Somos Pacientes

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Mejorar el acceso a la innovación

Este martes, 18 de abril, se celebra la undécima edición del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, una efeméride instituida en el año 2007 por la Red de Ciudadanos Activos –o Active Citizenship Network (ACN)– para promover la participación de los ciudadanos en la elaboración de las decisiones políticas.

En esta su undécima edición, la efeméride se celebrará bajo el tema ‘Los Sistemas Reguladores de Medicamentos Europeo y Nacionales: los retos para un acceso equitativo, oportuno y adecuado a la innovación’, a la sazón título de la Conferencia Europea que organizará la propia ACN el próximo 10 de mayo en la sede del Comité Económico y Social Europeo de la Unión Europea (UE) en Bruselas (Bélgica). [más…]

Satisfacción de la FEDE

La Federación Española de Diabetes (FEDE), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para manifestar su satisfacción por la aprobación por unanimidad por la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados de una Proposición No de Ley (PNL) para terminar con la discriminación laboral por diabetes en el empleo público.

Como explica la FEDE, “esta iniciativa insta al Gobierno a que, en el menor plazo de tiempo, adopte las medidas legales y reglamentarias necesarias para imposibilitar que el diagnóstico de la diabetes sea causa de exclusión genérica para el acceso al empleo público en aquellos cuerpos, escalas y categorías en que así se tenga previsto”. [más…]

En el diseño y la planificación de las políticas sanitarias

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha felicitado a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados por la aprobación de una proposición no de ley presentada por el Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a firmar un acuerdo con los pacientes “que establezca y articule un espacio de colaboración con el que fomentar una mayor participación activa de los propios pacientes en el diseño y la planificación de estrategias de salud y políticas sanitarias para desarrollar la calidad, la cohesión, la equidad, la seguridad, la solvencia y la sostenibilidad del sistema sanitario, así como para concretar mejoras en su formación, en el acceso y la consulta de información, y en la promoción y la educación en salud”.

La POP lleva dos años tratando de firmar este acuerdo con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad sin éxito. “Estamos muy satisfechos con que esta iniciativa haya salido adelante porque, además, abre el debate sobre el modelo de participación que queremos para que los pacientes podamos ser agentes en el Sistema Nacional de Salud y aportar nuestra visión como usuarios y protagonistas de la salud”, subraya el presidente de la Plataforma, Tomás Castillo. [más…]

‘Rompamos juntos barreras por el autismo’

Bajo el lema ‘Hacia la autonomía y la autodeterminación’, este domingo, 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una efeméride instituida e impulsada oficialmente desde el año 2007 por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) con objeto de informar y concienciar a la población sobre la realidad, necesidades y derechos de los niños y adultos con trastornos del espectro autista (TEA).

Como recoge la resolución 62/139 de la ONU en la que designó este Día Mundial, “el autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad; la tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad”. [más…]

Satisfacción del CERMI

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para mostrar su satisfacción con el Real Decreto que, aprobado el pasado viernes por el Consejo de Ministros, amplía por razones de discapacidad de la protección contra desahucios de vivienda como consecuencia de deudas hipotecarias.

Como destaca el CERMI, “el Real Decreto-ley sobre esta materia aprobado por el Consejo de Ministros y publicado en el Boletín Oficial del Estado (BOE) refuerza y extiende las medidas en favor de deudores hipotecarios que sean o en cuya unidad de convivencia o residencia existan personas con discapacidad”. [más…]

Los pacientes no quieren ser el centro del sistema como sujetos pasivos, quieren ser los protagonistas de su propia salud. Así de claro lo ha expuesto el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, antes los diputados que forman parte de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados en su comparecencia del 21 de marzo.

“Debemos y queremos estar presentes en todos los comités, consejos de salud. Allí donde se tomen las decisiones que tengan que ver con nuestra salud. Porque no lo olvidemos: aquí en esta Comisión y en el Ministerio se toman decisiones que a nosotros nos afectan en nuestra vida diaria, en nuestro día a día”, ha subrayado Tomás Castillo en su comparecencia.

Y es que los pacientes de este país ya tienen un interlocutor que los represente ante los legisladores y administraciones sanitarias: la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Tras dos años desde su fundación, la POP se ha consolidado como portavoz en el debate político y ha entrado a participar del mismo ante los partidos políticos, consejerías de sanidad y otros protagonistas del sector sanitario y político.

Así lo ha expuesto hoy el presidente de la POP: “Nunca hasta ahora las grandes organizaciones de pacientes nos habíamos unido en una confederación. Hemos dado un paso histórico que marca el inicio de una nueva andadura de los pacientes con absoluta autonomía, sin tutelas”.

Protección de la cronicidad.

Entre las propuestas de los pacientes para la presente legislatura, destaca la de una Ley de Protección de la Cronicidad: una norma que debería aportar la necesaria protección a las personas que cada día se enfrentan a una enfermedad sin expectativas de curación y el impacto que esto produce en su vida diaria, de modo que amortigüe los efectos negativos y pueda seguir aportando a la sociedad.

Esta ley se basaría en cinco pilares básicos:

  1. El derecho de los pacientes crónicos a la información.
  2. El derecho a la formación
  3. El derecho a la protección de la propia imagen
  4. El derecho a la conservación del empleo
  5. El derecho a unos ingresos mínimos para poder afrontar los gastos que origina la enfermedad.

“Es necesario reconocer la situación de cronicidad que afecta a millones de personas que comienzan cada día afrontando, no solo los síntomas de una enfermedad que no tiene cura, sino el impacto que está produciendo en su vida la dedicación a los cuidados que requiere, sus efectos económicos, el riesgo de pérdida de su puesto de trabajo, las consecuencias del cambio de la imagen personal, la necesidad de contar con una información adecuada sobre la enfermedad, de su manejo cotidiano, y de una formación que permita afrontar la nueva situación”, ha descrito Castillo.

La Plataforma considera que “la cronicidad puede ser un concepto jurídico diferenciado porque se refiere a una situación de salud generada por una enfermedad que no tiene expectativas de cura y el impacto que produce en cada persona individualmente entendida”.

Consecuencias laborales

Entre otras cuestiones, es necesario crear la figura de “incapacidad laboral transitoria por cronicidad”, cuyas bajas laborales no computen ni se acumulen, facilitando así mantener el puesto de trabajo, pero protegiendo también la facilidad del empleador para sustituir a la persona sin mayor coste, como ocurre con la baja por maternidad actualmente.

Como ha explicado el presidente de la Plataforma, “el trabajo permite a muchas personas mantener su red de relaciones sociales, el nivel de ingresos, además de sentirse útil y activa. También propicia que la persona siga cotizando a la Seguridad Social, tributando por su retribución, aportando riqueza durante los periodos en los que puede trabajar y contribuyendo con ello a la mejora de la economía como persona activa”.

La introducción de esta figura jurídica, en una Ley de Protección de la Cronicidad aumentaría sin duda la vida laboral de millones de personas, “con el consiguiente ahorro del Sistema de Pensiones y la mejora de la calidad de vida de las personas, que así pueden seguir teniendo un futuro profesional”, ha concluido.

Otras propuestas lanzadas por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes hoy en la Comisión de Sanidad son:

  • Un Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de última generación. Debe estar dotado de un fondo presupuestario para hacer frente a esta demanda, que supone una importante inversión en salud. Este Plan Estratégico permitirá paralizar e incluso curar enfermedades que hasta ahora eran incurables.
  • Que el Gobierno garantice el derecho de todos los pacientes a ser atendidos en igualdad de condiciones en cualquier territorio, evitando los retrasos y trabas burocráticas en la atención en caso de derivaciones o desplazamientos; así como la dispensación de medicamentos en todo el territorio nacional sin distinguir la comunidad autónoma de origen.
  • La necesidad de la creación de mecanismos de participación oficial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, modificando la normativa actual, que se extienda a todos los niveles administrativos (estatal, autonómico y local), que contemple su voz y el voto en la toma de decisiones, para contribuir en optimizar los recursos, reducir las listas de espera y lograr un Sistema adaptado también a las necesidades de las personas con enfermedades crónicas, con una medicina cada vez más personalizada.
  • Eliminar las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos. El Barómetro EsCrónicos 2015 y el Barómetro EsCrónicos 2016 (cuyos resultados también ha expuesto el presidente de la Plataforma en la Comisión de Sanidad) lo ratifica como una de las mayores preocupaciones de los pacientes.

“Nos parece indispensable abrir un debate para adaptar el Sistema Nacional de Salud, diseñado actualmente para la atención a situaciones agudas, y avanzar en un sistema pensado para la creciente cronicidad, protegiendo a las personas que se encuentran en esta situación, mediante una Ley que nos permita avanzar en los aspectos mencionados, y también en la prevención y en la imprescindible investigación, cuyo patrocinio debe recibir mayores incentivos fiscales, porque es donde tenemos toda la esperanza para curar nuestras enfermedades”, ha subrayado el presidente de la POP.

“Todos vamos a llegar un día a ser pacientes crónicos y necesitamos un Sistema Nacional de Salud preparado para atendernos, igual que hoy lo está para atender a los pacientes agudos”, ha concluido Tomás Castillo.

Día Internacional de la Mujer

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, y la Fundación CERMI Mujeres han emitido un comunicado para denunciar, en el marco de la celebración del Día Internacional de la Mujer que se conmemora este miércoles, 8 de marzo, la situación de exclusión injustificable en la que, aún a día de hoy, se encuentran las mujeres con discapacidad de nuestro país.

Como explica la Fundación CERMI Mujeres, “las mujeres con discapacidad somos el 60% del total de población con discapacidad en nuestro país. Es decir, somos casi 2,5 millones de mujeres. Aún hoy nuestra exigua presencia en el mercado de trabajo se ve afectada por la existencia de una importante brecha salarial, dato este que salta a la vista si se comparan nuestros salarios con las retribuciones que perciben los hombres con discapacidad. Esta brecha, además, se amplía dramáticamente si se compara con el resto de la población, mujeres y hombres, sin discapacidad”. [más…]

Demanda histórica de la FEPNC

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para expresa su satisfacción por la aprobación por unanimidad por la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados de una Proposición No de Ley (PNL) por la que se concede una discapacidad del 33% a todos los niños y adolescentes con cáncer desde el mismo momento del diagnóstico.

La concesión da respuesta a una demanda histórica de la FEPNC, por lo que como destaca la Federación, “todas las familias que formamos Niños con Cáncer sentimos una gran satisfacción por la aprobación de la PNL, porque el reconocimiento del 33% permitirá a los menores y a sus familiares acceso a una serie de ayudas y servicios como son: prestaciones económicas, tratamientos rehabilitadores, medios de adaptación en el hogar, apoyo educativo o ayudas al transporte, entre muchas otras a las que ahora tendrán derecho”.

Resolución histórica

Previamente a la aprobación de la PNL y a la ausencia de reconocimiento del 33% de discapacidad, la situación no respondía a las necesidades de los niños y adolescentes con cáncer ni a la de sus familias.

No en vano, como recuerda la FEPNC, “los menores sufren importantes limitaciones desde el primer día de su tratamiento, como no ir al colegio, relacionarse con sus amigos, compartir ocio, etc. Y a ello se suma que las familias tienen un incremento medio de gastos entre los 400 y los 600 euros mensuales por gastos de desplazamientos, comidas fuera de casa, farmacia, etc., que podrá ser aliviado al acogerse a los derechos derivados del reconocimiento de discapacidad”.

Así, y ante la aprobación de esta PNL, la Federación solicita:

Indicaciones específicas para la concesión de, como mínimo, un grado de discapacidad del 33%, con carácter revisable.

Criterios homogéneos en todas las Comunidades Autónomas tanto para los tiempos que se tardan en conceder la cita de valoración y en comunicar la resolución como para determinar el porcentaje de discapacidad que se concede.

– Valoraciones no presenciales de la discapacidad en los centros de valoración, con objeto de evitar riesgos a los afectados inmunodeprimidos, tomando en consideración el informe médico, el psicológico y el de trabajo social realizado por los Servicios Sociales o por los profesionales colegiados de las propias asociaciones de pacientes.

– Concesión de la tarjeta provisional de estacionamiento desde el diagnóstico.

– A día de hoy, 22 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

‘Horizonte Accesibilidad 4 diciembre 2017’

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘Horizonte Accesibilidad 4 diciembre 2017’, iniciativa para concienciar a la población de que la accesibilidad es una cuestión de derechos humanos y que la ausencia de esta accesibilidad es una discriminación y violación de los mismos.

El nombre de la campaña, ‘Horizonte Accesibilidad 4 diciembre 2017’, hace referencia a la fecha que estableció España en 2003 a través de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social como plazo legal para que todos los productos, bienes, entornos y servicios fueran accesibles. [más…]

Situación ‘anómala e injusta’

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha solicitado al Ministerio de Empleo y Seguridad Social que los trabajadores autónomos que adquieren una discapacidad, ya sea por un accidente, una enfermedad o cualquier otra causa, puedan acceder al marco de incentivos y apoyos al empleo disponibles para estos emprendedores.

Como explica el CERMI, “con la regulación actual, este tipo de trabajadores autónomos queda fuera de los apoyos al empleo, como las reducciones en la cuota de la Seguridad Social, pues están pensados solo para los autónomos con discapacidad previa a establecerse como tales. En el caso de discapacidad sobrevenida, una vez que ya son autónomos, no hay posibilidad de disfrutar de incentivos”. [más…]

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