{"id":232,"date":"2013-01-14T15:58:57","date_gmt":"2013-01-14T14:58:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/?p=232"},"modified":"2013-01-22T12:22:00","modified_gmt":"2013-01-22T11:22:00","slug":"la-princesa-de-asturias-celebra-una-audiencia-con-la-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares-asem-fundacion-isabel-gemio-y-federacion-espanola-de-enfermedades-raras-feder","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/noticias\/sin-categoria\/la-princesa-de-asturias-celebra-una-audiencia-con-la-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares-asem-fundacion-isabel-gemio-y-federacion-espanola-de-enfermedades-raras-feder\/","title":{"rendered":"La Princesa de Asturias celebra una audiencia con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Fundaci\u00f3n Isabel Gemio y Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras FEDER"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: left\"><a href=\"http:\/\/asem-esp.org\/images\/fotosarticulos\/Princesa_Asturias.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft\" src=\"http:\/\/asem-esp.org\/images\/fotosarticulos\/Princesa_Asturias.jpg\" alt=\"Princesa de Asturias\" width=\"301\" height=\"257\" \/><\/a>El pasado 10 de enero, S.A.R La Princesa de Asturias recibi\u00f3 en audiencia a la<a href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\"><strong> Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares ASEM<\/strong><\/a>, <a href=\"http:\/\/www.fundacionisabelgemio.com\/\" target=\"_blank\"><strong>Fundaci\u00f3n Isabel Gemio<\/strong><\/a> y Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras <a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\"><strong>FEDER<\/strong><\/a>.<\/p>\n<p style=\"text-align: left\">Con motivo de la planificaci\u00f3n del<a href=\"http:\/\/asem-esp.org\/index.php\/notas-de-prensa\/944-2013-declarado-ano-de-las-enfermedades-raras\"><strong> 2013 como A\u00f1o Nacional de las Enfermedades Raras<\/strong><\/a>, <strong>S.A.R La Princesa de Asturias<\/strong>, mostrando su compromiso y sensibilidad con \u00e9stas patolog\u00edas, celebr\u00f3 un encuentro con las tres entidades, donde se expusieron las prioridades y la agenda de actividades que se llevar\u00e1 a cabo en el 2013.<!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: left\"><strong>D\u00f1a. Letizia<\/strong> \u00a0siempre ha mostrado su profundo apoyo a las personas afectadas y sus familias a trav\u00e9s de audiencias y asistencia a actividades de divulgaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n con estas patolog\u00edas.<\/p>\n<p style=\"text-align: left\">La Federaci\u00f3n ASEM expuso los siguientes puntos sobre necesidades y demandas orientadas a mejorar el entorno social, sanitario, educativo y laboral de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular:<\/p>\n<ol>\n<li><span>Incrementar, o al menos mantener la dotaci\u00f3n, presupuestaria para i<strong>nvestigaci\u00f3n en enfermedades neuromusculares<\/strong>.<\/span><\/li>\n<li><span>Consolidaci\u00f3n de un \u00fanico<strong> Registro Epidemiol\u00f3gico<\/strong> en el que se incluyan todaslas enfermedades neuromusculares, v\u00e1lido, fiable y viable para su posterior utilizaci\u00f3n en estudios cl\u00ednicos.<\/span><\/li>\n<li><span>Creaci\u00f3n de un <strong>Consejo Asesor Estatal<\/strong> en enfermedades neuromusculares.<\/span><\/li>\n<li><span>Ante la ausencia de terapias curativas se debe aplicar la <strong>fisioterapia y r<\/strong><strong>ehabilitaci\u00f3n<\/strong> a cargo de la Seguridad Social.<\/span><\/li>\n<li><span>Creaci\u00f3n de <strong>Centros de Referencia<\/strong> en enfermedades neuromusculares.<\/span><\/li>\n<li><span>Abordaje Socio-sanitario integral de los afectados desde una <strong>perspectiva multidisciplinar<\/strong>, aumentando la coordinaci\u00f3n entre profesionales.<\/span><\/li>\n<li><strong><span>Reforma de los sistemas de evaluaci\u00f3n de discapacidad<\/span><\/strong><span>. Formaci\u00f3n de los profesionales de los equipos de valoraci\u00f3n en enfermedades neuromusculares.<\/span><\/li>\n<li><span>Elaboraci\u00f3n y financiaci\u00f3n de un<strong> cat\u00e1logo de productos de apoyo espec\u00edfico<\/strong> (ayudas t\u00e9cnicas y adaptaciones del hogar) fundamentales para la promoci\u00f3n de la autonom\u00eda.<\/span><\/li>\n<li><strong><span>Plena integraci\u00f3n en el \u00e1mbito escolar<\/span><\/strong><span> obligatorio, mediante la escolarizaci\u00f3n en centros convencionales y promoci\u00f3n de la Formaci\u00f3n Post-obligatoria.<\/span><\/li>\n<li><strong><span>Discriminaci\u00f3n positiva<\/span><\/strong><span> en las pruebas de acceso a la administraci\u00f3n p\u00fablicaa trav\u00e9s la reserva de plazas o convocatorias espec\u00edficas y ayudas para la adaptaci\u00f3n tecnol\u00f3gica de los puestos de trabajo.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; El pasado 10 de enero, S.A.R La Princesa de Asturias recibi\u00f3 en audiencia a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Fundaci\u00f3n Isabel Gemio y Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras FEDER. 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