Somos Pacientes

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Tras los dedicados al cáncer de mama y la esclerosis múltiple

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Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria, en colaboración con la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) y la Sociedad Española de Reumatología (SER), han presentado el tercer capítulo de sus Diálogos Médico-Paciente, que en esta ocasión profundiza en la necesaria relación de confianza entre paciente y reumatólogo para afrontar una enfermedad como la artritis reumatoide.

Este diálogo está protagonizado por Laly Alcaide, directora de ConArtritis y paciente con la enfermedad desde hace 28 años, y el doctor José María Álvaro-Gracia, presidente electo de la SER y jefe del Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid).

Se estima que en España hay más de 250.000 pacientes con artritis reumatoide, lo que supone el 0,8% de la población adulta. La mayoría se encuentra en edad de trabajar, por ello, el control adecuado de la enfermedad no sólo repercute en su calidad de vida, sino también en su actividad laboral y en un menor consumo de recursos. La SER estima un coste anual de 1.120 millones de euros derivado de la atención sanitaria directa, gastos indirectos y bajas laborales asociadas a esta dolencia.

Los dos Diálogos anteriores se centraron en el cáncer de mama y la esclerosis múltiple. Aquí puedes verlos:

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la artritis reumatoide ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

'Diario Médico' reconoce la iniciativa de Somos Pacientes y Fundación Farmaindustria

El periódico especializado Diario Médico ha concedido uno de sus premios a las Mejores Ideas, que cada año reconocen la innovación en el sistema sanitario, a los ‘Diálogos Médico-Paciente‘ de Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria, un proyecto que aborda en formato audiovisual la realidad de distintas enfermedades desde el punto de vista de los pacientes y sus médicos.

Esta iniciativa, que cuenta con la colaboración de las asociaciones de pacientes de cada patología y de las sociedades médicas respectivas, busca poner en valor la relación entre médico y paciente y dotar de una mayor visibilidad a las percepciones, necesidades y propuestas de los pacientes.

En la primera entrega, dedicada al cáncer de mama, dialogan Olga Cantera, paciente y vicepresidenta de la Asociación Rosae, y Álvaro Rodríguez-Lescure, oncólogo y presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

En el segundo capítulo, dedicado a la esclerosis múltiple, conversan Lorena López, paciente y presidenta de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (Facalem), y Miguel Ángel Llaneza, neurólogo del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF) y coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Somos Pacientes lanzará esta misma semana el tercer Diálogo de la serie, dedicado en esta ocasión a la artritis reumatoide.

Quinta edición

Cinco asociaciones de pacientes y un hospital han sido los ganadores de los V Premios Somos Pacientes, organizados por la Fundación Farmaindustria y Somos Pacientes para reconocer las actividades y proyectos puestos en marcha por las asociaciones de pacientes y otras instituciones públicas o privadas orientados a ofrecer servicios de calidad a los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.

Alrededor de un centenar de proyectos e iniciativas concurrieron a estos galardones, cuyo acto de entrega se ha celebrado este martes en Madrid como colofón a la VII Jornada Somos Pacientes, titulada ‘Nuevos pacientes, nuevas necesidades‘ y que ha contado con la participación de la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo.

A la jornada han asistido más de doscientas personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas.

En su intervención, el director general de Farmaindustria, Humberto Arnés, ha destacado la valiosa labor que realizan estas organizaciones: “Vuestro trabajo no sólo es un bien para pacientes, familiares y cuidadores, sino un ejemplo y estímulo para todos los que formamos parte del ámbito sanitario”. “Nos mostráis el valor de la iniciativa y del bien que se puede hacer con acciones que no necesariamente han de ser llamativas o tremendamente ambiciosas”, ha añadido.

Los ganadores han sido elegidos por un jurado formado por personas del máximo prestigio científico y profesional y representantes del conjunto de agentes del sistema sanitario: Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); José María Antón, viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Serafín Romero, presidente de la Organización Médica Colegial; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería; Cristina Henríquez de Luna, presidenta de GSK; Roberto Úrbez, consejero delegado de Bristol Myers Squibb; Juan López-Belmonte, consejero delegado de Laboratorios Rovi, y Humberto Arnés, que ejerció como presidente.

Palmarés

De esta manera, y divididas en dos categorías (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:

Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. NeuroFit app, de la Fundación Española de Ayuda a la Investigación en Parkinson. Una aplicación gratuita diseñada para acompañar al paciente a la hora de hacer una rutina diaria de ejercicios enfocados a mejorar su calidad de vida.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Campaña #LaHistoriaInvisible, de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España. Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, ACCU lanzó una exitosa campaña para dar a conocer a la sociedad los efectos menos visibles de esta enfermedad.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de servicio al paciente. Hotel El Sueño del Infante, de la Asociación AFAUS pro Salud Mental, de Guadalajara. El 1 de abril abrió sus puertas El Sueño del Infante, el primer hotel de España en el que el 90% de la plantilla está formada por personas con discapacidad por trastorno mental.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación. ‘Nacidos para investigar’, de la Asociación Pulseras Candela. Esta asociación nació en 2013 de un grupo de familias que luchaban contra el cáncer infantil en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Su misión ha sido recaudar fondos para financiar la investigación del cáncer infantil. Cuenta con 615 voluntarios que en cuatro años han logrado recaudar más de dos millones de euros.

Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las finalistas mediante votación en línea. VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, de la Fundación ALPE Acondroplasia. Celebrado en Gijón en 2018, este encuentro contribuyó a afianzar un papel central y activo de los afectados y familias como expertos en Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE); promovió la investigación centrada en el paciente; y se convirtió en un espacio en el que pacientes e investigadores, clínicos y Administración pudieron debatir sobre el acceso a los tratamientos. Participaron 127 ponentes y 500 asistentes de todo el mundo.

Categoría Sociedad. Escuela de Padres del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de Torrejón (Madrid). En la atención a la salud mental de niños y adolescentes resulta imprescindible el trabajo con los padres. De ahí nació la idea de la Escuela de Padres, una iniciativa que pretende que los padres puedan compartir sus dificultades e inquietudes acerca de la crianza y las relaciones familiares.

Cada uno de los ganadores de la categoría Pacientes ha recibido una estatuilla conmemorativa y 3.000 euros. La categoría Sociedad no cuenta con dotación económica. En esta quinta edición, Somos Pacientes recibió más de 140 candidaturas.

Los Premios Somos Pacientes forman parte de la actividad que la Fundación Farmaindustria desarrolla en apoyo a las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores desde el convencimiento de la necesidad que tiene todo el sistema sanitario, y la industria farmacéutica en particular, de escuchar a estos colectivos para poder atender de la mejor manera posible sus necesidades. Esta actividad se agrupa en torno a la comunidad www.somospacientes.com, que reúne ya a más de 1.800 organizaciones y les ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.

¿Quieres ver todo lo que se dijo sobre la Jornada y los Premios Somos Pacientes en Twitter? Pincha aquí.

VII Jornada Somos Pacientes

En el momento de cambio que experimenta el sistema sanitario, «la voz del paciente es fundamental para orientar la política sanitaria y sociosanitaria en su conjunto, y su participación tanto en la prevención como en el manejo de su enfermedad es muy importante para la efectividad y la eficiencia». Así lo ha asegurado Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, durante la VII Jornada Somos Pacientes, titulada ‘Nuevos pacientes, nuevas necesidades‘, que ha reunido en Madrid a más de doscientos representantes de organizaciones de pacientes, Administración, profesionales sanitarios y compañías farmacéuticas.

Arnés destacó también que «la interacción del paciente con el profesional sanitario y su participación en el sistema se ha convertido en crucial«. En este sentido subrayó que la industria farmacéutica comparte el objetivo «de sentar al paciente en la mesa de toma de decisiones del sistema sanitario». «Eso implica desde su participación en la definición de políticas y en la estrategia asistencial hasta, por supuesto, la investigación y el desarrollo de medicamentos«.

Participación real del paciente

En esta séptima edición se ha incidido en la relación de los pacientes con el sistema sanitario. Para abordar esta relación en lo que respecta a los profesionales sanitarios han participado Daniel-Aníbal García de Diego, presidente de Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y secretario general de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe); Alicia Campos, directora gerente de la Federación Española de Parkinson (FEP); Francisco José Sáez Martínez, responsable del Grupo de Trabajo de Cronicidad de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); Javier Quintanar, farmacéutico comunitario en Pedro Muñoz (Ciudad Real), y Elena López Pérez, enfermera del Hospital de Guadarrama (Madrid).

Otra de las mesas analizó la participación de los pacientes en el sistema, y en ella intervinieron Alberto Tomé, director general de Cuidados, Humanización y Atención al Paciente de Madrid; Rosa Duro, subdirectora de Humanización, Atención al Usuario y Formación de Baleares; Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra la Enfermedades del Riñón (ALCER), y Patricia Arias, responsable de Investigación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación.

Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Bertín Osborne, y Elena Román, paciente con tres riñones y creadora de contenido del ámbito deportivo, moderadas por el periodista Juan Ramón Lucas, director de La brújula, de Onda Cero y secretario general de la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad frente al Cáncer, abordaron la importancia de los portavoces en el movimiento de pacientes; mientras que Roberto Saldaña, director gerente de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU); Lorenzo Pérez, presidente de Fidelity España y asesor legal del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC); Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Mieloma (CEMMP) y Raquel Alguacil, asesora de belleza oncológica de la Asociación del Cáncer de Mama en Málaga (ASAMMA) han presentado distintas actividades innovadoras que han puesto en marcha las asociaciones.

Somos Pacientes forma parte de la actividad que la Fundación Farmaindustria desarrolla en apoyo de las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Esta actividad se concentra en la comunidad www.somospacientes.com, que reúne ya a más de 1.800 organizaciones a las que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.

¿Quieres ver todo lo que se dijo sobre la Jornada y los Premios Somos Pacientes en Twitter? Pincha aquí.

El acto de entrega se celebra el 26 de noviembre en la VII Jornada Somos Pacientes

La votación en línea para elegir a la iniciativa preferida por los usuarios en la quinta edición de los Premios Somos Pacientes ya tiene ganador: Fundación ALPE Acondroplasia. El VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas se impuso en la carrera por este galardón tras sumar 12.163 votos. En segundo lugar, y compitiendo hasta el último momento, quedó el proyecto ‘Nacidos para Investigar‘, de Pulseras Candela, que sumó 11.257 votos.

El VI Congreso Internacional, celebrado en Gijón en 2018, contribuyó a afianzar un papel central y activo de los afectados y familias como expertos en Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE); promovió la investigación centrada en el paciente; y se convirtió en un espacio en el que pacientes e investigadores, clínicos y Administración pública pudieron debatir sobre el acceso a los tratamientos. En este encuentro participaron 127 ponentes y 500 asistentes de todo el mundo.

En total, la participación de los usuarios y lectores de Somos Pacientes en la elección de la iniciativa preferida de entre las 21 finalistas de los cuatro apartados a concurso de la categoría ‘Pacientes’ generó más de 32.400 votos ‘online’.

El resto de ganadores, de cada uno de esos cuatro apartados de la categoría ‘Pacientes’ y el de la categoría ‘Sociedad’, ya decididos por el Jurado, se darán a conocer este martes, 26 de noviembre, en el acto de entrega de los Premios, que servirá de colofón para la celebración de la VII Jornada Somos Pacientes, que clausurará la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo.

El equipo de Somos Pacientes quiere trasladar a todos los votantes su agradecimiento por el interés demostrado, así como felicitar a las 21 iniciativas que han resultado finalistas, y a todas las candidaturas presentadas por la altísima calidad de sus propuestas.

¡Nos vemos el 26 de noviembre en la VII Jornada Somos Pacientes!

Puedes votar hasta el 23 de noviembre

usuario móvil

La votación en línea para elegir al finalista favorito de nuestros usuarios en la quinta edición de los Premios Somos Pacientes está siendo extraordinariamente disputada. Desde el pasado 3 de noviembre y hasta este sábado, 23 de noviembre, a las 8.30 h, se han registrado 28.696 votos en la página de los galardones. Cuando apenas quedan 15 horas para votar hay una ‘feroz’ competencia entre las 21 candidaturas, dos de las cuales ya suman casi 20.000 votos.

Hasta este sábado, 23 de noviembre, incluido, los visitantes y lectores de Somos Pacientes pueden seguir votando –sólo se permite un voto por usuario– para elegir al ganador del apartado ‘Iniciativa preferida por los usuarios’, el que se podría denominar el galardón del público.

Para hacerlo se ha habilitado una página específica dentro de nuestra plataforma. En ella se pueden conocer las 21 candidaturas finalistas de los cuatro primeros apartados de la categoría ‘Pacientes’ y votar por la más interesante. También se puede conocer el progreso de las votaciones en la página de resultados.

La ceremonia de entrega de estos galardones se celebra este martes, 26 de noviembre, en Madrid en el marco de la VII Jornada Somos Pacientes.

¡Mucha suerte a todos los finalistas!

Puedes consultar las bases de los premios en este enlace

Madrid, 26 de noviembre

jornada somos pacientes

El céntrico Espacio Bertelsmann (Madrid) acoge este martes 26 de noviembre la VII Jornada Somos Pacientes, una de las citas más importantes del movimiento asociativo español, que en esta ocasión lleva por título ‘Nuevos pacientes, nuevas necesidades‘.

El programa cuenta con charlas y coloquios sobre temas de gran interés para el movimiento asociativo en los que participan, además de representantes de las organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios, miembros de la administración y portavoces de la industria farmacéutica.

La Jornada incluye también el acto de entrega de la quinta edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones en el último año. Este acto contará con la presencia de la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo.

El encuentro se celebra en horario de mañana, a partir de las 9.00 h, y hasta las 14.15 h. La asistencia es gratuita y, aunque el plazo de registro ya ha finalizado, los interesados podrán registrarse en la Secretaría Técnica el mismo día de la Jornada.

Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne ya a más de 1.800 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte información y servicios.

Consulta el programa de la Jornada.

Nos encantaría que nos acompañaras, pero si no puedes acudir, no te preocupes. Nosotros la llevaremos donde tú estés. Somos Pacientes retransmitirá en directo, vía ‘streaming’, todo el encuentro.

Os animamos, además, a que converséis sobre la Jornada a través de las redes sociales con el hashtag #somospacientes19

Votación abierta hasta el 23 de noviembre

Desde este jueves, 31 de octubre, y hasta el próximo 23 de noviembre, incluido, los lectores, visitantes y seguidores de Somos Pacientes podrán elegir al ganador del quinto apartado de la categoría Pacientes de entre los veintiún finalistas seleccionados en esta edición.

Así, a los ganadores que en cada categoría haya elegido el Jurado se sumará un ganador decidido por las personas interesadas en la salud y los pacientes.

Para votar se ha habilitado una página específica dedicada a este Premio del público dentro de somospacientes.com. En ella está disponible información de relevancia sobre los finalistas para que cualquier persona interesada pueda votar por la iniciativa que considere más interesante o meritoria.

Asimismo, estará disponible el progreso de las votaciones en la página web de resultados para que los lectores puedan seguir el proceso de votación a tiempo real.

Durante tres semanas se podrá hacer clic para elegir al favorito de esta edición, aunque sólo se permitirá un voto por usuario (dirección IP).

Una vez terminado el periodo de votación sólo quedará la entrega de la distinción, que este año tendrá lugar el próximo día 26 de noviembre en Madrid, en el marco de la celebración de la VII Jornada Somos Pacientes.

Es el momento de participar. Ya podéis votar aquí. ¡Mucha suerte a todos los candidatos!

Categoría Pacientes

Desarrollo web o aplicación

Pdiciencia, de la Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Discapacidad intelectual (AFAS)

asenbar.com, de la Asociación de Enfermos de Esófago de Barret

Observatorio de la Esclerosis Múltiple, de la Fundación privada por la lucha contra la Esclerosis Múltiple

NeuroFIT APP, de la Fundación Española de Ayuda a la Investigación en Parkinson

Respiremos juntos”: comunidad virtual de pacientes para apoyar a personas diagnosticadas de Hipertensión Pulmonar España

App Diagnóstica TEAF, de la Asociación Visual TEAF

Campaña en Redes Sociales

Campaña de sensibilización “Me Incluyo”, del Comité Ciudadano Antisida de la Comunidad Valenciana

Campaña #LaHistoriaInvisible, de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU)

Campaña de sensibilización en redes sociales con motivo del Día Mundial del Parkinson, de la Federación Española de Parkinson

Iniciativa de servicio al paciente

Hotel El Sueño del Infante, de AFAUS proSalud Mental

Café con tu hematólogo, de la Asociación de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (ALCLES)

Guía educativa para el síndrome X frágil: un proyecto de trabajo en el aula de la Asociación de Enfermedades Raras DGENES

Escuela de Emprendimiento Social (EES), de la Fundación Empleo y Salud Mental

Apoyo psicológico a menores en proceso de trasplante dentro del alojamiento transitorio, de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH)

Sensoriales imparables”. Sala de integración sensorial para niños de 0 a 17 años, de la Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba (FEPAMIC)

Iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación

VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, de la Fundación ALPE Acondroplasia

I Simposio Red de Expertos Nohl. “Compartimos experiencias”, de la Asociación Atrofia Nervio Óptico de Leber (ASANOL)

Financiación beca pre-doctoral de investigación sobre el Síndrome de Meniere, de la Asociación Síndrome de Meniere España (ASMES)

Programa “Lo que debemos saber”, de la Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España

Ser paciente en España”, de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)

Nacidos para investigar”, de la Asociación Pulseras Candela

Puedes consultar las bases de los premios en este enlace

El plazo de presentación de candidaturas concluye el 31 de agosto

La Fundación Farmaindustria ha hecho pública este lunes, 3 de junio, la convocatoria de la V edición de los Premios Somos Pacientes, unos galardones que tienen el objetivo de reconocer las actividades y proyectos puestos en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones públicas o privadas y orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.

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