Somos Pacientes

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Se reactiva después de dos años de prórrogas

El pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad la proposición de ley aportada por el Partido Popular para la atención integral de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta posible normativa, en stand by desde hace dos años, vuelve a la palestra con dos puntos clave: el reconocimiento de este colectivo como personas en situación de dependencia y la mejora de la formación de los sanitarios en esta patología.

Organizaciones de pacientes como AdELA, Asociación Española de ELA, han acogido de forma positiva la noticia y advierten que “a partir de aquí, la propuesta no puede quedarse en un cajón; deben iniciarse cuanto antes los trámites necesarios para que la futura ley siga su curso y llegue a buen puerto”.

La proposición se alinea con muchas de las peticiones de estas asociaciones, como la atención domiciliaria especializada. También con un reconocimiento urgente de la dependencia una vez obtenido el diagnóstico. Y con la consideración de los pacientes como ‘consumidores vulnerables’ para que puedan optar a determinadas ayudas como el bono social eléctrico.

En este sentido, algunos partidos han anunciado enmiendas con el fin de hacerla extensible a otras patologías neurodegenerativas como el párkinson, el alzhéimer o la enfermedad de Huntington. De hecho, poco antes del pleno, PSOE y Sumar presentaron otra proposición de ley para estos pacientes, algo que desembocará en una ley “más ambiciosa de lo que se planteaba en sus inicios”.

Paquete de medidas inicial

Por otra parte, los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales han anunciado un paquete de medidas, orquestadas a través de la Ley de Dependencia, que ayuden a atender las necesidades específicas de los afectados por la ELA y de sus familiares y cuidadores.

Por ejemplo, aquellos pacientes diagnosticados que necesiten atención con urgencia contarán con un canal rápido que les ayude a acceder al sistema de dependencia lo antes posible. Además, se revisará el catálogo de prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.

Al mismo tiempo, se articulará una mejor atención sanitaria en el terreno de la rehabilitación, con el objetivo de que las personas con ELA puedan mantener durante más tiempo un mayor grado de capacidad funcional y de autonomía.

Programa de Formación del Foro Español de Pacientes

El Foro Español de Pacientes (FEP) organiza el próximo miércoles, 31 de enero, en formato tanto presencial como en línea, el primer módulo del curso ‘El Derecho y la Salud. Derechos y Deberes del Paciente’, que impartirá Esperanza Marcos, abogada y vicepresidenta de la Sociedad Madrileña de Juristas Especialistas en Derecho Sanitario.

El Foro recuerda que “es crucial que una organización de pacientes esté bien informada sobre los derechos y la participación en salud, ya que esto fortalece la capacidad de abogar por el bienestar de sus asociados. Comprender los derechos del paciente, así como el acceso a la información, la toma de decisiones informada y el consentimiento, empodera a los individuos en su atención sanitaria”.

Además, la participación activa en la toma de decisiones relacionadas con la salud fomenta una atención más centrada en el paciente, y el conocimiento de los derechos y responsabilidades de los pacientes permite a la organización abogar por políticas y prácticas que salvaguarden la integridad y la dignidad de sus asociados, contribuyendo así a un sistema más equitativo y orientado hacia el paciente.

Formación gratuita

El primer módulo, que se impartirá en horario de 17:30 a 19:00 horas tanto en el Campus Manuel Becerra de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) en Madrid –Plaza de Manuel Becerra, 14– como a través de internet, abordará el ‘Derecho a la protección de la salud: Definiciones y conceptos en la relación sanitaria/paciente-usuario. El Sistema Nacional de Salud’; los ‘Derechos y deberes de los pacientes y usuarios: Ley Básica de Autonomía del Paciente y derechos y deberes en materia de información y documentación clínica’, y el ‘Derecho a la información asistencial: Titular del derecho y definiciones’.

Por su parte, el segundo y tercer módulo, que se impartirán los miércoles 7 y 14 de febrero en el mismo horario y mismas ubicaciones, tratarán respectivamente sobre el consentimiento informado para el tratamiento y actuación terapéutica y sobre el testamento vital, y sobre las vías de reclamación por daños a la salud por negligencias médico-sanitarias. El programa también está destinado a población general.

Para consultar el programa pincha aquí. Para inscribirte en el curso, totalmente gratuito y del que puedes recabar más información en este enlace, hazlo aquí.

Pedro Sánchez: “España salda una deuda moral con más de cuatro millones de sus ciudadanos”

El Pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado la reforma del artículo 49 de la Constitución Española, en el que respondiendo a una demanda histórica del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, y del conjunto del movimiento asociativo, se sustituirá el término ‘disminuidos’ por el de ‘personas con discapacidad’.

La reforma, primera de carácter social que se introduce en la Carta Magna, ha sido calificada por Luis Cayo Pérez, presidente del CERMI, como “un logro, una mejora de país largamente anhelada. Hemos tenido a veces la tentación del desaliento, de pensar que no se iba a conseguir, pero hoy la discapacidad, que ha estado orillada, se ha hecho presente en la escena política y ha tocado el núcleo de una sociedad democrática, que es la Constitución, para ensancharla. La Carta Magna tiene muchas habitaciones, muchas moradas, y hoy la morada de la discapacidad es una morada decente, acogedora y amigable, en la que ya nos sentimos cómodos y cómodas”.

En la misma línea, y tras pedir disculpas por tardanza en la modificación del texto, Pedro Sánchez, presidente del Gobierno, ha destacado que “hoy en un gran día para nuestra democracia, porque hoy no solo engrandecemos nuestro texto constitucional: también estamos saldando una deuda moral contraída con más de cuatro millones de ciudadanos”.

Personas con discapacidad

La reforma constitucional, que el movimiento asociativo de la discapacidad viene solicitando desde hace más de dos décadas, ha sido aprobada con los 312 votos a favor de los diputados de todas las formaciones políticas con la excepción de Vox, cuyos 32 parlamentarios han votado en contra a pesar de la petición del CERMI para tratar de alcanzar la unanimidad.

Una modificación que será refrendada próximamente por el Senado y por el que el artículo 49 recoge en su punto primero que ‘las personas con discapacidad ejercen los derechos previstos’ en el Título I de la Constitución ‘en condiciones de libertad e igualdad reales y efectivas’, estableciendo asimismo que ‘se regulará por ley la protección especial que sea necesaria para dicho ejercicio’.

Por su parte, el punto segundo define que ‘los poderes públicos impulsarán las políticas que garanticen la plena autonomía personal y la inclusión social de las personas con discapacidad, en entornos universalmente accesibles. Asimismo, fomentarán la participación de sus organizaciones, en los términos que la ley establezca. Se atenderán particularmente las necesidades específicas de las mujeres y los menores con discapacidad’.

En definitiva, como ha concluido Pablo Bustinduy, titular del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, “es un honor poder celebrar la reforma del artículo 49 de la Constitución Española. Esta conquista consagra no solo la dignidad de las personas con discapacidad, sino a la democracia española en su conjunto”.

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Seis décadas de defensa de los derechos de las personas con discapacidad intelectual

Plena Inclusión, miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha el programa de actividades con el que, a lo largo de todo 2024 y junto a sus 950 asociaciones de todo el país, conmemorará su 60 aniversario, que incluirá, entre otras actividades, el concierto ‘Lo imposible se hará’, a la sazón lema de la campaña por la efeméride, que se celebrará el 28 de abril en el Auditorio Nacional de Música de Madrid con la participación de 20 músicos con discapacidad intelectual y del desarrollo de 14 comunidades autónomas, y el Congreso Internacional sobre el Futuro del Empleo para Personas con Discapacidad Intelectual, a celebrar en Santander los días 30 y 31 de mayo.

Constituida en 1964 como FEAPS con tan solo 10 asociaciones, la confederación presta en la actualidad apoyo a más de 150.0000 personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y a sus familias desde 4.000 centros y servicios. Una labor posible gracias al compromiso de 46.000 profesionales y más de 8.000 voluntarios y con la que se busca en todo momento promover la igualdad en el acceso a derechos fundamentales como, entre otros, la salud, el empleo, la educación, el ocio, la autonomía y la vivienda independiente.

Como explica su presidenta, Carmen Laucirica, “en estas décadas, España se ha transformado, aunque todavía quedan numerosas barreras que derribar para que se pueda decir que las personas con discapacidad intelectual y sus familias disfrutan de plena ciudadanía e iguales derechos que el resto de la población”.

Avances en los derechos

La lucha por los derechos de las más de 400.000 personas con discapacidad intelectual y del desarrollo –síndrome de Down, autismo y parálisis cerebral– y sus familias ha permitido la consecución de grandes avances, especialmente en los últimos años.

Progresos entre los que se cuentan la recuperación del derecho al voto para 100.000 personas con incapacitación judicial; la prohibición de la esterilización forzosa por razón de discapacidad; la aprobación de la Ley de Accesibilidad Cognitiva o la creación de la Plataforma Estatal de Representantes de Personas con Discapacidad Intelectual.

Además, a estos logros se sumará en breve la aprobación por el Congreso de los Diputados de la reforma del artículo 49 de la Constitución Española, que añadirá el término ‘personas con discapacidad’ para sustituir el de ‘disminuidos’.

Laucirica apunta que “en este cambio demandamos que se comprometan las administraciones públicas, instituciones y también la sociedad civil en su conjunto, porque hablamos de construir un país sin exclusiones, más digno y justo”.

Mucho por hacer

Sin embargo, aún queda mucho camino por recorrer para lograr que se cumpla lo recogido en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, de obligado cumplimiento para todos los países firmantes, incluida España.

Como incide Maribel Cáceres, vicepresidenta de la confederación, “todavía nos queda un largo trecho por recorrer para que podamos afirmar en este país que las personas con discapacidad intelectual somos ciudadanas de pleno derecho”.

Así, entre otras demandas no cumplidas de la Confederación cabe destacar el acceso a una vivienda digna y a apoyos en la comunidad; la eliminación del «copago confiscatorio» de la Ley de Dependencia; la atención temprana intensa y universal, y la mejora de los apoyos a las familias en la conciliación, la fiscalidad o las pensiones.

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Cada ministerio contará con una unidad de inclusión del personal con discapacidad

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para celebrar la reforma por la que se amplía del 7% al 10% la reserva de empleo público en la Administración del Estado para las personas con discapacidad.

La nueva normativa responde a la petición mantenida desde hace años por el CERMI, que destaca que “este aumento de tres puntos en la cuota de reserva del empleo público permitirá que más personas con discapacidad puedan acceder a la función pública, ampliándose así el horizonte laboral de este grupo de población”.

El Real Decreto-ley 6/2023, de 19 de diciembre, aprobado por el Consejo de Ministros y ya publicado en el Boletín Oficial del Estado (BOE), establece que «en la oferta de empleo público se reservará un porcentaje no inferior al 10% de las plazas convocadas para ser cubiertas entre personas con discapacidad siempre que superen las pruebas selectivas, y acrediten su discapacidad y la compatibilidad con el desempeño de las tareas, de forma que progresivamente se alcance el 2% de los efectivos totales de la Administración del Estado incluida en el ámbito de aplicación de este libro».

Unidades de inclusión

Una normativa que, asimismo, dispone que «la reserva del mínimo del 10% se realizará de manera que, al menos el 2% de las plazas ofertadas lo sea para ser cubiertas por personas que acrediten discapacidad intelectual y el resto de las plazas ofertadas lo sea para personas que acrediten cualquier otro tipo de discapacidad«.

El Real Decreto también contiene otra medida largamente reclamada por el movimiento asociativo, como es que «en cada uno de los departamentos ministeriales se constituirá una unidad de inclusión del personal con discapacidad».

Unas nuevas unidades que, como recoge la normativa, prestarán «el apoyo administrativo especializado que precise en materia de inclusión del personal con discapacidad, así como asegurar las medidas de adaptación de puesto de trabajo y velar por la plena incorporación y desarrollo profesional de dicho personal en su ámbito laboral, el seguimiento y evaluación de las medidas en favor de las personas con discapacidad en las ofertas de empleo público, así como la elaboración de estadísticas relativas a la efectiva ocupación de plazas en su correspondiente ámbito».

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Suponen una amenaza a la seguridad de las personas más vulnerables

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, reclama a los ayuntamientos que reubiquen en las calzadas de sus municipios aquellos carriles-bici que aún permanezcan en funcionamiento en las aceras, pues suponen una amenaza objetiva a la seguridad de las personas con discapacidad y mayores.

El CERMI recuerda que, “con la normativa vigente en materia de circulación vial, las bicicletas y los elementos de movilidad personal no pueden circular ni estacionar en las aceras, por lo que no es posible la creación de nuevos ni la permanencia de carriles-bici en estos espacios reservados en exclusiva a los peatones”.

En consecuencia, los municipios que aún mantengan carriles-bici en sus aceras deben, tal y como establece la ley, reubicarlos en las calzadas, debidamente señalizados y separados de la circulación de vehículos a motor.

Como concluye el Comité, “los ayuntamientos españoles han de identificar con premura los carriles-bici que estén situados en las aceras de sus vías públicas y programar y acometer las obras necesarias para su reinstalación en las calzadas, además, por supuesto, de renunciar a crear nuevos carriles de este tipo en las aceras por ser espacios reservados a viandantes”.

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Reivindicación del CERMI

El Ministerio de Educación, Formación Profesional y Deportes ha anunciado la rebaja del 33% al 25% del grado de discapacidad oficialmente reconocido exigible para acceder a las ayudas al estudio por necesidades educativas especiales.

La reforma, recogida en el proyecto de real decreto por el que se establecen los umbrales de renta y patrimonio familiar y las cuantías de las becas y ayudas al estudio para el curso 2024-2025, aún en fase de trámite, responde a la demanda del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) de flexibilización de los requisitos de acceso a esta ayudas para que, de esta manera, se reduzca aún más el porcentaje del alumnado con discapacidad excluido.

Además de reconocer este avance, el Comité también reclama otras medidas, como establecer como vía alternativa de acceso a las becas que el alumno tenga declarada necesidad educativa especial derivada de discapacidad; que el incremento previsto de las cuantías de las becas se extienda a todos los estudiantes con discapacidad y no se restringa, como sucede ahora, a aquellos con una grado igual o superior al 65%; y que las ayudas al estudio y los subsidios para el alumnado con necesidad específica de apoyo educativo derivada de discapacidad abarquen también el primer ciclo de Educación Infantil, ahora excluido.

Como explica el CERMI, ampliar estos apoyos al primer ciclo de Infantil es esencial dado que es precisamente en los primeros años de vida cuando se requieren apoyos de mayor intensidad, lo que lleva aparejado mayor sobrecoste y gastos.

El Comité espera que el Ministerio tenga “verdaderamente presente” al alumnado con discapacidad en la política de becas y ayudas al estudio y traslade esta consideración al decreto regulador con medidas de refuerzo que, como las planteadas en sus propuestas, reducen la desventaja objetiva con la que parte este colectivo.

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Propuestas de COCEMFE para la reforma de la Ley de Propiedad Horizontal

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha puesto en marcha, en el marco de la celebración del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, la campaña #UnaCasaDeLaQuePoderSalir para reclamar la modificación de la actual Ley de Propiedad Horizontal para garantizar que las personas con movilidad reducida puedan salir de sus hogares de forma autónoma.

Como denuncia COCEMFE, “las personas con discapacidad estamos hastiadas de solicitar que se nos permita salir de nuestros propios domicilios. Necesitamos que se pase de las palabras a los hechos y por eso exigimos la modificación de la Ley de Propiedad Horizontal y, que de una vez por todas, se lleven a cabo las medidas necesarias destinadas a promover el derecho a la vivienda de las personas con discapacidad y garantizar nuestra autonomía personal y libertad de movimientos”.

El estudio ‘Movilidad reducida y accesibilidad en el edificio’ de la Fundación Mutua de Propietarios y COCEMFE ya alertó en 2019 de que en nuestro país convivían más de 1,8 millones de personas con movilidad reducida que precisan de ayuda para salir de sus casas, de las que en torno a 100.000 no salen nunca al no disponer de ésta.

La razón para esta situación se explica, cuando menos en parte, por la actual Ley de Propiedad Horizontal, que entre otras medidas establece que las obras para garantizar la accesibilidad universal solo serán obligatorias si su importe no supone ‘una carga desproporcionada’, o lo que es lo mismo, más de 12 mensualidades ordinarias de gastos comunes, lo que exime de la obligación de la instalación de ascensores.

La normativa también establece que las obras serán obligatorias si las ayudas públicas sufragan el 75% de su coste. Sin embargo, la realidad es que solo un 10% de las comunidades de vecinos que quieren llevaras a cabo acaban recibiendo estas ayudas.

El resultado es que, explica la Confederación, “a la hora de la verdad, en muchas ocasiones, las comunidades de vecinos no quieren o no pueden hacer frente a las obras de accesibilidad necesarias al no ser obligatorias y carecer de financiación suficiente”.

Por ello, COCEMFE y su movimiento asociativo proponen que la normativa sea reformada para que las obras para garantizar la accesibilidad en los edificios en los que residan personas con discapacidad o mayores sean asumidas por los vecinos, habilitando ayudas públicas para ello; la creación por ley de un Fondo Estatal por la Accesibilidad Universal que se nutriría del 1% de lo destinado en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) a inversiones en obras públicas e infraestructuras y nuevas tecnologías y sociedad de la información; y la obligación de destinar a este Fondo aquellas sanciones impuestas a los sujetos obligados que hayan incumplido los mandatos legales de accesibilidad universal.

Para más información sobre la campaña, financiada gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, pincha aquí.

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3 de diciembre, Día Internacional

Bajo el lema ‘Unidad para rescatar y alcanzar los ODS para, con y por las personas con discapacidad’, hoy domingo, 3 de diciembre, se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, una efeméride impulsada por la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) desde el año 1992 con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de las personas con discapacidad, así como destacar los beneficios que derivan de su integración en todos los ámbitos.

La efeméride, recuerda la Organización, se observa en todo el mundo cada 3 de diciembre de acuerdo a la resolución 47/3 de la Asamblea General, adoptada el 14 de octubre de 1992, con el objetivo de llamar la atención y movilizar apoyos para aspectos clave relativos a la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad y en el desarrollo.

Se estima que 1 de cada 7 personas de todo el mundo presenta algún tipo de discapacidad. Así, a día de hoy conviven en el planeta en torno a 1.000 millones de personas con algún tipo de discapacidad, de las cuales más de 100 millones son niños.

Cumplir con los ODS

El lema escogido para esta edición del Día Internacional es ‘Unidad para rescatar y alcanzar los ODS para, con y por las personas con discapacidad’, con el que la ONU quiere incidir en la necesidad de tomar medidas urgentes para lograr el cumplimiento de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030.

No en vano, y dadas las crisis que ha de afrontar el planeta en el momento actual, parece que muchos de los ODS no se llegarán a alcanzar para el año 2030. Menos aún, según alertan las conclusiones preliminares del ‘Informe de las Naciones Unidas sobre Discapacidad y Desarrollo 2023’, en el caso de varios ODS para las personas con discapacidad.

La razón, como denuncia la propia Organización, “es que las personas con discapacidad han sido históricamente marginadas y a menudo se encuentran entre las más rezagadas en cuanto a la consecución de dichos objetivos. Por ese motivo debemos redoblar y acelerar nuestros esfuerzos para rescatar los ODS para, con y por las personas con discapacidad”.

La buena noticia es que la Declaración Política de la Cumbre sobre los ODS celebrada recientemente recoge el compromiso renovado de los líderes mundiales para lograr un desarrollo sostenible y una prosperidad compartida para todos, centrándose en aquellas políticas y medidas dirigidas especialmente a los más pobres y vulnerables, entre ellos las personas con discapacidad.

En este contexto, destaca su secretario general, António Guterres, en su mensaje por el Día Internacional, “un desarrollo verdaderamente sostenible para las personas con discapacidad exige centrarse de forma muy específica en sus necesidades y derechos, no solo como beneficiarios, sino como contribuyentes activos en la vida social, económica y política. Esto significa garantizar que las personas con discapacidad estén presentes en todas las mesas de toma de decisiones y en todas las actuaciones de los países para lograr los ODS, desde la erradicación de la pobreza hasta la salud, pasando por la educación y la acción por el clima”.

Para más información sobre el Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2023 pincha aquí.

En España, el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad se celebra también bajo el lema ‘Unión Europea, movilidad inclusiva y garantía de derechos para las personas con discapacidad’, a la sazón título del manifiesto con el que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, y su Fundación CERMI Mujeres (FCM) reclaman una Europa social, de las personas, que defienda y que preserve los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad y de sus familias.

Para ello, y como parte de la Europa social, explica el CERMI, “está la libre circulación, una de las libertades sobre las que se asienta el proyecto europeo. Pero esa pretendida libertad no llega a todo el mundo. Las personas con discapacidad y sus familias solo pueden disfrutar de este derecho de ciudadanía en igualdad de condiciones que las demás personas si existe el pleno reconocimiento de la condición de discapacidad en todos los países miembros de la Unión Europea (UE)”.

En este contexto, y además de solicitar un mayor esfuerzo para salvaguardar los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad, que suponen hasta un 60% del colectivo en el seno de la UE y constituyen el grupo poblacional del continente en mayor riesgo de exclusión, el Comité valora positivamente la reciente propuesta de Directiva Europea por la que se establecen la Tarjeta Europea de Discapacidad y la Tarjeta Europea de Estacionamiento para Personas con Discapacidad, que espera se pongan en funcionamiento antes de junio de 2024 –fecha de la disolución del actual Parlamento de la UE.

Unas demandas a las que se suma la necesidad de modificación del artículo 49 de la Constitución Española para enunciarlo en clave de derechos humanos y terminología apropiada; y la elevación del 0,7% al 1% de la asignación tributaria de los Impuestos de la Renta y de Sociedades para, concluye el CERMI, “atraer más recursos que permitan robustecer la sostenibilidad de las partes más frágiles de nuestra comunidad”.

Para leer el Manifiesto, también disponible en Lengua de Signos Española (LSE), pincha aquí.

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CEAFA y su movimiento asociativo presentan la ‘Declaración de Gijón’

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, y sus entidades federadas han suscrito, con motivo de la celebración del X Congreso Nacional de Alzhéimer, la ‘Declaración de Gijón’, documento de reflexión y reivindicación sobre la enfermedad y los desafíos que plantea .

El alzhéimer es un problema sociosanitario de primera magnitud que afecta directamente a cerca de 1,2 millones de personas en nuestro país, cifra que se eleva hasta los cinco millones si se tiene en cuenta el entorno familiar. Por ello, la ‘Declaración de Gijón’ exige a la administración que tome conciencia del impacto que tiene la enfermedad y las demencias en general en la sociedad y declararlas como una prioridad sociosanitaria, articulando una respuesta eficaz y adaptada a los retos que plantea esta epidemia del siglo XXI.

Como recoge el propio documento, “se debe retomar de manera seria y formal el Plan Nacional de Alzhéimer, adaptándolo a la nueva realidad y dotándolo de los recursos económicos y presupuestarios necesarios”.

Más investigación

La Confederación y su movimiento asociativo también reclaman que el alzhéimer, la demencia y sus consecuencias sean consideradas de forma específica, dotando a las personas afectadas de las atenciones y servicios que realmente necesitan en cada momento y huyendo de fórmulas más convencionales o más propias de otras patologías o circunstancias.

La demencia, indica la ‘Declaración de Gijón’, “no cabe en el colectivo de la discapacidad, cuyo objetivo es la inserción de las personas en la sociedad de manera normalizada; ni en el de personas mayores, ya que más del 10% de los casos diagnosticados lo son por debajo de los 65 años”.

En la misma línea, el documento incide en que la investigación debe ser una ‘exigencia y una constante’ porque en ella radica la esperanza para la curación o cronificación de la enfermedad; en la necesidad de que se respeten los derechos de los afectados para que no pierdan en ningún momento su dignidad; en la incorporación a la cartera de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS) de los nuevos fármacos que, capaces de ralentizar por primera vez la progresión del alzhéimer en sus fases iniciales, revolucionarán el abordaje de la enfermedad; y en la importancia de garantizar la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes.

Decálogo

Concretamente, los 10 puntos que aborda la ‘Declaración de Gijón’ son:

1.- Especificidad del alzhéimer y la demencia.

2.- Adaptación de servicios y recursos a las necesidades de las personas cuando y como los necesiten.

3.- Colaboraciones y sinergias “sin intereses particulares”.

4.- Asociaciones preparadas, adaptadas y capacitadas.

5.- Innovar.

6.- Investigar.

7.- Diagnóstico precoz y certero.

8.- Ética y dignidad de las personas por encima de todo.

9.- Implicación de la Administración, liderando procesos.

10.- Cuando lleguen, inclusión de los nuevos medicamentos en el Sistema Nacional de Salud y financiación de los mismos.

Para leer el documento completo pincha aquí.

– A día de hoy, 238 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?