{"id":73,"date":"2012-04-09T16:08:47","date_gmt":"2012-04-09T14:08:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/?p=73"},"modified":"2012-05-07T14:19:34","modified_gmt":"2012-05-07T12:19:34","slug":"de-una-mala-experiencia-una-bonita-historia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/noticias\/sin-categoria\/de-una-mala-experiencia-una-bonita-historia\/","title":{"rendered":"De una mala experiencia, una bonita historia"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/files\/2012\/04\/00_Martina1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-76\" title=\"00_Martina\" src=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/files\/2012\/04\/00_Martina1.jpg\" alt=\"Martina\" width=\"221\" height=\"191\" srcset=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/files\/2012\/04\/00_Martina1.jpg 390w, https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/files\/2012\/04\/00_Martina1-300x259.jpg 300w, https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/files\/2012\/04\/00_Martina1-50x43.jpg 50w, https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/files\/2012\/04\/00_Martina1-150x129.jpg 150w, https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/files\/2012\/04\/00_Martina1-85x73.jpg 85w, https:\/\/www.somospacientes.com\/el-sitio-de-martina\/files\/2012\/04\/00_Martina1-125x108.jpg 125w\" sizes=\"auto, (max-width: 221px) 100vw, 221px\" \/><\/a><\/p>\n<p>En este espacio que nos ofrece <a title=\"Somos Pacientes\" href=\"http:\/\/www.SomosPacientes.com\" target=\"_blank\">Somos Pacientes<\/a> vamos a contar cada semana <strong>nuestra experiencia<\/strong> y todo lo vivido en relaci\u00f3n con la enfermedad rara que afecta a una de nuestras hijas.\u00a0<strong>Martina naci\u00f3 con s\u00edndrome Holt-Oram<\/strong>. Esta es una enfermedad de baja prevalencia y, como todas las enfermedades raras, es bastante desconocida. Es mucha la literatura le\u00edda, muchos los pasos andados y alg\u00fan que otro camino iniciado.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>Aqu\u00ed os relataremos qu\u00e9 pas\u00f3 por nuestras cabezas desde que nos dijeron que ten\u00edamos una ni\u00f1a con alg\u00fan \u201cproblemilla\u201d hasta el porqu\u00e9 editar y publicar la web <a href=\"http:\/\/www.holt-oram.es\" target=\"_blank\">www.holt-oram.es<\/a>. Ante tal \u201cproblemilla\u201d decidimos plantarnos, sacar pecho y, como dijimos al inicio, <strong>hacer de una mala experiencia una bonita historia<\/strong>.<\/p>\n<p>Queremos agradecer a Somos Pacientes y a la Fundaci\u00f3n Farmaindustria este espacio.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>M\u00aa Luisa Madrid Corcuera y Juan Carlos Cano Mellado<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En este espacio que nos ofrece Somos Pacientes vamos a contar cada semana nuestra experiencia y todo lo vivido en relaci\u00f3n con la enfermedad rara que afecta a una de nuestras hijas.\u00a0Martina naci\u00f3 con s\u00edndrome Holt-Oram. Esta es una enfermedad de baja prevalencia y, como todas las enfermedades raras, es bastante desconocida. 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