{"id":164,"date":"2012-06-20T10:25:35","date_gmt":"2012-06-20T08:25:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/?p=164"},"modified":"2012-06-20T10:25:35","modified_gmt":"2012-06-20T08:25:35","slug":"asem-hace-un-llamamiento-a-la-solidaridad-para-que-ninas-y-ninos-con-discapacidad-puedan-ir-de-colonias-de-verano","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/noticias\/sin-categoria\/asem-hace-un-llamamiento-a-la-solidaridad-para-que-ninas-y-ninos-con-discapacidad-puedan-ir-de-colonias-de-verano\/","title":{"rendered":"ASEM hace un llamamiento a la solidaridad para que ni\u00f1as y ni\u00f1os con discapacidad puedan ir de Colonias de verano."},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/06\/2012-06-Colonias-ASEM.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-165\" src=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/06\/2012-06-Colonias-ASEM.jpg\" alt=\"Semana de Respiro Familiar\" width=\"640\" height=\"240\" srcset=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/06\/2012-06-Colonias-ASEM.jpg 640w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/06\/2012-06-Colonias-ASEM-300x112.jpg 300w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/06\/2012-06-Colonias-ASEM-50x18.jpg 50w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/06\/2012-06-Colonias-ASEM-150x56.jpg 150w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/06\/2012-06-Colonias-ASEM-85x31.jpg 85w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/06\/2012-06-Colonias-ASEM-125x46.jpg 125w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/06\/2012-06-Colonias-ASEM-630x236.jpg 630w\" sizes=\"auto, (max-width: 640px) 100vw, 640px\" \/><\/a><\/p>\n<ul>\n<li>FEDERACION ASEM busca recursos para que ning\u00fan menor con una enfermedad neuromuscular se quede sin participar en la Semana de Respiro que organiza del 8 al 15 de julio en la localidad de Vilanova de Sau.<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li>En Espa\u00f1a no existen otras colonias adaptadas a las necesidades que estas enfermedades requieren, pues los ni\u00f1os cuentan con asistencia personal y sanitaria las 24 horas del d\u00eda.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Este a\u00f1o hemos recibido 51 solitudes de ni\u00f1os afectados por una enfermedad neuromuscular que quieren asistir a las colonias, muchas m\u00e1s solicitudes que el pasado a\u00f1o. Ya hemos logrado que 39 ni\u00f1os puedan asistir, pero a\u00fan se necesitan 11.800 \u20ac para que ninguno se quede sin cumplir su ilusi\u00f3n.<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Asem est\u00e1 trabajando para que todos puedan participar de esta experiencia y os anima a colaborar para que entre todos hagamos realidad sus sue\u00f1os. Ay\u00fadales a conseguirlo con una aportaci\u00f3n*:<\/p>\n<p>&#8211; En nuestra cuenta:\u00a0 La Caixa 2100 \u2013 0761 \u2013 15 &#8211; 0200173051<br \/>\n&#8211; A trav\u00e9s de<a title=\"Donativo Online\" href=\"https:\/\/portal.lacaixa.es\/apl\/donativos\/detalle_es.html?DON_codigoEntidad=0128A&amp;JSESSIONID=00018rXS_2WaH6HWA0gmhWSjomJ:138i3hntb\" target=\"_blank\"> Donativos Online<\/a>  <br \/>\n&#8211; En el portal <a title=\"migranodearena.org\" href=\"http:\/\/www.migranodearena.org\/jaimejimenez1\" target=\"_blank\">www.migranodearena.org\/jaimejimenez1<\/a>  <\/p>\n<p>* ASEM es una entidad declarada de Utilidad P\u00fablica, por lo que las donaciones pueden desgravarse, tanto donativos de particulares como de empresas.<\/p>\n<p>La <strong>Semana de Respiro Familiar<\/strong> es un proyecto que desarrollamos desde hace m\u00e1s de diez a\u00f1os. Con esta actividad conseguimos los siguientes objetivos:<\/p>\n<p>&#8211; Facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesarioen su actividad permanente de cuidado, en el que reforzar sus v\u00ednculos y disminuir el exceso de carga cotidiana.<\/p>\n<p>&#8211; Ofrecer una semana de vacaciones al a\u00f1o a ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades neuromusculares, en un espacio adaptado a sus necesidades para realizar actividades de ocio y tiempo libre.<\/p>\n<p>&#8211; Promover la autonom\u00eda y las habilidades personales de chicos y chicas que padecen una enfermedad neuromuscular.<\/p>\n<p>Crear un espacio \u00fanico en el que ni\u00f1os sin discapacidad aprenden a convivir con ni\u00f1os discapacitados, <strong>fomentando la educaci\u00f3n en valores y el desarrollo de actitudes positivas e integradoras<\/strong>.<\/p>\n<p>A menudo, los chicos afectados por una enfermedad neuromuscular suelen encontrarse con el gran problema de no poder disfrutar de un ocio adaptado a las limitaciones causadas por las diferentes patolog\u00edas que sufren, que en algunos casos son muy graves y generan gran dependencia (movilidad muy reducida, problemas para respirar, etc.) Por ello, esta Semana de Respiro es \u00fanica en Espa\u00f1a ya que ofrece un espacio totalmente adaptado a las necesidades de las chicas y chicos participantes, con la presencia de asistencia personal y sanitaria las 24 horas.<\/p>\n<p>Las enfermedades neuromusculares m\u00e1s frecuentes en la infancia y adolescencia son <a title=\"Distrofia Muscular de Duchenne\" href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/index.php\/las-enfermedades-neuromusculares\/tipos-de-enm#mc3\">Distrofia Muscular de Duchenne<\/a>, <a title=\"Charcot Marie Tooth\" href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/index.php\/las-enfermedades-neuromusculares\/tipos-de-enm#nhs12\">Charcot Marie Tooth<\/a>, <a title=\"Atrofia Muscular Espinal\" href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/index.php\/las-enfermedades-neuromusculares\/tipos-de-enm#ae11\">Atrofia Muscular Espinal<\/a>, <a title=\"Distrofia Muscular de Becker\" href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/index.php\/las-enfermedades-neuromusculares\/tipos-de-enm#mc3\" target=\"_blank\">Distrofia Muscular de Becker<\/a>,<a title=\"Distrofia Muscular de Steinert\" href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/index.php\/las-enfermedades-neuromusculares\/tipos-de-enm#mc3\" target=\"_blank\"> Distrofia Muscualar de Steinert <\/a>y diferentes <a title=\"Miopat\u00edas Cong\u00e9nitas\" href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/index.php\/las-enfermedades-neuromusculares\/tipos-de-enm#mc3\" target=\"_blank\">miopat\u00edas<\/a>. Son enfermedades gen\u00e9ticas, cr\u00f3nicas y producen p\u00e9rdida progresiva de la fuerza, reduciendo la movilidad y produciendo discapacidad.<\/p>\n<p>Para ayudarnos con la difusi\u00f3n de esta campa\u00f1a, puedes descargarte aqu\u00ed un peque\u00f1o dosier de la Semana de Respiro Famiar 2012 en formato PDF y\/o la imagen de la campa\u00f1a para enviar, o colgar en tus sitios web y redes sociales:<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/descargas\/2012-05-Colabora-SRF-2012.pdf\" target=\"_blank\">&#8211; Dosier Semana de Respiro Familiar de ASEM 2012<\/a> <br \/><a href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/descargas\/2012-05-Colabora-SRF-2012.jpg\" target=\"_blank\">&#8211;\u00a0 Imagen de la Campa\u00f1a<\/a> <br \/><a href=\"http:\/\/youtu.be\/1kJ-hHISJSQ\" target=\"_blank\">&#8211; Enlace a v\u00eddeo en Youtube<\/a><\/p>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>FEDERACION ASEM busca recursos para que ning\u00fan menor con una enfermedad neuromuscular se quede sin participar en la Semana de Respiro que organiza del 8 al 15 de julio en la localidad de Vilanova de Sau. 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