Somos Pacientes

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Somos Pacientes incluye nuevos reconocimientos en la categoría Sociedad

premios somos pacientes

Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria abrieron el pasado 30 de junio la octava edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las mejores iniciativas emprendidas por, además de las asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad, por otras empresas e instituciones orientadas a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

Esta nueva edición de los galardones, los más prestigiosos del sector, incluyen importantes novedades con las que Somos Pacientes quiere celebrar su décimo aniversario. Así, a las tradicionales categorías ‘Pacientes‘ y ‘Sociedad‘ se suma una tercera que reconocerá a una personalidad que en el último año se haya distinguido por su decidido y continuado apoyo a los pacientes y/o personas con discapacidad.

Pero, además, en la categoría ‘Sociedad‘, que reconoce a aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo las mejores iniciativas o proyectos, se incluyen tres nuevas subcategorías que pretenden dar cabida a la creciente actividad institucional y empresarial, pública y privada, en torno a los pacientes y a las personas con discapacidad, sus necesidades dentro de la sociedad y a la mejora de su participación en las políticas sociosanitarias.

Estas nuevas subcategorías, que tienen carácter honorífico y por ello carecen de dotación económica, son:

  • Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.
  • Iniciativa de fomento de la participación del paciente y/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario.
  • Iniciativa de protección social para los pacientes y/o personas con discapacidad.

Pacientes

En cuanto a la categoría ‘Pacientes’ está enfocada a organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y con ella se premiarán las mejores iniciativas y proyectos emprendidos directamente por estos colectivos en cuatro subcategorías, cada una dotada con 3.000 euros:

  • Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad.
  • Iniciativa de servicio al cuidador.
  • Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación.
  • Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes.

En esta categoría podrán presentar sus candidaturas todas aquellas entidades y organizaciones registradas en somospacientes.com.

Procedimiento sencillo

Para la concesión de los premios se evaluarán las iniciativas y proyectos puestos en marcha o completados entre el 1 de junio de 2021 y el 31 de mayo de 2022. El plazo de presentación de candidaturas permanecerá abierto hasta el 12 de septiembre.

Para presentar todas las candidaturas se ha habilitado un sencillo formulario electrónico.

La selección de las candidaturas finalistas en las categorías ‘Pacientes’ y ‘Sociedad’ corresponderá a un jurado formado por personas del máximo prestigio científico y profesional y representantes del sistema sociosanitario. La excepción es la subcategoría de iniciativa preferida por los usuarios, cuyo ganador será elegido a través de una votación en línea entre los finalistas de la categoría ‘Pacientes’.

El año pasado, Somos Pacientes recibió cerca de un centenar de candidaturas para concurrir a la séptima edición de estos premios, y en la votación popular participaron más de 17.000 personas.

Los ganadores se darán a conocer a finales de año en el transcurso de la décima Jornada Somos Pacientes, en una fecha aún por definir.

Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.954 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.

– ¿Quieres consultar las bases?

– ¿Y el palmarés de la anterior edición?

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La Jornada #SomosPacientes21 concluye analizando el uso adecuado del medicamento

La formación del paciente, la mejora en la comunicación entre éste y el profesional sanitario y la digitalización son elementos esenciales a la hora de aumentar las tasas de adherencia y cumplimiento terapéutico. Esta fue la principal conclusión del último de los tres coloquios incluidos en la novena Jornada Somos Pacientes, centrada en esta ocasión en el papel del paciente en la vida del medicamento.

Este tercer diálogo, titulado ‘Participación del paciente en el uso adecuado del medicamento‘, fue moderado por Emili Esteve, director del Departamento Técnico de Farmaindustria, y en él participaron Mariano Pastor, presidente de FENAER (Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias); Laura Aliaga, coordinadora del Grupo de Trabajo de Gestión del Medicamento, Inercia Clínica y Seguridad del Paciente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen); Ana Herranz, vocal de Farmacia Hospitalaria del Consejo General de Colegios de Farmacéuticos, y Jesús Vázquez, director general de Asistencia Sanitaria y Aseguramiento de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Mariano Pastor comenzó su intervención destacando que, en términos generales, en nuestro país se utilizan adecuadamente los medicamentos, «aunque es evidente que esto no se produce en todos los casos» y «hay un notable margen de mejora». En este sentido, Laura Aliaga consideró que «estamos en el buen camino, pues tanto los pacientes como los profesionales somos conscientes de que tenemos un problema en relación con la adherencia terapéutica. Y eso lleva a que desde ambos ámbitos estemos haciendo esfuerzos por mejorar la situación».

Desde el punto de vista de la farmacia, Ana Herranz recordó que a menudo los medicamentos no curan, pero logran cronificar determinadas enfermedades, mejorando la esperanza y calidad de vida del paciente, «por lo que conseguir un buen cumplimiento terapéutico es un reto en el que tenemos que poner todos nuestros esfuerzos».

Tras resaltar que los estudios indican que la falta de adherencia puede llegar a producirse en el 40% de los tratamientos, Jesús Vázquez destacó el papel clave que tienen tanto la atención primaria como las oficinas de farmacia de cara a mejorar el cumplimiento terapéutico.

«Mejorar la comunicación entre pacientes y profesionales, mejorar el acceso y el seguimiento y potenciar la tecnología y la digitalización son piezas fundamentales para lograr mejores niveles de adherencia», resaltó Laura Aliaga. En este sentido todos coincidieron en valorar el impacto que ha tenido la pandemia en la introducción de la tecnología. Jesús Vázquez destacó que durante la crisis «se han potenciado las e-consultas, consultas no presenciales que se han convertido en una herramienta enormemente eficaz. Entre todos hemos conseguido que viaje el problema, no el usuario» y recordó que en en torno al 54% de los pacientes madrileños son crónicos, «cuyo seguimiento mejora sustancialmente con la digitalización».

A preguntas del moderador, los participantes acotaron otros ámbitos relevantes para lograr mejorar las tasas de adherencia y cumplimiento. Para Mariano Pastor es importante que el paciente se forme y participe en el proceso diagnóstico y que se simplifiquen los tratamientos siempre que sea posible. «Es obvio que cuanto más sencillo es el tratamiento mucho mejor es su cumplimiento», afirmó antes de resaltar el papel de las asociaciones de pacientes también en este campo. «La divulgación y formación son cuestiones prioritarias pues un paciente formado se siente más comprometido y es mucho más adherente a su tratamiento», concluyó.

¿Quieres ver el vídeo de este tercer coloquio?

–¿Quieres ver completo el primer debate, dedicado a la participación del paciente en la investigación, y el segundo, centrado en su papel en la evaluación del medicamento?

Esta novena Jornada Somos Pacientes concluyó con el acto de entrega de la séptima edición de los Premios Somos Pacientes, que han reconocido las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones en el último año.

Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.932 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.

La novena Jornada Somos Pacientes profundiza en su papel en la vida del medicamento

La presencia y participación activa de los pacientes en los procesos de evaluación de los medicamentos es «absolutamente imprescindible» y debe ser efectiva desde su mismo comienzo. Esta fue la principal conclusión del segundo de los tres debates incluidos en la novena Jornada Somos Pacientes, celebrada el pasado 13 de diciembre y centrada en esta ocasión en el papel del paciente en la vida del medicamento.

Este segundo diálogo, titulado «Participación del paciente en la evaluación del medicamento», fue moderado por Pedro Luis Sánchez, director del Departamento de Estudios de Farmaindustria, que, tras apuntar como obvia «por imprescindible» la presencia y participación de los pacientes en estos procesos, planteó a los participantes cómo debe articularse ésta y con qué grado de compromiso.

Daniel Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y, además, representante de Pacientes en el Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), reconoció que en los últimos años se ha producido un cambio positivo importante, «aunque hay que mejorar a través del diálogo. Los pacientes quieren y tienen que hablar de lo que a ellos les interesa, más que de lo que reflejan los documentos que habitualmente se revisan. El paciente tiene derecho a una información transparente».

En ese sentido, Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACAP), afirmó que es importante que «las decisiones se tomen también considerando la perspectiva del paciente sobre su propia experiencia, para lo que resulta fundamental insistir en que cuanto más formados estemos, mayor y mejor será nuestra aportación a estos procesos evaluadores».

Por su parte, Antonio Cabrera, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), comentó que la falta de recursos públicos se suple en buena medida con el papel de las asociaciones de pacientes: «Aportamos la cercanía, la realidad sobre la enfermedad, y eso es clave en el proceso evaluador».

Arancha Sancho, farmacóloga clínica del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), recordó que «hay muchas cuestiones que sólo puede aportar el paciente desde su experiencia» y que «por ello hay que potenciar su participación en los procesos evaluadores, que a día de hoy sigue siendo baja».

Oportunidad para el diálogo

“Los evaluadores intentan ponerse en mi piel, pero eso es imposible porque en mi piel y en mi enfermedad estoy yo. Ese factor humano es imprescindible”, insistió Daniel Aníbal García, quien puso de relieve «lo que el evaluador se pierde» cuando se considera al paciente como un elemento marginal en el proceso: «Hay que tener la oportunidad de dialogar cuando, por ejemplo, los evaluadores científicos dicen que no a un medicamento y los pacientes dicen sí».

Los participantes se refirieron en la parte final de la mesa a los costes intangibles que habitualmente no se valoran o se valoran poco, como el dolor, y a la transparencia necesaria en los procesos evaluadores. Esos costes informales deben estar formalizados, apuntaron unánimemente, para lo que es preciso abogar por la transparencia y, una vez más, el diálogo.

«Como colectivo pedimos que se nos escuche para que el evaluador pueda ejercer mejor su papel. Se nos exige a las asociaciones que nos involucremos institucionalmente, pero después no se nos escucha como debiera», se lamentó Bernard Gaspar.

«Hay que situar al paciente en el centro del proceso», concluyó Arancha Sancho. «Que su participación se produzca desde el primer momento y la comunicación fluya de forma continuada y transparente». Con esa afirmación, corroborada por todos los participantes, se cerró un coloquio en el que se insistió en el papel de las asociaciones a la hora de formar a los pacientes para, a través de una participación más activa, lograr procesos de evaluación más eficaces y que tengan en cuenta sus necesidades no cubiertas.

¿Quieres ver el vídeo de este segundo coloquio?

–¿Quieres ver completo el primer debate, dedicado a la participación del paciente en la investigación?

Recuerda que en los próximos días te ofreceremos la crónica del tercer y último diálogo, dedicado al papel del paciente en el uso adecuado del medicamento.

Esta novena Jornada Somos Pacientes concluyó con el acto de entrega de la séptima edición de los Premios Somos Pacientes, que han reconocido las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones en el último año.

Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.932 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.

La novena Jornada Somos Pacientes profundiza en su papel en la vida del medicamento

La formación e información del paciente son esenciales para incrementar su participación en la investigación biomédica. Esta fue una de las principales conclusiones del primero de los tres coloquios incluidos en la novena Jornada Somos Pacientes, celebrada el pasado 13 de diciembre y centrada en esta ocasión en el papel del paciente en la vida del medicamento.

Cada uno de estos diálogos contó con la participación de destacados representantes del movimiento asociativo, profesionales sanitarios, investigadores y portavoces de la administración y de la industria. El primero de ellos, ‘Participación del paciente en la investigación biomédica‘, fue moderado por Itziar de Pablo, farmacóloga clínica y miembro del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos (CEIM) del Hospital Ramón y Cajal, que al introducir el debate insistió en la necesidad de que al hablar de investigación el paciente ocupe el lugar que le corresponde, «un ámbito en el que hay un amplio margen de mejora». En esta misma línea abundó Amelia Martín Uranga, directora asociada de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria: «Trabajar con y por los pacientes pasa por compartir con ellos la información desde el primer momento de la investigación por el valor que aportan a lo largo de todo el proceso».

Por su parte, César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), y Javier García Corbacho, jefe la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Clínic de Barcelona, tras recordar que los pacientes son los destinatarios últimos de la investigación, instaron a superar los obstáculos, «pues si no conseguimos formar e informar a la persona objeto de nuestros esfuerzos perderemos una gran oportunidad«.

Sandra Múgico, presidenta de ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis), comentó el papel de las asociaciones como vehículo transmisor del conocimiento -“conocemos como nadie las situaciones que viven las personas de nuestros colectivos»- y recordó que para que el paciente «se involucre es preciso que la información sobre el proceso investigador le llegue a lo largo de todo su desarrollo”, y es ahí donde las organizaciones de pacientes deben y pueden ocupar un papel importante.

Conciencia social y digitalización

«La colaboración público-privada es fundamental», señaló también Amelia Martín Uranga, que afirmó que es preciso redoblar esfuerzos para que la sociedad sea conocedora y tome conciencia del valor de la investigación clínica. «Falta conocimiento objetivo y riguroso del papel de los ensayos clínicos», apuntó. Una afirmación con la que coincidió Múgico, quien afirmó que habitualmente los pacientes «no conocemos los ensayos que se están llevando a cabo. Lamentablemente a menudo sólo somos informados de los resultados, lo que no contribuye a la concienciación». En este mismo sentido, César Hernández destacó que «es preciso generar conocimiento y potenciar la accesibilidad, lograr que la investigación y los resultados que de ella se derivan llegue al mayor número posible de personas».

La parte final del coloquio se centró en las posibilidades que las nuevas tecnologías aportan a este campo de la ciencia. «La monitorización ha venido para quedarse», afirmó Javier García Corbacho, recogiendo la unánime idea de que la digitalización está cambiando el formato global de la investigación. En este punto, la presidenta de ConArtritis también insistió en que las asociaciones pueden cumplir un papel formativo clave para que los pacientes se adapten a los nuevos procedimientos: «De esta forma cerramos el círculo que engloba formación, información y concienciación. Tres elementos esenciales para una mejor investigación», apostilló en el cierre de las intervenciones.

¿Quieres ver completo el vídeo de este primer coloquio?

– Recuerda que en los próximos días te ofreceremos una crónica de los otros dos diálogos, dedicados a la evaluación del medicamento y a su uso adecuado.

La Jornada concluyó con el acto de entrega de la séptima edición de los Premios Somos Pacientes, que han reconocido las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones en el último año.

Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.932 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.


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Los galardones más prestigiosos del movimiento asociativo

Seis organizaciones de pacientes y una compañía farmacéutica han sido las ganadoras de los VII Premios Somos Pacientes. Organizados por esta plataforma y la Fundación Farmaindustria, estos galardones cuentan con dos categorías. La primera, ‘Pacientes’, está enfocada a asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad, y a su vez cuenta con cinco subcategorías, cada una dotada con 3.000 euros. La segunda categoría, ‘Sociedad’, es honorífica y reconoce a aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas de servicio a los pacientes, a las personas con discapacidad, cuidadores y familiares.

Alrededor de un centenar de proyectos e iniciativas concurrieron a estos premios, cuyo acto de entrega se ha celebrado en línea como colofón a la novena Jornada Somos Pacientes, celebrada este lunes, 13 de diciembre, y titulada ‘El papel del paciente en la vida del medicamento. En el encuentro han participado representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales sanitarios, administraciones y compañías farmacéuticas.

Los ganadores han sido elegidos por un jurado formado por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); María Dolores Moreno, viceconsejera de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Tomás Cobo, presidente de la Organización Médica Colegial; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería; Federico Plaza, director de ‘Government Affairs’ de Roche; Fina Lladós, directora general de Amgen, y Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, que ejerció como su presidente.

«Sirvan estos premios para destacar al menos una pequeña parte de lo que es una aportación social necesaria y de valor incalculable, y una prueba más de la responsabilidad y el peso de la acción de la sociedad civil, esencial en toda sociedad moderna», ha afirmado Humberto Arnés en la clausura del encuentro. «Los pacientes sois la razón de ser de la industria farmacéutica, lo que realmente moviliza al sector y, especialmente, a las personas que trabajamos en él. Sois los que explicáis la alta responsabilidad que tenemos, al operar en un ámbito tan delicado y relevante socialmente como el del medicamento».

Palmarés

Estos han sido los proyectos vencedores de entre los 29 finalistas y las casi cien candidaturas presentadas:

Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. Fundación Menudos Corazones por su blog ‘Coronavirus y Cardiopatías Congénitas’.

El blog se lanzó en marzo de 2020 y cuenta con la colaboración de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, ofreciendo información objetiva, confiable, accesible y respaldada por profesionales médicos y psicosociales sobre el coronavirus a familias con personas con cardiopatías congénitas. También brinda recursos para afrontar los momentos de incertidumbre derivados de la pandemia, que se multiplican en los casos de familias con menores y jóvenes con una enfermedad de corazón, manteniendo un cauce de comunicación directa para conocer sus dudas e inquietudes.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) por la campaña #TuTiempo.

Financiada por el Plan Nacional sobre Drogas y con la colaboración de Apoyo Positivo, el objetivo general de esta campaña desarrollada en marzo en Instagram fue, en el marco de la pandemia, la prevención del abuso de alcohol y de otras sustancias psicoactivas entre los adolescentes y jóvenes gracias al ejemplo de una juventud positiva, comprometida con su desarrollo personal y concernida con la situación actual, que casi nunca es noticia.

Categoría Pacientes. Iniciativa de servicio al paciente. ‘Ex aequo’ (3.000 euros para cada institución). Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) por su ‘Programa de Autonomía Personal’, y la Fundació Renal Jaume Arnó por su programa ‘Salud Accesible’.

El Programa de Autonomía Personal para personas con Esclerosis Múltiple (PAP) ofrece un apoyo integral adaptado a las necesidades individuales, promocionando la prevención y mejora de la situación de discapacidad y/o dependencia de la persona afectada. Le ofrece ayuda a domicilio, facilitando su autonomía personal, así como la integración social y laboral. Es llevado a cabo por profesionales especializados (trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, auxiliares de hogar, terapeutas ocupacionales y logopedas) que trabajan en las distintas entidades que forman parte del movimiento asociativo de AEDEM-COCEMFE.

En cuanto a ‘Salud Accesible‘ es un proyecto dirigido a personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC) y patologías asociadas que no pueden asumir el coste de su medicación, la atención social y psicológica necesarias o el asesoramiento dietético requerido. Pacientes que son derivados de centros de diálisis y de trabajo sociosanitario de atención primaria y hospitalaria a la Fundació Renal Jaume Arnó para ser atendidos adecuadamente.

Categoría Pacientes. Iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación. Acción Psoriasis por ‘Psoriasis sin límites’.

‘Psoriasis sin límites’ es una iniciativa para concienciar sobre la enfermedad y sus manifestaciones reumáticas a través de un conjunto de acciones de comunicación, recogidas en un ‘site’ en internet y a través de las redes sociales, que pretenden ofrecer a los pacientes y su entorno las claves para afrontar tanto el diagnóstico como el día de día con esta enfermedad.

La iniciativa cuenta con información sobre la patología, consejos para el día a día y para preparar la visita al médico, y un buscador para encontrar al especialista en enfermedad psoriásica más cercano, todo disponible en internet.

Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes de entre las cuatro anteriores subcategorías. Fundación Síndrome de Dravet por su Programa de Secuenciación Completa del Genoma.

El síndrome de Dravet (SD) es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo (EED) grave, rara y compleja que afecta aproximadamente a 1 de cada 16.000 nacimientos. Con una tasa de mortalidad prematura del 15%, se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes resistentes a los medicamentos antiepilépticos convencionales, deterioro cognitivo, psicomotor y del lenguaje, así como trastornos del comportamiento.

Las familias con un miembro no diagnosticado se enfrentan a un viaje incierto, conocido como la «odisea del diagnóstico», que conlleva años -ocho de media-, visitas al hospital, pruebas no concluyentes y tratamientos costosos, además de muchos efectos psicológicos. Por eso, un diagnóstico precoz es esencial para un manejo adecuado de la enfermedad, lo que supone una mejora de valor incalculable de la calidad de vida del paciente y la de toda la familia.

La secuenciación completa del genoma (WGS, por sus siglas en inglés) podría ser clave para la obtención de ese diagnóstico final del paciente. La Fundación ha puesto en marcha un programa de WGS con el que ofrece de manera totalmente gratuita un test genómico a pacientes de cualquier edad residentes en España que presenten un cuadro clínico compatible con SD pero no disponen todavía de un diagnóstico genético.

Categoría Sociedad. Bayer España por ‘Teo descubre el cáncer.

Saber qué es el cáncer pediátrico ayuda a comprender todas las fases por las que pasan los niños que lo padecen. Tener información veraz facilita conocer cómo se trata y puede contribuir a eliminar los temores que despierta la enfermedad. En suma, su comprensión beneficia a las familias. Para hacer este camino más ameno y cercano, Bayer España ha elaborado este libro en colaboración con las asociaciones AFANOC y PYFANO, el Hospital Sant Joan de Déu a través del grupo “Kids Barcelona” y la asociación médico-científica SEHOP, con el fin de que las familias puedan acercar la enfermedad de manera sencilla a sus hijos, combatir sus miedos y compartir un momento de lectura amena.


Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.932 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.

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– ¿Quieres consultar el palmarés de la anterior edición?

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El 13 de diciembre se fallarán los otros cinco galardones

La votación en línea para elegir la iniciativa preferida por el público en la séptima edición de los Premios Somos Pacientes ya tiene ganador: el Programa de Secuenciación Completa del Genoma de la Fundación Síndrome de Dravet, que recibirá 3.000 euros gracias a los 6.057 votos que ha sumado en nuestra votación en línea.

El síndrome de Dravet (SD) es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo (EED) grave, rara y compleja que afecta aproximadamente a 1 de cada 16.000 nacimientos. Con una tasa de mortalidad prematura del 15%, se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes resistentes a los medicamentos antiepilépticos convencionales, deterioro cognitivo, psicomotor y del lenguaje, así como trastornos del comportamiento.

Las familias con un miembro no diagnosticado se enfrentan a un viaje incierto, conocido como la «odisea del diagnóstico«, que conlleva años -ocho de media-, visitas al hospital, pruebas no concluyentes y tratamientos costosos, además de muchos efectos psicológicos. Por eso, un diagnóstico precoz es esencial para un manejo adecuado de la enfermedad, lo que supone una mejora de valor incalculable de la calidad de vida del paciente y la de toda la familia. La secuenciación completa del genoma (WGS, por sus siglas en inglés) podría ser clave para la obtención de ese diagnóstico final del paciente. La Fundación Síndrome de Dravet ha puesto en marcha un programa de WGS con el que ofrece de manera totalmente gratuita un test genómico a pacientes de cualquier edad residentes en España que presenten un cuadro clínico compatible con SD pero no disponen todavía de un diagnóstico genético.

Más de 17.200 votos en línea

En total, la participación de los usuarios y lectores de Somos Pacientes en la elección de la iniciativa preferida de entre las 23 finalistas de los cuatro apartados a concurso de la categoría ‘Pacientes’ sumó más de 17.200 votos en línea.

Pero, tras la inapelable elección del público, le toca ahora decidir a nuestro jurado. Así, el resto de ganadores en cada uno de los cuatro apartados restantes de la categoría ‘Pacientes’ (dotado cada uno con 3.000 euros) y en el de la categoría ‘Sociedad’ (honorífico), y la misma composición del jurado, se revelarán el lunes 13 de diciembre en el marco de la IX Jornada Somos Pacientes, que en esta edición lleva por título ‘El papel del paciente en la vida del medicamento‘, que se retransmitirá en directo a través de nuestro canal de YouTube.

Su programa cuenta con tres coloquios en los que participarán, además de representantes de las organizaciones de pacientes, profesionales biomédicos, miembros de la administración y portavoces de la industria farmacéutica que intentarán dar respuesta a cuestiones clave como la participación de los pacientes en la investigación, en la evaluación del medicamento y en su uso adecuado.

El equipo de Somos Pacientes quiere trasladar a todos los votantes su agradecimiento por el interés demostrado, así como felicitar a todas las iniciativas que han resultado finalistas, y a todas las candidaturas presentadas, que acumulan grandes méritos independientemente de quienes finalmente sean ganadores en cada apartado y categoría.

Consulta aquí el programa completo de la Jornada #SomosPacientes21.

Dos categorías, 15.000 euros

Estos Premios cuentan con dos categorías. La primera, ‘Pacientes’, está enfocada a organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y a su vez cuenta con cinco subcategorías, cada una dotada con 3.000 euros:

– Desarrollo web o aplicación.

– Iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales.

– Iniciativa de servicio al paciente.

– Iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación.

– Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, que votan en línea su candidatura favorita de entre los finalistas de las cuatro anteriores subcategorías.

La segunda categoría, ‘Sociedad’, es honorífica y reconoce con una estatuilla a aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a los pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.

Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.932 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.


– ¿Quieres consultar las bases de los Premios #SomosPacientes21? Pincha aquí.

– ¿Quieres consultar el palmarés de la anterior edición?

– ¿Quieres ver todo lo que se dijo en Twitter sobre la Jornada y los Premios #SomosPacientes20? Pincha aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

El acto de entrega se celebrará el 13 de diciembre en la Jornada #SomosPacientes21

Aún quedan cinco días para poder participar en la votación en línea para elegir al finalista favorito de nuestros usuarios en la séptima edición de los Premios Somos Pacientes. Desde el pasado 22 de octubre y hasta este martes, 23 de noviembre, a las 21:00 h, se han registrado casi 17.000 votos en la página de los galardones.

Hasta el 28 de noviembre los visitantes y lectores de Somos Pacientes pueden seguir votando para elegir al ganador del apartado ‘Iniciativa preferida por los usuarios’, el que se podría denominar el galardón del público. Para hacerlo se ha habilitado una página específica dentro de nuestra plataforma. En ella se pueden conocer los méritos de las 23 candidaturas finalistas, de entre las casi cien candidaturas presentadas, y votar por la más interesante. También se puede conocer el progreso de las votaciones en la página de resultados.

Así, a los ganadores que en cada categoría haya elegido el Jurado se sumará el preferido por nuestros lectores. En juego están los 15.000 euros con los que están dotados y el destacado reconocimiento social que proporcionan estos galardones, los más prestigiosos en su ámbito.

13 de diciembre, acto de entrega

El acto de entrega se celebrará en Madrid el 13 de diciembre en el marco de la IX Jornada Somos Pacientes, que en esta edición lleva por título ‘El papel del paciente en la vida del medicamento y que se retransmitirá en directo a través de nuestro canal de YouTube.

Su programa cuenta con tres potentes coloquios en los que participarán, además de representantes de las organizaciones de pacientes, profesionales biomédicos, miembros de la administración y portavoces de la industria farmacéutica que intentarán dar respuesta a cuestiones clave como la participación de los pacientes en la investigación, en la evaluación del medicamento y en su uso adecuado.

Consulta aquí el programa completo de la Jornada #SomosPacientes21.

Dos categorías, 15.000 euros

Estos Premios cuentan con dos categorías. La primera, ‘Pacientes’, está enfocada a organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y a su vez cuenta con cinco subcategorías, cada una dotada con 3.000 euros:

– Desarrollo web o aplicación.

– Iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales.

– Iniciativa de servicio al paciente.

– Iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación.

– Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, que votarán en línea su candidatura favorita de entre los finalistas de las cuatro anteriores subcategorías.

La segunda categoría, ‘Sociedad’, es honorífica y reconoce con una estatuilla a aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a los pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.

Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.932 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.


– ¿Quieres consultar las bases de los Premios #SomosPacientes21? Pincha aquí.

– ¿Quieres consultar el palmarés de la anterior edición?

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Los premiados en 2020 nos cuentan qué supuso para sus organizaciones obtener este galardón

Gravita como mensaje común de las cinco organizaciones de pacientes y el hospital ganadores de los VI Premios Somos Pacientes, celebrados el pasado 2020, que lograrlo supuso visibilidad para cada una de las entidades premiadas y reforzó su causa y objetivos. Así lo corroboran las declaraciones de los representantes de cada una de ellas.


Y recuerda que hasta el 28 de noviembre está abierta la votación en línea para elegir al finalista favorito de nuestros usuarios en la séptima edición de los Premios. Para hacerlo se ha habilitado una página específica dentro de nuestra plataforma. En ella se pueden conocer los méritos de las 23 candidaturas finalistas y votar por la más interesante. También se puede conocer el progreso de las votaciones. Así, a los ganadores que en cada categoría haya elegido el Jurado se sumará el preferido por nuestros lectores. En juego están los 15.000 euros con los que están dotados y el destacado reconocimiento social que proporcionan estos galardones, los más prestigiosos en su ámbito. El acto de entrega se celebrará el 13 de diciembre en el marco de la IX Jornada Somos Pacientes.


“Más personas nos conocieron”

DEBRA Piel de Mariposa logró el premio a la mejor iniciativa en el ámbito de las redes sociales por ‘El Caso de Los Intocables’, una campaña para dar visibilidad a la enfermedad y al trabajo de la ONG uniendo el estreno del cortometraje del mismo título al Día Internacional de la Piel de Mariposa, una pieza audiovisual dedicada a los superhéroes y superheroínas que cada día demuestran su gran valentía y capacidad de superación ante un villano llamado “dolor”. La campaña, orientada fundamentalmente a difundir esta pieza audiovisual, se desarrolló en Facebook, Twitter, Instagram y LinkedIn.

Para Natividad Romero, responsable de Actividad Asistencial y Formativa de la asociación, el premio «supuso un reconocimiento a un meticuloso trabajo en equipo en el que hubo implicación y compromiso por parte de toda la ONG, de las familias, de los actores y actrices y del equipo técnico. Además de eso se puso en valor la larga trayectoria de trabajo mejorando la calidad de vida de nuestras familias. Gracias a este premio conseguimos llegar más lejos y más personas conocieron nuestra causa».


“Nos empoderó de forma considerable”

El proyecto ‘10.000 mascarillas comunicativas (+COM) para 10.000 sonrisas’ de la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España, AICE, logró el Premio Somos Pacientes a la mejor iniciativa de servicio al paciente. Ésta contempló el diseño, fabricación y distribución gratuita de mascarillas con la zona central transparente que, cumpliendo los estándares de calidad y seguridad, permiten a las personas con problemas auditivos que se apoyan en la lectura labiofacial ver los labios y las expresión facial de sus interlocutores.

Joan Zamora, presidente de AICE, recuerda que en este 2021 la Federación cumple 25 años, «por lo que recibimos el Premio como un buen augurio. Fue un importante respaldo que nos empoderó de forma considerable por dos motivos. En primer lugar, las administraciones públicas estaban ocupadas en otros temas que debían considerar más importantes y no tenían ni tiempo ni recursos para apoyar nuestra iniciativa. Recibir el Premio Somos Pacientes fue la constatación de que no nos habíamos equivocado y que la iniciativa de organizaciones como la nuestra no hay que despreciarla sino fomentarla porque, por su ubicación en el territorio y su conocimiento de los problemas, llega a plantear soluciones que muchas veces no se resuelven desde los despachos».


“Ayudó a visibilizar nuestra labor”

En 2020, la Fundación Empleo y Salud Mental logró el Premio Somos Pacientes al mejor desarrollo web o aplicación por ‘Activa Job´, que ofrece formación dirigida al empleo y a la mejora de la empleabilidad para personas con problemas de salud mental. Formación en línea, accesible y gratuita, a la que se puede acceder a través de cualquier dispositivo.

Para María Isabel Rodríguez, presidenta de la Fundación, «el reconocimiento es vital ya que significa que se valora el trabajo que se está realizando. Pero los premios dan, además, un valor añadido, como es visibilizar, dar a conocer y llegar a más entidades y personas con discapacidad, nuestro objetivo final. Por eso estamos sumamente agradecidos a Somos Pacientes».


“Recibimos el impulso necesario para fortalecer la iniciativa ‘Donar es amar’”

En su edición de 2020, los Premios Somos Pacientes galardonaron la campaña ‘Donar es amar’ de la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos -integrada por Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, Federación Española de Trasplantados de Corazón, Federación Española de Fibrosis Quística y Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón- como la mejor iniciativa de concienciación.

Para el director de la Federación Nacional ALCER, Juan Carlos Julián, el galardón “supuso el reconocimiento e impulso necesario para fortalecer la iniciativa y el valor de la unión de entidades para la ejecución de una campaña para promover la donación y el trasplante, dar a conocer el trabajo de los profesionales que los realizan y agradecer a los donantes y a sus familias su solidaridad”.


“Reforzar nuestra voz para empoderar a los pacientes”

En la categoría Pacientes la iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes fue la de la Asociación Española de Enfermos de Pompe por su cuento infantil «Pompa y Pompe». El objetivo de este relato es divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad en los centros educativos desde una perspectiva positiva y en un lenguaje adaptado al perfil de cada etapa escolar, poniendo especial énfasis en la necesidad de potenciar la investigación como única vía para lograr la cura de esta enfermedad neuromuscular degenerativa y del resto de dolencias poco frecuentes.

Como puntualiza Alfonso Peña Gutiérrez, vocal de la asociación, “recibimos el Premio Somos Pacientes con enorme agradecimiento y satisfacción pues nos ha permitido reforzar nuestra voz a la hora de concienciar a la sociedad de la importancia del diagnóstico precoz, las necesidades médicas y el tratamiento de la enfermedad de Pompe. De esa forma también estamos empoderando a los pacientes”.


“Se reconoció que el acompañamiento del paciente es esencial”

El Consorcio Hospital General Universitario de Valencia recibió el Premio Somos Pacientes 2020 en la categoría Sociedad por “Siempre conectados. Conecta Covid”, una iniciativa que en plena primera ola de la pandemia logró que los pacientes hospitalarios aislados pudieran comunicarse con sus familiares cuando no era posible hacerlo de otra forma. Este contacto se canalizó a través de videollamadas y de cartas y dibujos enviados por los familiares. Realizado por sanitarios voluntarios, durante los días más duros de la crisis se logró conectar a más de cien pacientes de las salas COVID y UCI-COVID con sus familiares.

La Dra. María Dolores López Alarcón, responsable clínica de la Unidad del Dolor del Hospital General Universitario de Valencia, puntualiza: “Nuestro objetivo fue no sólo tratar clínicamente y cuidar a los pacientes sino también acompañarlos durante la enfermedad, lo que tiene una relevancia especial pues hablamos de personas que estuvieron muchos días ingresadas. Por todo ello nos sentimos muy agradecidos por la concesión del Premio Somos Pacientes pues es un reconocimiento que nos afianza al tiempo que permite reforzar el mensaje de que el acompañamiento es una cuestión esencial que cobra todavía mayor relevancia en situaciones tan complicadas como la provocada por la pandemia”.  


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El plazo para votar en línea concluye el 28 de noviembre

La votación en línea para elegir al finalista favorito de nuestros usuarios en la séptima edición de los Premios Somos Pacientes ha despertado un enorme interés. Desde el pasado 22 de octubre y hasta este martes, 2 de noviembre, a las 10:46 h, se han registrado 13.507 votos en la página de los galardones. En estos momentos, el Programa de Secuenciación Completa del Genoma de la Fundación Síndrome de Dravet encabeza claramente la clasificación con 5.967 votos, pero cuando todavía quedan 26 días para votar aún no hay nada decidido.

Hasta el 28 de noviembre los visitantes y lectores de Somos Pacientes pueden seguir votando –sólo se permite un voto por usuario– para elegir al ganador del apartado ‘Iniciativa preferida por los usuarios’, el que se podría denominar el galardón del público. Para hacerlo se ha habilitado una página específica dentro de nuestra plataforma. En ella se pueden conocer los méritos de las 23 candidaturas finalistas, de entre las casi cien candidaturas presentadas, y votar por la más interesante. También se puede conocer el progreso de las votaciones en la página de resultados.

Así, a los ganadores que en cada categoría haya elegido el Jurado se sumará el preferido por nuestros lectores. En juego están los 15.000 euros con los que están dotados y el destacado reconocimiento social que proporcionan estos galardones, los más prestigiosos en su ámbito. El acto de entrega se celebrará el 13 de diciembre en el marco de la IX Jornada Somos Pacientes.

Es el momento de participar. ¡Mucha suerte a todos los candidatos!


El pasado 20 de septiembre se cerró el plazo de presentación de candidaturas. Finalmente, cerca de un centenar de proyectos concurren en esta edición, que reconocerá aquellas iniciativas puestas en marcha por las asociaciones de pacientes y otras instituciones públicas o privadas orientadas a ofrecer servicios de calidad a los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

Convocados por la Fundación Farmaindustria cuentan con dos categorías. La primera, ‘Pacientes’, está enfocada a organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y a su vez cuenta con cinco subcategorías, cada una dotada con 3.000 euros:

– Desarrollo web o aplicación.

– Iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales.

– Iniciativa de servicio al paciente.

– Iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación.

– Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, que votarán en línea su candidatura favorita de entre los finalistas de las cuatro anteriores subcategorías.

La segunda categoría, ‘Sociedad’, es honorífica y reconoce con una estatuilla a aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a los pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.

Categoría Pacientes

Desarrollo web o aplicación

– www.avifes.org | Asociación Vizcaína de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (AVIFES).

– Aplicación APParkinson | Asociación Navarra de Párkinson (ANAPAR).

– Aplicación ASIB | Associació Superar l’Ictus Barcelona (ASIB).

– Comunidad online ‘Mujeres Positivas’ | Coordinadora estatal de VIH y sida (CESIDA).

– Blog Coronaravirus y Cardiopatías Congénitas | Fundación Menudos Corazones.

Campaña en Redes Sociales

– Que mi fuerza sea tu impulso | Asociación Miastenia de España (AMES).

– EDUCALCER. Canal para personas con Enfermedad Renal Crónica | Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales de la provincia de Castellón (ALCER Castalia).

– EnRédate con las asociaciones. EnRédate con los pacientes | Federación Española de Diabetes (FEDE).

– Tu tiempo | Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH).

– Combate de lucha libre en silla de ruedas por la investigación | Asociación Conquistando Escalones.

– Investigación es esperanza | Asociación Síndrome de Angelman (ASA).

– #PonUnaEtiquetaPositiva – Día Mundial del Párkinson 2021 | Federación Española de Párkinson.

Iniciativa de servicio al paciente

– A golpe de remo | ANÉMONA (Grupo de Autoayuda para Mujeres con Cáncer de Mama de la Marina Baixa).

– Programa de Autonomía Personal para personas con Esclerosis Múltiple (PAP) | Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE.

– Salud Accesible para pacientes con Enfermedad Renal Crónica | Fundación Renal Jaume Arnó.

– Programa TV ‘Cuidemos de nuestros mayores’ | Alzheimer León.

Home Delivery. Servicio de transporte de medicación a domicilio especializado en hemofilia | Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).

– Programa de Secuenciación Completa del Genoma | Fundación Síndrome de Dravet.

Iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación

– Videofelicitación ‘Gracias por covid-jarnos’ | Alzheimer Soria.

– Análisis del impacto de la pandemia en los pacientes con EPOC | Asociación de Pacientes con EPOC (APEPOC).

– Psoriasis Sin Límites | Acción Psoriasis.

– ¿Dolor de cabeza? Toma el control de tu migraña | Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE).

– 206 razones | Fundación Hispana de Osteoporosis y Enfermedades Metabólicas Óseas (FHOEMO).


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