{"id":278,"date":"2013-04-30T09:57:34","date_gmt":"2013-04-30T07:57:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/?p=278"},"modified":"2013-04-30T09:58:53","modified_gmt":"2013-04-30T07:58:53","slug":"la-vi-jornada-sobre-enfermedades-neuromusculares-de-asemgra-abordo-las-nuevas-terapias-y-ensayos-clinicos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.somospacientes.com\/federacion-asem-federacion-espanola-de-enfermedades-neuromusculares\/noticias\/sin-categoria\/la-vi-jornada-sobre-enfermedades-neuromusculares-de-asemgra-abordo-las-nuevas-terapias-y-ensayos-clinicos\/","title":{"rendered":"La VI Jornada sobre Enfermedades Neuromusculares de ASEMGRA abord\u00f3 las nuevas terapias y ensayos cl\u00ednicos"},"content":{"rendered":"<div style=\"width: 526px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"http:\/\/asem-esp.org\/index.php\/noticias\/1071-la-vi-jornada-sobre-enfermedades-neuromusculares-de-asemgra\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"  \" src=\"http:\/\/asem-esp.org\/images\/fotosarticulos\/2013-04-jornadas-asemgra.jpg\" alt=\"VI Jornadas de enfermedades neuromusculares de Asemgra\" width=\"516\" height=\"318\" \/><\/a><p class=\"wp-caption-text\">De izquierda a derecha: Antonio \u00c1lvarez (Presidente de Federaci\u00f3n ASEM) Marta Nieves (Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social) y Juan Gonz\u00e1lez (Presidente de ASEMGRA)<\/p><\/div>\n<p style=\"text-align: justify\">La <strong>Asociaci\u00f3n de Enfermos Neuromusculares de Granada<\/strong><a href=\"http:\/\/www.asemgra.com\" target=\"_blank\"><strong>ASEMGRA<\/strong> <\/a>perteneciente a la <a href=\"index.php?option=com_content&amp;view=featured&amp;Itemid=102\"><strong>Federaci\u00f3n ASEM<\/strong><\/a> (<strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neruomusculares<\/strong>) celebr\u00f3 el pasado s\u00e1bado la <a href=\"index.php\/eventos\/1051-vi-jorndada-informativa-sobre-enfermedades-neuromusculares\" target=\"_blank\"><strong>VI Jornada Informativa en Granada<\/strong><\/a>, que inaugur\u00f3 la <strong>Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas<\/strong>. El programa de las jornadas incluy\u00f3 mesas redondas y ponencias como la del <strong>Dr.Antonio Molina Carballo<\/strong>, profesor titular de Pediatr\u00eda de la<strong> Universidad de Granada<\/strong> que habl\u00f3 sobre<strong> trastornos, mecanismos gen\u00e9ticos y tratamientos paliativos en enfermedades neuromusculares<\/strong>, la <strong>Dra. Kay Davies<\/strong>, del<strong> Departamento de Fisiolog\u00eda, Anatom\u00eda y Gen\u00e9tica de la Universidad de Oxford<\/strong>, quien llev\u00f3 a cabo la ponencia <strong><em>\u00ab<strong>Utrophin modulation for the therapy of DMD<\/strong>\u00ab<\/em><br \/>\n<\/strong>o el<strong> Dr. Luis Garc\u00eda, del Instituto Genethon \u2013 Par\u00eds<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">La <strong>Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas<\/strong>, afirm\u00f3 que estas jornadas son <em>\u201cde suma importancia para la visualizaci\u00f3n de este tipo de enfermedades raras\u201d<\/em> y que <em>\u201ccomo responsables pol\u00edticos, tenemos la obligaci\u00f3n de estar a disposici\u00f3n de las asociaciones\u201d<\/em>,\u00a0<em>\u201cdesde las instituciones tenemos que ayudar a visibilizar y normalizar la vida de estas personas\u201d<\/em>.\u00a0 Para <strong>Antonio \u00c1lvarez, presidente de <a href=\"index.php?option=com_content&amp;view=featured&amp;Itemid=102\">Federaci\u00f3n ASEM<\/a><\/strong>, <em>\u00abestas jornada ha sido de gran importancia para profundizar en el conocimiento cient\u00edfico-m\u00e9dico de las enfermedades neuromusculares en Granada, dando al mismo tiempo visibilidad a las necesidades y preocupaciones de las personas y familias afectadas por enfermedad neuromuscular, adem\u00e1s de trabajar la cohesi\u00f3n del movimiento asociativo\u00bb<\/em>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">Las jornadas, que se celebraron en el Hotel Abades Nevada de Granada, fueron un \u00e9xito de participaci\u00f3n, adem\u00e1s de establecer un punto de encuentro entre las familias afectadas por enfermedad neuromuscular, los profesionales de salud y la investigaci\u00f3n, el movimiento asociativo y los representantes pol\u00edticos.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\" align=\"right\"><strong><span style=\"font-size: 10pt;font-family: 'Century Gothic','sans-serif';color: #00800b\">Federaci\u00f3n ASEM<br \/>\n<\/span><\/strong><span style=\"font-size: 9pt;font-family: 'Century Gothic','sans-serif';color: #4c4c4e\">Tel: 934 516 544<\/span><strong><span style=\"font-size: 10pt;font-family: 'Century Gothic','sans-serif';color: #00800b\"><br \/>\n<\/span><\/strong><span style=\"font-size: 9pt;font-family: 'Century Gothic','sans-serif';color: #009664\"><a href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/\"><span style=\"text-decoration: none\">www.asem-esp.org<\/span> <\/a> <\/span><span style=\"font-size: 9pt;font-family: 'Century Gothic','sans-serif';color: #4c4c4e\"><br \/>\n<\/span><span style=\"font-size: 9pt;font-family: 'Century Gothic','sans-serif';color: #0070c0\"> <a href=\"mailto:info@asem-esp.org\">info@asem-esp.org<\/a><\/span><\/p>\n<div style=\"border: 1pt solid windowtext;padding: 1pt 4pt\">\n<p style=\"text-align: justify;padding: 0cm\"><span style=\"font-size: 10pt\">La <strong><span style=\"color: #00800b\"><a href=\"http:\/\/www.asem-esp.org\/\" target=\"_blank\"><span style=\"color: #00800b\">Federaci\u00f3n ASEM<\/span> <\/a> <\/span> <\/strong>una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patolog\u00edas neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgaci\u00f3n, investigaci\u00f3n, sensibilizaci\u00f3n e informaci\u00f3n- destinadas a mejorar la calidad de vida, integraci\u00f3n y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;padding: 0cm\"><span style=\"font-size: 10pt\">En la actualidad consta de 21 asociaciones con m\u00e1s de 8.000 socios, representando a los m\u00e1s de 50.000 afectados\/as en toda Espa\u00f1a. <\/span><\/p>\n<\/div>\n<p style=\"text-align: justify\">\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n de Enfermos Neuromusculares de GranadaASEMGRA perteneciente a la Federaci\u00f3n ASEM (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neruomusculares) celebr\u00f3 el pasado s\u00e1bado la VI Jornada Informativa en Granada, que inaugur\u00f3 la Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas. 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