

Jornadas de formación para padres, de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).

Ciencias aplicadas a la vida, de la Fundación Prodis.

TEAjudo?, de la Fundació Autisme Casadevall.

Iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación

Aclara la psoriasis, de Acción Psoriasis.

Da la cara por la epilepsia, de la Asociación de epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE).

Gala de las estrellas, de ALCER Navarra.

#placajealVIH2016, de Apoyo Positivo.

Empeñados por el parkinson, de la Federación Española de Parkinson.

Categoría Sociedad

Fundación ATRESMEDIA

Fundación QUAES

Proyecto HU-CI

Roche Farma

Saniclown

Universidad de Alicante

Votación de los usuarios

Desde este viernes, y hasta el próximo 8 de diciembre, también viernes, los visitantes y lectores de Somos Pacientes podrán elegir el ganador del quinto apartado de la categoría Pacientes, el que podríamos denominar como el premio del público, la iniciativa preferida por los usuarios.

Para hacerlo, hemos habilitado una página específica dedicada a los premios dentro de nuestra plataforma online. En ella, podréis conocer los datos más importantes de los 20 finalistas de los cuatro primeros apartados de la categoría Pacientes y escoger la iniciativa que consideréis más interesante o meritoria para votar por ella. Igualmente, podréis conocer el progreso de las votaciones en nuestra página de resultados.

Las votaciones, como hemos dicho, estarán abiertas hasta el día 8 de diciembre y sólo se permitirá un voto por usuario (dirección IP). La entrega de los premios se celebrará el próximo 13 de diciembre, en el marco de la celebración de la V Jornada Somos Pacientes.

Es el momento de elegir al favorito de los usuarios. Ya podéis votar aquí. Mucha suerte a todos!

Cerrado el plazo de presentación

El pasado 31 de agosto se cerró el plazo de presentación de candidaturas a la III edición de los Premios Somos Pacientes, que convoca la Fundación Farmaindustria.

Finalmente, más de un centenar de proyectos e iniciativas concurren a estos galardones, que pretenden reconocer las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones -públicas o privadas- orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

En las próximas semanas se reunirá el Jurado para elegir a los ganadores, que se darán a conocer en el acto de entrega de los premios, previsto para final de año. Toda la información sobre esta convocatoria, en www.somospacientes.com/premios.

Alfonso Aguarón, project manager de Myeloma Patients Europe

Como ‘project manager’ desde hace más de dos años de Myeloma Patients Europe, organización que aglutina a 40 asociaciones de 23 países, Alfonso Aguarón reconoce que el paciente va “gradualmente teniendo más voz y participación en el ámbito de la investigación”, aunque considera que aún hay mucho camino por recorrer.

“Hasta ahora –explica– su presencia ha sido más bien anecdótica, pero hay bastantes ejemplos que nos llevan a pensar que en los próximos años las asociaciones tendrán un peso mucho mayor en la investigación clínica, lo que aportará múltiples beneficios al sistema sanitario“.

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Toñy Gimón, vicepresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)

Toñy Gimón, vicepresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), considera que a las asociaciones de pacientes “todavía les falta conseguir el reconocimiento de la Administración. Ese objetivo aún no lo hemos alcanzado. Al igual que pasó con el movimiento sufragista, nos lo hemos ganado en el día a día, pero falta que nos lo reconozcan. Ni se nos llama ni se nos espera“.

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