Los galardones más prestigiosos del movimiento asociativo
Seis organizaciones de pacientes y una compañía farmacéutica han sido las ganadoras de los VII Premios Somos Pacientes. Organizados por esta plataforma y la Fundación Farmaindustria, estos galardones cuentan con dos categorías. La primera, ‘Pacientes’, está enfocada a asociaciones de pacientes y de personas con discapacidad, y a su vez cuenta con cinco subcategorías, cada una dotada con 3.000 euros. La segunda categoría, ‘Sociedad’, es honorífica y reconoce a aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas de servicio a los pacientes, a las personas con discapacidad, cuidadores y familiares.
Alrededor de un centenar de proyectos e iniciativas concurrieron a estos premios, cuyo acto de entrega se ha celebrado en línea como colofón a la novena Jornada Somos Pacientes, celebrada este lunes, 13 de diciembre, y titulada ‘El papel del paciente en la vida del medicamento‘. En el encuentro han participado representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales sanitarios, administraciones y compañías farmacéuticas.
Los ganadores han sido elegidos por un jurado formado por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); María Dolores Moreno, viceconsejera de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Tomás Cobo, presidente de la Organización Médica Colegial; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería; Federico Plaza, director de ‘Government Affairs’ de Roche; Fina Lladós, directora general de Amgen, y Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, que ejerció como su presidente.
«Sirvan estos premios para destacar al menos una pequeña parte de lo que es una aportación social necesaria y de valor incalculable, y una prueba más de la responsabilidad y el peso de la acción de la sociedad civil, esencial en toda sociedad moderna», ha afirmado Humberto Arnés en la clausura del encuentro. «Los pacientes sois la razón de ser de la industria farmacéutica, lo que realmente moviliza al sector y, especialmente, a las personas que trabajamos en él. Sois los que explicáis la alta responsabilidad que tenemos, al operar en un ámbito tan delicado y relevante socialmente como el del medicamento».
Palmarés
Estos han sido los proyectos vencedores de entre los 29 finalistas y las casi cien candidaturas presentadas:
Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. Fundación Menudos Corazones por su blog ‘Coronavirus y Cardiopatías Congénitas’.
El blog se lanzó en marzo de 2020 y cuenta con la colaboración de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, ofreciendo información objetiva, confiable, accesible y respaldada por profesionales médicos y psicosociales sobre el coronavirus a familias con personas con cardiopatías congénitas. También brinda recursos para afrontar los momentos de incertidumbre derivados de la pandemia, que se multiplican en los casos de familias con menores y jóvenes con una enfermedad de corazón, manteniendo un cauce de comunicación directa para conocer sus dudas e inquietudes.
Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) por la campaña #TuTiempo.
Financiada por el Plan Nacional sobre Drogas y con la colaboración de Apoyo Positivo, el objetivo general de esta campaña desarrollada en marzo en Instagram fue, en el marco de la pandemia, la prevención del abuso de alcohol y de otras sustancias psicoactivas entre los adolescentes y jóvenes gracias al ejemplo de una juventud positiva, comprometida con su desarrollo personal y concernida con la situación actual, que casi nunca es noticia.
Categoría Pacientes. Iniciativa de servicio al paciente. ‘Ex aequo’ (3.000 euros para cada institución). Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) por su ‘Programa de Autonomía Personal’, y la Fundació Renal Jaume Arnó por su programa ‘Salud Accesible’.
El Programa de Autonomía Personal para personas con Esclerosis Múltiple (PAP) ofrece un apoyo integral adaptado a las necesidades individuales, promocionando la prevención y mejora de la situación de discapacidad y/o dependencia de la persona afectada. Le ofrece ayuda a domicilio, facilitando su autonomía personal, así como la integración social y laboral. Es llevado a cabo por profesionales especializados (trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, auxiliares de hogar, terapeutas ocupacionales y logopedas) que trabajan en las distintas entidades que forman parte del movimiento asociativo de AEDEM-COCEMFE.
En cuanto a ‘Salud Accesible‘ es un proyecto dirigido a personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC) y patologías asociadas que no pueden asumir el coste de su medicación, la atención social y psicológica necesarias o el asesoramiento dietético requerido. Pacientes que son derivados de centros de diálisis y de trabajo sociosanitario de atención primaria y hospitalaria a la Fundació Renal Jaume Arnó para ser atendidos adecuadamente.
Categoría Pacientes. Iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación. Acción Psoriasis por ‘Psoriasis sin límites’.
‘Psoriasis sin límites’ es una iniciativa para concienciar sobre la enfermedad y sus manifestaciones reumáticas a través de un conjunto de acciones de comunicación, recogidas en un ‘site’ en internet y a través de las redes sociales, que pretenden ofrecer a los pacientes y su entorno las claves para afrontar tanto el diagnóstico como el día de día con esta enfermedad.
La iniciativa cuenta con información sobre la patología, consejos para el día a día y para preparar la visita al médico, y un buscador para encontrar al especialista en enfermedad psoriásica más cercano, todo disponible en internet.
Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes de entre las cuatro anteriores subcategorías. Fundación Síndrome de Dravet por su Programa de Secuenciación Completa del Genoma.
El síndrome de Dravet (SD) es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo (EED) grave, rara y compleja que afecta aproximadamente a 1 de cada 16.000 nacimientos. Con una tasa de mortalidad prematura del 15%, se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes resistentes a los medicamentos antiepilépticos convencionales, deterioro cognitivo, psicomotor y del lenguaje, así como trastornos del comportamiento.
Las familias con un miembro no diagnosticado se enfrentan a un viaje incierto, conocido como la «odisea del diagnóstico», que conlleva años -ocho de media-, visitas al hospital, pruebas no concluyentes y tratamientos costosos, además de muchos efectos psicológicos. Por eso, un diagnóstico precoz es esencial para un manejo adecuado de la enfermedad, lo que supone una mejora de valor incalculable de la calidad de vida del paciente y la de toda la familia.
La secuenciación completa del genoma (WGS, por sus siglas en inglés) podría ser clave para la obtención de ese diagnóstico final del paciente. La Fundación ha puesto en marcha un programa de WGS con el que ofrece de manera totalmente gratuita un test genómico a pacientes de cualquier edad residentes en España que presenten un cuadro clínico compatible con SD pero no disponen todavía de un diagnóstico genético.
Categoría Sociedad. Bayer España por ‘Teo descubre el cáncer‘.
Saber qué es el cáncer pediátrico ayuda a comprender todas las fases por las que pasan los niños que lo padecen. Tener información veraz facilita conocer cómo se trata y puede contribuir a eliminar los temores que despierta la enfermedad. En suma, su comprensión beneficia a las familias. Para hacer este camino más ameno y cercano, Bayer España ha elaborado este libro en colaboración con las asociaciones AFANOC y PYFANO, el Hospital Sant Joan de Déu a través del grupo “Kids Barcelona” y la asociación médico-científica SEHOP, con el fin de que las familias puedan acercar la enfermedad de manera sencilla a sus hijos, combatir sus miedos y compartir un momento de lectura amena.
Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.932 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.
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