Somos Pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha felicitado a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados por la aprobación de una proposición no de ley presentada por el Grupo Parlamentario Popular que insta al Gobierno a firmar un acuerdo con los pacientes “que establezca y articule un espacio de colaboración con el que fomentar una mayor participación activa de los propios pacientes en el diseño y la planificación de estrategias de salud y políticas sanitarias para desarrollar la calidad, la cohesión, la equidad, la seguridad, la solvencia y la sostenibilidad del sistema sanitario, así como para concretar mejoras en su formación, en el acceso y la consulta de información, y en la promoción y la educación en salud”.

La POP lleva dos años tratando de firmar este acuerdo con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad sin éxito. “Estamos muy satisfechos con que esta iniciativa haya salido adelante porque, además, abre el debate sobre el modelo de participación que queremos para que los pacientes podamos ser agentes en el Sistema Nacional de Salud y aportar nuestra visión como usuarios y protagonistas de la salud”, subraya el presidente de la Plataforma, Tomás Castillo.

Tomás Castillo.

Castillo ha recordado que “la Plataforma ha sido creada para asumir este cometido de representación de los pacientes, aglutinando en este momento a 26 federaciones nacionales, implantadas en al menos en seis comunidades autónomas y que agrupan a más de 1.500 entidades de pacientes con enfermedades que afectan a más de 10 millones de personas, lo que le otorga un nivel de representatividad jamás logrado en la historia del movimiento ciudadano de pacientes en España”.

Esta participación se ha concretado en la proposición no de ley en el Consejo Asesor de Salud Pública (previsto en la Ley 33/2011 general de Salud Pública). La Plataforma propone que, además, se sumen los pacientes al Foro Abierto de Salud, el Consejo Asesor de Sanidad y el Consejo Interterritorial. Así lo ha planteado Ciudadanos a través de una enmienda no aceptada.

La proposición recién aprobada sí ha recogido, a petición de la POP, una enmienda transaccionada con PSOE, Ciudadanos y Podemos que recoge que “las asociaciones de pacientes que suscriban este acuerdo sustentarán su actividad en la democracia interna, en las buenas prácticas y en la transparencia y procurarán disponer de un registro interno de pacientes”. Esto aporta cierto nivel de seguridad sobre la legitimidad y credibilidad que deben tener las organizaciones de pacientes y que defiende la POP desde su creación.

La Comisión de Sanidad tampoco ha dado luz verde a la enmienda de Ciudadanos de crear un Registro de Entidades de Pacientes que fije las normas básicas que garanticen “estar compuestas por pacientes, su democracia interna, la independencia de sus dirigentes, la transparencia en todos los ámbitos, la justificación rigurosa de sus cuentas, contar con códigos de buenas prácticas, regirse por sistemas de gestión normalizados, etc.”. La Plataforma apoya esta propuesta y espera avanzar en ella en su trabajo con el Ministerio.

La POP espera que este respaldo de la Comisión de Sanidad del Congreso sirva para que la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monsterrat, convoque una reunión para desbloquear la firma del acuerdo. “Los pacientes somos un agente del sistema sanitario, y no cualquier agente, el principal, para el que todos trabajan. Nuestro lugar no es solo estar en el centro del sistema, sino ser protagonista de nuestra salud. Por eso creemos firmemente en que la participación de los pacientes aportará beneficios y hará al sistema mucho más eficaz y eficiente”, concluye Castillo.

Entidades agrupadas en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

• Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las enfermedades del Riñón (ALCER)

• Confederación Española de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA)

• Esclerosis Múltiple España (EME)

• Liga Reumatológica Española (LIRE)

• Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)

• Asociación Piel de Mariposa- Debra España

• Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

• Federación Española de Parkinson (FEP)

• Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN)

• Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ)

• Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP)

• Federación Española de Ictus (FEI)

• Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)

• Coordinadora Nacional de Artritis (CONARTRITIS)

• Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO)

• Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España)

• Asociación de Ayuda Afasia

• Confederación de Asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica

• Asociación Española contra la Osteoporosis

• Federación Nacional Enfermos Trasplantados Hepáticos (FNETH)

• Asociación Española Pacientes con Cefalea

• Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)

• Asociación Española contra el Cáncer (AECC)

• Coordinadora estatal de VIH-Sida (CESIDA)

• Alianza Aire

• Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar