{"id":229,"date":"2012-10-19T12:20:26","date_gmt":"2012-10-19T10:20:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/?p=229"},"modified":"2012-10-19T12:37:00","modified_gmt":"2012-10-19T10:37:00","slug":"ultima-entrada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/noticias\/sin-categoria\/ultima-entrada\/","title":{"rendered":"\u00daltima entrada"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Con esta \u00faltima entrada que hoy se publica en ‘El Sitio de Martina’ terminamos nuestro relato<\/strong>.<\/p>\n

No hemos pretendido ense\u00f1ar, para eso no valemos ni somos quien. S\u00ed hemos intentado que conozc\u00e1is la historia de Martina. La historia de nuestra peque\u00f1a que naci\u00f3 con unas cardiopat\u00edas y unos pulgares ‘raros’. La historia de nuestra peque\u00f1a que, despilfarrando descaro a sus tres a\u00f1os<\/strong>, ya es capaz de ir quitado hierro a situaciones dif\u00edciles. La historia de nuestra peque\u00f1a que, cuando se cruza por la calle con su cirujana, la Dra. De G\u00e1lvez, dice textualmente a voz en grito y levantando las manos: \u00abMira ah\u00ed va Irene, la doctora que me ha curao las manitas\u00bb.<\/p>\n

En Martina hemos aprendido que una enfermedad rara no es m\u00e1s que un antojo estad\u00edstico<\/strong> y no siempre, por suerte, responde a una serie de extra\u00f1as disfunciones invalidantes pendientes de costosos tratamientos.<\/p>\n

A d\u00eda de hoy todo queda en manos del habitual trabajo que semanalmente realiza M\u00aa Victoria Sanz, del Equipo SIDI, y de las puntuales revisiones que tiene en cardiolog\u00eda, traumatolog\u00eda y rehabilitaci\u00f3n. Tambi\u00e9n alg\u00fan que otro quir\u00f3fano tiene pendiente<\/strong>, pero no sabemos ni fecha, ni siguiente problema a corregir y mucho menos t\u00e9cnica para la correcci\u00f3n.<\/p>\n

En un futuro, las secuelas en miembros superiores sabemos que est\u00e1n aseguradas, pero eso es algo que ya est\u00e1 pr\u00e1cticamente asumido. Cardiol\u00f3gicamente hablando suponemos que la intervenci\u00f3n de coraz\u00f3n ser\u00e1 suficiente para aliviar su cardiopat\u00eda. Lo que no sabemos es, dado que esta enfermedad es muy joven, qu\u00e9 problemas pueden derivar de su desarrollo<\/strong> y como se comportaran sus miembros a edades adultas.<\/p>\n

Ya conoc\u00e9is gran parte de nuestra historia, que no toda. Sab\u00e9is de un gran n\u00famero de consultas a las que Martina ha asistido, pero os podemos asegurar que son muchas m\u00e1s<\/strong>. Y como os pod\u00e9is figurar hemos procurado mostrar siempre la cara m\u00e1s ‘amable’, la otra permitidnos que quede en privado.<\/p>\n

Queda mucho por avanzar y por descubrir en lo que respecta a enfermedades raras. En Espa\u00f1a m\u00e1s de tres millones de personas sufren dolencias de baja incidencia<\/strong>. Unas m\u00e1s invalidantes que otras y todas con una expresi\u00f3n muy variable. Algo que tristemente tienen en com\u00fan es su escaso conocimiento e investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Gracias por vuestras muestras de inter\u00e9s y por todos los mails que nos hab\u00e9is hecho llegar a nuestra web, gracias a quienes nos habeis apoyado, comentado y compartido. Gracias tambi\u00e9n a Somos Pacientes<\/strong>, que ha sido un gran altavoz para que el S\u00edndrome Holt-Oram tenga un espacio en internet y pueda, con nuestra historia, ser un punto de apoyo para otras familias<\/strong> que se encuentren en igual o similar situaci\u00f3n. Y gracias por supuesto a Alberto Oliveira por su ayuda y disposici\u00f3n para materializar esta redacci\u00f3n.<\/p>\n

MARIA LUISA MADRID CORCUERA & JUAN CARLOS CANO MELLADO<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Con esta \u00faltima entrada que hoy se publica en ‘El Sitio de Martina’ terminamos nuestro relato. No hemos pretendido ense\u00f1ar, para eso no valemos ni somos quien. S\u00ed hemos intentado que conozc\u00e1is la historia de Martina. La historia de nuestra peque\u00f1a que naci\u00f3 con unas cardiopat\u00edas y unos pulgares ‘raros’. La historia de nuestra peque\u00f1a […]<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":230,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"be_disease":[],"be_general":[],"be_media_type":[],"class_list":["post-229","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sin-categoria"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/229","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=229"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/229\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":233,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/229\/revisions\/233"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/wp-json\/wp\/v2\/media\/230"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=229"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=229"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=229"},{"taxonomy":"be_disease","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/wp-json\/wp\/v2\/be_disease?post=229"},{"taxonomy":"be_general","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/wp-json\/wp\/v2\/be_general?post=229"},{"taxonomy":"be_media_type","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/wp-json\/wp\/v2\/be_media_type?post=229"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}