Somos Pacientes

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Los galardones más prestigiosos del movimiento asociativo

Seis organizaciones de pacientes y una compañía farmacéutica han sido las ganadoras de los VII Premios Somos Pacientes. Organizados por esta plataforma y la Fundación Farmaindustria, estos galardones cuentan con dos categorías. La primera, ‘Pacientes’, está enfocada a asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad, y a su vez cuenta con cinco subcategorías, cada una dotada con 3.000 euros. La segunda categoría, ‘Sociedad’, es honorífica y reconoce a aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas de servicio a los pacientes, a las personas con discapacidad, cuidadores y familiares.

Alrededor de un centenar de proyectos e iniciativas concurrieron a estos premios, cuyo acto de entrega se ha celebrado en línea como colofón a la novena Jornada Somos Pacientes, celebrada este lunes, 13 de diciembre, y titulada ‘El papel del paciente en la vida del medicamento. En el encuentro han participado representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales sanitarios, administraciones y compañías farmacéuticas.

Los ganadores han sido elegidos por un jurado formado por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); María Dolores Moreno, viceconsejera de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Tomás Cobo, presidente de la Organización Médica Colegial; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería; Federico Plaza, director de ‘Government Affairs’ de Roche; Fina Lladós, directora general de Amgen, y Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, que ejerció como su presidente.

«Sirvan estos premios para destacar al menos una pequeña parte de lo que es una aportación social necesaria y de valor incalculable, y una prueba más de la responsabilidad y el peso de la acción de la sociedad civil, esencial en toda sociedad moderna», ha afirmado Humberto Arnés en la clausura del encuentro. «Los pacientes sois la razón de ser de la industria farmacéutica, lo que realmente moviliza al sector y, especialmente, a las personas que trabajamos en él. Sois los que explicáis la alta responsabilidad que tenemos, al operar en un ámbito tan delicado y relevante socialmente como el del medicamento».

Palmarés

Estos han sido los proyectos vencedores de entre los 29 finalistas y las casi cien candidaturas presentadas:

Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. Fundación Menudos Corazones por su blog ‘Coronavirus y Cardiopatías Congénitas’.

El blog se lanzó en marzo de 2020 y cuenta con la colaboración de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, ofreciendo información objetiva, confiable, accesible y respaldada por profesionales médicos y psicosociales sobre el coronavirus a familias con personas con cardiopatías congénitas. También brinda recursos para afrontar los momentos de incertidumbre derivados de la pandemia, que se multiplican en los casos de familias con menores y jóvenes con una enfermedad de corazón, manteniendo un cauce de comunicación directa para conocer sus dudas e inquietudes.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) por la campaña #TuTiempo.

Financiada por el Plan Nacional sobre Drogas y con la colaboración de Apoyo Positivo, el objetivo general de esta campaña desarrollada en marzo en Instagram fue, en el marco de la pandemia, la prevención del abuso de alcohol y de otras sustancias psicoactivas entre los adolescentes y jóvenes gracias al ejemplo de una juventud positiva, comprometida con su desarrollo personal y concernida con la situación actual, que casi nunca es noticia.

Categoría Pacientes. Iniciativa de servicio al paciente. ‘Ex aequo’ (3.000 euros para cada institución). Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) por su ‘Programa de Autonomía Personal’, y la Fundació Renal Jaume Arnó por su programa ‘Salud Accesible’.

El Programa de Autonomía Personal para personas con Esclerosis Múltiple (PAP) ofrece un apoyo integral adaptado a las necesidades individuales, promocionando la prevención y mejora de la situación de discapacidad y/o dependencia de la persona afectada. Le ofrece ayuda a domicilio, facilitando su autonomía personal, así como la integración social y laboral. Es llevado a cabo por profesionales especializados (trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, auxiliares de hogar, terapeutas ocupacionales y logopedas) que trabajan en las distintas entidades que forman parte del movimiento asociativo de AEDEM-COCEMFE.

En cuanto a ‘Salud Accesible‘ es un proyecto dirigido a personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC) y patologías asociadas que no pueden asumir el coste de su medicación, la atención social y psicológica necesarias o el asesoramiento dietético requerido. Pacientes que son derivados de centros de diálisis y de trabajo sociosanitario de atención primaria y hospitalaria a la Fundació Renal Jaume Arnó para ser atendidos adecuadamente.

Categoría Pacientes. Iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación. Acción Psoriasis por ‘Psoriasis sin límites’.

‘Psoriasis sin límites’ es una iniciativa para concienciar sobre la enfermedad y sus manifestaciones reumáticas a través de un conjunto de acciones de comunicación, recogidas en un ‘site’ en internet y a través de las redes sociales, que pretenden ofrecer a los pacientes y su entorno las claves para afrontar tanto el diagnóstico como el día de día con esta enfermedad.

La iniciativa cuenta con información sobre la patología, consejos para el día a día y para preparar la visita al médico, y un buscador para encontrar al especialista en enfermedad psoriásica más cercano, todo disponible en internet.

Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes de entre las cuatro anteriores subcategorías. Fundación Síndrome de Dravet por su Programa de Secuenciación Completa del Genoma.

El síndrome de Dravet (SD) es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo (EED) grave, rara y compleja que afecta aproximadamente a 1 de cada 16.000 nacimientos. Con una tasa de mortalidad prematura del 15%, se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes resistentes a los medicamentos antiepilépticos convencionales, deterioro cognitivo, psicomotor y del lenguaje, así como trastornos del comportamiento.

Las familias con un miembro no diagnosticado se enfrentan a un viaje incierto, conocido como la «odisea del diagnóstico», que conlleva años -ocho de media-, visitas al hospital, pruebas no concluyentes y tratamientos costosos, además de muchos efectos psicológicos. Por eso, un diagnóstico precoz es esencial para un manejo adecuado de la enfermedad, lo que supone una mejora de valor incalculable de la calidad de vida del paciente y la de toda la familia.

La secuenciación completa del genoma (WGS, por sus siglas en inglés) podría ser clave para la obtención de ese diagnóstico final del paciente. La Fundación ha puesto en marcha un programa de WGS con el que ofrece de manera totalmente gratuita un test genómico a pacientes de cualquier edad residentes en España que presenten un cuadro clínico compatible con SD pero no disponen todavía de un diagnóstico genético.

Categoría Sociedad. Bayer España por ‘Teo descubre el cáncer.

Saber qué es el cáncer pediátrico ayuda a comprender todas las fases por las que pasan los niños que lo padecen. Tener información veraz facilita conocer cómo se trata y puede contribuir a eliminar los temores que despierta la enfermedad. En suma, su comprensión beneficia a las familias. Para hacer este camino más ameno y cercano, Bayer España ha elaborado este libro en colaboración con las asociaciones AFANOC y PYFANO, el Hospital Sant Joan de Déu a través del grupo “Kids Barcelona” y la asociación médico-científica SEHOP, con el fin de que las familias puedan acercar la enfermedad de manera sencilla a sus hijos, combatir sus miedos y compartir un momento de lectura amena.


Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.932 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.

– ¿Quieres consultar las bases de los Premios Somos Pacientes 2021? Pincha aquí.

– ¿Quieres consultar el palmarés de la anterior edición?

– ¿Quieres ver todo lo que se dijo sobre la Jornada y los Premios #SomosPacientes21 en Twitter? Pincha aquí.

Este domingo, 6 de diciembre, concluye el plazo para votar

La votación en línea para elegir al finalista favorito de nuestros usuarios en la sexta edición de los Premios Somos Pacientes está siendo muy disputada. Desde el pasado 11 de noviembre y hasta este sábado, 5 de diciembre, a las 10:40 h, se han registrado más de 55.000 votos en la página de los galardones. Cuando apenas queda día y medio para votar, pero nada hay todavía decidido, hay una dura competencia entre las candidaturas, dos de las cuales ya superan los 14.000 votos y apenas hay 120 votos de diferencia entre ellas.

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Hasta el 6 de diciembre

premios somos pacientes

Desde este miércoles, 11 de noviembre, y hasta el próximo 6 de diciembre, incluido, los lectores de Somos Pacientes pueden elegir al ganador del quinto apartado de la categoría Pacientes de entre los 23 finalistas seleccionados entre las casi cien candidaturas presentadas en esta edición de los Premios Somos Pacientes.

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Quinta edición

Cinco asociaciones de pacientes y un hospital han sido los ganadores de los V Premios Somos Pacientes, organizados por la Fundación Farmaindustria y Somos Pacientes para reconocer las actividades y proyectos puestos en marcha por las asociaciones de pacientes y otras instituciones públicas o privadas orientados a ofrecer servicios de calidad a los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.

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El plazo de presentación de candidaturas concluye el 31 de agosto

La Fundación Farmaindustria ha hecho pública este lunes, 3 de junio, la convocatoria de la V edición de los Premios Somos Pacientes, unos galardones que tienen el objetivo de reconocer las actividades y proyectos puestos en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones públicas o privadas y orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.

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Más de un millón de páginas vistas

413.179 usuarios distintos en 2018, un 96,26% más que el año anterior, y 1.045.022 páginas vistas. Éstos son los contundentes datos de audiencia de www.somospacientes.com en los últimos doce meses según la información recogida por la herramienta Google Analytics, que duplican el número de visitantes y baten el récord de actividad de la web, alcanzado en 2017. Son cifras que nos llenan de satisfacción pero también de ánimo y responsabilidad para seguir mejorando en 2019 nuestra oferta de contenidos y el compromiso y los servicios que prestamos a toda la comunidad de organizaciones y asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores de España y otros países de habla hispana.

Noviembre fue el mes con mayor tráfico registrado en Somos Pacientes, con más de 460.000 páginas vistas y 114.509 usuarios distintos, consecuencia directa de la actividad que genera la votación de la candidatura favorita de los usuarios en los Premios Somos Pacientes.

Espacio más popular

El espacio de la web más popular en todo el año fue la portada de la página, con 141.515 visitas, seguido por la página de votación de los premios, con 79.171.

La mayor parte de los usuarios registrados eran procedentes de España (265.764, un 65,24% del total), seguidos por los mexicanos (30.272 y 7,43%), argentinos (21.292 y 5,23%) y estadounidenses (15.307 y 3,76%).

Por sexo, hubo muchas más visitantes femeninas (71,2%) que masculinas (28,8%). Mientras que por edad, la mayoría de las visitas fueron de personas entre 25 y 44 años.

Ante estos datos, desde el equipo que hace posible Somos Pacientes sólo podemos daros las gracias a todos los usuarios y lectores, así como redoblar nuestro compromiso para seguir ofreciendo contenidos y servicios de interés y utilidad para las asociaciones de pacientes. Muchas gracias a todos, mucha salud en el año nuevo y ¡feliz 2019!

 

Cáncer infantil, esclerosis múltiple, VIH, salud mental, enfermedad reumática y patologías raras centran los galardones de la edición 2018

Ana de las Heras (Sociedad Española de Reumatología), Victoria Carrazoni (Federación Española de Niños con Cáncer), Martín Sellés (Farmaindustria), Itziar Ceballos (AVIFE), Pedro Carrascal (Esclerosis Múltiple España), Reyes Velayos (Apoyo Positivo), Rosa Elba González (Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange), Eva Carrasco (GEICAM), Serafín Romero (Organización Médica Colegial), Diego Ayuso (Consejo General de Enfermería), Ana López-Casero (Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos) y Humberto Arnés (Farmaindustria).

Cáncer infantil, esclerosis múltiple, VIH-Sida, salud mental, enfermedad reumática y enfermedades raras. En el ámbito de estas seis áreas se desarrollan las iniciativas reconocidas este martes, 11 de diciembre, con los galardones de la IV edición de los Premios Somos Pacientes, que respaldan el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a los pacientes y a la sociedad en general.

Los Premios Somos Pacientes son convocados por la Fundación Farmaindustria a través de la comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad Somos Pacientes. Los finalistas y galardonados en esta edición son sólo un ejemplo de las múltiples iniciativas y actividades de enorme valor e interés puestas en marcha por las asociaciones de pacientes y personas con discapacidad a lo largo del último año, de las que más de 140 han sido candidatas a estos premios.

Los ganadores fueron elegidos por un Jurado formado por personas del máximo prestigio científico y profesional y representantes del conjunto de agentes del sistema sanitario. Estuvo compuesto por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Estíbaliz Gamboa, responsable del programa Paciente Activo del País Vasco; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); Emilio de Benito, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); Diego Sanjuanbenito, viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Blanca Parra, directora general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha; Serafín Romero, presidente de la Organización Médica Colegial; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería; Marieta Jiménez, presidenta de Merck; Ángel Fernández, director general de MSD; Francisco Quintanilla, director general de Faes Farma, y Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, que ejerció como presidente.

Palmarés

De esta manera, y divididas en dos categorías (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:

Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. EM Forma, de Esclerosis Múltiple España, web que pretende facilitar información contrastada para desmitificar que la actividad física sea perjudicial en esclerosis múltiple, concienciar a los pacientes de la importancia de mantenerse activos, fomentar hábitos saludables que prevengan comorbilidades asociadas al sedentarismo, y favorecer la actividad física adaptada y planificada siempre por profesionales.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Indetectables, de Apoyo Positivo, webserie de ficción, con dos temporadas por el momento, que aborda el VIH, la salud sexual y la diversidad social. Es una serie accesible y apoyada por espacios informativos online para educar en salud sexual y que también sirve para educar en prevención de infecciones de transmisión sexual, sensibilizar sobre la diversidad y crear un formato de campaña educativa 2.0 que perdure en el tiempo.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de servicio al paciente. Padres en las UCIP, de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, que, con esta iniciativa, ha conseguido que las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) de todos los hospitales de España que tratan a niños y adolescentes con cáncer abran sus puertas para que los padres puedan acompañar a sus hijos durante su estancia hospitalaria. Es una demanda por la que llevaban luchando seis años y que en febrero de 2018 se hizo realidad.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación. ¿Y si te dijeran que puedes?, de la Asociación Vizcaína de familiares y personas con enfermedad mental (AVIFES), un documental de poco más de una hora de duración, protagonizado por cinco personas con discapacidad por enfermedad mental, que han demostrado ser mucho más que un diagnóstico; personas que decidieron superar su discapacidad, sus miedos y afrontar un reto que simboliza la lucha contra el estigma de la enfermedad mental.

Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida mediante votación online con la participación de cerca de 40.000 votantes. Rumbo a la Esperanza, de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange; es un proyecto de cambio de imagen corporativa y renovación de la página web que tiene como objetivos dar a conocer los rasgos físicos de los niños con Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) para la mejora del diagnóstico y reducir la exclusión social de estos niños y sus familias dándoles visibilidad, así como fomentar el compromiso por parte de la sociedad española con las enfermedades raras.

Categoría Sociedad. Hoy sí puedo, de la Sociedad Española de Reumatología, una campaña que surge con el objetivo de animar a las mujeres con enfermedades reumáticas a poder cumplir con su sueño de ser madres y formar una familia.

Los distintos ganadores de la categoría Pacientes han sido premiados con un trofeo conmemorativo y con una cantidad de 3.000 euros. El galardón en la categoría Sociedad se limita al trofeo. En total, Somos Pacientes recibió más de 140 candidaturas en esta edición, que ha generado una considerable expectación entre el tejido asociativo de pacientes y personas con discapacidad en España.

La entrega de la IV edición de estos premios ha cerrado la VI Jornada Somos Pacientes, que se ha celebrado en Madrid con la asistencia de más de 250 personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas.

Somos Pacientes (www.somospacientes.com) es una iniciativa puesta en marcha por la Fundación Farmaindustria para generar una comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, que reúne ya a más de 1.790 entidades, y que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo a todas estas organizaciones.

El plazo de presentación de candidaturas concluye el 31 de agosto

La Fundación Farmaindustria ha hecho pública hoy la convocatoria de la IV edición de los Premios Somos Pacientes, unos galardones que tienen el objetivo de reconocer las actividades y proyectos puestos en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones públicas o privadas y orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.

Estos premios se distribuyen en dos categorías. La primera, llamada Pacientes, está dirigida a entidades representativas de los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y en ella se premiarán con 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa las mejores iniciativas y proyectos emprendidos directamente por estos colectivos en cinco subcategorías:

  • desarrollo web o aplicación;
  • iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales;
  • iniciativa de servicio al paciente;
  • iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación;
  • iniciativa preferida por los usuarios de somospacientes.com, que votarán online su candidatura favorita de entre los finalistas de las cuatro anteriores subcategorías.

En esta categoría podrán presentar sus candidaturas todas aquellas entidades y organizaciones registradas en www.somospacientes.com.

La segunda categoría, denominada Sociedad, supone el reconocimiento, a través de una estatuilla conmemorativa, de aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.

Candidaturas por correo electrónico

Para la concesión de los premios se evaluarán las iniciativas y proyectos puestos en marcha o completados entre el 1 de junio de 2017 y el 31 de mayo de 2018. El plazo de presentación de candidaturas comienza el 1 de junio y estará abierto hasta el 31 de agosto. Las candidaturas tendrán que ser presentadas en formato electrónico y remitidas a la dirección de mail premios@somospacientes.com indicando en el asunto Premios Somos Pacientes 2018.

Los Premios Somos Pacientes forman parte de la actividad que Farmaindustria desarrolla en apoyo a las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores desde el convencimiento de la necesidad que tiene todo el sistema sanitario, y la industria farmacéutica en particular, de escuchar a estos colectivos para poder atender de la mejor manera posible sus inquietudes y necesidades. Esta actividad se agrupa en torno a la comunidad online www.somospacientes.com, que reúne ya a más de 1.750 entidades de este ámbito y les ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo.

El año pasado, Somos Pacientes recibió más de 100 candidaturas para concurrir a la tercera edición de estos premios, que generaron una considerable expectación entre el tejido asociativo de pacientes y personas con discapacidad en España y llegaron a recabar el voto de más de 67.000 usuarios de la web en la elección del favorito de los internautas.

En su cuarta edición, los ganadores de los Premios se darán a conocer en el acto de entrega, que se celebrará en el último trimestre del año en el contexto de la VI Jornada Somos Pacientes.

Consulte aquí las bases de la convocatoria.

Descargue aquí la ficha formulario para presentar su candidatura

Más información en www.somospacientes.com

Teresa Angulo, portavoz de Sanidad del Partido Popular en el Congreso de los Diputados

Teresa Angulo, diputada y portavoz de Sanidad del Partido Popular en el Congreso de los Diputados, considera que «cada vez se es más consciente de la necesidad de que el paciente sea por fin considerado un agente proactivo del sistema sanitario» y que, como tal, «su opinión y su participación son igual de necesarias que las de los profesionales o los gestores».

Con respecto a la inequidad en el Sistema Nacional de Salud que habitualmente denuncian los colectivos de pacientes, Angulo recuerda que el «Estado Autonómico nos ha traído muchas cosas buenas» y que «de lo que se trata es de corregir sus posibles deficiencias bajo el principio de la solidaridad que consagra nuestra Constitución«. [más…]