Somos Pacientes

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Situación discriminatoria

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para solicitar a las plataformas de venta de entradas on line y a los comercios asociados a las mismas para que garanticen el derecho de las personas con discapacidad a disfrutar del ocio en igualdad de condiciones.

En palabras de Marta Castillo, responsable del Grupo de Trabajo de Ocio y Tiempo Libre de COCEMFE, “la experiencia como cliente cuando tienes discapacidad es completamente discriminatoria a la hora de comprar entradas, quedando limitadas acciones tan comunes para cualquier persona como acceder a una plataforma de venta on line, elegir butaca con una ubicación contigua a la de tu acompañante, aplicar descuentos, recibir las entradas en el correo electrónico e imprimirlas”. [más…]

Denuncia del CERMI

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha denunciado ante la Oficina del Defensor del Pueblo  la pasividad del Gobierno para regular reglamentariamente la asimilación de las personas con inteligencia límite al grado mínimo de discapacidad del 33% a efectos de su inclusión laboral, tal y como dispone la Ley 26/2011, de 1 de agosto.

Como recuerda el CERMI, “esta disposición legal, que va a hacer ahora seis años, procedió a equiparar a las personas con inteligencia límite, a efectos solo de su inclusión laboral, al grado mínimo de discapacidad, el 33%, que en España se considera que existe una situación reconocida oficialmente de discapacidad y que da acceso a disfrutar de las medidas de acción positiva previstas en general para las personas con discapacidad”. [más…]

Por una integración real y efectiva

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) presentó y debatió en el día de ayer en Madrid, en el marco de la jornada ‘La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados’ organizada en colaboración con el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), las líneas generales de su proposición de ley para llenar el vacío existente en la legislación española a la hora de proteger a las personas con una enfermedad crónica o síntomas cronificados.

Como informa la POP, “en esta jornada se ha evidenciado que los obstáculos que enfrentan las personas con una enfermedad crónica, además de afectar al propio cuidado de la salud, impiden o dificultan su libertad e igualdad y su integración real y efectiva en la vida política, económica, cultural y social. Es decir, impiden la igualdad de oportunidades y provoca una discriminación por razón de enfermedad, pues no disfrutan los derechos, bienes y servicios en igualdad”. [más…]

Informe de COCEMFE

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, ha presentado junto a los sindicatos Comisiones Obreras (CC OO) y Federación de Industria, Construcción y Agro de la Unión General de Trabajadores (UGT-FICA) y las patronales de estaciones de gasolineras Confederación Española de Empresarios de Estaciones de Servicio (Ceees) y Agrupación Española de Vendedores al por menor de Carburantes y Combustibles (AEVECAR) un estudio en la Comisión de Energía del Congreso de los Diputados en el que critican la falta de control de las conocidas como ‘gasolineras desatendidas’.

Como informa COCEMFE, “el estudio denuncia que estas gasolineras incumplen sistemáticamente numerosos aspectos de las normativas que se exigen a las estaciones de servicio tradicionales, entre ellos artículos específicos de las normativas en materia de seguridad de las instalaciones, consumo, transporte de mercancías peligrosas, seguridad pública, fiscal y de discriminación hacia las personas con discapacidad, entre otros”. [más…]

‘Territorialización’ de los fondos

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para denunciar el nuevo modelo de gestión de la asignación tributaria del 0,7% del Impuesto de la Renta de las Personas Físicas (IRPF), modelo propuesto por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y aprobado el pasado lunes por las comunidades autónomas y el Gobierno que, a juicio del Comité, solo puede calificarse como “devastador para lo social”. [más…]

IV edición del Barómetro EsCrónicos

Las distintas políticas aplicadas por las Comunidades Autónomas constituyen la principal barrera para acceder a los tratamientos en España para los pacientes crónicos. Así lo recoge el IV Barómetro EsCrónicos presentado ayer en Madrid, en vísperas del primer Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) presidido por Dolors Montserrat, titular del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y en el que se continúa sin contar con los pacientes.

En palabras de Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), “las diferencias entre las CC AA en la atención sanitaria es uno de los mayores problemas a los que nos enfrentamos los pacientes. Hay CC AA, e incluso hospitales, que subvencionan unos tratamientos o ayudas técnicas y otras, no. A los desplazados se les ponen límites en el número de medicamentos recetados, no se les deriva a especialistas o no realizan análisis si no son urgentes”.

Una situación que, continúa Tomas Castillo, “hemos trasladado al Ministerio de Sanidad y a las consejerías con el ruego de que este asunto se trate en el CISNS, pero vemos cómo, una vez más, no aparece este asunto en el orden del día”.

Barómetro EsCrónicos

El Barómetro EsCrónicos es la única encuesta realizada en nuestro país que recoge la opinión de los pacientes crónicos. Y en esta su cuarta edición, arroja una puntuación de 6,4 como la nota a la atención sanitaria recibida en los últimos doce meses –una puntuación que ha mejorado progresivamente desde 2014 pero que se ha mantenido prácticamente estable, con un 6,1 en 2016.

Como informa María Gálvez, directora de la POP, “esta cuarta edición será la última anual del Barómetro EsCrónicos. Tras la consolidación de EsCrónicos, este año supondrá un punto de inflexión en esta encuesta que pasará a ser bienal para trabajar en mayor profundidad con las administraciones los puntos débiles de la atención sanitaria y avanzar en las mejoras”.

Asimismo, los resultados de la encuesta muestran que 8 de cada 10 pacientes crónicos afirman que el Sistema Nacional de Salud (SNS) necesita cambios; y que 4 de cada 10 consideran que estos cambios deben ser importantes. Una nueva llamada de atención a los gestores del SNS. Y es que por primera vez desde 2014, casi 1 de cada 10 pacientes considera que el modelo sanitario ya no es válido.

Asimismo, los pacientes crónicos siguen valorando muy positivamente la atención recibida por médicos generalistas y especialistas: el 83% y el 78% de los encuestados califica su atención como ‘buena’ o ‘muy buena’, respectivamente. Es significativa la calificación de los servicios de Urgencia: 4 de cada 10 encuestados considera que es ‘mala’, ‘muy mala’ o ‘necesita mejorar’.

Otro punto con margen de mejora es la coordinación entre especialistas: 2 de cada 10 pacientes crónicos la considera ‘mala’ o ‘muy mala’, mientras el 30% la considera ‘regular’. Es decir, la mitad de los pacientes considera que hay que avanzar en la continuidad asistencial.

Por su parte, la encuesta también revela que los pacientes crónicos asociados acuden a las asociaciones de pacientes, internet y al personal de Enfermería como principales fuentes de información sobre su enfermedad, además de a su médico. Y en cuanto a la atención recibida en las farmacias comunitarias, hay un amplio margen de mejora en áreas como: la información sobre medicamentos, cuidados de salud y servicios profesionales farmacéuticos, información sobre asociaciones de pacientes e información sobre la enfermedad.

Pacientes más críticos

Finalmente, los pacientes crónicos son más críticos con el sistema sanitario que el resto de la población. La última nota general disponible la ofrece el Barómetro Sanitario 2015 con un 6,4, mientras que en el mismo periodo de tiempo, EsCrónicos arroja un 5,7 –es decir, siete décimas menos.

También se observa este matiz más crítico de los pacientes más frecuentadores del sistema en otra calificación: según el Barómetro Sanitario 2015, el 75% de la población considera que el sistema funciona ‘bien’ pero necesita ‘cambios’. Un porcentaje que en el período comparable de EsCrónicos asciende al 83%. Es más; casi hay 20 puntos de diferencia entre ambas encuestas entre los que consideran que los cambios necesarios son importantes: 46% en el Barómetro EsCrónicos, frente al 28% de la población general reflejada en la encuesta del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS).

Mejoras prioritarias

En definitiva, y atendiendo a la información recogida en el Barómetro, las mejoras que deberían ser prioritarias para los gestores de la sanidad pública en la atención a los pacientes crónicos son:

– Eliminar las diferencias asistenciales entre Comunidades Autónomas.

– Favorecer la continuidad asistencial.

– Mejorar la atención en Urgencias.

– Potenciar el trabajo de y con las asociaciones de pacientes.

Como indica Tomás Castillo, “desde la POP venimos denunciando la inequidad que se vive en el SNS y la desigual atención que recibimos los pacientes según nuestra región e incluso, según nuestro hospital. Consideramos urgente y necesario que este tema se debata en el seno del CISNS, que se reúne sin la voz de los pacientes. Llevamos dos años ya esperando a que el Ministerio de Sanidad se decida a firmar el acuerdo por el que nos reconocía como un agente más del SNS. Solicitamos a la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, que fije como prioridad en su agenda trabajar con los pacientes y firmar este acuerdo largamente esperado”.

En este contexto, la POP celebrará una nueva ronda de reuniones con los consejeros y consejeras de Sanidad y Salud de las CC AA, con los representantes en las comisiones de Sanidad de Congreso y Senado, y las asambleas y parlamentos autonómicos para desatascar esta inmovilidad y esta infrarrepresentación de los pacientes en las decisiones que les afectan directamente.

Como concluye el presidente de la Plataforma, “vamos a trasladar a todas las instancias las conclusiones de este Barómetro y a proponer medidas para mejorar lo mejorable, que no es poco. De ahí, también nuestra decisión de que EsCrónicos pase a ser bienal: queremos tener tiempo para que estas conclusiones no caigan en saco roto, sino que sirvan verdaderamente para mejorar el SNS”.

Para consultar los resultados del IV Barómetro EsCrónicos, clica aquí.

Informe de posición

La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) ha publicado un nuevo informe de posición con distintas propuestas políticas para mejorar el acceso de los pacientes a los nuevos medicamentos innovadores a través de los Programas de Uso Compasivo.

Como explica François Houÿez, director de Información de Tratamientos y Acceso y asesor de asesor de políticas sanitarias de EURORDIS, “los Programas de Uso Compasivo pueden salvar vidas al proporcionar un acceso temprano a los nuevos y prometedores medicamentos a los pacientes con enfermedades raras. Los pacientes con enfermedades crónicas, gravemente debilitantes o potencialmente mortales, no deberían esperar para tener acceso a un nuevo medicamento”. [más…]

Participación del CERMI

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, formará parte del recién constituido grupo de trabajo oficial para evaluar la situación y, en su caso, formular propuestas de actuación, de las estaciones de servicio de carburantes desatendidas desde la perspectiva de las personas con discapacidad.

Como recuerda el CERMI, “desde nuestro Comité venimos reclamando al Gobierno y al Parlamento que regulen en disposición normativa estatal la obligatoriedad de que todas las estaciones de servicio de carburantes cuenten con personal destacado permanentemente que asegure la atención a los clientes con discapacidad”. [más…]

Este miércoles

Bajo el lema ‘El tabaco, una amenaza para el desarrollo’, este miércoles, 31 de mayo, se celebra el Día Mundial Sin Tabaco, una efeméride impulsada desde el año 1987 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre los riesgos para la salud que supone el tabaco y promover políticas eficaces para reducir su consumo.

En la presente edición, el Día Mundial se centrará en la necesidad de intensificar la lucha antitabáquica como vía imprescindible para fomentar la salud y el desarrollo. Y es que como denuncia la OMS, “la industria del tabaco compromete el desarrollo sostenible de todos los países, incluidos la salud y el bienestar económico de sus ciudadanos”. [más…]

Denuncia del CERMI

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, ha denunciado ante la Oficina del Defensor del Pueblo que los funcionarios públicos con discapacidad, contrariamente a como sucede con los trabajadores del régimen general de la Seguridad Social, no puedan acceder a la jubilación anticipada por motivos de discapacidad.

Como denuncia el CERMI, “esta diferencia de trato, en función de si se es funcionario sometido al régimen de clases pasivas o trabajador afiliado a la Seguridad Social, constituye a nuestro juicio una discriminación injustificada que debe ser erradicada cuanto antes del ordenamiento jurídico”. [más…]

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