{"id":257,"date":"2013-03-05T11:30:01","date_gmt":"2013-03-05T10:30:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/?p=257"},"modified":"2013-03-05T11:30:01","modified_gmt":"2013-03-05T10:30:01","slug":"federacion-asem-participa-en-el-acto-de-presentacion-del-ano-nacional-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/noticias\/sin-categoria\/federacion-asem-participa-en-el-acto-de-presentacion-del-ano-nacional-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Federaci\u00f3n ASEM participa en el Acto de Presentaci\u00f3n del A\u00f1o Nacional de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"
\"Antonio

Antonio \u00c1lvarez - Presidente de Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares, ASEM - en el acto de presentaci\u00f3n del A\u00f1o de las Enfermedades Raras.<\/p><\/div>\n

El pasado 28 de febrero tuvo lugar en la Secretar\u00eda de Estado de Servicios Sociales e Igualdad <\/strong>el Acto de Presentaci\u00f3n del A\u00f1o Nacional de las Enfermedades Raras<\/strong>.\u00a0Esta presentaci\u00f3n se ha llevado a cabo en una reuni\u00f3n con las principales entidades de afectados: la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares ASEM<\/a><\/strong>, Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras FEDER<\/a><\/strong> y Fundaci\u00f3n Isabel Gemio<\/strong><\/a>), con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermeades Raras 2013<\/strong>.<\/p>\n

En el acto, al que tambi\u00e9n asistieron representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, contamos con la intervenci\u00f3n de Antonio \u00c1lvarez – Presidente de Federaci\u00f3n ASEM- quien ha destacado la importancia que tiene la realizaci\u00f3n de campa\u00f1as e iniciativas para dar \u00abvisibilidad\u00bb a estas enfermedades y ha recordado que las asociaciones ya han marcado propuestas \u00abconcretas\u00bb y que s\u00f3lo falta \u00abejecutarlas\u00bb.<\/p>\n

\u00abPretendemos dar voz a los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias, por lo que este tipo de medidas suponen un gran paso para todos los afectados y para que estas patolog\u00edas dejen de ser desconocidas en la sociedad\u00bb, ha recalcado Antonio \u00c1lvarez, para zanjar solicitando \u00abayuda y comprensi\u00f3n\u00bb para este colectivo de afectados.<\/p>\n

Durante la presentaci\u00f3n del Calendario Oficial de este a\u00f1o que, en el mes de octubre, fue declarado A\u00f1o Espa\u00f1ol de las Enfermedades Raras, <\/strong>la Ministra ha afirmado \u00abCreemos que es fundamental que, desde el diagn\u00f3stico, exista un documento de referencia para que la familia sepa d\u00f3nde dirigirse para recibir la terapia m\u00e1s adecuada\u00bb.<\/p>\n

La Ministra de\u00a0 Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha anunciado la intenci\u00f3n del Ministerio desde var\u00edas perspectivas:<\/p>\n

Desde una perspectiva sanitaria, el objetivo es trabajar en coordinaci\u00f3n con las CCAA para promover la prevenci\u00f3n y detecci\u00f3n precoz, la mejora de la atenci\u00f3n sociosanitaria y la aplicaci\u00f3n de terapias avanzadas.<\/p>\n

Desde una perspectiva cient\u00edfica, fomentando el desarrollo de l\u00edneas de investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras.<\/p>\n

Desde una perspectiva social,\u00a0 el objetivo es mejorar el conocimiento de estas dolencias a trav\u00e9s de campa\u00f1as de informaci\u00f3n para el p\u00fablico general y a trav\u00e9s de la formaci\u00f3n espec\u00edfica para los profesionales.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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