Representantes de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares se reunieron ayer con Rafael Beitia para transmitirles la situación y necesidades actuales del colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

En la reunión se trataron cuestiones relacionadas con las valoraciones de la discapacidad y la dependencia, procesos en los que debido a la complejidad de las enfermedades neuromusculares, las personas afectadas se encuentran con grandes dificultades.

De derecha a iquierda: Cristina Fuster, Rafael Beitia, Mónica Suárez y Ágel Calle.

El subdirector general de planificación, ordenación y evaluación del IMSERSO, Rafael Beitia, recibió el pasado 1 de junio en la sede del IMSERSO a Cristina Fuster y Mónica Suárez ?presidenta y responsable de relaciones institucionales de Federación ASEM- para conocer de primera mano la situación actual y las necesidades de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Durante la reunión se trataron cuestiones relacionadas con las valoraciones de la discapacidad y la dependencia, procesos muy delicados debido a la complejidad que las enfermedades neuromusculares presentan, al ser patologías multisistémicas, degenerativas y que pueden producir fatiga muscular y discapacidad severa.

En este sentido las representantes de Federación ASEM, transmitieron al subdirector su disponibilidad para continuar colaborando en acciones formativas dirigidas a técnicos valoradores, así como a participar en los grupo de trabajo que se conformen en el ámbito de la dependencia y la discapacidad.

Rafael Beitia y su equipo recogieron las reivindicaciones de Federación ASEM en relación a establecer un protocolo de urgencia en las CCAA para enfermedades muy graves en las valoraciones de dependencia y discapacidad. Además de velar para que pese a la complejidad de estas patologías, exista una equidad en las valoraciones en todo el territorio español.  Así mismo se hizo hincapié en la necesidad de facilitar información sobre los servicios y ayudas disponibles para las  personas y familias en los diferentes grados de discapacidad en el momento de recibir el dictamen.

El subdirector mostró muy buena disposición y reiteró su compromiso con la entidad para trabajar conjuntamente en mejorar la situación del colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

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