{"id":210,"date":"2012-11-14T11:22:37","date_gmt":"2012-11-14T10:22:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/?p=210"},"modified":"2012-11-14T11:22:37","modified_gmt":"2012-11-14T10:22:37","slug":"las-enfermedades-neuromusculares-protagonistas-del-15-de-noviembre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/noticias\/sin-categoria\/las-enfermedades-neuromusculares-protagonistas-del-15-de-noviembre\/","title":{"rendered":"Las Enfermedades Neuromusculares protagonistas del 15 de Noviembre"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify\"><strong><span style=\"font-size: 10pt\"><a href=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/11\/Avatar_redes_sociales_ENM.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-213\" src=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/11\/Avatar_redes_sociales_ENM.jpg\" alt=\"15 de Noviembre, D\u00eda Nacional de las Enfermedades Neuromusculares\" width=\"300\" height=\"257\" srcset=\"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/11\/Avatar_redes_sociales_ENM.jpg 300w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/11\/Avatar_redes_sociales_ENM-50x42.jpg 50w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/11\/Avatar_redes_sociales_ENM-150x128.jpg 150w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/11\/Avatar_redes_sociales_ENM-85x72.jpg 85w, https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/files\/2012\/11\/Avatar_redes_sociales_ENM-125x107.jpg 125w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>Con el lema \u00abHacia el futuro con fuerza\u00bb, el 15 Noviembre se celebra el <em>D\u00eda Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, <\/em>realiz\u00e1ndose en todo el territorio espa\u00f1ol diferentes actividades de sensibilizaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n de estas patolog\u00edas.<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-size: 10pt\">La jornada tiene como objetivos aumentar la concienciaci\u00f3n social y dar a conocer las dificultades a las que se enfrentan las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. Adem\u00e1s de difundir el trabajo diario que realizan las diferentes asociaciones de enfermedades neuromusculares que conforman la Federaci\u00f3n ASEM.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-size: 10pt\">Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de m\u00e1s de 150 patolog\u00edas diferentes (Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Mioton\u00edas y muchas otras tipolog\u00edas). Son enfermedades cr\u00f3nicas, degenerativas y sin tratamiento ni curaci\u00f3n, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a m\u00e1s de 50.000 personas en nuestro pa\u00eds y sufren serias dificultades de diagn\u00f3stico. La investigaci\u00f3n cient\u00edfica es la \u00fanica esperanza para que alg\u00fan d\u00eda estas enfermedades sean curables. <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-size: 10pt\">El movimiento asociativo est\u00e1 preocupado por las graves consecuencias que conlleva la crisis econ\u00f3mica a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. La aparici\u00f3n de tasas, implantaci\u00f3n del copago sanitario y la reducci\u00f3n de servicios de atenci\u00f3n directa, producen un deterioro de la calidad de vida e implican un retroceso de los logros obtenidos en la atenci\u00f3n a las personas afectadas. Por ello, Federaci\u00f3n ASEM realiza un llamamiento a los responsables de las Administraciones P\u00fablicas, solicitando una redistribuci\u00f3n presupuestaria para evitar que los recortes afecten a las personas m\u00e1s vulnerables. <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-size: 10pt\">Federaci\u00f3n ASEM y las asociaciones que la conforman reivindican:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><strong><span style=\"font-size: 10pt\">Desde el \u00e1mbito de la salud<\/span><\/strong><span style=\"font-size: 10pt\">: Incrementar la investigaci\u00f3n, creaci\u00f3n de Unidades de Referencia multidisciplinares, facilitar el acceso al estudio gen\u00e9tico, aplicar la fisio-rehabilitaci\u00f3n a cargo de la Seguridad Social como \u00fanico tratamiento que mejora la calidad de vida y la consolidaci\u00f3n de un \u00fanico Registro epidemiol\u00f3gico.<\/span><\/li>\n<li><strong><span style=\"font-size: 10pt\">Desde el \u00e1mbito social<\/span><\/strong><span style=\"font-size: 10pt\">: Atenci\u00f3n socio-sanitaria integral de las personas afectadas, cumplimiento de las leyes de accesibilidad, actualizaci\u00f3n de la Ley de Autonom\u00eda Personal y atenci\u00f3n de las personas en situaci\u00f3n de Dependencia en todas las comunidades aut\u00f3nomas.<\/span><\/li>\n<li><strong><span style=\"font-size: 10pt\">Desde el \u00e1mbito educativo y laboral<\/span><\/strong><span style=\"font-size: 10pt\">: Promover la integraci\u00f3n mediante la escolarizaci\u00f3n en centros convencionales, impulsar la formaci\u00f3n post-obligatoria, aumentar la discriminaci\u00f3n positiva tanto en el acceso a puestos de trabajo <span style=\"text-decoration: underline\">p\u00fablicos<\/span> y de empresas privadas.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify\"><span style=\"font-size: 10pt\">Conscientes de las dificultades y del largo camino que queda por recorrer, el movimiento ASEM sigue adelante con ilusi\u00f3n y esperanza avanzando <strong>\u00a1<em>Hacia el futuro con fuerza!<\/em><\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: right\" align=\"right\"><strong><span style=\"font-size: 10pt;font-family: 'Century Gothic','sans-serif';color: #00800b\">Federaci\u00f3n ASEM<br \/>\n<\/span><\/strong><span style=\"font-size: 9pt;font-family: 'Century Gothic','sans-serif';color: #4c4c4e\">Tel: 934 516 544<\/span><strong><span style=\"font-size: 10pt;font-family: 'Century Gothic','sans-serif';color: #00800b\"><br \/>\n<\/span><\/strong><span style=\"font-size: 9pt;font-family: 'Century Gothic','sans-serif';color: #009664\"><a href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/\"><span style=\"text-decoration: none\">www.asem-esp.org<\/span><\/a><\/span><span style=\"font-size: 9pt;font-family: 'Century Gothic','sans-serif';color: #4c4c4e\"><br \/>\n<\/span><span style=\"font-size: 9pt;font-family: 'Century Gothic','sans-serif';color: #0070c0\"><a href=\"mailto:info@asem-esp.org\">info@asem-esp.org<\/a><\/span><\/p>\n<div style=\"border: 1pt solid windowtext;padding: 1pt 4pt\">\n<p style=\"text-align: justify;padding: 0cm\"><span style=\"font-size: 10pt\">La <span style=\"color: #00800b\"><a href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/\" target=\"_blank\"><span style=\"color: #00800b\">Federaci\u00f3n ASEM<\/span><\/a><\/span>una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patolog\u00edas neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgaci\u00f3n, investigaci\u00f3n, sensibilizaci\u00f3n e informaci\u00f3n- destinadas a mejorar la calidad de vida, integraci\u00f3n y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;padding: 0cm\"><span style=\"font-size: 10pt\">En la actualidad consta de 21 asociaciones con m\u00e1s de 8.000 socios, representando a los m\u00e1s de 60.000 afectados\/as en toda Espa\u00f1a. <\/span><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con el lema \u00abHacia el futuro con fuerza\u00bb, el 15 Noviembre se celebra el D\u00eda Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, realiz\u00e1ndose en todo el territorio espa\u00f1ol diferentes actividades de sensibilizaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n de estas patolog\u00edas. 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